Записи с меткой «фонд Вера»



В Москве заработала Школа ухода за тяжелобольными людьми

10.02.2016

По данным фонда, в России в паллиативной помощи нуждаются 360-460 человек из 100 тыс. населения. В случае, когда человек из-за болезни теряет самостоятельность, качество его жизни и жизни близких людей во многом зависит от специалиста по уходу.

Первый курс школы, который включает в себя получение навыков организации пространства вокруг пациента, мониторинга состояния больного и оказания первой немедицинской помощи в критической ситуации, пройдут 16 человек. Студенты также изучат безопасное перемещение и активизацию пациента, оказание помощи с личной гигиеной, специфику ухода при диабете, деменции или после инсульта, а также особенности коммуникации с пациентом и его близкими. Кроме этого, в курс включены занятия по альтернативной коммуникации с пациентами, для которых вербальное общение невозможно или затруднено.

Большая часть занятий будет практической. Ведущим лектором станет главный врач Епархиального дома милосердия Новосибирска Ольга Выговская, а преподавателем альтернативной коммуникации — сотрудник Института коррекционной педагогики Ирина Саломатина.

По окончании курса слушателям предстоит экзамен на получение сертификата. Впоследствии все слушатели школы смогут передать полученные знания коллегам и родственникам пациентов хосписов.

«Если мы сами можем причесаться, поправить подушку, встать и сходить в туалет, постоять под душем, отрегулировать температуру воды, включить и выключить свет – то мы совсем-совсем не ценим это. Но беспомощность сразу делает все это неоценимо важным. И именно сиделка должна заменить незаменимое – самостоятельность, — подчеркивает Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера». — Если сиделкой становится человек, который искренне считает это призванием, не видит в этой работе ни унижения, ни своего карьерного проигрыша, то это и правда самая лучшая и достойная работа в мире – ухаживать за больными».

В будущем фонд «Вера» планирует сделать школы сиделок в рамках проекта «Сиделки» регулярными. В 2016 году должно пройти четыре подобных курса.

«Сейчас мы хотим подготовить преподавателей и одновременно усовершенствовать качество помощи пациентам, с которыми они работают. В будущем мы мечтаем, чтобы в России была своя школа сиделок, которых смогут работать и в семьях, и в хосписах. Они будут не просто проводить время рядом с пациентом, а деятельно, внимательно и профессионально помогать и пациенту, и его близким, поддерживать их в период тяжелой болезни. Надеемся, что в дальнейшем в России появится и официальная профессия – специалист по уходу», — говоритОльга Лебедева, координатор проекта «Сиделки».

Для этого руководство фонда подаст заявку в Министерство труда на разработку профессионального стандарта специальности «специалист по уходу», который в настоящий момент в России отсутствует.

Фото: пресс-служба фонда «Вера», pixabay.com

АВТОР: Ирина Лактюшина


Источник: www.asi.org.ru

Фонд «Вера» и Департамент здравоохранения Москвы подготовили памятки о столичных хосписах для пациентов и их родных

11.03.2015

Как показывает наш опыт, многие люди, столкнувшись с неизлечимым заболеванием, не знают и не получают своевременной информации, куда им можно обратиться за поддержкой и на какую помощь можно рассчитывать, если болезнь перешла в терминальную стадию.

Памятки должны в ближайшее время появиться во всех поликлиниках и онкологических диспансерах Москвы, у онкологов и участковых терапевтов.

Такая информация нужна, чтобы люди понимали, что даже при терминальной стадии онкологического заболевания они обязательно получат бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, психологическую, социальную и юридическую поддержку.

В Москве работают 8 хосписов, которые помогают онкологическим больным IV клинической группы. В памятках собраны все адреса и контактные телефоны хосписов, список необходимых документов для постановки на учет, описан тот объем бесплатной помощи, на который имеют право пациенты.

К сожалению, не во всех хосписах соблюдаются правила о круглосуточном посещении родственников, не везде дают проститься с ушедшими близкими, иногда требуют избыточные документы для постановки на учет, порой без причины отказывают в постановке на учет пациентов из других округов, где-то неэффективно работает выездная служба.

Если вы столкнетесь с нарушениями, которые будут расходиться с тем, что написано в памятке – мы очень просим звонить и писать в Департамент здравоохранения, главному внештатному специалисту Москвы по паллиативной медицинской помощи, в фонд помощи хосписам «Вера». Контакты указаны в памятках.

Только так, все вместе, мы сможем добиться распространения информации и улучшения качества паллиативной помощи во всех московских округах.

Будем признательны всем за максимальное тиражирование этой информации – в СМИ, социальных сетях, блогах.

«Именно информационный вакуум и отсутствие преемственности в работе онкологической и паллиативной служб порой толкают пациентов на отчаянные поступки. Если информация о работе хосписов будет попадать к близким пациента своевременно, то даже те, кого уже нельзя вылечить, получат профессиональную помощь», — говорит президент фонда «Вера» Нюта Федермессер.

Скачать памятку в pdf

Page1_1

Page2_1


Источник: www.hospicefund.ru

Как снег на голову: кому помогает Ice Bucket Challenge

20.09.2014

Начавшаяся в июле этого года в США акция Ice Bucket Challenge стала одной из самых масштабных в истории благотворительности. Запустивший флешмоб фонд ALS Association, который занимается борьбой с редким заболеванием ЦНС — боковым амиотрофическим склерозом (БАС), уже собрал более $100 млн от более 3 млн человек со всего мира.

Почему используется обливание ледяной водой? Схожие ощущения испытывают люди с БАС. Это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация, человек постепенно теряет способность двигаться, глотать, дышать. Число больных БАС во всем мире – около 300 000, в России — около 9000 человек.

Автором ALS Ice Bucket Challenge считается бывший профессиональный бейсболист Бостонского колледжа Пит Фрейтс и его друзья. В 2012 году в возрасте 27 лет у него диагностировали боковой амиотрофический склероз. В 2014 году он уже не может самостоятельно передвигаться, есть и говорить.

По правилам обливший себя ведром ледяной воды участник акции должен перечислить в благотворительный фонд ALS Association $10 и бросить вызов ещё трем участникам. В течение 24 часов они должны сделать то же самое, засняв процесс на видео. В случае отказа они должны внести пожертвование в благотворительный фонд в размере $100 или сделать и то и другое.

Многие мировые знаменитости, политики, спортсмены и обычные жители приняли участие в кампании, в том числе Марк Цуккерберг, Билл Гейтс, Бейонсе, Дэвид Линч, Криштиану Роналду и другие.

Особый путь

В России кампания Ice Bucket Challenge видоизменилась и проходит в пользу разных благотворительных фондов, в том числе «Подари жизнь», «Линия жизни», «Галчонок», «Вера», «Артист», «Благотворительный фонд Константина Хабенского» и других. В акции приняли участие политики Сергей Миронов, Владимир Жириновский, Георгий Полтавченко, певец Филипп Киркоров, хоккеист Александр Овечкин, футболист Вячеслав Малафеев, президент «Зенита» Александр Дюков, актеры Евгений Миронов, Чулпан Хаматова и другие.

В России эстафету ALS могла бы принять православная служба «Милосердие» — единственная организация в стране, комплексно помогающая людям с БАС. У «Милосердия» уже два года существует программа «Дыхание», направленная на сбор средств для покупки аппаратов дыхательной поддержки для больных. «Лекарство от БАС до сих пор не найдено, — говорит руководитель проекта помощи больным БАС православной службы «Милосердие», заведующий отделением неврологии ГКБ № 12 Москвы Лев Брылев. – Но теперь многое может измениться. Акция Ice Bucket Challenge позволила миллионам людей по всему миру узнать о БАС, люди начали активно жертвовать средства, и мы надеемся, что внимание всего мира к этому заболеванию приблизит изобретение лекарства от него».

В России универсальность использования флешмоба разделила благотворительное сообщество и вызвала споры. Одни утверждают, что нарушены этические нормы и что нельзя использовать чужую идею для своих целей. Вторые – что это интересный формат и возможность привлечь к благотворительности новых людей и не важно, какому фонду люди будут помогать.

Мария Ильченко, координатор отдела фандрайзинга программы «Дыхание» службы «Милосердие»

«У нас с момента старта кампании увеличились и суммы пожертвований, и количество жертвователей. 20 августа было первое обливание в поддержку именно службы «Милосердие» — флешмоб начала редакция газеты «Метро». В итоге за 10 дней до конца августа было собрано больше 150 000 рублей. В сентябре в один день – более 400 000 рублей пожертвований. При том, что средняя сумма денежных сборов в месяц порядка 300 000 рублей в месяц. В итоге количество жертвователей увеличилось в три раза.

Конечно, мы очень рады и благодарны американскому флешмобу, который привлек внимание к этому редкому заболеванию, про которое мало кто знает. Помощь взрослым вообще самая сложная сфера благотворительности, и обычно люди не любят помогать взрослым. А большинство наших подопечных – именно взрослые. Есть коллеги из НКО, которые поддержали нас и жертвовали на нашу службу и нашу программу. Есть и те, кто привлекали cредства для своих фондов, которые не занимаются помощью больным БАС.

В то же время следует признать, что проблема болезни БАС сегодня стоит очень остро. Люди с этим заболеванием постепенно теряют способность двигаться, дышать, глотать. Cейчас это заболевание считается неизлечимым, но те деньги, которые были собраны в Америке для фонда ALS, пойдут на исследования возможности лечения таких редких заболеваний двигательного нейрона, как БАС».

Екатерина Бермант, директор фонда «Детские сердца»

«Когда мы обливаемся ледяной водой в пользу любого российского благотворительного фонда — мы подставляем свои реквизиты под чужой рекламный ролик. Размываем аудиторию достойного и заявленного в правилах адресата и отбираем их деньги. Мне очень жаль, что такое случилось только в нашей стране — весь мир как-то удержался, а мы украли идею.

Почему так произошло? Думаю, главная проблема в том, что мы не интегрированы в цивилизованный мир.

Флешмоб Ice Bucket Chellenge в конце июля пришел в Россию, до этого собрав многомиллионные пожертвования по всему миру. Он сочетает в себе игру, удаль, остроумное вирусное распространение – все, что нужно, чтобы покорить сердца миллионов. Тут и вызов, и взятие «на слабо», и возможность продемонстрировать, насколько ты хорош в мокрой майке, всему миру. И все это для того, чтобы собрать деньги на исследование и поиск реально действующего лекарства от страшной болезни Лу Герига.

Ice Bucket Chellenge действовал эффектно и эффективно, пока не пришел к нам. Тут его мгновенно приспособили под «домашние нужды». Множество известных людей начали обливаться не в пользу обозначенного правилами флешмоба адресата, а в пользу своих фондов. Кажется, ну и какая разница? Это же на благотворительность. А разница есть.

Сейчас, кроме Америки, никто и не сможет решить проблему лечения бокового амиотрофического склероза – это слишком дорогие исследования, требующие лучших ученых и передовой науки. И это шанс для людей, страдающих БАС, во всем мире.

А форматы использовать можно, только лучше придумать свой феерически удачный проект. А не пытаться «сесть на хвост» чужой изобретательности и удаче».

Антон Комолов, ведущий, член попечительского совета «Центра лечебной педагогики»

«Многие считают этот флешмоб глупостью, но я считаю, что лучше собрать много благодаря глупости, забаве, чем доходчиво и наукообразно, но мало. Я поддержал Ice Bucket Challenge в пользу «Центра лечебной педагогики», мне показалось важным рассказать про этот центр, которому мало кто помогает. Почему не в пользу ALS? Мне кажется, когда этот флешмоб дошел до России, он вообще уже утратил собственную суть — благотворительную. Во-вторых, мало кто из простых людей (тем более в нынешней политической обстановке) радостно побежит жертвовать американской организации. А для российской — может быть. Кроме того, я знаю, насколько сложная вещь в нашей стране — собирать деньги на благотворительность.

