Июнь 20th, 2012



Два интервью с обычными людьми, которым не все равно

20.06.2012

Журнал «Большой Город» поговорил с людьми, которые в силу профессии и образа жизни каждый день видят боль, горе, трагедии и смерть, — о том, что такое счастье и как его обрести.

Анна Сонькина
28 лет
медицинский директор
Фонда развития паллиативной помощи детям

«Когда я проходила практику на скорой помощи, я попросилась в педиатрическую бригаду — мне пообещали сопли, кашель и температуру. Но в один из первых вызовов мы попали к двухмесячному мальчику с гастрошизисом. Он месяц провел в реанимации для новорожденных: ему сделали операцию, у него на животике был огромный шрам, он недолго пробыл дома, а потом перестал есть, и у него начались судороги. Когда мы приехали, мальчик уже не дышал, и мы с доктором стали проводить реанимационные мероприятия, папа мальчика отсасывал у него из легких слизь — и все напрасно. Этот ребенок умер у меня на руках, я безрезультатно делала ему массаж сердца. Помню, меня охватили два чувства: огромности момента и полнейшей беспомощности. Начала рыдать мама мальчика, затем из своей комнаты прибежала его бабушка — море слез, крики «Почему? За что?». У меня самой уже были дети, и я, конечно, ставила себя на место этой несчастной мамы. Меня как-то к ней притянуло, захотелось ей помочь: вместо того чтобы с врачом заполнять бумаги о смерти мальчика, общаться с участковым, я пошла к ней на кухню и утешала ее как могла. Конечно, я сказала ей какие-то глупости, но во всех нас, не только во мне, сидит желание облегчить страдания другого человека.

Помню, как попала на лекцию Веры ­Васильевны Миллионщиковой. Она рассказывала о хосписном движении, о хосписной философии как об альтернативе эвтаназии. Меня поразила ее невероятная правдивость: она говорила о страданиях, о боли — непримиримо, честно, без лишней мягкости. Я хорошо запомнила одну ее фразу: «Только не надо делать из меня святую. Я просто делаю свое дело, которое очень люблю».

Когда ты занимаешься таким делом, всегда найдется кто-то, кто будет кудахтать вокруг тебя: «Ой! Какая ты умничка! Какой молодец!» Это начинает раздражать. Бывает и обратное: мне, например, поначалу все время хотелось рассказывать истории наших пациентов, а мой муж, психолог, слушать их категорически отказывался, ему было очень трудно.

Несколько лет мы существовали в качестве инициативной группы, а зимой 2012 года основали фонд. После того как открылось отделение детской паллиативной помощи в НПЦ «Солнцево», мне стало понятно, насколько остро стоит проблема помощи на дому: во-первых, в отделении не хватает коек. Во-вторых, в нормальных странах тяжелобольного ребенка надо вести дома, в тех условиях, к которым он привык. Основная часть концепции паллиативной помощи на Западе — выездная помощь. В Москве — одна машина выездной помощи тяжелобольным детям. В результате мы решили создать свою службу помощи на дому — долго искали людей, обучали, прописывали проект. В итоге набрали 30 семей и стали работать. У нас нет машин, мы двигаемся ножками: в метро, на электричках, на такси, и нам это страшно нравится, поскольку никто ни от кого не зависит.

В какой-то момент я поняла, что могу помочь родителям умирающих детей. Чувство беспомощности перед рыдающей матерью сменилось чувством уверенности. Родителям легче, когда у ребенка сняты болевые симптомы, когда у них есть информация, поскольку неизвестность усиливает психологическое страдание. И я общаюсь с ними на темы, на которые они вряд ли бы говорили с кем-то другим, — «Как я пойму, что конец близок?» и «Что такое смерть?». Мне нужно создать такую атмосферу общения, когда они чувствуют, что можно задать любой вопрос. Иначе эти люди так и будут жить, загнанные в угол своим горем.

Человек становится счастливым, когда занимается делом, которое ему нравится. Счастье происходит, когда ты обладаешь специальным умением, — для меня важно то, что я знаю, как облегчить страдания, связанные со смертью детей. Это ужасное сочетание — хорошая, легкая смерть ребенка, — но это факт.

Среди моих пациентов был мальчик лет пятнадцати; для его мамы был очень важен вопрос, стоит ли говорить с мальчиком о его грядущей смерти. Она как-то обманывала его, скрывала. В итоге решилась с ним поговорить, и это было сильным облегчением для обеих сторон: мальчику устроили прощальный праздник, они сделали все, что хотели успеть. Нам часто кажется, что такие разговоры могут спродуцировать одно лишь отчаяние, но у людей есть невероятный запас мудрости и прочности, который дает им силу на то, чтобы жить, пока можно жить.

