Сентябрь 10th, 2014



Пока он живой

10.09.2014

Дима играет на пианино. «Пианино» — это приложение в моем телефоне. Из-под детских пальцев звуки вылетают красивые, мелодичные, печальные.

— Очень у тебя грустная музыка,— говорю я.

— Так и должно быть,— отвечает Дима.

Дима — особенный. Его ответы часто заставляют взрослых задуматься.

Я спрашиваю самое простое: «Принести тебе что-то вкусное?»

— Не люблю есть,— отвечает Дима.— Это неинтересно. Все только про еду говорят.

Последние два месяца Дима живет на территории Марфо-Мариинской обители, в группе круглосуточного пребывания, которую специалисты называют респисом. Диму здесь считают философом. Сиделка Катя Севастьянова, которая сегодня дежурит в палате Димы, говорит, что Дима любит смотреть на Москву, когда сиделки вывозят его погулять. Он смотрит так, будто видит это в первый и последний раз. Его глазами теперь смотрит и Катя.

Когда Диму везут по Москве в инвалидном кресле, на него с сочувствием смотрят прохожие. Иногда кладут деньги в коляску. Дима переживает, что выглядит не так, как все. Он стесняется своего тела. Правда, в последний месяц своей московской жизни он привык к реакции окружающих и даже находит ее забавной.

У Димы спинальная мышечная атрофия. Это неизлечимое генетическое заболевание. С каждым годом его мышцы становятся слабее. Сейчас Дима лежит, он не может сидеть и ходить, у него слабый позвоночник. Тонкие длинные, почти прозрачные руки и ноги. Маленькое тело, деформированное от постоянной жизни в кровати. Дети с таким заболеванием, живущие в семье, выглядят гораздо лучше: им с детства надевают специальные корсеты, их приучают к инвалидной коляске, они не проводят свою жизнь в горизонтальном положении, а наличие близких рядом продлевает им жизнь. Часто такие дети в семье живут до 14-15 лет. Но у Димы нет семьи. Он живет в детском доме. С Димой работает психолог, которая пытается вытащить его из депрессии. Вообще-то Дима не кажется депрессивным. Мы разговариваем с ним второй час, и я узнаю о его жизни много нового. Он любит фильмы BBC про динозавров и роботов-трансформеров. Спортивную музыку. И даже банановое мороженое, хоть никогда и не съедает его целиком. Но его нежелание принимать пищу и что-то менять в своей жизни свидетельствует о том, что подсознательно Дима испытывает страх.

— Однажды мы его положили в специальную «укладку», где тело строго зафиксировано и двигаться нельзя,— говорит главный врач респисного центра Ксения Коваленок.— Это необходимо, чтобы остановить деформацию тела, которая происходит из-за постоянного лежания в кровати. Когда все ушли, Дима остался вдвоем с сиделкой и заплакал. И мы поняли, что он боится совсем потерять возможность двигаться.

Дима еще помнит, как он ходил своими собственными ногами. Помнит, что у него были мама и брат. Потом мама узнала о его заболевании, и Дима оказался в детском доме. Это был не очень хороший детский дом в Ярославской области. В этом детском доме Дима перестал есть. Его не могли заставить съесть даже ложку каши. Полгода назад Диму перевели в другой детский дом-интернат — в Переславле-Залесском. Переводили со словами: «Через два месяца он у вас умрет». Дима в свои 8 лет весил 11 килограммов. Он не умер ни через два, ни через три месяца. Когда начались летние каникулы и дети из детского дома уехали в лагеря, Дима остался один. Руководство интерната обратилось в Синодальный отдел по благотворительности РПЦ с просьбой разместить Диму на лето в специализированном центре, где за мальчиком смогут ухаживать. Так он оказался в Марфо-Мариинской обители, в респисном центре. По сути, это стационар, только очень «домашний». Одновременно здесь могут находиться всего 6 детей. Услугами этого стационара пользуются родители, имеющие детей с тяжелой инвалидностью: если родителям нужна передышка, они могут на месяц оставить ребенка в респисном центре под присмотром медиков и педагогов. Услуга предоставляется один раз в год, и воспользоваться ею может любой родитель. Пока ребенок лежит в стационаре, родители могут поехать в отпуск, на море или просто сделать какие-то важные дела. Для родителей, прикованных к больному ребенку каждую минуту, это важная поддержка. Этот совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители открылся только в июле, и Дима — один из первых пациентов.