Я постарался в коротком видео напомнить и об изначальном смысле — люди могут погуглить после моего напоминания и в двух словах рассказать о ЦЛП. Увы, в данном формате многого и не расскажешь.

Большая часть людей даже не представляет, из-за чего обливаются водой знаменитые и не очень люди.
Но просто по законам математики, благодаря большому количеству людей, вовлеченных в акцию (как участники или зрители), увеличивается и число осознанных участников. Насколько я знаю, цифры сборов у ALS Association более чем впечатляющие. А «перекинув мостик» в Россию, можно получить более весомую обратную связь. Кстати, один из друзей, которому я бросил вызов, перевел деньги именно на счет ALS Assoсiation».

Татьяна Тульчинская, директор некоммерческого партнерства «Все вместе»

«Да, идея очень прикольная, формат найден интересный. Это что-то новое по сравнению с тем, что было раньше. Но меня расстраивает, что для некоторых это превратилось в развлечение: люди не понимают, что делают. Возможно, это объективные издержки, это неизбежно, объективный ход событий, косвенный критерий успеха. Но еще больше расстраивают действия людей из благотворительных фондов, профессионалов в нашей сфере, которые знают, что делают, и сознательно действуют. Это уже на грани нарушения этического кодекса фандрайзера, который в марте разработала Ассоциация фандрайзеров России.

Тем более обидно, что в этом участвуют люди, которые не нуждаются в такого рода мошенничестве и чужой славе.
И конечно, они это делают без злого умысла, они просто не подумали. Фондам «Подари жизнь» и «Вера» не нужна такая слава, про них и так знают.

Я думаю, что наша сфера пострадала из-за этого. Была уникальная возможность рассказать о проблеме неизлечимых редких заболеваний, в сфере, где очень мало исследований и нет лекарств. А теперь эта тема замылилась.

Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера»

«Почему не этично? Очень даже этично! Посмотрите, сколько вообще людей в вашей Facebook-ленте слышали про ALS раньше и сколько сейчас? Это же цепная реакция. Люди стали и ролики в Youtube смотреть, и тексты читать, и гуглить про эту неприятную болезнь. Про почти $100 млн что говорят те, кто считает это обливание неэтичным?

Это прекрасная акция, убивает сразу всех зайцев: привлекает внимание к проблеме, доставляет людям радость, собирает деньги, распространяет информацию о болезни и просвещает общество, заставляет другие фонды креативить и шевелиться. Все остальные мнения, уж простите, не иначе как зависть, что не мы придумали и что не у нас получилось».

Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS»

«Сама идея акции мне очень понравилась тем, что там есть фан, что это весело. Благотворительность не должна быть грустной и серьезной. Но настораживает, что в некоторых случаях люди просто обливаются ради собственного пиара.

Сложно сказать, в какой момент смысл акции потерялся, случилось это где-то на границе с Россией. Видимо, многие участники у нас просто не поняли смысла в виду нашей удаленности и небольшой известности темы.
Сама по себе идея с обливанием и передачей вызова, эстафеты не очень новая, это один из инструментов фандрайзинга, и нет ничего плохого в том, что другие фонды используют его. Все устраивают благотворительные ужины, делают рассылки, проводят марафоны.

К нам почти все лучшие фандрайзинговые идеи пришли из-за границы, та же акция с забавными «красными носами».

Другое дело, что остальным благотворительным фондам стоило бы развести свои акции с Ice Bucket Challenge ALS по времени. Ведь идея этой кампании не только в том, чтобы рассказать про сложную проблему, но и в том, чтобы собрать деньги на исследования и помощь людям».

Ирина Меньшенина, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров, директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

«Придумали феноменальную грандиозную идею – мощную, заразительную, в то же время простую и веселую. Поэтому на нее отреагировали люди в разных странах мира, включая Россию.

У нас участников этой акции можно поделить на три группы: представители НКО, публичные персоны и обычные люди – все они по-разному понимают ее цель. Соответственно, степень чувствительности к этической стороне вопроса у всех разная.

Кто-то не задумывается о содержательном наполнении этого формата – обливание ледяной водой помогает прикоснуться человеку к ощущениям больного боковым амиотрофическим склерозом. Кто-то игнорирует благотворительную составляющую вовсе. Кто-то из лучших побуждений и без злого умысла хочет помочь тем, за кого он переживает и кому помогает. Поскольку мотивов много, то и с позиции этики сложно однозначно рассудить, нарушена она или нет. Хорошо в этой ситуации то, что эта дискуссия многих заставила обратить внимание и на тему больных с диагнозом БАС, и на другие этические вопросы в сообществе фандрайзеров. А последних в нашей стране очень много».

Владимир Берхин, президент фонда «Предание»

«Сама эстафета — прекрасное событие. Включение огромного количества знаменитостей, бизнесменов, политиков и просто множества людей замечательно. Немного печально, что часть участников эстафеты позабыла ее первоначальное значение и начала обливаться водой просто так: все-таки это не конкурс «моржей», а благотворительная акция. Также несколько обидно за коллег, которые в России поддерживают больных БАС (служба «Дыхание»), ибо часть участников флешмоба перенаправили внимание в пользу других организаций. Причем явно сделали это просто от большой любви к своему делу, а не по каким-то иным причинам.

И в любом случае: чем больше людей увидят это, чем больше людей в этом поучаствуют — тем лучше будет.
Более того, я думаю, что формат «благотворительных эстафет» теперь прочно войдет в ряд фандрайзинговых средств наряду с аукционами, концертами, забегами и фестивалями еды.

Прямо на наших глазах родилось новое прекрасное явление. Оно пока маленькое и потому иногда ведет себя по-детски. Вырастет — будет еще лучше».

Полина Филиппова, директор по программной деятельности «CAF Россия»

«У нас даже внутри организации разошлись мнения, как и внутри всего благотворительного сообщества. Эту тему активно обсуждают, и нет однозначного мнения.

Есть точка зрения, что произошло «воровство технологии» и что идея использована не для тех целей. Ведь это акция в помощь взрослым людям с редкими заболеваниями, и у нас в стране служба «Милосердие» занимается этой помощью. И этой теме в стране уделяется очень мало внимания».

Но позитивная сторона этой истории – что это новый формат, которого раньше не было. Вся наша благотворительность развивается именно так, перенимая лучшие модели и образцы.

Этично или не этично использовать его в неизменном виде – вопрос, который должны решать профессионалы внутри сообщества. А вот с точки зрения развития и продвижения благотворительности в России – это хорошая история.

У нас в некоммерческом секторе мало разнообразия – это либо гламур, либо печальные маленькие фонды.

В том, что знаменитые люди стали использовать идею для продвижения своих организаций, нет ничего зазорного. Я рада, что разные симпатичные люди это делают. Антон Комолов, Тутта Ларсен, Ксения Раппопорт, Лиза Боярская – у них много подписчиков, они популярные люди, они, надеюсь, ролевые модели для молодежи, поэтому я рада, что такие люди участвуют и называют не самые очевидные организации, которые не у всех на слуху. Ведь одновременно они продвигают саму идею благотворительности.
Благотворительность во всем мире – простое, приятное действо, которое не требует много времени. Поэтому каждый второй британец жертвует на благотворительность, это часть его жизни.

Нам этому еще стоит учиться. Но успех кампании Ice Bucket Challenge как раз говорит о том, что есть запрос».


Источник: www.forbes.ru

Бери выше

02.09.2014

Моя мечта — что когда-нибудь мне больше не придется публиковать в интернете фотографии тяжелобольных детей с их жалобными историями. Никому не хочется, чтобы его проблемы выставляли напоказ, чтобы его жалели. Это унизительно, это тяжело. Я знаю, что бывает по-другому — в той же Англии никому не придет в голову эксплуатировать образы детей, там деньги собирают под целые программы. Но в России благотворительность в новинку, и, чтобы собрать денег, нужно давить на жалость. Я публикую фотографии тяжелобольных детей с их жалобными историями уже девять лет. Мои просьбы о помощи на Фейсбуке читают 11,5 тысячи человек. Каждый пост готовится не меньше недели, каждое слово проверяется часами. Самая маленькая ошибка может очень сильно кого-то задеть. Однажды мы писали некролог, и там от чистого сердца было сказано, что умер ребенок и плачут мама, папа, сестра и бабушка. Когда это прочитал дедушка, которого мы забыли, он страшно расстроился, говорил: «Как же так, а я что, не переживаю?» Ушел из дома, и ему было плохо с сердцем.

Чем больше анкетных данных укажешь о ребенке, там больше откликнется людей. В идеале это имя, фамилия, дата рождения, диагноз, больница, отделение, место работы родителей. Такая информация вызывает доверие. Но важно соблюдать баланс. Как я говорила, в России о неизлечимо больных детях не говорят. И не от хорошей жизни. Работодатель может попросить мать больного уволиться. Руководство школы, узнав, что ребенок выписан на паллиатив, может перестать присылать ему на дом учителей.
Нет смысла бесконечно описывать историю болезни. Никому не интересно слушать о каких-то анализах и рентгенах, в которых они ничего не понимают. Мне важно объяснить читателю, что больной ребенок не инопланетянин. Что он любит мультики, что мечтает вырасти и кем-то стать и что боится уколов, как все нормальные дети. Мне нужно, чтобы читатель понял, что такая история может произойти с его соседом, с его лучшим другом, в конце концов, с ним. Я знаю, что это работает, потому что многие потом мне пишут, что захотели помочь, потому что ребенок был похож на кого-то из их знакомых.

Рассказы про быт тоже помогают. Можно написать: «Вот вы приходите домой с работы уставшим и ложитесь на диван смотреть телик, ну или в интернете полазать. А вот такая-то мама даже себе представить этого не может: она круглосуточно ухаживает за своим ребенком».

Важно, что сбор денег — не площадка для выяснений отношений. Мамы любят мне рассказывать, как папа ушел из семьи и как им теперь тяжело, но я такое передавать не буду. Я пишу только хорошее.

Выбрать правильную фотографию тоже важно. Лучше, если ребенок на ней до болезни — здоровый и счастливый. И если ему больше четырех лет, то чтобы обязательно одетый был. Правда, не у всех родителей есть фотография здорового ребенка — некоторые рождаются уже больными. Если нет хорошей фотографии, лучше совсем без нее. Потому что люди боятся смотреть на больных детей. Ты листаешь ленту и смотришь, как твои друзья пошли на пикник, и там счастливые дети, а следующая фотография — ребенок в трубках. Ты сразу пролистнешь. Это нормально. Я когда в своей ленте после салата вижу убитых под Донецком, тоже сразу пролистываю. Никому ужасов не хочется. А на здоровом задержатся — потому что на своего похож.

В посте должно быть как можно больше понятных способов оказания помощи в этом конкретном случае. Чтобы в тот момент, когда человек захотел помочь, не было никаких преград. Мы всегда просим о чем-то конкретном. В сообщении всегда есть ссылка на тот интернет-магазин, где товар стоит дешевле всего и где он точно есть в наличии. И всегда нужно оставлять телефон. Вот уже девять лет, как я хожу в душ с телефоном: пропустишь звонок — упустишь пожертвование.

Вообще-то нам каждый месяц на нужды детей требуется девять миллионов рублей. Это памперсы, трубочки, специальное питание, кровати, противопролежневые матрасы — и расходы на похороны. В месяц у нас около десяти похорон. Но я уже поняла, что в Фейсбуке люди неохотно откликаются на скучные вещи — типа запас подгузников на месяц. Зато сразу откликаются на подарки или что-то такое, что кардинально меняет жизнь ребенка. Например, аппарат искусственной вентиляции легких, который позволяет ребенку из реанимации переехать домой. Но через эти посты о подарках о нас узнают все больше людей, и вот кто-то может позвонить и предложить перечислять по сто тысяч рублей ежемесячно. И на такие взносы мы можем покупать эти самые скучные товары.

