Записи с меткой «БАС»



Как снег на голову: кому помогает Ice Bucket Challenge

20.09.2014

Начавшаяся в июле этого года в США акция Ice Bucket Challenge стала одной из самых масштабных в истории благотворительности. Запустивший флешмоб фонд ALS Association, который занимается борьбой с редким заболеванием ЦНС — боковым амиотрофическим склерозом (БАС), уже собрал более $100 млн от более 3 млн человек со всего мира.

Почему используется обливание ледяной водой? Схожие ощущения испытывают люди с БАС. Это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация, человек постепенно теряет способность двигаться, глотать, дышать. Число больных БАС во всем мире – около 300 000, в России — около 9000 человек.

Автором ALS Ice Bucket Challenge считается бывший профессиональный бейсболист Бостонского колледжа Пит Фрейтс и его друзья. В 2012 году в возрасте 27 лет у него диагностировали боковой амиотрофический склероз. В 2014 году он уже не может самостоятельно передвигаться, есть и говорить.

По правилам обливший себя ведром ледяной воды участник акции должен перечислить в благотворительный фонд ALS Association $10 и бросить вызов ещё трем участникам. В течение 24 часов они должны сделать то же самое, засняв процесс на видео. В случае отказа они должны внести пожертвование в благотворительный фонд в размере $100 или сделать и то и другое.

Многие мировые знаменитости, политики, спортсмены и обычные жители приняли участие в кампании, в том числе Марк Цуккерберг, Билл Гейтс, Бейонсе, Дэвид Линч, Криштиану Роналду и другие.

Особый путь

В России кампания Ice Bucket Challenge видоизменилась и проходит в пользу разных благотворительных фондов, в том числе «Подари жизнь», «Линия жизни», «Галчонок», «Вера», «Артист», «Благотворительный фонд Константина Хабенского» и других. В акции приняли участие политики Сергей Миронов, Владимир Жириновский, Георгий Полтавченко, певец Филипп Киркоров, хоккеист Александр Овечкин, футболист Вячеслав Малафеев, президент «Зенита» Александр Дюков, актеры Евгений Миронов, Чулпан Хаматова и другие.

В России эстафету ALS могла бы принять православная служба «Милосердие» — единственная организация в стране, комплексно помогающая людям с БАС. У «Милосердия» уже два года существует программа «Дыхание», направленная на сбор средств для покупки аппаратов дыхательной поддержки для больных. «Лекарство от БАС до сих пор не найдено, — говорит руководитель проекта помощи больным БАС православной службы «Милосердие», заведующий отделением неврологии ГКБ № 12 Москвы Лев Брылев. – Но теперь многое может измениться. Акция Ice Bucket Challenge позволила миллионам людей по всему миру узнать о БАС, люди начали активно жертвовать средства, и мы надеемся, что внимание всего мира к этому заболеванию приблизит изобретение лекарства от него».

В России универсальность использования флешмоба разделила благотворительное сообщество и вызвала споры. Одни утверждают, что нарушены этические нормы и что нельзя использовать чужую идею для своих целей. Вторые – что это интересный формат и возможность привлечь к благотворительности новых людей и не важно, какому фонду люди будут помогать.

Мария Ильченко, координатор отдела фандрайзинга программы «Дыхание» службы «Милосердие»

«У нас с момента старта кампании увеличились и суммы пожертвований, и количество жертвователей. 20 августа было первое обливание в поддержку именно службы «Милосердие» — флешмоб начала редакция газеты «Метро». В итоге за 10 дней до конца августа было собрано больше 150 000 рублей. В сентябре в один день – более 400 000 рублей пожертвований. При том, что средняя сумма денежных сборов в месяц порядка 300 000 рублей в месяц. В итоге количество жертвователей увеличилось в три раза.

Конечно, мы очень рады и благодарны американскому флешмобу, который привлек внимание к этому редкому заболеванию, про которое мало кто знает. Помощь взрослым вообще самая сложная сфера благотворительности, и обычно люди не любят помогать взрослым. А большинство наших подопечных – именно взрослые. Есть коллеги из НКО, которые поддержали нас и жертвовали на нашу службу и нашу программу. Есть и те, кто привлекали cредства для своих фондов, которые не занимаются помощью больным БАС.