Любой врач вам скажет: счастье — это смотреть на пациента, которого ты вылечил. Мне приходилось видеть Алексея Масчана, который приехал в Ростов-на-Дону и встретил своего пациента, успешно вылеченного. Тот бежал к нему навстречу, раскинув руки. Да, это счастье — увидеть пациента, которого ты вылечил. Но увидеть двухлетнего ребенка с неизлечимым заболеванием — спокойного, обезболенного, пьющего молоко после того, как он прижимался к маме, плакал от боли и дрожал, — это, скажу вам, не меньшее счастье.

Раньше мне казалось, что помощь другим — невероятно тяжелое и трудное дело, и надо лишить себя чего-то, отдать кусок своей души другому. Позже я поняла, что если твоя помощь настоящая, то ты получаешь от нее не меньшее удовольствие, чем тот, кому ты помогаешь. Разговаривая с мамой, потерявшей своего ребенка, ты не можешь вести себя наигранно и искусственно и становишься более человечной, чем была.

Ты не можешь помогать другим, если ты сама несчастна. Мы только тогда можем помочь больным детям и их родителям, если живем в гармонии с собой. Помощь другим не делает нас счастливыми, она делает нас нормальными. И если уж мы взялись помогать, то у нас есть ответственность — быть счастливыми. Мне рассказывали, что в Англии, когда человек приходит устраиваться на работу в хоспис, ему говорят: «Ты обязан быть счастливым, а иначе ты никому здесь не поможешь».

Сергей Курков
40 лет
онколог в фонде «Справедливая помощь»

«Мне очень нравилась биология в школе. Мы дачу снимали в Подмосковье, и я когда выходил в лес, то как будто в царство волшебное попадал. Я знал каждое дерево, где какие ягоды растут — прямо растворялся в этом лесу. И это детское восприятие волшебства природы перенеслось во взрослую жизнь, захотелось изучить, почему все так устроено. Но помимо того чтобы просто любить это дело, мне надо было куда-то девать свою энергию. И я пошел в медицинское училище имени Клары Цеткин. Потом работал в реанимации и одновременно учился в Третьем медицинском. Когда окончил интернатуру по онкологии, ординатуру, пошел в хоспис.

Мне нравилось направление «онкология», потому что это наука, которая дает возможность себя попробовать во многом: хирургии, химиотерапии, лучевой терапии. Когда я работал в хирургии, у меня состоялась переоценка ценностей. У нас больные делились на две категории — перспективные и бесперспективные. Обход, идет профессор, за ним свита ординаторов, интернов — и вот одному больному желудок удалили, и мы над ним полчаса стоим, спрашиваем, как он, что он. Следующий больной, брюшная полость вся оказалась в метастазах — стоим у него три минуты, говорим ему, что все удалили, хотя это не так, и идем дальше. Я понимал, что этих людей выпишут — и они будут выброшены просто в никуда. Мне было их жалко.

Паллиативных онкологов тогда в России не было. Онкологи просто не знали такого слова — «хоспис», хотя это непосредственно их работа. Да, человек уходит из жизни, но никто почему-то не задумывался о том, в каких условиях он уходит из нее. Я задумался и стал узнавать: прочитал, что в Москве есть такое заведение — Первый московский хоспис, и пошел туда работать, к Вере Васильевне Миллионщиковой.

Там мы познакомились с Елизаветой Петровной Глинкой (Доктор Лиза. — БГ), она помогала там как благотворитель, больше 20 лет назад. После ухода из хосписа я стал сотрудничать с ней в фонде «Справедливая помощь». Я там практически с самого начала, когда у нас не было еще офиса на Пятницкой и нас было всего четверо: Елизавета Петровна, я, секретарь и шофер.

Мои друзья, которые со мной учились, стали кто профессорами, кто кандидатами — они как врачи состоялись. Говорят мне: «Петрович, чего же ты не остался в хирургии? Зачем тебе?» А я просто кайф от этого ловлю. Я понял, что в хирургии и так много талантливых, хороших людей, без меня справятся. А здесь никто не работает, хотя такие больные тоже люди, те же самые румяные младенцы когда-то были. Им надо помогать. Сейчас никого из них нет в живых, но мне до сих пор некоторые их родственники звонят. И это так приятно. Хотя я же не вылечил человека, а просто помогал ему, когда он уходил.