Если вернуться к подаркам, дети просят самого разного. Просят устроить встречу с живым ежиками, покататься на «роллс-ройсе», котенка, какую-то уродливую зеленую игрушку Халк, четвертый айфон и много чего еще. Всегда найдется тот, кто спросит: «А почему ему именно четвертый айфон нужен?» Раз хочет — значит хочет, мы никогда не спорим с желаниями наших детей.
Если людей благодарить за помощь, то они будут помогать еще больше. Я один раз написала: «Спасибо вам, теперь у одного из наших детей есть аппарат для искусственной вентиляции легких, и он переезжает домой». Через три дня набралось денег еще на три ИВЛ.

Мы никогда не станем просить о том, что невозможно осуществить. Например, у нас был мальчик, который мечтал встретиться с группой Scorpions. И узнав, что у них гастроли в Москве, мы попросили помочь нам организовать эту встречу. Понятно, что если бы Scorpions не собирались в Москву, мы бы не стали об этом просить. Или, например, я никогда не буду просить помочь с лечением, которое стоит десятки миллионов. Такую сумму невозможно собрать, это заведомо провальная история. Я никогда не прошу больше миллиона. Исключение я сделала только один раз, на свой день рождения, для девочки Насти. Мы очень дружили, я с ней ночевала, когда ей было плохо. И на свой день рождения я написала: «Если хотите меня поздравить, просто принесите, пожалуйста, денег Насте на лечение». Целый день в хоспис приходили вереницы людей. Всего принесли семь миллионов рублей. На эти деньги Настя смогла прожить еще год.

Раньше я думала, что неприлично чаще одного раза в день у людей чего-то просить, но нам столько всего нужно, что я уже перестала об этом думать. У меня, правда, есть правило — просить о чем-то, только когда предыдущая просьба уже закрыта.
Бывает особый тип просьб, когда дело не в деньгах. Например, когда нужно достучаться до чиновника. У нас была девочка Алина. Она гражданка Киргизии, ей был нужен морфин, но она его не получала. Так получилось, что незадолго до этого Алина попросила организовать ей встречу с певицей Нюшей, и та действительно к ней пришла. А Нюша же известная, и мы придумали такой пост, что Нюша была у Алины и теперь следит за ее судьбой, а у Алины нет морфина. И когда чиновники читают такую запись, они уже не проходят мимо, потому что боятся скандала. Морфин у нас был в тот же день.

У меня 140 подопечных, и я никогда не откажу им ни в чем, кроме двух вещей: если они просят о курсе реабилитации или лечения за границей. Это, к сожалению, две непосильные задачи. Потому что речь чаще всего идет о слишком больших деньгах, к тому же очень многое можно сделать и в России, хотя и не в таких хороших условиях. А всем остальным приходится отказывать постоянно. Отказываю по пять раз в день. Люди же не только жертвуют, но и просят чего-то для себя. Собрать денег на операцию на сердце племяннице, на лекарства соседке от эпилепсии, опубликовать стихи, найти переводчика для рассказов о больных детях. Я, к сожалению, не могу бесконечно всем помогать. И еще я никогда не делаю перепосты — слишком часто просят и слишком много времени уходит на то, чтобы все перепроверить.


Источник: esquire.ru

Здесь не страшно, хотя кругом страдание и смерть

28.06.2014

Не знаю, как у нее это получается. Лида Мониава, наверное, волшебница. Потому что все ее желания сбываются на раз-два. Идет ли речь о плюшевых игрушках, бальном платье или медицинском оборудовании за сотни тысяч рублей — не важно. Правда, она ничего не хочет для себя лично. Даже на свой день рождения она обратилась к друзьям с просьбой: собрать деньги для одной смертельно больной девочки. Можно сказать, что и должность у Лиды соответствующая. Она — менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера».

lida

Мы встретились с Лидой у входа в одну пафосную московскую галерею, где обычно проходят светские мероприятия: вернисажи, модные показы, гламурные свадьбы. Но в тот раз все было по-другому.

Горели свечи. С белого ватмана смотрели фотографии детей, которых больше нет. Родители подписывали имена: Володечка, Кристина, Даня, Алиночка. Смотреть было больно.

На День памяти два благотворительных фонда «Вера» и «Подари жизнь» пригласили семьи, потерявшие детей. Боялись, что никто не откликнется, но ошиблись. Собрались родители, братья и сестры. Приехали волонтеры, врачи, сотрудники выездной детской службы — все, кто в самое тяжелое время был рядом.

Синими, как у дочки, глазами улыбается Лиде мама Насти Терлецкой, общей любимицы. Настя ушла в феврале. У нее был рак мозга. Ей только исполнилось двенадцать. Она болела пять лет. Много раз умирала, лежала в коме, но все равно прорастала в жизнь тоненькой травинкой. Насте собрали 5 миллионов рублей. Они не спасли ребенка, но отсрочили смерть, подарив полтора бесценных года.

Мама очень красивой девушки Кристины, которой тоже больше нет, собирает все силы, чтобы рассказать о дочери. У Кристины был редчайший вид рака кожи. В Германии ей прямо сказали, что помочь невозможно. Кристина вернулась домой. Она была глубоко верующим человеком и просила у Бога дать ей еще два года. И случилось чудо: болезнь отступила. Кристина успела закончить институт, да много чего успела. А ровно через два года рак ударил с новой силой. Фонд собрал 400 тысяч рублей на специальные силиконовые сетки, которые не причиняют боль при прикосновении.

Когда стало совсем плохо, девушку положили в хоспис. Лида каждый день вывозила ее в сад гулять. Они смотрели, какие цветы распустились, а из кафе за территорией хосписа доносился запах жареного мяса. Кристина улыбалась: «Лежу и представляю, что я где-то на юге, на море…»

«Почему она попросила только два года?» — убивается мама Кристины.

Я слушаю эти истории с комом в горле, сознавая, что надолго меня не хватит. А Лида Мониава каждый день видит выплаканные от слез глаза родителей, поддерживает смертельно больных детей. Ее телефон разрывают звонки и сообщения, которые режут душу. Лиде всего 26. В ее возрасте другие девушки в свободное время бегают на свидания, ходят по клубам, занимаются шопингом или фитнесом. Обычно люди стараются отгородиться от чужих переживаний, берегут свою нервную систему.

Она и в РДКБ (Российская детская клиническая больница) впервые пришла семнадцатилетней школьницей в качестве волонтера. Переписывалась с девочкой, навещала ее в отделении трансплантации костного мозга. Потом маленькая подружка умерла, а Лида не смогла забыть боксы со стеклянными стенами, где так много детского страдания и одиночества. Эта реальность властно вторглась в ее жизнь, потеснив все остальное.

Остальным на тот момент была работа в газете. Лида — выпускница журфака МГУ. И однажды она поняла, что больше времени проводит в больнице, чем в редакции, и совершила решительный поступок — ушла из профессии. Но золотое Лидино перо никуда не делось. Она ведет в социальных сетях блог о детях, которых надо срочно спасать. И пишет так, что незнакомые люди оставляют все свои дела и буквально наперегонки бросаются на помощь. Этот блог читают 9 тысяч человек. Простая арифметика: если каждый из них пожертвует 100 рублей, удастся купить портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который стоит вместе с дополнительным оборудованием к нему и расходными материалами 900 тысяч рублей. Для большинства семей сумма неподъемная, а всем миром очень даже можно собрать, и тогда ребенок проведет оставшиеся ему дни, месяцы или годы не в реанимации, а дома, в окружении близких.

Есть малыши, которые привязаны к аппарату с самого рождения. Как Степа Константинов, который находится в реанимации всю свою четырехмесячную жизнь. Он не может дышать самостоятельно, и Степин папа говорит: «Если сына нельзя вылечить, пусть он хотя бы всегда будет с нами!»

— Для меня настолько ужасна ситуация, когда дети лежат в реанимации одни, что мне кажется, жить с этим вообще невозможно, — Лида не скрывает отчаяния. — Ребенок видит маму 10 минут в день, и так не две недели: полежал и выписался, а пожизненно. Мамы стоят под дверью и умоляют, чтобы их пустили. Они не видят, как растут их дети, как меняются. Первый зубик, первая улыбка — все мимо. А портативный аппарат ИВЛ дает возможность забрать ребенка домой.

Иногда появляется какой-то невероятный человек и сразу дает миллион. Но обычно нужная сумма собирается по 500, по 200, по 100 рублей. Пожертвования приходят каждые пять минут. Лида как-то подсчитала: 500–600 человек участвуют в том, чтобы забрать одного ребенка из реанимации.

Буквально за месяц удалось приобрести два аппарата ИВЛ для Дани и Риты. Жизнь двух семей теперь станет немножечко счастливее. И одновременно труднее. Потому что папа и мама, а чаще одна мама, должны стать реаниматологами для своего ребенка. За работой аппаратуры надо постоянно следить, даже заснуть страшно, потому что у ребенка в любой момент может остановиться дыхание. В больнице меняются смены, а дома борьба за жизнь идет круглосуточно.

— Даня москвич, а Рита из Крыма. У девочки опухоль головного мозга. Два реаниматолога должны проводить ее домой. Билеты купили. Рейс бы не отменился! Хуже бы не стало! — переживает Лида. — Рита попросила пуделя. В реанимацию его на минуту нельзя было бы завести. А родственники купили щенка. Теперь главное для Риты — долететь!

Детский хоспис должен открыться в 2016 году, а пока все проблемы решает выездная служба, под попечительством которой уже 200 детей. Все неизлечимые. У каждого третьего ребенка рак. И если с врожденным заболеванием хоть как-то можно свыкнуться, то онкология — всегда гром среди ясного неба. Только вчера ребенок был здоров, а сегодня счет его жизни идет на дни.

С бедой звонят в любое время. Проблемы обычно начинаются в самые неурочные часы, когда некуда больше обратиться. В теплый пятничный вечер, когда вся Москва устремляется за город, Лиде приходит сообщение: у девочки выпал катетер. В общем, есть ребенок, которому нужно помочь, и медсестра, которая может это сделать. Но нужен человек, который сквозь пятничные пробки отвезет медсестру из пункта А (Первый московский хоспис на Спортивной) в пункт Б (дальнее Подмосковье), подождет, пока она поставит катетер, и доставит ее назад. Такой человек находится через пять минут.

Сейчас Лида думает, как помочь девочке Саше. У ребенка рак мозга. Саша испытывает ужасные страдания, потому что в поликлинике ей выписывают в два раза меньше обезболивающих, чем нужно.

— Мы пытаемся уговорить врачей, — говорит Лида. — Наш психолог раз в неделю приходит к Саше. Девочка жалуется: «Мне все время больно!» У нас есть десятибалльная шкала измерения боли, разработанная специально для детей. Плачущая мордочка — 10 баллов, улыбающаяся — ноль. Дети нам показывают, как сильно у них болит. У Саши всегда 6 баллов. Может быть, и больше. Она очень терпеливая.

Одна история горше другой. Как выдержать все это?

— Кажется, что здесь страшно, потому что кругом боль, страдание, смерть, — отвечает Лида. — Но именно в таком странном месте человек открывается с невероятной стороны. Это не только родители, готовые на все, чтобы их детям стало лучше, но и чужие люди, которые согласны потратить время и деньги на незнакомых детей. На самом деле здесь гораздо больше любви и радости, чем в любом другом месте, потому что, когда люди расстаются, у них наступает самое важное время, чтобы успеть сказать друг другу главные слова, долюбить. Редко в России детям говорят правду об их состоянии. И дети не знают, сколько им осталось. И врачи, и родители боятся, что, если ребенок узнает правду, он впадет в депрессию, будет грустить все последнее время, а нам кажется, что скрывать плохо, потому что дети все чувствуют, когда мама с заплаканными глазами выходит в другую комнату поговорить по телефону.

Она вспоминает гениальную девочку Маржану Садыкову, тоже подопечную фонда «Вера», которая знала все про свою болезнь. Ей подарили профессиональную камеру, и Маржана, лежа, на морфине, работала как взрослый фотограф. Тающая, словно льдинка, она снимала шедевры и успела объединить много людей.