В то же время следует признать, что проблема болезни БАС сегодня стоит очень остро. Люди с этим заболеванием постепенно теряют способность двигаться, дышать, глотать. Cейчас это заболевание считается неизлечимым, но те деньги, которые были собраны в Америке для фонда ALS, пойдут на исследования возможности лечения таких редких заболеваний двигательного нейрона, как БАС».

Екатерина Бермант, директор фонда «Детские сердца»

«Когда мы обливаемся ледяной водой в пользу любого российского благотворительного фонда — мы подставляем свои реквизиты под чужой рекламный ролик. Размываем аудиторию достойного и заявленного в правилах адресата и отбираем их деньги. Мне очень жаль, что такое случилось только в нашей стране — весь мир как-то удержался, а мы украли идею.

Почему так произошло? Думаю, главная проблема в том, что мы не интегрированы в цивилизованный мир.

Флешмоб Ice Bucket Chellenge в конце июля пришел в Россию, до этого собрав многомиллионные пожертвования по всему миру. Он сочетает в себе игру, удаль, остроумное вирусное распространение – все, что нужно, чтобы покорить сердца миллионов. Тут и вызов, и взятие «на слабо», и возможность продемонстрировать, насколько ты хорош в мокрой майке, всему миру. И все это для того, чтобы собрать деньги на исследование и поиск реально действующего лекарства от страшной болезни Лу Герига.

Ice Bucket Chellenge действовал эффектно и эффективно, пока не пришел к нам. Тут его мгновенно приспособили под «домашние нужды». Множество известных людей начали обливаться не в пользу обозначенного правилами флешмоба адресата, а в пользу своих фондов. Кажется, ну и какая разница? Это же на благотворительность. А разница есть.

Сейчас, кроме Америки, никто и не сможет решить проблему лечения бокового амиотрофического склероза – это слишком дорогие исследования, требующие лучших ученых и передовой науки. И это шанс для людей, страдающих БАС, во всем мире.

А форматы использовать можно, только лучше придумать свой феерически удачный проект. А не пытаться «сесть на хвост» чужой изобретательности и удаче».

Антон Комолов, ведущий, член попечительского совета «Центра лечебной педагогики»

«Многие считают этот флешмоб глупостью, но я считаю, что лучше собрать много благодаря глупости, забаве, чем доходчиво и наукообразно, но мало. Я поддержал Ice Bucket Challenge в пользу «Центра лечебной педагогики», мне показалось важным рассказать про этот центр, которому мало кто помогает. Почему не в пользу ALS? Мне кажется, когда этот флешмоб дошел до России, он вообще уже утратил собственную суть — благотворительную. Во-вторых, мало кто из простых людей (тем более в нынешней политической обстановке) радостно побежит жертвовать американской организации. А для российской — может быть. Кроме того, я знаю, насколько сложная вещь в нашей стране — собирать деньги на благотворительность.

Я постарался в коротком видео напомнить и об изначальном смысле — люди могут погуглить после моего напоминания и в двух словах рассказать о ЦЛП. Увы, в данном формате многого и не расскажешь.

Большая часть людей даже не представляет, из-за чего обливаются водой знаменитые и не очень люди.
Но просто по законам математики, благодаря большому количеству людей, вовлеченных в акцию (как участники или зрители), увеличивается и число осознанных участников. Насколько я знаю, цифры сборов у ALS Association более чем впечатляющие. А «перекинув мостик» в Россию, можно получить более весомую обратную связь. Кстати, один из друзей, которому я бросил вызов, перевел деньги именно на счет ALS Assoсiation».

Татьяна Тульчинская, директор некоммерческого партнерства «Все вместе»

«Да, идея очень прикольная, формат найден интересный. Это что-то новое по сравнению с тем, что было раньше. Но меня расстраивает, что для некоторых это превратилось в развлечение: люди не понимают, что делают. Возможно, это объективные издержки, это неизбежно, объективный ход событий, косвенный критерий успеха. Но еще больше расстраивают действия людей из благотворительных фондов, профессионалов в нашей сфере, которые знают, что делают, и сознательно действуют. Это уже на грани нарушения этического кодекса фандрайзера, который в марте разработала Ассоциация фандрайзеров России.

