Записи с меткой «Нюта Федермессер»



«Без боли, грязи и унижений»

26.11.2014

В 2014 году в России начали открываться палаты паллиативной помощи при больницах. Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство неизлечимо больных пациентов в России до сих пор не может рассчитывать на достойный уход из жизни.

Паллиативная помощь оказывается людям, имеющим прогрессирующие неизлечимые заболевания с высокой вероятностью летального исхода. Потребности России в развитии системы паллиативной помощи огромны: каждый третий житель страны умирает в результате болезни, в течение трех-шести месяцев он нуждается в постороннем уходе.

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 400 тыс. населения необходим один хоспис — значит, в России нужно 360 хосписов. Сегодня их около ста. Однако во многих регионах помощь хосписа доступна далеко не всем паллиативным больным: это связано не только с большими расстояниями, но и с тем, что у многих хосписов по разным причинам не действуют выездные службы, а помощь пациентам оказывается только в стационаре.

Практически все паллиативные больные в России сталкиваются со значительными проблемами в получении обезболивающих наркотических препаратов на терминальной стадии заболевания. Контроль за медицинскими наркотическими препаратами осуществляется так же строго, как и за нелегальным оборотом наркотиков. Поэтому оформление рецепта на обезболивающий наркотический препарат сопряжено с тратой большого количества времени и сил пациентом или его родственниками, у которых времени и сил на это уже нет. Кроме того, невозможно получить рецепт на обезболивающий препарат в выходные и праздничные дни.

Нюта Федермессер: «На бумаге это все очень красиво. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов»

В 2013 году Министерство здравоохранения издало приказ, несколько упрощающий процедуру получения наркотических препаратов и отчетности по ним. Тем не менее жесткий подход властей к обороту медицинских наркотиков, составляющих лишь незначительный процент от общего оборота наркотиков в стране, не позволяет решить проблему обезболивания в полной мере. Громкое самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года стало сигналом о том, что нужны решительные реформы в сфере ухода за паллиативными пациентами.

Остро нуждаются в упрощении процедуры обезболивания дети паллиативного профиля. Специалисты отмечают, что добиться выписки наркотического препарата для умирающего ребенка по-прежнему очень сложно. Чтобы получить обезболивание, многие дети вынуждены находиться в реанимации. Несмотря на то что закон разрешает совместное пребывание родителей и детей в медицинском учреждении, на практике родителей в реанимацию не пускают, и дети умирают в одиночестве.

В конце октября проблемы пациентов паллиативного профиля обсуждались на заседании рабочей группы по проблемам паллиативной помощи при Минздраве РФ, созданной по инициативе Общественного совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Чиновники предложили представителям НКО осуществлять мониторинг соблюдения права паллиативных детей на совместное пребывание с родителями в реанимации и отделениях интенсивной терапии. Жалобы о нарушениях права ребенка и его родственников рекомендовано направлять в Министерство здравоохранения, прокуратуру или суд.

«На медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные»

Паллиативной помощи в России уже 20 лет, недавно Первый московский хоспис отмечал юбилей. Но за эти годы проблемы паллиативных пациентов так и не решены, помощь им нельзя назвать системной, и оказывают ее всего несколько хосписов в стране. Почему так происходит?

Хосписы, в которых оказывается паллиативная помощь, существуют всего 20 лет. Еще 20 лет назад никто не понимал, что это такое. В советское время вообще никто не умирал. Все выздоравливали и летали в космос. А все эти умирающие, подтверждающие, что человек не всесилен и медицина в вопросах жизни и смерти порой не может тягаться с Богом, оставались за кадром. Почему моя мама (Вера Миллионщикова, основатель и главный врач Первого московского хосписа.— «Власть») начала заниматься хосписами после работы? Она видела, что происходит с людьми, когда она их выписывает домой умирать, потому что вылечить их невозможно. Она начала за ними ухаживать, еще не зная, что это называется хоспис. Это было в начале девяностых. И только недавно законодательно было закреплено понятие паллиативной помощи — федеральным законом N323 об охране здоровья граждан. Закон есть, но теперь надо определить: что это за помощь такая, где, как и какой категории пациентов она оказывается; как нужно менять штатное расписание больниц, чтобы там появились паллиативные отделения; чем паллиативная помощь отличается от других видов помощи и как происходит взаимодействие пациента, которому нужна эта помощь, со всеми остальными видами медицинской помощи? Все эти вопросы, так называемая маршрутизация, отражаются в документе, который называется «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи». Он уже практически написан и скоро выйдет из Минздрава. Если бы этот маршрут заработал, я была бы счастлива.

Сегодня хосписы не принимают неонкологических больных, потому что коек мало. Преимущество отдается тем, у кого ярко выраженный болевой синдром. Это, как правило, онкология. Но люди страдают болями и после инсульта. Люди с прогрессией деменции, с болезнью Альцгеймера в нашей стране оказываются в психоневрологических интернатах и диспансерах, среди психически нездоровых людей, а могли бы жить в хосписах, где совсем другая, мягкая атмосфера. Во всем мире такие больные составляют 50% пациентов хосписа для взрослых.

В то же время пациентам, которых уже нельзя вылечить, вовсе не обязательно жить в хосписе, ведь часто между выпиской из больницы, где констатируют неизлечимый диагноз, и смертью проходит несколько лет. И человек мог бы жить дома, при наличии службы сопровождения. Или в больнице, на койке сестринского ухода, если родственники не могут ухаживать. «Порядок оказания паллиативной помощи» открывает такие возможности. Например, создание паллиативного кабинета в районной поликлинике, с выездной паллиативной бригадой. Или создание отделения паллиативной помощи при многопрофильной клинической больнице. Сегодня такого больного не хотят лечить в поликлинике или больнице. Его боятся, не знают, как с ним работать. Он будет занимать дорогую койку, а больнице нужно зарабатывать деньги. Если же его госпитализировать на паллиативную койку в больнице, он не будет собой занимать дорогую койку в отделении, где лежат люди, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении. И этот пациент не будет обузой для больницы. И у него будет шанс получить нужную помощь.

А как мотивировать больницы создавать у себя паллиативные койки? Ведь они будут терять на этом деньги.

Есть приказ Минздрава РФ о том, что в каждом регионе должно быть определенное количество коек паллиативного профиля. По сто коек на миллион населения. Паллиативная помощь не финансируется из ОМС — она финансируется из государственного бюджета. Поэтому на паллиативную койку деньги есть, если они есть в госбюджете.

Значит, теперь паллиативную помощь смогут получить все, и проблема будет решена?

На бумаге это все очень красиво. Я читала этот «Порядок» и думала: какие мы молодцы. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов. Есть три базовых принципа, которые должны быть соблюдены при оказании паллиативной помощи: обезболивание, соблюдение прав пациента и финансирование.

И сегодня они не соблюдены?

Нет. Контроль за оборотом наркотических средств находится в том числе в руках ФСКН, и этой структуре не важно, какие наркотики они контролируют, медицинские или контрабанду. Они все контролируют. Соответственно, на медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные.

Кроме этого у нас есть сложности, связанные с отсутствием востребованных и во всем мире производимых лекарственных форм наркотических веществ, которые очень удобны для пациентов. Это так называемые неинвазивные формы: пластыри, сиропы, леденцы. В России из всего этого ассортимента есть только пластыри. Если бы такие формы у нас производились и были лицензированы, то, конечно, было бы проще и с точки зрения контроля. Такие препараты не особенно интересны потенциальному наркоману, потому что извлечь из них опиат практически невозможно. И ФСКН они были бы неинтересны.