Я вижу, как сильно Лида переживает за каждого ребенка. И всегда надеется, что этот человечек будет счастливым исключением и поправится.

Она рассказывает мне про мальчика по имени Цолак. Ребенок несколько месяцев провел в коме, а однажды проснулся и сказал, что хочет шашлык. Сейчас он живет во Франции, учится в школе, и все у него хорошо.

Но все-таки в хосписе все время ждут каких-то маленьких чудес. Сегодня хорошая погода, и ребенка вывезли в сад, чтобы он полежал под цветущей липой. Смотрел на птиц, хотя уже никто не думал, что он когда-нибудь окажется на улице. Ему стало лучше, и он мечтает, чтобы пришла собака. И она пришла. Он лежит и гладит ее по теплой шерсти.

У большинства обреченных детей обычные желания. Им хочется самый новый айфон или айпад, потому что такие есть у одноклассников. Вот только у маленьких пациентов, в отличие от здоровых сверстников, очень мало времени. Они не могут ждать дня рождения или Нового года, чтобы получить подарок. Их родители это знают, им очень важно исполнить детскую мечту, хотя для многих она заведомо невыполнима. И тогда Лида пишет свой волшебный текст, и все сбывается.

Был мальчик Вова, который мечтал, чтобы ему устроили клубничную вечеринку. Ему купили красивые чашки в форме клубники, ягоды, муссы, пирожные и прямо в хосписе накрыли большой стол. Вова сидел счастливый, к нему пришли друзья, врачи и медсестры.

А другой мальчик очень хотел покататься на «Хаммере». Когда Лида написала про его мечту в своем блоге, мне кажется, она и сама не очень верила в исполнение такого желания: на этих «танках» ездят не самые сентиментальные люди. Но не прошло и пяти минут, как откликнулся мужчина: «У меня есть «Хаммер». Куда надо подъехать?» Он посадил шестилетнего малыша за руль, и больной ребенок гордо вел эту огромную машину на глазах у всех, а Лида боялась, как бы он куда-нибудь не врезался.

Одна малышка мечтала о красивом платье, в котором она хотела пойти на выпускной бал в свой детский сад. Эта девочка давно уже не встает и даже надеть новое платье не смогла. Оно лежит рядом с ней, и деточка улыбается, представляя себя принцессой.

На днях Лида написала в своем блоге о Владе — фанате «Спартака». Вы не поверите, но ровно через 7 минут прислали телефон пресс-секретаря команды. Позвонил депутат, потом из общества армян России. Затем из клуба болельщиков. Откликнулась жена футболиста, которого Влад особенно любит. И вот уже хоспис завален сувенирами с эмблемой «Спартака». А еще прислали видеообращение и передали футболку с автографом.

Лида пишет: «У нас есть подопечный мальчик с остеосаркомой, родителям которого врачи сказали: «Рак, инкурабельный, готовьтесь». А мальчик всем назло прекрасно себя чувствует: живет на даче, бегает, гуляет, загорел и поправился на 3 килограмма. Говорит, будет совсем круто, если бы у него был вертолетик на пульте управления, чтобы запускать в саду. Вдруг кто-то мог бы подарить ему этот вертолетик? Будет много счастливых визгов!»

Вертолетик, конечно, куплен и доставлен по адресу. Именно такой, какой намечтал себе ребенок.

Лида пишет: «У нас проблема с зондами для крохотных детей. Зонды бывают двух видов: простые советские, которые надо запихивать ребенку в желудок через нос на каждое кормление или каждые 3 дня. А бывают зонды хорошие полиуретановые, которые можно ставить на полтора-два месяца. Для детей это ОГРОМНАЯ разница, как часто им пихают в нос трубку».

Зонды, конечно, доставлены, прямо из Америки, с мгновенной оказией.

Лида пишет: «Даше 6 лет, и у нее рак мозга. Даша мечтает, чтобы у нее был велик. А мы мечтаем, чтобы велик появился поскорее, потому что рак мозга — это очень фигово. У Даши уже перестала работать одна рука и нога. Даша пока не очень понимает, что с ней происходит и что двухколесный велик ей уже не осилить. Но бывают устойчивые четырехколесные велики с ручкой за спиной».

И велик куплен, конечно.

Но бывают и совсем невероятные вещи, как история Леши Аничкина, который очень любил группу Scorpions! Когда музыканты приехали на гастроли в Москву, Леша умирал в хосписе. Он не мог побывать на концерте, но тысячи людей сделали невозможное. Солист группы Клаус Майне позвонил Леше в палату хосписа. Общались через переводчика. Музыкант сказал, что, раз Леша не может приехать на концерт, он, Клаус, споет для него по телефону. Зазвучала знаменитая «Holiday». Умирающий мальчик пытался подпевать, он знал слова, но ему не хватило кислорода. Двадцать человек стояли в палате и рыдали. А Леша был счастлив, хотя знал, что дни его сочтены.

Лишь однажды на Лидиной странице разгорелась дискуссия: надо ли покупать дорогостоящую технику для семьи с неизлечимо больным ребенком, когда есть бюджетные аналоги, а то и вовсе подержанные вещи.

— Есть разные подходы к помощи. Кто-то считает, что помочь — это отдать то, что тебе не нужно: старую одежду, в которой не будешь ходить, или ненужный громоздкий телевизор. Дело в другом, — чувствуется, что Лиде не хочется говорить на эту тему. — Ребенок может заболеть в любой семье. И на лечение уходят такие безумные деньги, которые только миллионерам по плечу. Одна упаковка лекарства может 100 тысяч стоить. А таких упаковок надо много. И я вижу, что даже семьи, которые нам кажутся довольно обеспеченными, все деньги тратят на ребенка, и, когда он уже умирает, не остается средств даже на самые элементарные вещи. И мне кажется, надо покупать то, что они просят, такой телевизор, который им нужен, или вообще никакого не надо.

Но бог с ними, с телевизорами. Невыносимо сознавать, что люди вынуждены скидываться и на расходные материалы для ребенка, который лежит в реанимации городской больницы. А что прикажете делать, если малышу под трахеостому (открытая рана в области шеи, в которую вставляют дыхательную трубку) вместо специальных салфеток подкладывают бинт, нитки от которого разлетаются по всей ране? И катетеры для санации используют жесткие, с такими острыми краями, что они царапают детскую трахею.

Я думаю: какое счастье, что есть эта девушка-ангел Лида Мониава и ее волонтерская команда, объединяющая тысячи теплых рук, готовых подхватить чужого ребенка.

А маленькая Рита из Крыма благополучно долетела до Симферополя. Никто не знает, сколько ей отпущено, ведь опухоль в голове никуда не делась. Но девочку вытащили из стерильно-холодной палаты реанимации. Рита больше никогда не будет одна. Она вернулась домой. И мама теперь всегда рядом. И белый пудель.

P.S. Подопечным фонда «Вера» необходима наша поддержка. Чтобы сделать пожертвование, достаточно отправить с мобильного телефона СМС «Дети(сумма цифрами)» на короткий номер 3443.


Источник: www.mk.ru

Обезболивание и паллиативная помощь — систему надо менять

24.06.2014

Тема помощи неизлечимо больным людям в России редко обсуждается публично. Человек задумывается об этом, когда сталкивается с болезнью непосредственно в своей семье – либо после громких происшествий, о которых шумят СМИ. В конце зимы общество заговорило о проблемах с обезболиванием после самоубийства страдавшего онкологическим заболеванием в терминальной стадии контр-адмирала Вячеслава Апанасенко. После стало известно еще о нескольких похожих случаях. Вчера застрелился отставной генерал спецслужб Виктор Гудков. И все это произошло в Москве, а в регионах дела с паллиативной помощью обстоят еще хуже.

Однако на волне общественного резонанса НКО, которые занимаются проблемами паллиативной помощи (в том числе фонду «Вера»), удалось убедить тех, кто принимает решение, что систему необходимо менять. Прислушавшись к мнению врачей и тех, кто им помогает – Минздрав подготовил новые порядки оказания помощи неизлечимо больным взрослым и детям. Первый документ сейчас проходит согласование в правительстве, второй выложен в сеть для общественного обсуждения. Но надо помнить, что эти новые законы не заработают без соответствующих изменений в законодательстве по обороту наркотиков, без просветительской работы в регионах, без увеличения бюджета.

Комментирует президент фонда «Вера» Нюта Федермессер:

nyuta

- Сейчас министерство здравоохранения согласовывает новые порядки оказания паллиативной помощи взрослому населению и детям. Работа над этими документами в министерстве началась в марте, в их подготовке участвовала главный врач Первого Московского хосписа Диана Невзорова, которую в мае назначили главным специалистом паллиативной помощи Минздрава. Но не нужно думать, что когда новые порядки вступят в силу, ситуация с помощью неизлечимо больным пациентам улучшится моментально. Предстоит долгая и кропотливая работа. У нас есть иллюзия, что эти документы значительно облегчат жизнь. Особенно, если они толковые, продуманные, сделанные знающими людьми. Но все не так просто. Когда документ в стадии проекта – все его наполняют своими пожеланиями. Но от момента формирования, через обсуждения, через утверждение в Минюсте, документ преображается до неузнаваемости.

При всей моей любви к критике власти, я уверена, что все изменения происходят вовсе не потому, что чиновники и законодатели портят всем жизнь. Вот так каверзно и сознательно. Нет. Люди системы работают по правилам системы. Если хотите порядок Министерства здравоохранения, то он может возникнуть только по правилам системы.

Я переживаю, что новый Порядок не соответствует нашим ожиданиям в части технического оснащения и штатного расписания. Врачей и медсестер предполагается недостаточно. Качественно работать с таким количеством рук не получится. Сейчас в Минздрав просто сыплются письма-запросы из регионов: нужно предусмотреть компьютер для руководителя хосписа, кислородные концентраторы – для пациентов, УЗИ-сканнеры – для паллиативной помощи, автомобиль – для выездной службы. Но ясно, что все эти пожелания в оснащение не попадут. Почему? Такова суровая реальность.

На данный момент паллиативная медицинская помощь признана отдельным видом медицинской деятельности, стоимость которой просчитана и отражена в Программе государственных гарантий. Но в Государственной программе развития здравоохранения Российской Федерации до 2020 года в строке бюджета напротив паллиативной помощи стоят нули. Поэтому, к сожалению, если мы увеличим штатное расписание и техническое оснащение на уровне этих документов, то это приведет не к тому, что отделения паллиативной помощи, хосписы и кабинеты будут лучше укомплектованы, а к тому, что они не будут созданы или закроются уже существующие. Потому что после выхода Порядка, и взрослого, и детского, все учреждения, работающие в сфере оказания медицинской паллиативной помощи, будут вынуждены пройти лицензирование. Если они не будут укомплектованы, то просто его не пройдут в соответствии с Порядком. И что тогда? Закрывать?

Но есть в принятии нового Порядка и позитивные моменты. Их несколько. Первое, самое важное, – это то, что большое внимание уделено развитию выездных служб при поликлиниках. Это очень недорогой и самый востребованный способ оказания паллиативной помощи. Во-вторых, теперь в хосписы можно будет госпитализировать не только онкологических, но и любых других пациентов с тяжелым заболеванием и болевым синдромом. В-третьих, отделения сестринского ухода вошли в систему оказания паллиативной помощи. На паллиативных койках в отделениях сестринского ухода теперь сможет оказаться пациент с любым диагнозом, включая онкологию, если он не страдает от боли или других тягостных проявлений болезни. Проще говоря, если ему нужно не обезболивание, а только сестринский уход – покормить, памперс поменять, перевернуть. Раньше пациентов с онкологическим заболеванием в отделения сестринского ухода не брали. Сейчас законопроект проходит через Минюст. Но надо помнить, что эти новые законы не заработают без соответствующих изменений в законодательстве по обороту наркотиков, без просветительской работы в регионах, без увеличения бюджета.