Тем более обидно, что в этом участвуют люди, которые не нуждаются в такого рода мошенничестве и чужой славе.
И конечно, они это делают без злого умысла, они просто не подумали. Фондам «Подари жизнь» и «Вера» не нужна такая слава, про них и так знают.

Я думаю, что наша сфера пострадала из-за этого. Была уникальная возможность рассказать о проблеме неизлечимых редких заболеваний, в сфере, где очень мало исследований и нет лекарств. А теперь эта тема замылилась.

Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера»

«Почему не этично? Очень даже этично! Посмотрите, сколько вообще людей в вашей Facebook-ленте слышали про ALS раньше и сколько сейчас? Это же цепная реакция. Люди стали и ролики в Youtube смотреть, и тексты читать, и гуглить про эту неприятную болезнь. Про почти $100 млн что говорят те, кто считает это обливание неэтичным?

Это прекрасная акция, убивает сразу всех зайцев: привлекает внимание к проблеме, доставляет людям радость, собирает деньги, распространяет информацию о болезни и просвещает общество, заставляет другие фонды креативить и шевелиться. Все остальные мнения, уж простите, не иначе как зависть, что не мы придумали и что не у нас получилось».

Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS»

«Сама идея акции мне очень понравилась тем, что там есть фан, что это весело. Благотворительность не должна быть грустной и серьезной. Но настораживает, что в некоторых случаях люди просто обливаются ради собственного пиара.

Сложно сказать, в какой момент смысл акции потерялся, случилось это где-то на границе с Россией. Видимо, многие участники у нас просто не поняли смысла в виду нашей удаленности и небольшой известности темы.
Сама по себе идея с обливанием и передачей вызова, эстафеты не очень новая, это один из инструментов фандрайзинга, и нет ничего плохого в том, что другие фонды используют его. Все устраивают благотворительные ужины, делают рассылки, проводят марафоны.

К нам почти все лучшие фандрайзинговые идеи пришли из-за границы, та же акция с забавными «красными носами».

Другое дело, что остальным благотворительным фондам стоило бы развести свои акции с Ice Bucket Challenge ALS по времени. Ведь идея этой кампании не только в том, чтобы рассказать про сложную проблему, но и в том, чтобы собрать деньги на исследования и помощь людям».

Ирина Меньшенина, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров, директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

«Придумали феноменальную грандиозную идею – мощную, заразительную, в то же время простую и веселую. Поэтому на нее отреагировали люди в разных странах мира, включая Россию.

У нас участников этой акции можно поделить на три группы: представители НКО, публичные персоны и обычные люди – все они по-разному понимают ее цель. Соответственно, степень чувствительности к этической стороне вопроса у всех разная.

Кто-то не задумывается о содержательном наполнении этого формата – обливание ледяной водой помогает прикоснуться человеку к ощущениям больного боковым амиотрофическим склерозом. Кто-то игнорирует благотворительную составляющую вовсе. Кто-то из лучших побуждений и без злого умысла хочет помочь тем, за кого он переживает и кому помогает. Поскольку мотивов много, то и с позиции этики сложно однозначно рассудить, нарушена она или нет. Хорошо в этой ситуации то, что эта дискуссия многих заставила обратить внимание и на тему больных с диагнозом БАС, и на другие этические вопросы в сообществе фандрайзеров. А последних в нашей стране очень много».

Владимир Берхин, президент фонда «Предание»

«Сама эстафета — прекрасное событие. Включение огромного количества знаменитостей, бизнесменов, политиков и просто множества людей замечательно. Немного печально, что часть участников эстафеты позабыла ее первоначальное значение и начала обливаться водой просто так: все-таки это не конкурс «моржей», а благотворительная акция. Также несколько обидно за коллег, которые в России поддерживают больных БАС (служба «Дыхание»), ибо часть участников флешмоба перенаправили внимание в пользу других организаций. Причем явно сделали это просто от большой любви к своему делу, а не по каким-то иным причинам.