Еще есть проблема, связанная с хранением. Все наркотические препараты строго подотчетны. Чтобы аптека могла их продавать, у нее должна быть оборудована специальная комната. В больнице или хосписе тоже должна быть оборудована специальная комната с сейфом, охраной. А все это очень дорого содержать. Только оборудовать такую комнату стоит более миллиона рублей. И еще минимум 300 тыс. руб. в год на содержание, охранные услуги. А представьте себе, что это какая-то сельская больница с крошечным бюджетом — на что ей содержать такую комнату? Это значит, что в сельской больнице не будет таких комнат, и люди там будут умирать необезболенные, в страшных муках. И в маленьких районных аптеках препаратов не будет, потому что аптекам это невыгодно: препараты эти недорогие, денег на них не заработаешь, спрос небольшой, а затраты на создание условий для продажи таких препаратов огромные.

Если в стране так много онкобольных, то почему спрос на такие препараты небольшой?

Давайте вспомним о том, что человек, нуждающийся в наркотическом обезболивании, как правило, имеет инвалидность, и ему по инвалидности положены бесплатные препараты. Это рассматривается как право пациента на бесплатную медицинскую помощь. И даже если в аптеке закончился этот бесплатный препарат, врач не может выписать «коммерческий» рецепт на тот же или другой наркотический препарат. Это будет расценено как нарушение права пациента на бесплатную помощь. Именно по этой причине врач Алевтина Хориняк оказалась на скамье подсудимых. Теперь вам должно быть понятно: если врачи не могут выписывать коммерческие рецепты, то аптеки теряют коммерческий интерес к покупке таких препаратов. Значит, во многих районах таких препаратов просто нет в продаже — аптеки не хотят связываться.

То есть в районах, где государственная аптека далеко, а в коммерческой нет лицензии на наркотические препараты, люди умирают без обезболивания?

Да, именно так. И есть еще множество нюансов, которые осложняют жизнь таким больным. Все наркотические препараты — строгой отчетности, поликлиники прикреплены к определенным аптекам, и врач, выписывающий рецепт, знает, что купить препарат пациент может только в определенной аптеке. А теперь давайте посмотрим на крупные мегаполисы и на огромное количество людей, которые живут далеко от места постоянной регистрации. Все. Точка. Они точно не получат обезболивания.

С временной регистрацией это невозможно?

В Москве возможно, но обычно человек, которому нужно обезболивание, уже не в том состоянии, чтобы заниматься оформлением временной регистрации. А в регионах невозможно вовсе, потому что для того, чтобы временно зарегистрироваться и прикрепиться к поликлинике, нужно поехать в свой город и открепиться от поликлиники там. Когда у человека болевой синдром, и он не встает, все эти вопросы уже решить невозможно. Мы такой народ, понимаете? Заранее никогда ни о чем плохом не думаем. Свадьбу продумаем заранее, выпускной бал заранее, а о болезни мы заранее не думаем. Авось пронесет. Вот этот вопрос прикрепления к аптеке просто необходимо решить. Надо разрешить приобретать обезболивающие в любой аптеке, убрать прикрепление поликлиник к аптекам, а также разрешить платные рецепты.

Есть еще одна сложность. Человек не может получить наркотический обезболивающий препарат в праздники и выходные дни. Сегодня в Госдуме находится законопроект Николая Герасименко, в котором автор предлагает продлить срок действия рецепта с пяти дней до 30. Я не очень верю в возможность пролонгации рецепта до 30 дней, но хотя бы до 14 дней его просто необходимо продлить. Чтобы люди были «закрыты» препаратами в период выходных, длинных майских или новогодних праздников. Но и тут есть проблема. Если у человека заболело в пятницу, то его не спасет и «долгий» рецепт, потому что у него нет на руках рецепта. Куда ему бежать за рецептом в субботу? А если впереди каникулярная неделя? Потерпи неделю? Вот тут впору и застрелиться, как контр-адмирал Апанасенко.

И тут могли бы помочь платные рецепты?

Да. Нужно позволить людям независимо от их права на получение бесплатного препарата покупать его за деньги. Надо позволить врачу выписывать платный рецепт. И тогда человек сможет покупать необходимое лекарство в любой аптеке. Это ни в коем случае не отменяет бесплатных лекарств, но если человеку очень плохо, то у него должна быть возможность решить свою проблему быстро и эффективно.

Мы вместе с фондом «Подари жизнь» проводили опрос среди врачей. Выписка одного рецепта на наркотический препарат у разных врачей в разных регионах занимает от 20 минут до нескольких часов. Это тогда, когда у врача за дверью огромная очередь. И когда любой сидящий в этой очереди человек, увидев, что врач не работает с пациентом, а бумажки заполняет, начинает истерить. А потом врач еще выйдет и пойдет по кабинетам печати ставить. А этот врач, онколог, один на всю поликлинику, он один может выписать такой рецепт. И люди в очередях к онкологу вынуждены просто сутками стоять. Я очень хорошо помню женщину, она пришла к нам в фонд, рыдая. Она сидела в очереди к онкологу в районной поликлинике, очередь большая, выходит онколог и говорит: «Я всех вас не приму, я не могу, я устал, у меня рабочий день кончился». И люди в очереди — жены, мужья, дети, пришедшие за обезболиванием для своих близких,— стали драться. За место в очереди драться, понимаете? Это Москва, Западный округ.

Врачи боятся выписывать платные рецепты?

Вот за это и привлекли к ответственности Алевтину Хориняк. В аптеке не было бесплатного препарата, закончился, и, чтобы облегчить умирающему последние страдания, она выдала платный рецепт. Она позволила человеку избавиться от боли альтернативным способом, за деньги. Тем самым «нарушила его права на бесплатную помощь». И попала на скамью подсудимых. Конечно, врачи боятся работы с наркотическими обезболивающими препаратами. Кто хочет повторить подвиг Хориняк?

Так что в сегодняшней России еще очень далеко до обеспечения пациента обезболивающими препаратами, которое не зависит от диагноза, прописки и финансового положения.

И тем не менее вы считаете, что сдвиги есть?

Вектор взят правильный. Движение идет значительно динамичнее и быстрее, чем могло бы быть в нашей стране с ее масштабами и бюрократическим аппаратом. Люди, которые сегодня принимают решения в этой сфере, заинтересованы в поступательном движении. На примере выездной службы детского хосписа фонда «Вера» я могу сказать, что в 2014 году у нас ни один ребенок не ушел с болью.

А сколько их было?

В Москве и области 53 ребенка. Все были обезболены. Разумеется, наша выездная служба не может обезболить умирающего ребенка, потому что у нее нет для этого наркотических препаратов. Мы добиваемся получения семьей этих препаратов за счет взаимодействия и активной работы фонда с поликлиниками. Нам очень помогает главный специалист по паллиативной помощи РФ при Минздраве РФ Диана Невзорова — очень чуткий, хороший доктор, ученица Веры Васильевны Миллионщиковой. Во многом благодаря постоянному контролю с ее стороны удается получить абсолютно легальное обезболивание для детей. Но это же не все дети страны, которые нуждаются в обезболивании. Я могу говорить ответственно только за тех, кому помогали мы. Если речь идет о Москве, то здесь очень сильно помогает Первый московский хоспис со своими специалистами. Сейчас в Москве открылось еще одно паллиативное отделение при Морозовской больнице. С очень хорошим заведующим, который хочет качественно работать, а это редкость.

В общем, движение, на мой взгляд, правильное. И в этом есть, конечно, заслуга общества. Все понимают, что оправдание судом Алевтины Хориняк — это во многом результат общественного мнения. Общество не осталось равнодушным к этой истории. От нас с вами очень многое зависит.