«Никто не думает, что это может с тобой случиться»

21.05.2014

— Лиза, вот вы сидите, слушаете и думаете, что с вами такого не произойдет. Никто не думает, что это может с ним случиться. И никто никогда не готов.
Я сижу на кухне в подмосковном городе. Передо мной зеленый чай, поднос с суши и энергичная женщина с волевым утомленным лицом. Ее зовут Таня.

— Я сама всегда этого боялась, — продолжает она. — Когда видела мам с детьми-инвалидами, говорила про себя: «Господи, пожалуйста, пронеси. Что угодно, а вот это точно не смогу». Мне казалось, это какие-то удивительные люди, сильные, смелые… Особенные. Оказалось, обычные люди. Ты тоже такая самая обычная, и раз — это случается. Плохо ты себя вела, хорошо, — не важно. Огребаешь, несешь, и вариантов нет.
Ты не можешь сказать: «Так, все, Господи, давай, забирай!» Не можешь вылечить.
И смотреть на это больше невозможно, и убежать нельзя. Такой добровольный концлагерь.
Рядом с Таней четырехлетний мальчик как будто спит в большой коляске, только сильно хрипит все время. В нос просунута трубка (зонд для кормления), на пальце — пульсометр, у стола стоит кислородный концентратор. Мальчика зовут Матфей, у него опухоль ствола головного мозга — глиобластома. Он в сопоре. Это как кома, только не такая глубокая. Когда мама к нему прикасается, он вздыхает нежно и радостно.

Вдруг Матфей перестает дышать. Таня бросается к ребенку.
«Дышит?» — спрашиваю. «Нет, не дышит», — отвечает она и привычным движением переворачивает мальчика на другой бок, меняет положение головы, надевает ему маску с кислородом.
Пытаюсь проглотить застрявший в горле ролл с лососем. Как сидеть здесь, говорить с ней обо всем этом, я не понимаю. Но я уже здесь — поздно, пришла.

Таня спит очень мало, иногда по три часа в сутки, принять ванну ей удается примерно раз в неделю.
— Началось все полтора года назад. У нас была обычная семья — жили, работали, ждали третьего ребенка. Поехали на море отдыхать с детьми. Вернулись, Матфей начал хромать. Сходили к невропатологу, сделали МРТ, узнали диагноз. Заболевание не наследственное, не врожденное, причина неизвестна.

Врачи сказали, что шансов на выздоровление в нашем случае мало — три процента, я, естественно, согласилась на лечение. Но со временем поняла, что это неправда. Три процента — это три выживших ребенка из ста заболевших.
Но их нет, этих трех живых. Чаще всего дети умирают в течение года. Это ни в коем случае не совет другим мамам, но если бы я знала, что у нас совсем нет шансов, я не стала бы его лечить. Лечение очень тяжелое, мучительное для ребенка, побочные эффекты ужасные. А результата нет. Третьего ребенка я потеряла в первый месяц лечения Матфея. Работать, конечно, прекратила. Денег стало меньше, расходов, наоборот, больше. Муж стал работать за двоих, и я перестала его видеть. На старшего сына не стало хватать времени. Прекрасная обычная жизнь кончилась, началось выживание.

Затем Таня вкратце пересказывает то, что пережила с Матфеем за последние полтора года: облучение, химии, комы, сопоры, неукротимую рвоту, аспирационную пневмонию, отек легких, несколько операций — чинили шунт, зашивали глаз, расшивали… Потом Матфей перестал держать голову, затем перестал самостоятельно есть. Последние два месяца малыш в сопоре.
Хочется закрыть уши и не слышать этого страшного хрипа мальчика.

— Все, что я получила от государства в помощь, — это коляска. На самом деле там много чего положено, только ты об этом не знаешь, а тебе не расскажут. Получение инвалидности — это отдельная история, долгая, утомительная и унизительная. Я ни у кого в жизни никогда ничего не просила, привыкла всего добиваться сама. И неожиданно оказалась в такой ситуации полной зависимости — от ребенка не отойти, нужно каждую минуту помогать ему жить: санировать, переворачивать, кормить через зонд, включать кислород, ставить уколы. И каждую минуту под угрозой смерти.

Детского хосписа в Москве сейчас нет, а в Первый московский хоспис детей теперь класть не разрешено.
— Хосписа для детей в Москве нет, но дети болеть не перестали. Это у Минздрава на бумаге проблем нет. А в реальной жизни «безнадежные» мальчики и девочки болеют и умирают дома, с родителями. Три дня назад бедный и без того больной Матфей еще дополнительно заболел — начала развиваться пневмония. Снова остановки дыхания, хрипы, кашель и предельно низкая сатурация (насыщение крови кислородом. — «Газета.Ru»). Каждый день он по несколько раз перестает дышать. Его нужно перевернуть, санировать, сделать укол и ингаляцию, подключить кислород, дать антибиотики и неотрывно следить за сатурацией и пульсом, который поднимается уже до 182…
Я от Матфея далеко не отхожу; когда никого рядом нет, даже умыться сложно, — Таня говорит все это так спокойно, будто рассказывает мне, как провела выходные. — В один из таких страшных дней я отвернулась к ноутбуку, вдруг сердцем почувствовала: что-то не так, повернулась — а он уже синеет себе тихонечко. Я его часа три реанимировала. В тот раз у меня получилось его вернуть к жизни, но в следующий раз может не получиться. И что делать? У меня будет выбор — остаться дома или позвонить в «скорую». Врачи приедут и заберут Матфейку в реанимацию. Он в таком состоянии может быть неделю, месяц, два — неизвестно, никто не назовет сроки. Я отдам своего ребенка в реанимацию на неизвестный срок и буду видеть его 5 минут один раз в сутки. Если пустят. А остальные 23 часа 55 минут — сходить с ума дома. Скорее всего он оттуда не выйдет. Я знаю, что там происходит, мы лежали четыре раза в разных больницах.

Реанимация — это замечательное место, там помогают выжить, но это не санаторий. И не лучшее место для последних дней жизни.
А любая, самая волшебная медсестра — не мама. Капельницу поставят, но вспотевшую голову не вытрут; на ИВЛ посадят, но массаж не сделают и не пожалеют. У меня за восемь месяцев лежания Матфея дома — ни одного пятнышка на теле, а там, за три дня — ранка в паху, в другой раз — кровотечение после установки зонда, капельницу с седьмого раза поставили, судя по синякам на руках. Катетер мочевой вставят (хорошо еще, если по размеру), к письке советским пластырем прилепят, руки/ноги привяжут, чтобы трубки не выдернул. И будет лежать там, как маленький Христос. Остается сидеть дома и пытаться справиться самостоятельно. Это очень сложно, но я уверена, для ребенка дома с мамой однозначно лучше, чем в реанимации. Но если у него начнутся боли, что мне делать? Искать героин? — Она горько улыбается. — То есть взрослые люди, которые умирают, и им тяжело, — им есть куда лечь, а детям — нет. Ты дышишь? — обращается она к Матфею. — Дыши, моя птичка.

За два часа Таня ни разу не присела. Она говорит, находясь в каком-то беспрерывном движении: при помощи специального аппарата для санации прочищает у сына горло от скапливающейся мокроты, меряет температуру, смотрит, какой у него уровень кислорода, подводит и отводит кислородный концентратор. Я сижу в оцепенении.

На кухню вбегает 10-летний мальчик, старший брат Матфея, с ним девушка Валя. Она работает в детской выездной службе фонда помощи хосписам «Вера».
— Вам эрготерапевт нужен? — обращается она у Тане. Улыбается при этом так обалденно, глаз не оторвать. Валя раз в неделю ходит к Матфею и его маме. Говорит про себя неохотно и очень смущается.
— А кто это?
— К нам из Питера Илона приезжает, она будет помогать выбрать позы, покажет, как Матфея удобнее класть.
— Конечно, нужен. Я же сама не умею ничего такого. — То и дело у Матфея останавливается дыхание, и разговоры на кухне прерываются.

Всего в России менее ста хосписов, всего несколько из них — детские.

Фонд «Вера» — некоммерческая организация, которая занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Он был основан в 2006 году, а с октября прошлого года работает выездная служба детской помощи фонда «Вера». Социальную, медицинскую и психологическую помощь получает около 160 тяжелобольных детей и их семьи: раз в неделю семью при необходимости навещает врач, в другой день — медсестра, круглые сутки родители могут позвонить психологу Алене.

Врачи и медсестры в Фонде — сотрудники московских детских больниц и хосписов. Все необходимые лекарства и оборудование закупают и привозят волонтеры, некоторые проводят время с ребенком или его братьями и сестрами. В это время мама может заняться домашними делами.

Одна из волонтеров устраивает кулинарные мастер-классы на дому: приезжает в семью со своими продуктами и исполняет любую кулинарную заявку. Пока готовит, общается с мамой. Получается своего рода психотерапия.
Есть волонтеры, которые ходят по семьям с домашними животными. Многих детей животные успокаивают.

За пару часов до трудного разговора на кухне у Тани я сидела в Первом московском хосписе. Через пять минут здесь должно начаться собрание детской выездной службы. Психолог Алена негромко говорит в телефонную трубку: «Ну, как у вас дела? От наркоза отошли? Хорошо, приеду». На стене — пара детских аппликаций с Бэтменом и другими супергероями, которые Лиде подарил один из мальчиков. В комнату подтягивается человек десять: менеджер детской программы Лида, несколько координаторов, врач и медсестры, и за два часа они методично обсуждают все 160 подопечных семей: кто как себя чувствует, кому что нужно на следующей неделе, подопечный мальчик влюбился в няню Любу, и это прекрасно.

— Мама Дениса что-нибудь просила?
— Просила, противопролежневый матрас им нужен.
— Как здорово, что они начали что-то просить! — радуется Лида.
После собрания я остаюсь с Аленой наедине. Алена — нежная, улыбчивая, сдержанная и немножко похожа на Дапкунайте. Я спрашиваю, каково это — работать в таком месте.

— Эта работа, как и любая другая профессия, требует определенных знаний и сил. Здесь никто не считает себя героями. Я считаю, что на любой работе тяжело, особенно когда работаешь с людьми, — Алена тщательно подбирает слова. — У каждого из нас здесь есть свое кладбище пациентов.
Я помню всех детей, с которыми я сталкивалась в своей жизни. Кого-то чаще вспоминаешь, кого-то реже. Но каждый ребенок остается в твоей памяти.
Невозможно снять пиджак, оставить работу на стуле и уйти. Все равно думаешь о них. Самый яркий для меня, наверное, — это Антон. Он ушел в феврале. Я его знала три года, он еще в паллиативном отделении был, а потом два года был дома. У него саркома Юинга (злокачественная опухоль костного скелета. — «Газета.Ru»), ноги у него не разгибались, и он лежал вынужденно на одном боку. Когда мы с ним в первый раз встретились, ему было 17, и это был такой закрытый агрессивный подросток, ежик, терроризировал маму, и ему ничего не хотелось. Но к 21 году он научился использовать свою агрессию как силу, чтобы заботиться о близких людях, о маме. Он очень чутко относился к окружающим, держал в постоянном жизненном тонусе. В самом конце к нему пришло какое-то смирение и понимание, что очень многое зависит от него, и его болезнь тоже.
Да, он не может ходить, но жить он может. Отчаяние и уныние ушли.
Он мечтал, что доживет до открытия детского хосписа и на кровати приедет и перережет красную ленточку. Он никогда не говорил, что детский хоспис — это о смерти. «Я же не умираю, я же живу сейчас».
И очень важно понимание, что паллиативная помощь — это о жизни. Наша задача — сделать их жизнь максимально насыщенной, максимально качественной. Да, мы не изменим болезнь, но при этом человек может жить, и жить хорошо.

Таня очень надеется, что детский хоспис в Москве скоро откроется, хотя понимает, что Матфей до этого момента, скорее всего, не доживет. Столичные власти передали фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю в безвозмездное пользование на 49 лет, архитектурный проект хосписа уже готов, и, если все сложится, стационар на 25 детей откроется через два года. Основной костяк сотрудников хосписа — это Лида и остальные работники выездной службы, которые попутно продолжат оказывать паллиативную помощь на дому.