И в любом случае: чем больше людей увидят это, чем больше людей в этом поучаствуют — тем лучше будет.
Более того, я думаю, что формат «благотворительных эстафет» теперь прочно войдет в ряд фандрайзинговых средств наряду с аукционами, концертами, забегами и фестивалями еды.

Прямо на наших глазах родилось новое прекрасное явление. Оно пока маленькое и потому иногда ведет себя по-детски. Вырастет — будет еще лучше».

Полина Филиппова, директор по программной деятельности «CAF Россия»

«У нас даже внутри организации разошлись мнения, как и внутри всего благотворительного сообщества. Эту тему активно обсуждают, и нет однозначного мнения.

Есть точка зрения, что произошло «воровство технологии» и что идея использована не для тех целей. Ведь это акция в помощь взрослым людям с редкими заболеваниями, и у нас в стране служба «Милосердие» занимается этой помощью. И этой теме в стране уделяется очень мало внимания».

Но позитивная сторона этой истории – что это новый формат, которого раньше не было. Вся наша благотворительность развивается именно так, перенимая лучшие модели и образцы.

Этично или не этично использовать его в неизменном виде – вопрос, который должны решать профессионалы внутри сообщества. А вот с точки зрения развития и продвижения благотворительности в России – это хорошая история.

У нас в некоммерческом секторе мало разнообразия – это либо гламур, либо печальные маленькие фонды.

В том, что знаменитые люди стали использовать идею для продвижения своих организаций, нет ничего зазорного. Я рада, что разные симпатичные люди это делают. Антон Комолов, Тутта Ларсен, Ксения Раппопорт, Лиза Боярская – у них много подписчиков, они популярные люди, они, надеюсь, ролевые модели для молодежи, поэтому я рада, что такие люди участвуют и называют не самые очевидные организации, которые не у всех на слуху. Ведь одновременно они продвигают саму идею благотворительности.
Благотворительность во всем мире – простое, приятное действо, которое не требует много времени. Поэтому каждый второй британец жертвует на благотворительность, это часть его жизни.

Нам этому еще стоит учиться. Но успех кампании Ice Bucket Challenge как раз говорит о том, что есть запрос».


Источник: www.forbes.ru

«В нашей стране люди просто не готовы откровенно говорить о боли и смерти…»

06.09.2014

«Филантроп» уже рассказывал о курсе «Азбука рекламных коммуникаций для НКО». На нем представителей благотворительных организаций учат, как строить рекламные кампании, как понимать креативщиков и т.п. Один из важных элементов учебного процесса – творческие задания. В частности, студентам было предложено самостоятельно разыскать несколько интересных мировых кейсов успешных рекламных кампаний с тем, чтобы потом, что называется «разобрать их по косточкам». Мы хотим поделиться одной из таких находок – рассказать о кампании, направленной на увеличение осведомленности о болезни Лу Герига.

Социальная реклама в борьбе с орфанными заболеваниями

Голландский фонд ALS Foundation Netherlands провел рекламную кампанию, направленную на увеличение осведомленности о болезни под названием боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь Лу Герига (английское название – ALS – Amyotrophic lateral sclerosis). Болезнь блокирует мышцы, и в среднем пациент умирает в течение трех лет после постановки диагноза. К сожалению, этот факт является причиной того, что фармацевтические компании не инвестируют в поиски лечения. Фонд ALS Foundation Netherlands – организация, одна из первых обратившая внимание на эту проблему. Свою миссию фонд видит в том, чтобы активизировать научные исследования для выявления причин болезни и возможностей лечения.

Независимое исследовательское агентство выявило нулевой показатель осведомленности общества о болезни БАС — аналогично желанию жертвовать в фонд. При этом, 1500 людей в Нидерландах страдают от БАС, 500 человек ежегодно умирают, и ставится 500 новых диагнозов. Поэтому кампания была рассчитана на информирование широкой аудитории о существовании заболевания, а также рекламировалась возможность пожертвовать в фонд ALS Foundation Netherlands на научные исследования для выявления причин и возможностей лечения БАС.