«Нельзя рождаться одному. И умирать одному нельзя»

После самоубийства контр-адмирала Апанасенко Минздрав издал приказ, который вы и ваши коллеги считаете важным шагом в развитии паллиативной медицины. Что он меняет в жизни паллиативных пациентов?

Речь идет о приказе N1175, который несколько смягчает устоявшиеся порядки. Во-первых, теперь любой врач, необязательно онколог, может выписать пациенту обезболивающий препарат при наличии болевого синдрома. Во-вторых, упрощается система отчетности с обезболивающими пластырями — до сих пор нужно было сдавать в поликлинику даже использованные, теперь не нужно. В третьих, при выписке пациента из стационара ему можно дать с собой обезболивающий препарат на то время, которое потребуется его родным, чтобы получить рецепт по месту жительства. В этом приказе есть масса прекрасных нововведений, но они пока не работают. Потому что у нас во многих регионах свои правила, свои порядки, порой противоречащие федеральному законодательству. И чтобы этот новый и прорывной приказ заработал везде, нужен постоянный контроль из Москвы. Нужны обычные менеджерские методы, которые работают везде, в здравоохранении, в Макдональдсе, в любом бизнесе: кого-то надо показательно наказать, кого-то надо показательно поощрить.

По большому счету для решения всего комплекса проблем паллиативных пациентов нужна политическая воля. Необходимо отделить медицинские наркотики от нелегальных наркотиков. Все медицинские наркотики, что есть в стране, включая препараты для анестезии на операциях,— это всего лишь 0,3% от всего оборота наркотиков в стране. Поэтому смешно говорить, что по отношению к этим 0,3% нужны такие же меры контроля, как и к контрабандным наркотикам.

В чем же проблема?

Я не работаю в ФСКН, мне сложно ответить. Облегчения доступа к обезболиванию можно добиться только в результате совместной деятельности разных ведомств. Здесь и МВД должно смягчать требования к безопасности при хранении наркотиков: это же с их стороны звучат требования о решетках и сейфах определенной толщины. И Минпромторг, и Минэкономразвития должны принимать участие в решении проблемы, потому что нужно производить другие, неинвазивные, лекарственные формы наркотических препаратов. И Росздравнадзор должен контролировать предоставление онкобольным помощи, закрепленной в законе. И Минздрав должен менять правила учета препаратов. И клинические рекомендации по лечению болевого синдрома нужны новые, современные. Нельзя решить эту проблему в одиночку. Это можно решить только на межведомственной комиссии. У Ольги Голодец, собственно, и собираются представители разных ведомств, и я надеюсь, что у этого формата будет эффект.

Проблема с обезболиванием ключевая? Что еще мешает онкологическим больным уходить из жизни достойно?

Она, несомненно, ключевая, но рядом с ней есть еще две важные проблемы. Это право для умирающего на пребывание вместе с родственниками и право на выбор места смерти. Если человек умирает дома, родственники чаще всего вызывают «скорую». «Скорая» или ничего не делает, потому что у нее нет подходящих наркотиков для обезболивания, или предлагает госпитализацию. Родственники, напуганные и не готовые к смерти, соглашаются на госпитализацию. Медицинский персонал в больнице не знает законодательства, и это приводит к тому, что любого умирающего человека в обычной больнице переводят в отделение реанимации. И там он уходит один, без родственников. А сегодня уровень медицины такой, что в отделении реанимации можно очень долго поддерживать в человеке жизнь. Искусственную вентиляцию подвести, сердце стимулировать. Это продление страданий. Я вам пример приведу. Совсем недавно у моей знакомой в реанимации одного известного института умер отец. Паллиативный, уходящий, тяжелый папа два месяца лежал в реанимации. Два месяца из родственников выкачивали деньги на сиделку, которой могла быть почему-то только медсестра этого же учреждения. Два месяца выкачивали деньги на дорогущие антибиотики, которые не менялись. Я говорила: «Если тебе два месяца велят покупать один и тот же антибиотик, значит, этот препарат ему не дают». Потому что если антибиотик не работает, его меняют на другой. Врачи просто пользовались ситуацией, и семья покупала в реанимацию самый дорогой антибиотик. А сколько мучений за эти два месяца пережил ее папа! Один, без допуска родственников, с болевым синдромом, уходящий, с множественным тромбозом. За два месяца ему ампутировали пальцы рук и ног. Это ад. И она с мамой столько перенесла, что и в суд обращаться не будут, нет сил это все ворошить.

Я считаю, что мы обязаны добиться реализации права таких больных на совместное пребывание с родственниками и на выбор места смерти. И мы должны добиться допуска родственников и волонтеров к таким больным в медицинские учреждения. Без этих составляющих система паллиативной помощи будет профанацией.

Я уже не говорю о том, что дети в реанимации всегда обязательно должны быть с родителями.

А сейчас это не так?

А сейчас «скорая» увозит паллиативного, умирающего ребенка против воли родителей. Когда мать говорит: «Не увозите его, пусть будет дома со мной». Ей врач скорой отвечает: «А меня потом посадят».

Ну не посадят же?

Но она перестраховалась и увезла. А ребенок умер один в реанимации, потому что родителей туда не пускают. Это же абсолютная жестокость. Хотя в статье 51 федерального закона N232 закреплено право родителей на совместное пребывание с ребенком в медицинской организации.

То есть, не пуская родителей в реанимацию, врачи нарушают закон?

Именно. И даже не хотят подумать о том, почему для матери так важно оказаться в этой комнате вместе с ребенком. Если мама рассталась с ребенком у порога реанимации, и он умер один без нее, ее всю жизнь будет преследовать голос ребенка, который говорит: «Мамочка, не оставляй, мамочка, держи меня за руку». И она всю жизнь будет жить, помня, что бросила ребенка в самый страшный и тяжелый момент жизни, момент ухода в неизвестность. Это очень страшно, даже тогда, когда не больно. Право на совместное пребывание в отделении реанимации для ребенка и родителя закреплено в законе. Но этот закон нарушается повсеместно. Причины для недопуска родителей к ребенку самые разные: нарушение санитарных норм, родители будут мешать действиям врачей, мало места, некуда посадить… Но ничто не может быть оправданием. Нельзя рождаться одному: это страшно и больно. И умирать одному нельзя.

А для взрослых пациентов паллиативного профиля предусмотрено право на пребывание в больнице с родственниками?

Нет, для взрослых нет. Но, на мой взгляд, взрослым надо трезвее относиться и не ехать на такой стадии из дома в больницу. Больному и его семье надо просто заранее получать информацию. В поликлинике должны быть образованные врачи. А раз уж мы приняли закон, где обозначили паллиативную помощь как отдельный вид медицинской помощи, то давайте все-таки врачей обучать как положено. Есть западные программы, там паллиативная медицина развивается десятилетиями. В кабинете онколога родственникам должны рассказать, какими могут быть признаки приближающейся смерти, как себя вести, что делать. И эту информацию нужно давать людям не за два часа до смерти, когда они обрывают телефоны в панике, а задолго до того. Людям нужны знания. Почему так важно не врать пациенту про диагноз? Очень важно, чтобы его силы были правильно распределены, чтобы он успел доделать дела, помириться, проститься, простить, быть прощенным, сказать какие-то главные слова. Когда человек попадает в сферу паллиативной медицины вовремя, когда он попадает в руки хорошего доктора, понимающего, что надо делать, то невозможно переоценить эффективность паллиативной помощи семье. Вы даже себе не представляете, какие мы получаем слова благодарности от родственников.

«Люди не умеют говорить о смерти»

Вы сказали, что человек имеет право на выбор места смерти? Что это значит?