— Нам очень повезло: у фонда появилась выездная служба как раз тогда, когда мы выписались осенью из Морозовской больницы, — рассказывает Таня. — И с тех пор жить стало гораздо легче. По сравнению с тем ужасом, когда ты один, не знаешь, что делать, бегаешь по платным центрам с ребенком на руках и никто на тебя особо не реагирует. Нам стали помогать материально, привозить лекарства, памперсы, пеленки, палочки для чистки рта, вообще все необходимое.
Раз в неделю нас консультирует доктор Антон Сергеевич, прекрасный совершенно, он дает советы по лечению (паллиативному, разумеется). Иногда заезжает, мы с ним пьем чай и смеемся. В другой день — расчудесная, очень тактичная Маша, которая сделает массаж, посмотрит Матфея, даст совет и выслушает.
Приезжает удивительная монахиня, Светлана Борисовна, она одним своим присутствием лечит. По пятницам к нам приходит невероятная Валечка, она очень быстро стала нам родным человеком. Вообще, абсолютно все люди в фонде «Вера» невероятные. Хорошо бы тетям из соцзащиты приходить в «Веру» на стажировку, учиться доброте и милосердию. А то такое впечатление, что эти тети стажировку в паспортном столе проходят.
Конечно, ребенок болеть не перестал и мне не стало радостно. Но у меня хотя бы перестала болеть голова от множества забот.
Я пишу Алене список того, что нам нужно, приезжает замечательный волонтер, который тратит свой выходной день на нас и привозит из фонда все, что нужно Матфею. Все, что нужно, и немного больше. Это большее — любовь и сострадание.

СПОСОБЫ ПОМОЧЬ: Подопечным фонда «Вера» необходима ежемесячная поддержка.
Каждому, кто хочет поддержать детей, находящихся под опекой фонда, мы предлагаем ежемесячно перечислять комфортную для вас сумму с зарплаты. Это может быть 50, 100, 500 рублей. Эти суммы незаметны для одного человека и не ударят по бюджету семьи, но вкупе с другими подарят нам возможность помочь тем, кому сейчас тяжело.
Легкий и доступный способ — пожертвование с мобильного телефона на короткий номер 2420. Например, «Дети 100» или «Дети 500». Можно скачать мобильное приложение фонда «Вера» и делать пожертвования, накапливая баллы-одуванчики, за которые можно получать подарки от партнеров фонда.


Источник: m.gazeta.ru

Нюта Федермессер: как я понимаю социальную ответственность компаний

15.05.2014

Благотворительность развивается или в очень состоятельных странах, где сильно гражданское общество и социальная ответственность простирается далеко за пределы государственных границ (помощь от Америки и Европы странам Африки), или в странах, где в силу разных исторических, политических, финансовых причин государству не до граждан, где государство решает геополитические задачи, а социальные проблемы становятся заботой самого населения. В России смешанный тип развития. Вроде бы денег немало, но социальные проблемы совершенно не решаются, а благотворительность при этом развивается довольно быстро.

Осознанно или случайно

Слова «благотворительность», «социальная ответственность», «волонтерство» стали иметь значение. На улицах и в СМИ полно потрясающей социальной рекламы. Но кто и как ее развивает в России? Кто готов тратить на это деньги, силы, время? На кого нужно и на кого приходится опираться благотворительным фондам? От чего, наконец, зависит качество помощи? От того, насколько осознанно человек тянет руку к кошельку, чтобы сделать пожертвование? Или от того, насколько продумана программа, которая эти деньги расходует? Вот в ответе на этот вопрос и заключается мое понимание социальной ответственности.

Практически все жители страны сегодня занимаются благотворительностью: покупают продукцию, часть дохода от продажи которой идет на благотворительность, приходят на благотворительные спектакли, опускают сдачу в ящики для пожертвований, относят старые вещи в церковь, пользуются пластиковой картой Сбербанка «Подари жизнь», покупают чехлы для айфона с «Ежиком в тумане» в пользу фонда «Вера» и проч. И хотя ими далеко не всегда движет социальная ответственность, подобная незаметная благотворительность уже стала нормой жизни. И это задача общественников — привести благотворительность к следующему этапу: осознанным регулярным небольшим пожертвованиям в пользу той или иной благотворительной организации.

С компаниями совершенно другая история. Во многих продвинутых компаниях уже и социальные программы есть. И бюджет выделен. И все вроде осознанно. Но как и кто формирует благотворительные программы, ясно далеко не всегда.

Какие бывают благотворители

Мы в фонде «Вера» проанализировали все пожертвования, которые поступали к нам за последние годы, и увидели такую картину. 5% всех наших жертвователей принесли нам 70% поступлений. А 70% пожертвований от юридических лиц, по сути, являются пожертвованиями физических лиц — собственников компаний, т. е. были их личной инициативой. Значит, эти пожертвования нельзя рассматривать как социальную ответственность бизнеса, это ответственность бизнесменов. Оставшиеся 30% — это пожертвования юридических и физических лиц, разные по объему. За годы число жертвователей-физлиц сильно выросло, растет и средняя сумма пожертвований, но главное — растет число людей, помогающих постоянно, ежемесячно.

При этом мы все мечтаем о якорных донорах — о социально ответственных компаниях, которые выбрали бы фонд «Вера» в качестве постоянного благополучателя, о компаниях, которым не надо объяснять, почему нам нужны деньги на офис, зарплаты, на интернет, на командировки. О компаниях, которые понимают, что деньги на подарки детям мы соберем через фейсбук, а на подготовку курса лекций для врачей, на оплату ритуальных услуг для детей, на оплату труда медсестер в хосписе города Ижевска через фейсбук не собрать… Мы бы хотели, чтобы компании вместе с нами приняли на себя ответственность за социальные изменения в конкретном сегменте: например, компания дает деньги на содержание выездной службы детского хосписа, а мы гарантируем качество работы, отчетность — и так мы вместе поможем ежемесячно 200 семьям. А если мы вместе с другой компанией обучим 80 врачей, они, в свою очередь, помогут 10 000 семей в год.

Как принимают решения

Самое частое обращение в фонд — предложение корпоративного волонтерства. Нередко запрос идет из HR-отдела, от менеджера среднего звена, в голове которого корпоративное волонтерство равняется тимбилдингу. И это катастрофа. Вот один диалог, цитирую:

— Мы хотим приехать помочь.

— Приезжайте!

— Нам надо ненадолго, и чтобы приятно, и на 200 человек.

— На 200 у нас нет работы, можем пригласить 15 человек — надо помыть окна.

— Окна — это грязно, мы хотим с детьми…

— У нас нет детей, и к пациентам мы незнакомых людей не пускаем.

— Вам что — волонтеры не нужны???

Бывают совершенно удивительные HR-менеджеры, которые приходят знакомиться в фонд, узнают о работе, потом зовут представителя фонда в компанию на встречу с персоналом и предлагают сотрудникам делать ежемесячные отчисления от зарплат в пользу того или иного фонда, кому кто больше понравился. Иногда компания потом даже удваивает сумму пожертвования. Это довольно редкие и всегда приятные контакты.

Но самое грустное для меня — это сбор подарков от организаций в детские дома и детские больницы. Я не спорю — подарки нужны. Но малейшее погружение в тему показывает, что собрать подарки к праздникам любой детский дом и детская больница могут без помощи корпораций. Если уж организация выбрала в качестве объекта помощи детский дом, то подарки — это не просто социально безответственная помощь, это вредоносная помощь. Детским домам нужны деньги для оплаты труда хороших педагогов, детям нужна социализация, их надо вывозить не на елку новогоднюю, а в поход, на экскурсию по городу с заходом не в Кремль, а в больницу, в сберкассу, в магазин, в кино. И еще очень важно, привлекая сотрудников к благотворительности, думать, какому проценту ваших сотрудников близка эта сфера. Детские дома — это просто. На это реагируют читатели фейсбука, прохожие, телезрители. Это трогает. Но, покупая подарки детям, мы на самом деле просто откупаемся от них и делаем вид, что помогли… А для сплочения коллектива нужна область, с которой большинство сотрудников знакомы лично. Согласитесь, это же не детские дома. Это медицина, это онкология, это помощь старикам, помощь инвалидам, профилактика наркомании среди школьников и все то, о чем не принято говорить на корпоративной вечеринке, но о чем болит душа очень у многих взрослых людей.

Я уверена, что лояльность сотрудников растет не за счет крутых корпоративных мероприятий и прочей развлекухи, а за счет чувства защищенности, которое возникает у сотрудника, если он знает, что, окажись он или его близкие в беде, его не оставят. Я вижу сотни родственников наших пациентов, которые боятся сказать на работе, что у них умирает мама-папа-муж-ребенок, потому что не верят в возможность сочувствия, в то, что им позволят уйти в длительный отпуск по уходу, сохранят за ними место, помогут деньгами.

Если компания поручает вести благотворительные проекты юной мечтательнице, то социальная значимость проекта будет соответствовать ее видению мира — в лучшем случае помощь бездомным собакам, но уж точно не бездомным людям, увы.

Если бюджеты на благотворительность находятся в руках маркетинговых отделов, то тут уж больше зависит от самих НКО. Что мы сами придумаем и как убедим компанию в том, что лучше выпустить специальную банковскую карту с возможностью отчислений на благотворительность или разместить совместную с фондом социальную рекламу по проблематике, чем организовать праздник для сирот с огромным бюджетом. Поверьте: если организатором такого праздника выступит благотворительная организация, затраты на организацию будут близки к нулю.

Совсем недавний случай — мы попросили деньги на дорогое медицинское оборудование. Откликнулся один банк, но, пока мы оформляли бумаги, компания-производитель приняла решение сделать нам подарок и передала оборудование бесплатно. Мы пишем в банк и просим позволить нам переписать назначение платежа, а банк требует, чтобы деньги были потрачены именно так, как согласовало начальство… Или еще. В одной из компаний сменилось руководство. Помощь нашему фонду была прекращена. Новое руководство решило, что мы были протеже старой команды, а новая команда приведет своих протеже. Никто не подумал, что за этой помощью стояли умирающие люди…

Это социальная безответственность. Выбор объекта помощи зачастую зависит не от состояния дел в той или иной сфере, а от мимимишности предложенного проекта, от личных интересов человека, отвечающего за благотворительный бюджет, от имиджа компании. Это грустно. Грустно то, что зачастую компании не погружаются в тему: для них это больше дань моде, чем желание изменить мир вокруг себя. Поэтому и существуют перекосы.

Однако я вполне отдаю себе отчет в том, что многие социально ответственные некрупные бизнесы просто не могут себе позволить отдельного человека на этом направлении. Иногда встречаются совершенно удивительные люди, которые понимают, что, имея за своей спиной ресурсы коммерческой компании, они могут сделать для благотворительности намного больше, чем если бы сами работали в НКО. И тут уже должность не важна. Такие есть, и с ними спокойно, они любое руководство уломают и любой проект протолкнут.

По большому счету размеры и капиталооборот компании не влияют на уровень социальной ответственности бизнеса. И возможность прямого перевода средств в НКО тоже не влияет. Влияет только позиция руководства.

Совсем без денег

Ни один толковый и прозрачный благотворительный фонд не откажется от неденежной помощи. Продуманное волонтерство (не в интересах тимбилдинга) очень нужно — от юридической поддержки проектов или перевода текстов с английского на русский до предоставления бесплатных парикмахерских услуг, помощи курьеров и проч. Нужны помещения для проведения образовательных программ, гостиницы для приезжающих из регионов пациентов или лекторов, продукты для организации питания, б/у мебель и оргтехника для офисов, мы были бы счастливы, если бы какая-нибудь компания, покупая канцтовары и бумагу для себя, чуть увеличила бы их количество и поделилась бы с нами.