Реализовать кампанию фонду помогло агентство Publicis под руководством Джека Де Графа. Девиз этого агентства: Lead the change or change will lead you (Меняй мир сам или мир изменит тебя).

Для распространения информации о болезни, увеличения мотивации к пожертвованиям, и достижения этих целей практически без бюджета, была выбрана конфронтационная стратегия. Пациенты, участвующие в акции, делали определенные заявления, которые запускались в эфир после того, как они умирали.

Джек Де Граф так обозначил идею кампании: «Мы думали, что, возможно, будем не поняты, но будем справедливы и честны, если как можно полнее осветим этот вопрос. Эта ужасная болезнь очень распространена, хотя почти никто о ней не знает. Во время презентации нашего проекта членам фонда, выяснилось, что двое из них сами страдают от БАС. Именно эти двое мужчин были особенно заинтересованы в идее реализовать кампанию и решили участвовать в ней лично». Один из членов фонда (Теодор Дойер) был первым человеком, с которого началась кампания. Она проходила под слоганом I Have Already Died (Я уже мертв).

als

Агентство Publicis сделало ролики, фотографии, радио джинглы девяти людей, страдавших БАС. Привлекались центральные СМИ Голландии, добровольные блогеры. Материалы публиковались после смерти каждого больного.

Старт кампании был дан 13 сентября 2011 года в Национальных новостях. Там подробно рассказывалось о заболевании, о важности просветительской работы, и было представлено интервью с участником проекта Йопа Коббена и его семьей. На местном телеканале был показан документальный фильм, посвященный одному дню из жизни пациента Виртьяна Виртса. Проблеме заболевания посвятило тему эфира и Главное национальное ток-шоу DWDD: в фокусе была дочь одного из умерших пациентов Тео Дойера и участвующий в проекте пациент Филипп де Ланж. Материалы о пациентах, их друзьях и членах их семей размещались также в ведущих газетах и журналах.

Примечательно, что вся кампания прошла с нулевым бюджетом за счет безвозмездной помощи и добровольчества. Несмотря на неоднозначность, она, тем не менее, была встречена тепло. Согласно исследованию голландской массовой аудитории (возраст 18+), осведомленность о БАС выросла с 62% до 81%. Желание пожертвовать выросло с 27% до 40%. Пожертвования выросли до 500%. Для агентства кампания также оказалась очень успешной. Publicis, Amsterdam получило несколько престижных наград: золото на фестивале Cannes Lions (2012) в категории Direct Lions и серебро в категории Media Lions, золото Eurobest в 2013 году, а также множество наград на голландских фестивалях.

Ситуация в России

Этот кейс мы попросили прокомментировать Юлию Данилову, главного редактора портала «Милосердие.ru». Служба «Милосердие» — единственная в России организация, оказывающая комплексную помощь больным БАС.

Приводим комментарий полностью: «Когда мы собираем средства на проект помощи больным БАС, нам постоянно приходится объяснять людям, что это за диагноз. БАС относится к группе орфанных, то есть редких, заболеваний, поэтому мало кто знает о нем. Однако последствия развития болезни настолько тяжелы как для самого больного, так и для его близких, что помощь очень нужна. Помимо прочего БАС – это неизлечимое заболевание. Недаром специалисты говорят, что тот, кто придумает лечение, получит Нобелевскую премию. Поэтому кампания, которая прошла в Голландии, не случайна. В этом проекте участвуют люди с БАС, которые знают, что приговорены, они обращаются с просьбой собрать средства на исследования.

В нашей стране подобное, скорее всего, будет воспринято негативно, поскольку люди просто не готовы вот так, откровенно говорить о боли и смерти. Это слишком жестоко и резко, это будет шокировать, люди психологически будут закрываться от неприятной информации.

Но, конечно, о БАС важно говорить, ведь проблема стоит очень остро для тысяч больных по всей стране. Поэтому служба «Милосердие» сейчас готовит кампанию, посвященную БАС, в которой, кстати, как и в голландской рекламе, принимают участие сами пациенты. О больных БАС и о нашем проекте мы также снимали видеоролики для нашего портала «Милосердие.ru». Любопытно, что эти сюжеты являются на сайте одними из самых популярных.