Когда человек молод, здоров, на вопрос о том, как бы он хотел закончить свою жизнь, он часто говорит: «Быстро». Если человек уже пожил, имеет детей, похоронил родителей, то он отвечает иначе: «Без боли, грязи и унижения. Дома, в окружении близких людей. Чтобы были рядом дети, чтобы в последний момент, когда страшно, самый близкий человек держал за руку». Вот эта формула «Без боли, грязи и унижения» была озвучена в Первом московском хосписе чудесной Натальей Леонидовной Трауберг, которая долгое время была нашей пациенткой. И эта фраза стала важнейшим девизом паллиативной помощи.

Кто такой пациент паллиативного профиля? Это человек, имеющий заболевание, которое приведет к преждевременной смерти. Терминальная стадия заболевания — в случае онкологии — это где-то полгода. Медицина уже достаточно сильна, чтобы эти вещи определять. Когда мы говорим о взрослых, это в основном онкологические больные, их порядка 60%, а остальные 40% — самые разные заболевания. Дети, слава Богу, от рака умирают меньше, детская онкология — это около 10%. Остальные 90% детей паллиативного профиля страдают от генетических заболеваний, нервно-мышечных болезней, дети-органики. Определить срок жизни мы не можем, но мы можем сказать, что время у пациента ограничено и уже видна конечная точка.

Человек в таком состоянии меньше всего на свете хочет в больницу. Но часто родственники требуют, чтобы его госпитализировали, потому что дома он не обезболен. Он надеется попасть в больницу, потому что там боли будет меньше. Но ему страшно. В нем живет вот это желание: «Хочу дома, с родными, без боли, грязи и унижений». Можно ли это реализовать? Можно. Потому что если развить работу выездных паллиативных служб, которые должны помогать людям на дому, то в большинстве случаев помочь на дому можно. Для этого нужно доступное обезболивание и обученные врачи.

Все опять упирается в доступное обезболивание.

Если человек не одинок, то сегодня дома можно все, кроме обезболивания. Для обезболивания приезжает «скорая». Если будет принят новый порядок паллиативной помощи и выездным паллиативным службам разрешат транспортировку наркотических препаратов, то вся эта нагрузка будет на таких службах. Это было бы неплохо, особенно если учесть, что выездная служба хосписа вообще может оказывать большой объем помощи: консультировать по ходу развития болезни, обучать родственников навыкам ухода, содействовать в получении медицинской помощи. Выездная служба — это самый главный инструмент для того, чтобы человек уходил дома, без боли, грязи и унижения.

А если паллиативный пациент все-таки попал в больницу?

Если это случилось, он не должен уходить один в реанимации. Он вообще не должен оказываться в обычном отделении. Он должен оказаться в паллиативном отделении, где подобный исход предсказуем, понятен, ожидаем и не испугает персонал. И в этом отделении к нему смогут приходить родственники и находиться там столько, сколько нужно. Человек имеет право выбрать, где ему умирать. Если он умирает и говорит, что не хочет реанимационных действий, то не нужно их оказывать.

Это не похоже на эвтаназию?

Ничего подобного. Эвтаназия — это ассистированное самоубийство, это убийство. О какой эвтаназии может идти речь, если человек находится на терминальной стадии развития заболевания, и вы никак не ускоряете его конец? Речь идет о реализации права пациента на то, чтобы достойно уйти из жизни. Сейчас он уходит в реанимации, голый, под простыней, в трубках, в одиночестве. А если это ребенок, то с привязанными руками, потому что он вытаскивает трубки. Это недостойный уход из жизни — со связанными руками.

Если взрослый человек, находясь в трезвом уме и твердой памяти, говорит, что не хочет, чтобы в отношении него производились реанимационные мероприятия, он имеет право оформить отказ от медицинского вмешательства. Это право закреплено в статье 20 федерального закона N323 «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства».

Почему же его желание не учитывают врачи?

В тот момент, когда этот человек умирает, врач скорой его отказ игнорирует, потому что боится ответственности по статье «неоказание помощи». Но это полный бред! Можно говорить о такой ответственности, когда речь идет об инфаркте, падении, травме. А если это верифицированное, документально подтвержденное заболевание с неблагоприятным прогнозом в терминальной стадии, то какие тут могут быть статьи?

Вы сказали о волонтерах. Предлагаете использовать этот ресурс в паллиативных отделениях?

Нужно обеспечить круглосуточный доступ в медицинские учреждения родственников. Для уходящего пациента очень важно присутствие родного человека, который за него и за его права готов бороться. Если персонал будет делать родственников своими соратниками, это будет потрясающий тандем. Одна улыбка — и все, этот родственник, ждущий и боящийся унижений, он твой. И еще важно, что присутствие родственников и волонтеров в паллиативных отделениях поможет решить проблему нехватки персонала.

А где вы найдете волонтеров? Кто захочет там работать?

У нас очень много желающих. Появилась такая потребность в обществе потребления, где огромное количество клерков: они хотят делать доброе, чувствовать себя полезными. У нас месяцами лежат заявления от волонтеров, которые мы просто не успеваем обработать. Нужно найти в больнице одну ставку для одного волонтера, который будет координировать всех остальных, не допустит в больницу случайных людей, будет отсеивать тех, кто приходит туда решать свои проблемы. И больница заживет по-другому. Вы не представляете себе, сколько денег нам экономят волонтеры, которые работают в гардеробе, развозят тележку с едой, кормят, стригут, бреют.

Почему в России не принято говорить о смерти и всех проблемах, с ней связанных?

Страшно. Культуры нет. Это пережитки советского строя, в котором смерти не было. Больных не было, инвалидов не было. А ведь так естественно к этому готовиться и про это думать. Какое количество распрей между родственниками я вижу ежедневно: как хоронить, во что одевать, кремировать или нет, дележ наследства — а все потому, что человека при жизни не спросили, не задали ему эти вопросы. Люди не умеют говорить о смерти.


Источник: www.kommersant.ru

Как снег на голову: кому помогает Ice Bucket Challenge

20.09.2014

Начавшаяся в июле этого года в США акция Ice Bucket Challenge стала одной из самых масштабных в истории благотворительности. Запустивший флешмоб фонд ALS Association, который занимается борьбой с редким заболеванием ЦНС — боковым амиотрофическим склерозом (БАС), уже собрал более $100 млн от более 3 млн человек со всего мира.

Почему используется обливание ледяной водой? Схожие ощущения испытывают люди с БАС. Это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация, человек постепенно теряет способность двигаться, глотать, дышать. Число больных БАС во всем мире – около 300 000, в России — около 9000 человек.

Автором ALS Ice Bucket Challenge считается бывший профессиональный бейсболист Бостонского колледжа Пит Фрейтс и его друзья. В 2012 году в возрасте 27 лет у него диагностировали боковой амиотрофический склероз. В 2014 году он уже не может самостоятельно передвигаться, есть и говорить.

По правилам обливший себя ведром ледяной воды участник акции должен перечислить в благотворительный фонд ALS Association $10 и бросить вызов ещё трем участникам. В течение 24 часов они должны сделать то же самое, засняв процесс на видео. В случае отказа они должны внести пожертвование в благотворительный фонд в размере $100 или сделать и то и другое.

Многие мировые знаменитости, политики, спортсмены и обычные жители приняли участие в кампании, в том числе Марк Цуккерберг, Билл Гейтс, Бейонсе, Дэвид Линч, Криштиану Роналду и другие.

Особый путь

В России кампания Ice Bucket Challenge видоизменилась и проходит в пользу разных благотворительных фондов, в том числе «Подари жизнь», «Линия жизни», «Галчонок», «Вера», «Артист», «Благотворительный фонд Константина Хабенского» и других. В акции приняли участие политики Сергей Миронов, Владимир Жириновский, Георгий Полтавченко, певец Филипп Киркоров, хоккеист Александр Овечкин, футболист Вячеслав Малафеев, президент «Зенита» Александр Дюков, актеры Евгений Миронов, Чулпан Хаматова и другие.