Нам, благотворительным организациям, важна вовлеченность бизнеса в наши долгосрочные проекты. Нам нужно мнение крупных и опытных менеджеров. Для нас бизнес — это не только деньги, это возможность выйти на огромное количество доноров — физических лиц. Компании могут распространять среди своих клиентов информацию о фонде и его подопечных. Доступ к внутренним сайтам компаний — это наша вожделенная мечта.

Есть огромный пласт работы с компаниями, который выгоден фондам и не очень обременителен для бизнеса: установка ящиков для пожертвований, приглашение представителей фондов на лекции для сотрудников, IT-поддержка фондов, предоставление своих складских помещений для хранения наших памперсов — перечислять можно бесконечно. Было бы желание реализовывать… Короче говоря, социальная ответственность и выгодное для обеих сторон партнерство не всегда должны быть монетизированы.

Идеальный сценарий

Что же для меня идеальная корпоративная благотворительность? Что такое социально ответственная помощь? И есть ли примеры такой помощи в фонде «Вера»? Примеры есть. Их немного. Но они потрясающие. И работа с ними строилась по тому сценарию, который мне представляется идеальным:

на каком-то этапе компания пришла к заключению, что, живя в России и имея успешный бизнес, надо быть социально ответственными. Компания решила всерьез заняться благотворительностью;

в компании назначили конкретного человека отвечать за развитие этого направления;

к этому сотруднику теперь направляются многочисленные письма / просьбы / презентации проектов / обращения фондов и проч. Этот сотрудник анализирует работу рынка благотворительности в стране и выносит на ближайшее заседание директората / правления / совета компании SWOT-анализ рынка; предлагает несколько направлений для работы;

исходя из перспектив направления, из остроты проблемы, из вовлеченности государства в те или иные провисающие сферы социальной жизни, исходя из сферы деятельности своей компании, из объема имеющихся средств, из многих других параметров компания осознанно и демократично выбирает, на что и как они будут тратить свой благотворительный бюджет или свои надежные ресурсы с наибольшей выгодой для получателей помощи;

ответственный сотрудник изучает работу различных НКО в этой сфере — их репутацию, прозрачность, отчетность, востребованность, перспективность, знакомится с руководством и деятельностью фондов — и выбирает благополучателей;

компания обязательно контролирует расходование средств. Всегда требует своевременную отчетность и не работает на доверии;

компания всегда информирует сотрудников о том, как тратятся благотворительные средства, компания не отказывается участвовать в мероприятиях фонда и готова открыто заявлять о своей деятельности в СМИ;

компания не просто переводит деньги на счет фонда, но проводит совместные акции, вовлекает в благотворительную деятельность и PR, и GR, и маркетинг. И знакомит своих сотрудников с сотрудниками НКО и по возможности с благополучателями;

социально ответственная компания в своей благотворительной деятельности руководствуется интересами выбранного направления, а не своими собственными интересами;

и да, я считаю, что ответственная социальная благотворительность — это благотворительность, которая идет через фонды. Именно НКО эффективно тратят благотворительные деньги, являясь экспертами в той или иной социальной сфере. Это вовсе не значит, что помощь не должна быть адресной. Фонд «Подари жизнь», детская программа фонда «Вера» и многие другие фонды имеют адресную помощь, но эта помощь идет не напрямую в семью, а через ответственную организацию, которая отвечает головой за потраченные средства.

И еще. Когда-то Валерий Панюшкин научил меня одной прекрасной еврейской пословице, которая должна была бы стоять в начале, а не в конце моего списка: пусть милостыня запотеет в руке дающего…

Компании должны принимать решения о благотворительной помощи так, чтобы их благотворительная программа стала долгосрочной и не зависела бы ни от чего, кроме состояния дел в выбранной для помощи отрасли.


Источник: www.vedomosti.ru

«Важно думать про здесь и сейчас»

21.04.2014

Почему тяжелобольным детям стоит рассказывать об их диагнозе, можно ли помочь семье, в которой умирает ребенок, и сколько осталось до открытия первого в Москве детского хосписа, «Газете.Ru» рассказала менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава.

— Чем можно помочь семье, в которой умирает ребенок?

— Обычно семья, в которой умирает ребенок, остается всеми заброшенная. Врач в больнице, который этого ребенка все время лечил, чувствует вину, что этого ребенка не вылечил, и разные врачи выражают это чувство вины по-разному. Кто-то становится очень грубый и резкий. Например, я знаю одного доктора в онкологическом отделении одной московской больницы, который про всех детей говорил «помер». Я думала: «Какой страшный, циничный доктор», а потом я поняла, что ему настолько больно, что он этих детей не смог вылечить, поэтому он так грубо об этом говорит.

Вообще врачи ребенка часто ведут себя странно. Либо они не берут трубку, не зная, что сказать, либо так резко говорят, потому что очень переживают. В поликлинике таких детей боятся, потому что у них на участке в основном дети с насморком или какими-то другими детскими проблемами. А тут ребенок, которому нужны наркотики.

Часто участковые врачи заходят и смотрят на малышей от двери, говорят: «Ну, у вас все нормально» и идут на кухню писать документы, потому что не знают, что вообще делать.

Друзья у многих семей куда-то все деваются, потому что раньше вместе ездили в отпуск, обсуждали мужиков, ходили на концерты вместе, на выставки, в кафе, а теперь получается, что твой друг все это делать не может и его интересуют только таблетки, как его ребенок поел-покакал, что у него сегодня болит. Они, конечно, стараются поддерживать своих друзей в такой ситуации, но когда это тянется из года в год — ребенок же не один день болеет, — на финальной стадии очень многие знакомые, друзья перестают к этому моменту с ними общаться. И саму маму часто раздражает, когда у твоего ребенка судороги, боли, а тебе звонит подруга и начинает какую-нибудь ерунду про работу рассказывать. И получается, что в самый тяжелый момент, когда ребенок умирает, все плохо, семья вообще одна: врачи, друзья куда-то делись, с папой обычно конфликт, потому что папа привык, что мама о нем немного тоже заботится, а тут мама вся целиком в одном ребенке, ей ни до папы, ни до других больных детей.

Потом, мама не может работать, потому что она все время должна ухаживать за своим ребенком, а папа работает один, но на все необходимое оборудование и лекарства вместе с расходами на всю семью у него не хватает денег. Семьи, которые мы встречаем, обычно в таком вот плачевном состоянии, и даже позвонить спросить, что делать, когда у ребенка что-то болит, тоже некому. Да, мы не можем взять и ребенка быстренько вылечить, но решить миллион таких бытовых бед можем. У них есть телефон врача, которому они могут звонить в любое время.

— Расскажите о детях, которым вы помогаете.

— Паллиативная помощь оказывается всем детям, у которых неизлечимые заболевания без перспектив на улучшение. В России паллиативная помощь очень сконцентрирована на онкологии, и у нас больше половины детей — те, у кого рак, которым сказали, что вылечить их нельзя, или те, кого вылечили от рака, но в процессе лечения они стали очень инвалидизированы.

Мы берем всех детей с онкологией, всех лежачих детей, всех, кто зависит от оборудования, и всех детей, у которых разные трубки: в горле трахеостома, которые едят через гастростому и так далее.

— Мне кажется, это тяжелая работа.

— Я тоже думаю, что тяжелая, но для меня гораздо тяжелее было работать в фонде «Подари жизнь», где занимаются лечением от рака. Когда человек только лечится, ему нельзя ничего вкусного есть, никуда ходить, ради того чтобы поправиться, надо вкладывать огромные деньги. И когда ты все ставишь на кон, чтобы он поправился, а этого не случается, для меня гораздо тяжелее, чем когда ты знаешь, что человек не поправится, но очень много можно сделать, чтобы ему сегодня лучше жилось.

Каждый день что-то прекрасное в семьях происходит, и они своей радостью с нами делятся. Поэтому вроде и сложная работа, а вроде все время что-нибудь хорошее.

— Тяжело привыкнуть к постоянной смерти рядом?

— Я про каждого конкретного ребенка не верю, что именно он умрет. Верю, что с ним какое-то случится чудо. Когда я с кем-то из детей встречаюсь, я думаю, что нужно все сделать для этого человека, чтобы ему сегодня и сейчас было хорошо. А что там будет завтра — мы не знаем.

Но когда все они один за другим умирают и это ужасно тяжело, очень поддерживает мысль, что есть другие семьи, которые живут и которым сейчас нужна помощь. Мы не можем себе позволить предаваться унынию, когда кто-то один умер, когда у нас на попечении 160 больных детей и мы не можем его маме сказать: «Извините, нам сегодня грустно».

— Кто из детей запомнился вам больше остальных?

— Больше всего я вспоминаю девочку Маржану. Врач сказал, что есть 13-летняя девочка, которая умирает от рака, и ей, наверное, нужна помощь, позвоните. Мы позвонили маме, мама сначала вообще не очень поняла, зачем мы ей нужны. Мы стали расспрашивать про Маржану, мама сказала: «Ну да, лежит, ну да, инвалидного кресла нет, в туалет вожу ее на cтуле на колесиках».

И мы стали им помогать, как обычно всем детям помогаем: привезли кресло, пеленки, памперсы, подарили Маржане айпад, который она хотела. Какое-то время все было здорово, но в один день Маржана сказала, что вообще-то она мечтает о фотоаппарате, который стоит 150 тыс. руб. И мы очень сильно задумались.

Мы в фонде не знали, что с этим делать. А потом мама Маржаны написала нам большое письмо, где объяснила, что для Маржаны очень важно сохранять себя как человека и для этого нужно не пеленку под себя подкладывать, а иметь какой-то в жизни интерес, цель, заниматься своим любимым делом, жить как личность, а не как объект помощи, которому попу вытирают и пересаживают с кресла на кресло. Маржана увлекается фотографией, и этот фотоаппарат ей, как человеку, поможет жить. Мы решили на фейсбуке опубликовать все как есть, и кто сочтет нужным, тот поможет, а кто подумает, что это блажь, пусть пройдет мимо. И нашелся прекрасный человек, Марат, который купил Маржане этот фотоаппарат. И Маржана в благодарность людям решила сделать свою выставку.

Это стоило ей нечеловеческих усилий, но она два месяца лежала в кровати (опухоль была уже такая большая, что она не могла даже сидеть), мама была у нее гримером и осветителем.

У нее к тому моменту было очень мало сил. Она могла целый день спать, потом два часа фотографировала, после чего еще два дня спала вообще не просыпаясь. Таким образом она сделала очень много хороших работ.

Выставка ее работ прошла в «Пионере», сама она пойти не смогла, но записала обращение. Вообще она обращалась к пришедшим на выставку, а получилось такое завещание. Она всем говорила, что нужно радоваться, свои мечты исполнять, заниматься любимым делом. После этой выставки многие загорелись и стали ей предлагать разные проекты, продолжать фотографировать, сделать сайт. А Маржана, что меня поразило, в свои 13 лет сказала, что понимает: времени у нее осталось немного, поэтому она хочет оставшиеся дни провести с семьей, без всякой суеты, просто побыть с мамой.

На 14-й день рождения Маржане было уже совсем плохо, и ясно было, что никаким подарком ее уже не обрадовать. Она лишь на несколько минут в день могла открывать глаза. А после выставки многие хотели ей сделать подарок. Поэтому она попросила всех людей, кто ее любит и кто пришел бы к ней на день рождения, собраться со своими друзьями и родными, с которыми они давно не виделись, и устроить много маленьких праздников. В день рождения Маржаны мы получили множество фотоотчетов со всего мира. Это было просто невероятно.

— Как меняется отношение к жизни после того, как человек узнает, что неизлечимо болен?

— В советское время было принято, когда человек заболел раком, скрывать от него диагноз. Это продолжается и сейчас.

У нас вообще принято, что людей нужно ограждать от всего тяжелого. Даже взрослым не говорят, боятся, что они не перенесут такой тяжелой информации. Это очень грустно. Маржана была одной из немногих, кто знал свой диагноз. И видишь, насколько это важно. Потому что, когда человек знает, он может распределить, что ему хочется, расставить приоритеты. Когда ты думаешь, что у тебя мало времени, время намного большую ценность обретает.