За два московских месяца Димы был в зоопарке, цирке и на выставке роботов. Дима называет свои перемещения по Москве «путешествиями».

30 августа его должны отвезти обратно, в детский дом-интернат в Переславль-Залесский. На этом его путешествия закончатся. Это очень хороший интернат, и там живет мальчик Максим, который приходит к Диме по вечерам играть в электронные игры. Еще к Диме там приходит учитель и учит его читать. Но в этом интернате нет опыта ухода за такими детьми, как Дима. И у него там очень мало шансов.

Я спрашиваю, нельзя ли оставить Диму в этом центре, где ему так хорошо.

Главврач респисного центра отвечает, что ребенок не должен жить в стационаре. Он должен жить рядом с другими детьми, чтобы развиваться. Перевести в какой-то московский интернат Диму можно, если в Москве ему найдут квартиру. Таков закон — ребенок должен жить там, где родился и где ему при совершеннолетии положено жилье. Этот странный закон, привязывающий детей к квартирам, не позволяет тяжело больному ребенку, который до совершеннолетия не доживет, получить более качественный уход.

Но больше, чем квартира или этот стационар, Диме нужна семья. Психологи считают, что это сделало бы его жизнь счастливой. Это может быть даже профессиональная, фостерная семья или деревня SOS. В Центре семейного устройства в Марфо-Мариинской обители уже начали поиск приемных родителей для Димы. Социальный педагог центра Виктория Дубко говорит, что найти такую семью непросто, ведь ей предстоит не только ухаживать за Димой, но и пережить расставание с ним, когда это станет неизбежным.

— Если бы нашлись люди, которые отдали бы Диме кусочек своей жизни, они получили бы от него взамен гораздо больше,— говорит Ксения Коваленок.— Это ребенок из другого мира, и, находясь с ним рядом, открываешь этот мир для себя.

Мы часто думаем о том, почему родители отказываются от своих больных детей, обрекая их на еще большие страдания. Мы понимаем: это происходит потому, что в России не развита система социального сопровождения семей с детьми, имеющими тяжелую инвалидность. «Такие семьи часто становятся маргиналами,— говорит Ксения Коваленок.— В роддоме маму отговаривают от ребенка, педиатр в поликлинике делает «большие глаза», глядя на диагноз, окружающие либо жалеют, либо сторонятся,— и она понимает, что на всем белом свете она совершенно одна со своей бедой».

Каждый человек в своей жизни хоть раз делает важный выбор. Иногда это выбор, от которого зависит судьба ребенка. Когда речь шла о Диме, этот выбор был сделан не в его пользу. Но в этом виновата не его мама, а общество, которое лишает шанса на достойную жизнь мать-одиночку с двумя больными детьми. Мне кажется, сегодня общество может загладить свою вину перед Димой. Пока он живой.

Я сижу рядом с Димой. Мои друзья купили ему планшет с электронным пианино, и Дима тонкими, плохо слушающимися его пальцами нажимает на клавиши. Хрупкие, как пальцы Димы, звуки разлетаются по палате.

— Можете сочинить музыку? — спрашивает Дима.

Я достаю плеер и включаю «Лунную сонату» Бетховена. Рассказываю о том, как Бетховен постепенно терял слух и к концу жизни стал глухим. Но написал самую красивую музыку в мире. Дима внимательно слушает.

— Я тоже могу сочинить музыку?

— У тебя хорошо получается.

И Дима впервые за два дня нашего знакомства улыбается еле заметной улыбкой.


Источник: kommersant.ru