В России эстафету ALS могла бы принять православная служба «Милосердие» — единственная организация в стране, комплексно помогающая людям с БАС. У «Милосердия» уже два года существует программа «Дыхание», направленная на сбор средств для покупки аппаратов дыхательной поддержки для больных. «Лекарство от БАС до сих пор не найдено, — говорит руководитель проекта помощи больным БАС православной службы «Милосердие», заведующий отделением неврологии ГКБ № 12 Москвы Лев Брылев. – Но теперь многое может измениться. Акция Ice Bucket Challenge позволила миллионам людей по всему миру узнать о БАС, люди начали активно жертвовать средства, и мы надеемся, что внимание всего мира к этому заболеванию приблизит изобретение лекарства от него».

В России универсальность использования флешмоба разделила благотворительное сообщество и вызвала споры. Одни утверждают, что нарушены этические нормы и что нельзя использовать чужую идею для своих целей. Вторые – что это интересный формат и возможность привлечь к благотворительности новых людей и не важно, какому фонду люди будут помогать.

Мария Ильченко, координатор отдела фандрайзинга программы «Дыхание» службы «Милосердие»

«У нас с момента старта кампании увеличились и суммы пожертвований, и количество жертвователей. 20 августа было первое обливание в поддержку именно службы «Милосердие» — флешмоб начала редакция газеты «Метро». В итоге за 10 дней до конца августа было собрано больше 150 000 рублей. В сентябре в один день – более 400 000 рублей пожертвований. При том, что средняя сумма денежных сборов в месяц порядка 300 000 рублей в месяц. В итоге количество жертвователей увеличилось в три раза.

Конечно, мы очень рады и благодарны американскому флешмобу, который привлек внимание к этому редкому заболеванию, про которое мало кто знает. Помощь взрослым вообще самая сложная сфера благотворительности, и обычно люди не любят помогать взрослым. А большинство наших подопечных – именно взрослые. Есть коллеги из НКО, которые поддержали нас и жертвовали на нашу службу и нашу программу. Есть и те, кто привлекали cредства для своих фондов, которые не занимаются помощью больным БАС.

В то же время следует признать, что проблема болезни БАС сегодня стоит очень остро. Люди с этим заболеванием постепенно теряют способность двигаться, дышать, глотать. Cейчас это заболевание считается неизлечимым, но те деньги, которые были собраны в Америке для фонда ALS, пойдут на исследования возможности лечения таких редких заболеваний двигательного нейрона, как БАС».

Екатерина Бермант, директор фонда «Детские сердца»

«Когда мы обливаемся ледяной водой в пользу любого российского благотворительного фонда — мы подставляем свои реквизиты под чужой рекламный ролик. Размываем аудиторию достойного и заявленного в правилах адресата и отбираем их деньги. Мне очень жаль, что такое случилось только в нашей стране — весь мир как-то удержался, а мы украли идею.

Почему так произошло? Думаю, главная проблема в том, что мы не интегрированы в цивилизованный мир.

Флешмоб Ice Bucket Chellenge в конце июля пришел в Россию, до этого собрав многомиллионные пожертвования по всему миру. Он сочетает в себе игру, удаль, остроумное вирусное распространение – все, что нужно, чтобы покорить сердца миллионов. Тут и вызов, и взятие «на слабо», и возможность продемонстрировать, насколько ты хорош в мокрой майке, всему миру. И все это для того, чтобы собрать деньги на исследование и поиск реально действующего лекарства от страшной болезни Лу Герига.

Ice Bucket Chellenge действовал эффектно и эффективно, пока не пришел к нам. Тут его мгновенно приспособили под «домашние нужды». Множество известных людей начали обливаться не в пользу обозначенного правилами флешмоба адресата, а в пользу своих фондов. Кажется, ну и какая разница? Это же на благотворительность. А разница есть.

Сейчас, кроме Америки, никто и не сможет решить проблему лечения бокового амиотрофического склероза – это слишком дорогие исследования, требующие лучших ученых и передовой науки. И это шанс для людей, страдающих БАС, во всем мире.

А форматы использовать можно, только лучше придумать свой феерически удачный проект. А не пытаться «сесть на хвост» чужой изобретательности и удаче».

Антон Комолов, ведущий, член попечительского совета «Центра лечебной педагогики»

«Многие считают этот флешмоб глупостью, но я считаю, что лучше собрать много благодаря глупости, забаве, чем доходчиво и наукообразно, но мало. Я поддержал Ice Bucket Challenge в пользу «Центра лечебной педагогики», мне показалось важным рассказать про этот центр, которому мало кто помогает. Почему не в пользу ALS? Мне кажется, когда этот флешмоб дошел до России, он вообще уже утратил собственную суть — благотворительную. Во-вторых, мало кто из простых людей (тем более в нынешней политической обстановке) радостно побежит жертвовать американской организации. А для российской — может быть. Кроме того, я знаю, насколько сложная вещь в нашей стране — собирать деньги на благотворительность.

Я постарался в коротком видео напомнить и об изначальном смысле — люди могут погуглить после моего напоминания и в двух словах рассказать о ЦЛП. Увы, в данном формате многого и не расскажешь.

Большая часть людей даже не представляет, из-за чего обливаются водой знаменитые и не очень люди.
Но просто по законам математики, благодаря большому количеству людей, вовлеченных в акцию (как участники или зрители), увеличивается и число осознанных участников. Насколько я знаю, цифры сборов у ALS Association более чем впечатляющие. А «перекинув мостик» в Россию, можно получить более весомую обратную связь. Кстати, один из друзей, которому я бросил вызов, перевел деньги именно на счет ALS Assoсiation».

Татьяна Тульчинская, директор некоммерческого партнерства «Все вместе»

«Да, идея очень прикольная, формат найден интересный. Это что-то новое по сравнению с тем, что было раньше. Но меня расстраивает, что для некоторых это превратилось в развлечение: люди не понимают, что делают. Возможно, это объективные издержки, это неизбежно, объективный ход событий, косвенный критерий успеха. Но еще больше расстраивают действия людей из благотворительных фондов, профессионалов в нашей сфере, которые знают, что делают, и сознательно действуют. Это уже на грани нарушения этического кодекса фандрайзера, который в марте разработала Ассоциация фандрайзеров России.

Тем более обидно, что в этом участвуют люди, которые не нуждаются в такого рода мошенничестве и чужой славе.
И конечно, они это делают без злого умысла, они просто не подумали. Фондам «Подари жизнь» и «Вера» не нужна такая слава, про них и так знают.

Я думаю, что наша сфера пострадала из-за этого. Была уникальная возможность рассказать о проблеме неизлечимых редких заболеваний, в сфере, где очень мало исследований и нет лекарств. А теперь эта тема замылилась.

Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера»

«Почему не этично? Очень даже этично! Посмотрите, сколько вообще людей в вашей Facebook-ленте слышали про ALS раньше и сколько сейчас? Это же цепная реакция. Люди стали и ролики в Youtube смотреть, и тексты читать, и гуглить про эту неприятную болезнь. Про почти $100 млн что говорят те, кто считает это обливание неэтичным?

Это прекрасная акция, убивает сразу всех зайцев: привлекает внимание к проблеме, доставляет людям радость, собирает деньги, распространяет информацию о болезни и просвещает общество, заставляет другие фонды креативить и шевелиться. Все остальные мнения, уж простите, не иначе как зависть, что не мы придумали и что не у нас получилось».

Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS»

«Сама идея акции мне очень понравилась тем, что там есть фан, что это весело. Благотворительность не должна быть грустной и серьезной. Но настораживает, что в некоторых случаях люди просто обливаются ради собственного пиара.

Сложно сказать, в какой момент смысл акции потерялся, случилось это где-то на границе с Россией. Видимо, многие участники у нас просто не поняли смысла в виду нашей удаленности и небольшой известности темы.
Сама по себе идея с обливанием и передачей вызова, эстафеты не очень новая, это один из инструментов фандрайзинга, и нет ничего плохого в том, что другие фонды используют его. Все устраивают благотворительные ужины, делают рассылки, проводят марафоны.

К нам почти все лучшие фандрайзинговые идеи пришли из-за границы, та же акция с забавными «красными носами».

Другое дело, что остальным благотворительным фондам стоило бы развести свои акции с Ice Bucket Challenge ALS по времени. Ведь идея этой кампании не только в том, чтобы рассказать про сложную проблему, но и в том, чтобы собрать деньги на исследования и помощь людям».

Ирина Меньшенина, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров, директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

«Придумали феноменальную грандиозную идею – мощную, заразительную, в то же время простую и веселую. Поэтому на нее отреагировали люди в разных странах мира, включая Россию.

У нас участников этой акции можно поделить на три группы: представители НКО, публичные персоны и обычные люди – все они по-разному понимают ее цель. Соответственно, степень чувствительности к этической стороне вопроса у всех разная.

Кто-то не задумывается о содержательном наполнении этого формата – обливание ледяной водой помогает прикоснуться человеку к ощущениям больного боковым амиотрофическим склерозом. Кто-то игнорирует благотворительную составляющую вовсе. Кто-то из лучших побуждений и без злого умысла хочет помочь тем, за кого он переживает и кому помогает. Поскольку мотивов много, то и с позиции этики сложно однозначно рассудить, нарушена она или нет. Хорошо в этой ситуации то, что эта дискуссия многих заставила обратить внимание и на тему больных с диагнозом БАС, и на другие этические вопросы в сообществе фандрайзеров. А последних в нашей стране очень много».

Владимир Берхин, президент фонда «Предание»

«Сама эстафета — прекрасное событие. Включение огромного количества знаменитостей, бизнесменов, политиков и просто множества людей замечательно. Немного печально, что часть участников эстафеты позабыла ее первоначальное значение и начала обливаться водой просто так: все-таки это не конкурс «моржей», а благотворительная акция. Также несколько обидно за коллег, которые в России поддерживают больных БАС (служба «Дыхание»), ибо часть участников флешмоба перенаправили внимание в пользу других организаций. Причем явно сделали это просто от большой любви к своему делу, а не по каким-то иным причинам.

И в любом случае: чем больше людей увидят это, чем больше людей в этом поучаствуют — тем лучше будет.
Более того, я думаю, что формат «благотворительных эстафет» теперь прочно войдет в ряд фандрайзинговых средств наряду с аукционами, концертами, забегами и фестивалями еды.

Прямо на наших глазах родилось новое прекрасное явление. Оно пока маленькое и потому иногда ведет себя по-детски. Вырастет — будет еще лучше».

Полина Филиппова, директор по программной деятельности «CAF Россия»

«У нас даже внутри организации разошлись мнения, как и внутри всего благотворительного сообщества. Эту тему активно обсуждают, и нет однозначного мнения.

Есть точка зрения, что произошло «воровство технологии» и что идея использована не для тех целей. Ведь это акция в помощь взрослым людям с редкими заболеваниями, и у нас в стране служба «Милосердие» занимается этой помощью. И этой теме в стране уделяется очень мало внимания».

Но позитивная сторона этой истории – что это новый формат, которого раньше не было. Вся наша благотворительность развивается именно так, перенимая лучшие модели и образцы.

Этично или не этично использовать его в неизменном виде – вопрос, который должны решать профессионалы внутри сообщества. А вот с точки зрения развития и продвижения благотворительности в России – это хорошая история.

У нас в некоммерческом секторе мало разнообразия – это либо гламур, либо печальные маленькие фонды.

В том, что знаменитые люди стали использовать идею для продвижения своих организаций, нет ничего зазорного. Я рада, что разные симпатичные люди это делают. Антон Комолов, Тутта Ларсен, Ксения Раппопорт, Лиза Боярская – у них много подписчиков, они популярные люди, они, надеюсь, ролевые модели для молодежи, поэтому я рада, что такие люди участвуют и называют не самые очевидные организации, которые не у всех на слуху. Ведь одновременно они продвигают саму идею благотворительности.
Благотворительность во всем мире – простое, приятное действо, которое не требует много времени. Поэтому каждый второй британец жертвует на благотворительность, это часть его жизни.

Нам этому еще стоит учиться. Но успех кампании Ice Bucket Challenge как раз говорит о том, что есть запрос».


Источник: www.forbes.ru

Обезболивание и паллиативная помощь — систему надо менять

24.06.2014

Тема помощи неизлечимо больным людям в России редко обсуждается публично. Человек задумывается об этом, когда сталкивается с болезнью непосредственно в своей семье – либо после громких происшествий, о которых шумят СМИ. В конце зимы общество заговорило о проблемах с обезболиванием после самоубийства страдавшего онкологическим заболеванием в терминальной стадии контр-адмирала Вячеслава Апанасенко. После стало известно еще о нескольких похожих случаях. Вчера застрелился отставной генерал спецслужб Виктор Гудков. И все это произошло в Москве, а в регионах дела с паллиативной помощью обстоят еще хуже.

Однако на волне общественного резонанса НКО, которые занимаются проблемами паллиативной помощи (в том числе фонду «Вера»), удалось убедить тех, кто принимает решение, что систему необходимо менять. Прислушавшись к мнению врачей и тех, кто им помогает – Минздрав подготовил новые порядки оказания помощи неизлечимо больным взрослым и детям. Первый документ сейчас проходит согласование в правительстве, второй выложен в сеть для общественного обсуждения. Но надо помнить, что эти новые законы не заработают без соответствующих изменений в законодательстве по обороту наркотиков, без просветительской работы в регионах, без увеличения бюджета.

Комментирует президент фонда «Вера» Нюта Федермессер:

nyuta

- Сейчас министерство здравоохранения согласовывает новые порядки оказания паллиативной помощи взрослому населению и детям. Работа над этими документами в министерстве началась в марте, в их подготовке участвовала главный врач Первого Московского хосписа Диана Невзорова, которую в мае назначили главным специалистом паллиативной помощи Минздрава. Но не нужно думать, что когда новые порядки вступят в силу, ситуация с помощью неизлечимо больным пациентам улучшится моментально. Предстоит долгая и кропотливая работа. У нас есть иллюзия, что эти документы значительно облегчат жизнь. Особенно, если они толковые, продуманные, сделанные знающими людьми. Но все не так просто. Когда документ в стадии проекта – все его наполняют своими пожеланиями. Но от момента формирования, через обсуждения, через утверждение в Минюсте, документ преображается до неузнаваемости.

При всей моей любви к критике власти, я уверена, что все изменения происходят вовсе не потому, что чиновники и законодатели портят всем жизнь. Вот так каверзно и сознательно. Нет. Люди системы работают по правилам системы. Если хотите порядок Министерства здравоохранения, то он может возникнуть только по правилам системы.

Я переживаю, что новый Порядок не соответствует нашим ожиданиям в части технического оснащения и штатного расписания. Врачей и медсестер предполагается недостаточно. Качественно работать с таким количеством рук не получится. Сейчас в Минздрав просто сыплются письма-запросы из регионов: нужно предусмотреть компьютер для руководителя хосписа, кислородные концентраторы – для пациентов, УЗИ-сканнеры – для паллиативной помощи, автомобиль – для выездной службы. Но ясно, что все эти пожелания в оснащение не попадут. Почему? Такова суровая реальность.