— Когда откроется детский хоспис в Москве? Что уже сделано?

— Правительство Москвы передало в безвозмездное пользование в аренду на 49 лет фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю на Новослободской. Там сейчас стоит старое здание школы, ее сейчас готовят к сносу. Архитектурный проект хосписа уже готов, мы собрали деньги на его стройку и собираем на его работу. Скоро начнется реконструкция этого здания, и сам хоспис откроется через два года, это будет стационар на 25 детей и их родных.

В принципе хоспис уже сейчас работает в виде нашей выездной службы, потому что это в первую очередь будет помощь на дому. Идея в том, чтобы к моменту открытия стационара была налажена работа выездной службы, были люди, которые уже научились работать в сфере паллиативной помощи и которые в стационар перейдут.


Источник: www.gazeta.ru

Молчать нельзя говорить

29.06.2013
Молчать нельзя говорить
Фото: из архива Фонда помощи хосписам «Вера»


Смерть в России – тема почти табуированная. Хотя любой человек рано или поздно начинает задумываться о своем последнем часе, говорить об этом вслух, а уж тем более обсуждать с кем-то и планировать, в каких условиях уходить из жизни, у нас не принято. Во многом тому виной менталитет и суеверия. В итоге наше общество отказывается понимать и принимать одну важную мысль: достойная смерть – это не дар небес, а право каждого, обеспечить которое должны и можем лишь мы сами. О проблемах паллиативной медицины в России – особом уходе за смертельно больными людьми – рассказала Нюта Федермессер, президент Фонда помощи хосписам «Вера».

Сколько всего хосписов в России и какова реальная потребность в них?

На данный момент у нас их порядка ста. Реальная потребность рассчитана ВОЗ и составляет один хоспис на 400 тыс. человек населения. Получается, что нам не хватает более 250 хосписов. При этом большинство из тех, что есть, не соответствуют принятым стандартам. Так, хосписы с круглосуточным посещением в стране можно пересчитать по пальцам одной руки. А это очень большая проблема, поскольку люди в основном умирают в ранние утренние часы или ночью – так устроена природа. Я не верю, что нельзя открыть двери для родственников – это вообще самое бесчеловечное, что может быть. У боли несколько компонентов, и один из них – психологический. Поэтому тяжелобольной человек в последние минуты жизни хочет видеть рядом с собой родных и близких, а не уходить в одиночестве.

Следующий момент. Правильно работающий хоспис кроме маленького стационара включает в себя огромную выездную службу, которая оказывает помощь на дому. Почему это принципиально? Человек так устроен, что хочет провести остаток своих дней не в больничной палате, а дома, в привычном окружении. Но без специального ухода и обезболивания достойно уйти из жизни в домашних условиях невозможно. Другое дело, когда к пациенту приезжают специалисты из хосписа, снабжают препаратами, средствами по уходу, тем самым не только облегчая страдания больного, но и помогая его семье.

В регионах России хосписов, где есть такая служба, практически нет. Отсюда возникает замкнутый круг. Предположим, пациента положили в стационар, сделали обезболивание, дали его семье немножечко отдохнуть. Логично было бы выписать его обратно, но этого не происходит, потому что дома за ним некому наблюдать. Семья не справляется, обычная больница его уже не берет, местная недоукомплектованная поликлиника, захлебывающаяся в больных, которых еще можно вылечить, от него отказывается. И все, хоспис обречен держать больного, пока он не уйдет на тот свет. Так наши учреждения становятся нерентабельными: обслуживают малое количество пациентов большим количеством персонала. Все это только усугубляет ситуацию с непониманием предназначения хосписов, отношение к которым в нашей стране и так, мягко скажем, неоднозначное.

Вы имеете в виду стереотипы из серии: «Хоспис – это место, куда нерадивые дети сдают своих несчастных родителей»?

Есть и другие. Например, зачем помогать человеку, которого все равно нельзя вылечить? Причем стереотип этот сидит не только в головах деревенских жителей, но и некоторых медицинских чиновников в столицах регионов. Отчасти виноваты в этом и сами руководители хосписов, которые, правда, нередко оказываются на этих постах случайно. Их туда просто назначают, а они не знают, куда попали. Бывает, хосписы открываются при больницах, и главврачи не всегда поддерживают эту идею. Случаются даже противостояния, особенно если такой альянс навязан. Главный врач больницы, который всю жизнь шел к тому, чтобы вылечить человека, не понимает сути паллиативной помощи, для него следующий поворот – морг. А это полностью противоречит хосписной философии, ведь хоспис это не про умирание, это – про жизнь.

Здесь мы сталкиваемся с недообразованностью общества в целом. Очень сильное влияние оказала советская история, в которой все победоносно. Лучший в мире космос, лучшие балет и медицина, и никто не умирает, а если это и случается, то незаметно. И никто не оценивает качество жизни, предшествующее смерти. Более 70 лет эти больные были практически вычеркнуты из системы медицинской помощи. И сегодня медиков, воспитанных в то время, еще очень много, поэтому вы  их никогда не измените.

Идем дальше. Представим себе среднестатистическую бабушку, которая говорит внучке: «Смотри, у меня тут припасено похоронное, вот сберкнижка, деньги на мои похороны. Я хочу, чтобы поминки были дома, а не в кафе, и музыки мне не надо». Что отвечает среднестатистическая 19-летняя девушка? «Бабушка, как тебе не стыдно, а ну-ка перестань!» И ей становится хорошо, она думает, будто таким образом продемонстрировала, как любит бабушку и не желает ее смерти. А пристыженная бабушка до конца дней своих будет переживать, что ее похоронят не в том, в чем она хочет, не там, где она хочет, и поминки пройдут не дома с блинами да кутьей, а в кафе.

Между тем это культура провожания, которую мы сами же убили. Наше окружение не дает человеку возможности изъявлять свою последнюю волю, и для очень большого количества пожилых людей это огромная проблема. Нельзя говорить о понимании властями темы хосписов, пока в обществе она табуирована и закрыта. Фраза из советского прошлого: «Дети – наше будущее» иллюзорна. Наше будущее – старость, болезнь, умирание и смерть. Поэтому если мы сейчас не начнем вкладывать в паллиативную медицину душу и деньги, не наладим эту систему, когда придет наш черед, мы будем умирать не по-людски.

Судя по вашим словам, понимания важности хосписов нет и на высшем уровне. Есть ли сегодня какой-то закон, регламентирующий их деятельность, или в нашей стране они функционируют лишь на общественных началах?

Все хосписы в России – это государственные учреждения с государственным финансированием. В законе «Об охране здоровья граждан» впервые прописано понятие паллиативной медицины, которая должна оказываться бесплатно. Однако хосписы, несмотря на свою более чем 20-летнюю историю, до сих пор существуют на грани закона и финансируются, мягко говоря, по остаточному принципу.

Если это не самостоятельное учреждение, а подразделение больницы, тогда вообще нереально отследить, сколько денег перечислено конкретно на его нужды. При этом когда хоспис функционирует так, как он задуман, государству он очень выгоден. Это – дешевая койка, на которой лежит бесперспективный пациент. Он не встанет на ноги, не выйдет на работу, государству не нужно будет платить ему зарплату. В хосписе нет лаборатории, операционных, дорогого медицинского оборудования, здесь не проводится лечение заболеваний. Кроме того, тяжелые больные требуют круглосуточного ухода, поэтому нередко родственники должны бросать работу. Правильно работающий хоспис возвращает в строй целое семейство, а это не только рабочая сила, но и налоги.

Также решается очень серьезная профилактическая задача. Люди, окружающие пациента, уже не так боятся заболеть, а главное – не побоятся вовремя обратиться за медпомощью. У нас ведь поздняя диагностика той же онкологии во многом потому, что люди просто до последнего надеются, что рассосется, и откладывают визит к врачу.

При столь очевидной пользе для государства почему же мы имеем дело с недофинансированием?

Поймите, для Минздрава хоспис – 128-я проблема. Это аппарат, который выпускает документ, регламентирующий работу того или иного направления. Но пока мы двигаемся не от потребностей человека к формированию системы, а, наоборот, от бумажки к человеку, добра не будет. Безусловно, на уровне документов и бумаг все меняется. У нас появился «Порядок оказания паллиативной помощи взрослому наслению», однако хосписов там нет. Написано, что паллиативную помощь оказывают паллиативные центры. Но что это такое, неизвестно, потому что в мире нет аналогов. Это не диверсия Минздрава, а их непонимание, незнание темы.

Недавно мы написали письмо в министерство, попросили пригласить представителей нашего фонда на очередную встречу региональных министров здравоохранения. Нам бы хватило и 20 минут, чтобы объяснить им, почему надо помогать не только детям, которых еще можно вылечить, но и старикам, которых вылечить уже нельзя, перечислить, какие ошибки чаще всего допускаются на местах. У нас достаточно опыта и знаний для этого, мы в фонде регулярно организуем лекции, конференции для региональных хосписов: учим, рассказываем, зовем западных лекторов. Пока нам не ответили, но мы надеемся на понимание. Люди должны знать, что есть профессиональные учреждения, которые даже смерть от рака делают достойной, а не такой ужасной, как мы привыкли о ней думать. Только в этом случае отношение к хосписам в России может измениться.

А что на местах?

Сергей Тетерин, заведующий отделением «Детский хоспис» детской городской больницы № 3 «Нейрон» города Ижевска:

–  В январе 1997 года в детской больнице Удмуртской Республики был открыт первый в России детский хоспис стационарного типа на 10 коек. Вначале острой была кадровая проблема. Нужно было набрать штат, как-то заинтересовать сотрудников работой, связанной с оказанием помощи и уходом за тяжелобольными, уходящими из жизни детьми. Персонал надо было обучить, а интернета тогда не было, информацией располагали очень скудной. Поэтому учились, как говорят, «на поле боя», по крупицам собирая сведения о помощи неизлечимо больным детям.

Сегодня одна из главных проблем – отсутствие выездной службы. Такая структурная единица необходима хоспису для оказания качественной помощи пациентам в домашних условиях. Особенно детям, находящимся в отдаленных районах республики, где семьям с тяжелобольными детьми приходится оставаться один на один со своими проблемами.

Отделение находится на бюджетном финансировании, но средств для укрепления материально-технической базы не хватает. Довольно остро стоит и кадровая проблема. Трудно привлечь новых сотрудников на низкооплачиваемый труд, тяжелый морально и физически. Мешает отсутствие системы обучения персонала. В новом законе затронуты вопросы паллиативной помощи, прописано, что сотрудники должны пройти специализацию, но курсов специализации по паллиативной помощи пока нет.

Эльмира Каражаева, главный врач Тульского областного хосписа:
–  Поначалу возникли серьезные проблемы не только с финансированием, но и с населением. Люди не понимали, что тяжелобольные пациенты должны получать облегчающую помощь. Даже руководителям областного уровня приходилось объяснять, что это не отделение сестринского ухода, где пациенты могут получать помощь на протяжении долгих лет. А СЭС, например, не могла понять, как можно в медучреждении позволить больному привозить из дома любимую кошку. И мы их убеждали, что нашему пациенту можно все, он должен быть умиротворен, так как хоспис – это дом мира.

Сегодня эти проблемы преодолены во многом благодаря поддержке местных властей. Готовим к открытию отделение для детей на пять коек, работаем над организацией выездных бригад, в которых остро нуждаемся. В хосписах обычно остро стоит кадровая проблема – работа здесь сложная и низкооплачиваемая. Но благодаря губернаторской программе поддержки молодых специалистов доктора получают подъемные, планируем привлечь квалифицированных врачей.

Вообще с переходом на областное финансирование мы обрели вторую жизнь. У нас очень приличное лекарственное обеспечение. Например, хоспис раньше всех в регионе начал применять трансдермальные системы обезболивания: когда препарат вводится не через инъекции, а с помощью специального пластыря.

Инфографика:  Наталья Ренская


Источник: izvestia.ru