Иногда бывает профессиональное удовлетворение от того, как я провел больного. У нас же нет больных, которые бы приходили через несколько лет и говорили: «Доктор, вы мне так руку вылечили, что я теннисистом стал». Все наши больные умирают. Остается только чувство профессионально выполненного долга — больной хорошо спал, хорошо ел, хорошее психологическое состояние было, не было мучений по уходу за ним, это такие идеальные случаи, и их так мало, честно говоря. У меня совсем недавно был больной, дедушка, на днях его похоронили — прямо классический такой уход. У него была опухоль головного мозга, предложили в Бурденко прооперировать, а у рака была большая распространенность, все в метастазах. И я сказал, что не надо делать операцию: «Ему 78 лет. Может выйти так, что просто получится человек в вегетативном состоянии». Я предложил просто провести грамотную терапию, чтобы он не мучился и чтобы родственники получили нормальное общение с ним. Так и произошло. У них было четыре полноценных месяца, как будто он был здоров. Когда я его первый раз увидел, он был такой заторможенный. А потом увидел, как они с дочкой чай пьют, обсуждают какой-то фильм, гуляют под ручку — это радовало. Это маленькие радости, из которых складывается счастье. Человек счастливым бывает в редкие моменты. Не бывает такого: я прожил счастливую жизнь. Перед уходом мы все будем вспоминать лишь какие-то моменты, детство, влюбленности — яркие вспышки. А остальное — быт.

Умирание — такой же естественный процесс, как и рождение. Понятно, что слово «смерть» даже рефлекторно вызывает отторжение. Но смерть — это нормально, это такая же биологическая ситуация, как глотать, моргать, рожать, делать детей. Просто наш инстинкт самосохранения нам все время говорит: не думай об этом, не говори об этом. Но у нас во главу угла ставятся более модные тренды в медицине, чем уход человека из жизни. А ведь это происходит каждый день: миллионы людей уходят на этой планете, но мы предпочитаем не думать об этом.

Я для себя понял, что смерть никогда не бывает красивой. Как рождение, в общем-то, достаточно мучительный процесс, так и уход из жизни. Даже если человек ушел во сне, хотя и это большая редкость. Все люди хотят умереть тихо, безболезненно, оглянуться и сказать: «Как же я хорошо прожил эту жизнь!» — и заснуть и не проснуться. Но, к сожалению, какие-то избранные люди так уходят из жизни. Смерть никогда не бывает красивой, как в кино: попала в сердце пуля — и человек падает в ромашковое поле. Обычно это некрасиво, кроваво и, главное, больно.
Я столкнулся с выгоранием — ушел из хосписа в фонд, потому что перестал относиться к больным так, как раньше к ним относился. Каждый больной требует затрат эмоциональных, физических, и я настолько от этого устал, что понял: больше не могу. Но я все равно остался хосписным человеком.

Когда какое-то время я проработал у Глинки с людьми, которые, мягко говоря, попали в неблагоприятные социальные условия, я понял, что и не менял место работы. Я попал в тот же хоспис, только социальный. Потому что в хосписе лечат симптомы заболевания, а не болезнь — на нее уже никак нельзя воздействовать, на рак с метастазами. Тошнота — лечим тошноту, боль — убираем болевой синдром. Здесь то же самое происходит. Мы можем человека обуть, одеть, накормить, полечить. Но генез всех этих бед намного серьезнее. Эти люди нуждаются и в реабилитации, и в юридической консультации, и во многом другом. Мы залечили ранку, а причину — нет. У нас в обществе такой социальный рак, метастазы там и в центральных отделах, и в периферических. И мы занимаемся просто симптоматикой.

Работа с бездомными — это особенная благотворительность. Тут определенная внутренняя культура должна быть, отношение к любому человеку как к личности. Он валяется пьяный, со вшами, но он же человек, его же можно отмыть, привести в порядок — и он будет почти такой же, как все. И его судьба зависит от одного человека: 200 человек пройдут мимо, а один остановится и поможет. На этом и живем.

Я часто вспоминаю об одной больной из хосписа: у нее был сильный болевой синдром, ей кололи сильные наркотические анальгетики, но она понимала, где она находится и что она уходит. Это такой тип людей, который встречается очень редко: когда она уходила, то отдавала энергию людям. К ней зайти в палату всем было в радость, иногда вечером у нее все собирались. Меня это очень впечатлило».

Читать полностью на bg.ru