На данный момент паллиативная медицинская помощь признана отдельным видом медицинской деятельности, стоимость которой просчитана и отражена в Программе государственных гарантий. Но в Государственной программе развития здравоохранения Российской Федерации до 2020 года в строке бюджета напротив паллиативной помощи стоят нули. Поэтому, к сожалению, если мы увеличим штатное расписание и техническое оснащение на уровне этих документов, то это приведет не к тому, что отделения паллиативной помощи, хосписы и кабинеты будут лучше укомплектованы, а к тому, что они не будут созданы или закроются уже существующие. Потому что после выхода Порядка, и взрослого, и детского, все учреждения, работающие в сфере оказания медицинской паллиативной помощи, будут вынуждены пройти лицензирование. Если они не будут укомплектованы, то просто его не пройдут в соответствии с Порядком. И что тогда? Закрывать?

Но есть в принятии нового Порядка и позитивные моменты. Их несколько. Первое, самое важное, – это то, что большое внимание уделено развитию выездных служб при поликлиниках. Это очень недорогой и самый востребованный способ оказания паллиативной помощи. Во-вторых, теперь в хосписы можно будет госпитализировать не только онкологических, но и любых других пациентов с тяжелым заболеванием и болевым синдромом. В-третьих, отделения сестринского ухода вошли в систему оказания паллиативной помощи. На паллиативных койках в отделениях сестринского ухода теперь сможет оказаться пациент с любым диагнозом, включая онкологию, если он не страдает от боли или других тягостных проявлений болезни. Проще говоря, если ему нужно не обезболивание, а только сестринский уход – покормить, памперс поменять, перевернуть. Раньше пациентов с онкологическим заболеванием в отделения сестринского ухода не брали. Сейчас законопроект проходит через Минюст. Но надо помнить, что эти новые законы не заработают без соответствующих изменений в законодательстве по обороту наркотиков, без просветительской работы в регионах, без увеличения бюджета.


Нюта Федермессер: как я понимаю социальную ответственность компаний

15.05.2014

Благотворительность развивается или в очень состоятельных странах, где сильно гражданское общество и социальная ответственность простирается далеко за пределы государственных границ (помощь от Америки и Европы странам Африки), или в странах, где в силу разных исторических, политических, финансовых причин государству не до граждан, где государство решает геополитические задачи, а социальные проблемы становятся заботой самого населения. В России смешанный тип развития. Вроде бы денег немало, но социальные проблемы совершенно не решаются, а благотворительность при этом развивается довольно быстро.

Осознанно или случайно

Слова «благотворительность», «социальная ответственность», «волонтерство» стали иметь значение. На улицах и в СМИ полно потрясающей социальной рекламы. Но кто и как ее развивает в России? Кто готов тратить на это деньги, силы, время? На кого нужно и на кого приходится опираться благотворительным фондам? От чего, наконец, зависит качество помощи? От того, насколько осознанно человек тянет руку к кошельку, чтобы сделать пожертвование? Или от того, насколько продумана программа, которая эти деньги расходует? Вот в ответе на этот вопрос и заключается мое понимание социальной ответственности.

Практически все жители страны сегодня занимаются благотворительностью: покупают продукцию, часть дохода от продажи которой идет на благотворительность, приходят на благотворительные спектакли, опускают сдачу в ящики для пожертвований, относят старые вещи в церковь, пользуются пластиковой картой Сбербанка «Подари жизнь», покупают чехлы для айфона с «Ежиком в тумане» в пользу фонда «Вера» и проч. И хотя ими далеко не всегда движет социальная ответственность, подобная незаметная благотворительность уже стала нормой жизни. И это задача общественников — привести благотворительность к следующему этапу: осознанным регулярным небольшим пожертвованиям в пользу той или иной благотворительной организации.

С компаниями совершенно другая история. Во многих продвинутых компаниях уже и социальные программы есть. И бюджет выделен. И все вроде осознанно. Но как и кто формирует благотворительные программы, ясно далеко не всегда.

Какие бывают благотворители

Мы в фонде «Вера» проанализировали все пожертвования, которые поступали к нам за последние годы, и увидели такую картину. 5% всех наших жертвователей принесли нам 70% поступлений. А 70% пожертвований от юридических лиц, по сути, являются пожертвованиями физических лиц — собственников компаний, т. е. были их личной инициативой. Значит, эти пожертвования нельзя рассматривать как социальную ответственность бизнеса, это ответственность бизнесменов. Оставшиеся 30% — это пожертвования юридических и физических лиц, разные по объему. За годы число жертвователей-физлиц сильно выросло, растет и средняя сумма пожертвований, но главное — растет число людей, помогающих постоянно, ежемесячно.

При этом мы все мечтаем о якорных донорах — о социально ответственных компаниях, которые выбрали бы фонд «Вера» в качестве постоянного благополучателя, о компаниях, которым не надо объяснять, почему нам нужны деньги на офис, зарплаты, на интернет, на командировки. О компаниях, которые понимают, что деньги на подарки детям мы соберем через фейсбук, а на подготовку курса лекций для врачей, на оплату ритуальных услуг для детей, на оплату труда медсестер в хосписе города Ижевска через фейсбук не собрать… Мы бы хотели, чтобы компании вместе с нами приняли на себя ответственность за социальные изменения в конкретном сегменте: например, компания дает деньги на содержание выездной службы детского хосписа, а мы гарантируем качество работы, отчетность — и так мы вместе поможем ежемесячно 200 семьям. А если мы вместе с другой компанией обучим 80 врачей, они, в свою очередь, помогут 10 000 семей в год.

Как принимают решения

Самое частое обращение в фонд — предложение корпоративного волонтерства. Нередко запрос идет из HR-отдела, от менеджера среднего звена, в голове которого корпоративное волонтерство равняется тимбилдингу. И это катастрофа. Вот один диалог, цитирую:

— Мы хотим приехать помочь.

— Приезжайте!

— Нам надо ненадолго, и чтобы приятно, и на 200 человек.

— На 200 у нас нет работы, можем пригласить 15 человек — надо помыть окна.

— Окна — это грязно, мы хотим с детьми…

— У нас нет детей, и к пациентам мы незнакомых людей не пускаем.

— Вам что — волонтеры не нужны???

Бывают совершенно удивительные HR-менеджеры, которые приходят знакомиться в фонд, узнают о работе, потом зовут представителя фонда в компанию на встречу с персоналом и предлагают сотрудникам делать ежемесячные отчисления от зарплат в пользу того или иного фонда, кому кто больше понравился. Иногда компания потом даже удваивает сумму пожертвования. Это довольно редкие и всегда приятные контакты.

Но самое грустное для меня — это сбор подарков от организаций в детские дома и детские больницы. Я не спорю — подарки нужны. Но малейшее погружение в тему показывает, что собрать подарки к праздникам любой детский дом и детская больница могут без помощи корпораций. Если уж организация выбрала в качестве объекта помощи детский дом, то подарки — это не просто социально безответственная помощь, это вредоносная помощь. Детским домам нужны деньги для оплаты труда хороших педагогов, детям нужна социализация, их надо вывозить не на елку новогоднюю, а в поход, на экскурсию по городу с заходом не в Кремль, а в больницу, в сберкассу, в магазин, в кино. И еще очень важно, привлекая сотрудников к благотворительности, думать, какому проценту ваших сотрудников близка эта сфера. Детские дома — это просто. На это реагируют читатели фейсбука, прохожие, телезрители. Это трогает. Но, покупая подарки детям, мы на самом деле просто откупаемся от них и делаем вид, что помогли… А для сплочения коллектива нужна область, с которой большинство сотрудников знакомы лично. Согласитесь, это же не детские дома. Это медицина, это онкология, это помощь старикам, помощь инвалидам, профилактика наркомании среди школьников и все то, о чем не принято говорить на корпоративной вечеринке, но о чем болит душа очень у многих взрослых людей.