В этих видео нет «вызова» – это просто истории наших подопечных, такие ролики заставляют зрителя сопереживать. Так что, похоже, это наиболее эффективный способ рассказать людям в России о редком заболевании, таком, как БАС».


Источник: philanthropy.ru

Джордж Буш облил себя ледяной водой и предложил повторить это Биллу Клинтону

21.08.2014

Бывший президент США Джордж Буш в рамках акции облил себя ледяной водой. Видео он разместил на своей странице в фейсбуке.

bush

Воду на голову экс-президенту вылила его жена Лаура Буш. После этого Буш передал эстафету еще одному экс-президенту США Биллу Клинтону.

В акции уже приняли участие огромное количество знаменитостей: футболисты Неймар и Криштиану Роналду, актеры Джим Парсонс и Роберт Дауни-младший, глава Facebook Марк Цукерберг и даже основатель Microsoft Билл Гейтс.

Ранее также американский актер Вин Дизель в рамках всемирного флешмоба знаменитостей в поддержку организации по борьбе с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) облился водой со льдом и призвал сделать то же самое первую леди США Мишель Обаму, актрису Анджелину Джоли и президента России Владимира Путина.

Поддержала проведение в стране всемирного флешмоба и православная служба помощи «Милосердие», единственная в России благотворительная организация, комплексно помогающая людям с диагнозом боковой амитрофический склероз. БАС — редкое неизлечимое заболевание (в Москве им больны примерно 800 человек). По мере того, как болезнь прогрессирует, больной теряет возможность двигаться, глотать, дышать.

«Правила акции таковы: человек обливает себя ледяной водой, жертвует 10 долларов службе помощи больным БАС и бросает вызов каким-нибудь трем знаменитостям, или простом своим знакомым. Все это необходимо снять на видело и выложить в социальную сеть. Те, кому брошен вызов, могут отказаться обливаться, но тогда они должны пожертвовать уже 100 долларов», — объяснила пресс-секретарь службы «Милосердие» Анна Овсянникова.

Благотворительная акция началась в США несколько месяцев назад и быстро охватила весь мир.


Источник: www.gazeta.ru

Марк Цукерберг опрокинул на себя ведро ледяной воды

15.08.2014

Основатель Facebook Марк Цукерберг опрокинул на себя ведро ледяной воды, чтобы привлечь внимание общественности к неизлечимому заболеванию центральной нервной системы — бокового амиотрофического склероза. Видеоотчёт об участии в благотворительном флешмобе предприниматель опубликовал на своей странице в соцсети.

По условиям акции, каждый участник должен не только окатить себя холодной водой, но и бросить вызов следующему кандидату. Цукерберг принял вызов от губернатора Нью-Джерси Криса Кристи, а передал эстафету основателю Microsoft Биллу Гейтсу, первой женщине в совете директоров Facebook Шерил Сэндберг и главе Netflix Риду Хастингу.

Ранее к флешмобу по сбору средств на изучение бокового амиотрофического склероза присоединился и глава Microsoft Сатья Наделла. Его к этому поступку призвал игрок кубка Super Bowl Стив Глисон. Сам Наделла бросил вызов гендиректору Amazon Джеффу Безосу и сооснователю Google Ларри Пейджу.

Ледяной флешмоб стал вирусным на территории США в начале августа. В нём приняли участие уже более 50 тысяч человек. Среди прочих вызов получил и президент США Барак Обама, однако он так и не решился вылить на себя ведро ледяной воды, но пообещал сделать пожертвование в фонд по борьбе с заболеванием. Благодаря обливаниям объём поступлений в фонд по изучению БАС вырос почти на тысячу процентов по сравнению с аналогичным периодом 2013 года.

Боковой амиотрофический склероз — это неизлечимое дегенеративное заболевание, поражающее центральную нервную систему. Развитие БАС приводит к нарушению работы двигательных нейронов, параличу и атрофии мышц. Точное происхождение болезни до сих пор не известно. Ежегодно заболевание поражает одного-двух человек из 100 тысяч населения. В России эта болезнь считается «непризнанной»: больным отказывают в лечении из-за нерациональности трат на продление их жизни.


Источник: www.the-village.ru