Я уверена, что лояльность сотрудников растет не за счет крутых корпоративных мероприятий и прочей развлекухи, а за счет чувства защищенности, которое возникает у сотрудника, если он знает, что, окажись он или его близкие в беде, его не оставят. Я вижу сотни родственников наших пациентов, которые боятся сказать на работе, что у них умирает мама-папа-муж-ребенок, потому что не верят в возможность сочувствия, в то, что им позволят уйти в длительный отпуск по уходу, сохранят за ними место, помогут деньгами.

Если компания поручает вести благотворительные проекты юной мечтательнице, то социальная значимость проекта будет соответствовать ее видению мира — в лучшем случае помощь бездомным собакам, но уж точно не бездомным людям, увы.

Если бюджеты на благотворительность находятся в руках маркетинговых отделов, то тут уж больше зависит от самих НКО. Что мы сами придумаем и как убедим компанию в том, что лучше выпустить специальную банковскую карту с возможностью отчислений на благотворительность или разместить совместную с фондом социальную рекламу по проблематике, чем организовать праздник для сирот с огромным бюджетом. Поверьте: если организатором такого праздника выступит благотворительная организация, затраты на организацию будут близки к нулю.

Совсем недавний случай — мы попросили деньги на дорогое медицинское оборудование. Откликнулся один банк, но, пока мы оформляли бумаги, компания-производитель приняла решение сделать нам подарок и передала оборудование бесплатно. Мы пишем в банк и просим позволить нам переписать назначение платежа, а банк требует, чтобы деньги были потрачены именно так, как согласовало начальство… Или еще. В одной из компаний сменилось руководство. Помощь нашему фонду была прекращена. Новое руководство решило, что мы были протеже старой команды, а новая команда приведет своих протеже. Никто не подумал, что за этой помощью стояли умирающие люди…

Это социальная безответственность. Выбор объекта помощи зачастую зависит не от состояния дел в той или иной сфере, а от мимимишности предложенного проекта, от личных интересов человека, отвечающего за благотворительный бюджет, от имиджа компании. Это грустно. Грустно то, что зачастую компании не погружаются в тему: для них это больше дань моде, чем желание изменить мир вокруг себя. Поэтому и существуют перекосы.

Однако я вполне отдаю себе отчет в том, что многие социально ответственные некрупные бизнесы просто не могут себе позволить отдельного человека на этом направлении. Иногда встречаются совершенно удивительные люди, которые понимают, что, имея за своей спиной ресурсы коммерческой компании, они могут сделать для благотворительности намного больше, чем если бы сами работали в НКО. И тут уже должность не важна. Такие есть, и с ними спокойно, они любое руководство уломают и любой проект протолкнут.

По большому счету размеры и капиталооборот компании не влияют на уровень социальной ответственности бизнеса. И возможность прямого перевода средств в НКО тоже не влияет. Влияет только позиция руководства.

Совсем без денег

Ни один толковый и прозрачный благотворительный фонд не откажется от неденежной помощи. Продуманное волонтерство (не в интересах тимбилдинга) очень нужно — от юридической поддержки проектов или перевода текстов с английского на русский до предоставления бесплатных парикмахерских услуг, помощи курьеров и проч. Нужны помещения для проведения образовательных программ, гостиницы для приезжающих из регионов пациентов или лекторов, продукты для организации питания, б/у мебель и оргтехника для офисов, мы были бы счастливы, если бы какая-нибудь компания, покупая канцтовары и бумагу для себя, чуть увеличила бы их количество и поделилась бы с нами.

Нам, благотворительным организациям, важна вовлеченность бизнеса в наши долгосрочные проекты. Нам нужно мнение крупных и опытных менеджеров. Для нас бизнес — это не только деньги, это возможность выйти на огромное количество доноров — физических лиц. Компании могут распространять среди своих клиентов информацию о фонде и его подопечных. Доступ к внутренним сайтам компаний — это наша вожделенная мечта.

Есть огромный пласт работы с компаниями, который выгоден фондам и не очень обременителен для бизнеса: установка ящиков для пожертвований, приглашение представителей фондов на лекции для сотрудников, IT-поддержка фондов, предоставление своих складских помещений для хранения наших памперсов — перечислять можно бесконечно. Было бы желание реализовывать… Короче говоря, социальная ответственность и выгодное для обеих сторон партнерство не всегда должны быть монетизированы.

Идеальный сценарий

Что же для меня идеальная корпоративная благотворительность? Что такое социально ответственная помощь? И есть ли примеры такой помощи в фонде «Вера»? Примеры есть. Их немного. Но они потрясающие. И работа с ними строилась по тому сценарию, который мне представляется идеальным:

на каком-то этапе компания пришла к заключению, что, живя в России и имея успешный бизнес, надо быть социально ответственными. Компания решила всерьез заняться благотворительностью;

в компании назначили конкретного человека отвечать за развитие этого направления;

к этому сотруднику теперь направляются многочисленные письма / просьбы / презентации проектов / обращения фондов и проч. Этот сотрудник анализирует работу рынка благотворительности в стране и выносит на ближайшее заседание директората / правления / совета компании SWOT-анализ рынка; предлагает несколько направлений для работы;

исходя из перспектив направления, из остроты проблемы, из вовлеченности государства в те или иные провисающие сферы социальной жизни, исходя из сферы деятельности своей компании, из объема имеющихся средств, из многих других параметров компания осознанно и демократично выбирает, на что и как они будут тратить свой благотворительный бюджет или свои надежные ресурсы с наибольшей выгодой для получателей помощи;

ответственный сотрудник изучает работу различных НКО в этой сфере — их репутацию, прозрачность, отчетность, востребованность, перспективность, знакомится с руководством и деятельностью фондов — и выбирает благополучателей;

компания обязательно контролирует расходование средств. Всегда требует своевременную отчетность и не работает на доверии;

компания всегда информирует сотрудников о том, как тратятся благотворительные средства, компания не отказывается участвовать в мероприятиях фонда и готова открыто заявлять о своей деятельности в СМИ;

компания не просто переводит деньги на счет фонда, но проводит совместные акции, вовлекает в благотворительную деятельность и PR, и GR, и маркетинг. И знакомит своих сотрудников с сотрудниками НКО и по возможности с благополучателями;

социально ответственная компания в своей благотворительной деятельности руководствуется интересами выбранного направления, а не своими собственными интересами;

и да, я считаю, что ответственная социальная благотворительность — это благотворительность, которая идет через фонды. Именно НКО эффективно тратят благотворительные деньги, являясь экспертами в той или иной социальной сфере. Это вовсе не значит, что помощь не должна быть адресной. Фонд «Подари жизнь», детская программа фонда «Вера» и многие другие фонды имеют адресную помощь, но эта помощь идет не напрямую в семью, а через ответственную организацию, которая отвечает головой за потраченные средства.

И еще. Когда-то Валерий Панюшкин научил меня одной прекрасной еврейской пословице, которая должна была бы стоять в начале, а не в конце моего списка: пусть милостыня запотеет в руке дающего…

Компании должны принимать решения о благотворительной помощи так, чтобы их благотворительная программа стала долгосрочной и не зависела бы ни от чего, кроме состояния дел в выбранной для помощи отрасли.


Источник: www.vedomosti.ru