Записи с меткой «синдром Дауна»



Как работают люди с лишней хромосомой

15.04.2014

В прошлом году к Всемирному дню человека с синдромом Дауна организация Down Syndrome International подготовила ролик Let Us In — I Want To Work. В кадре — работники с особенностями развития из 62 стран: аптекари и библиотекари, массажисты и парикмахеры, автомеханики и кассиры, ассистенты в магазинах и офисные сотрудники… Россию представляла помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» Маша Нефедова. В нашей стране она была не только первым, но и единственным на тот момент официально трудоустроенным человеком с таким диагнозом.

Вечером в La locanda dei girasoli не смолкают оживленные разговоры и громкий смех, вино льется рекой, а запах пиццы в печи по-настоящему дурманит. Словом, все как в обычном римском ресторане. За одним исключением. «Да, сначала к нам приходят, просто чтобы посмотреть, как работают люди с синдромом Дауна, — рассказывает мне глава заведения Энцо Римиччи. — Но если человек удовлетворил свое любопытство, а кухня и обслуживание его не впечатлили, он не вернется. Но к нам посетители возвращаются, значит, им у нас все нравится».

Среди сотрудников с особенностями развития пиццайоло, кондитеры и официанты. Avete problemi? «Научить окружающих правильно объяснять — вот в чем проблема. Люди с синдромом Дауна спокойно повторят то, что им однажды понятно объяснили. Они могут быть полноценными работниками, это важно понимать». Помимо трудоустройства людей с ментальными нарушениями (чьи родители, собственно, и решили открыть этот ресторан), La locanda занимается еще и тем, что синьор Римиччи называет преодолением культурных барьеров: «Коллеги наших ребят узнают, что значит работать с не такими, как они. Посетители привыкают к тому, кто их обслуживает, и к тому, что они едят десерты, приготовленные ими. Так что наш проект еще и образовательный — для обычных людей».

За 13 лет существования La locanda успела оказаться на грани закрытия, все-таки не закрыться и в прошлом году получить сертификат качества TripAdvisor. А еще за это время другие предприятия, особенно на севере страны, тоже начали брать на работу людей с ментальной инвалидностью. Довольны ли «отцы-основатели» результатом? «Sono felicissimi», — подтверждает Энцо. То есть «они — счастливейшие». Вместе с работой и профессиональными навыками их дети получили относительную финансовую независимость, стали более самостоятельными, а это и есть главная цель проекта.

Если в штате только римской La locanda людей с ограниченными ментальными возможностями одиннадцать, то помощник повара в холодном цеху «Кофемании» — один на всю Россию. Здороваясь, 24-летний Никита Паничев целует мне руку, смущается и пропускает вперед, когда мы выходим в зал. Спрашиваю, не устал ли он от внимания со стороны прессы и телевидения. Говорит, нет. Разве что после репортажей его узнают в метро и даже просят автографы. «Но я отказываю. Я же не звезда».

Стать вторым трудоустроенным Никите помог случай. После праздника благотворительного фонда «Я есть!», который проходил в «Кофемании», к его основателям Ксении Алферовой и Егору Бероеву обратился топ-менеджер заведения — с предложением взять молодого человека на стажировку. Его имя держится в тайне, от любых комментариев на эту тему он категорически отказывается: говорит (точнее, передает через пиар-менеджеров), что помог Никите реализоваться не ради славы и вообще не видит в этом ничего героического. Печальная российская статистика по трудоустройству людей с синдромом Дауна говорит об обратном. Да и тот факт, что именно после Паничева среди сотрудников сети стали появляться люди с ограниченными возможностями, вызывает уважение.

Работу здесь Никита называет «просто восторгом», «настоящим даром с неба» и «возможностью войти во взрослый коллектив». Рассказывает о ней взахлеб: что хвалят и называют молодцом («это приятно, когда и сам радуешься, и другие радуются и говорят, что таких еще поискать надо»), что сейчас он умеет готовить все блюда холодного цеха (самое любимое — салат «Бакинский») и «тянется к горячему, потому что надо развиваться», что первую зарплату он, «как взрослый человек, отдал родителям», а сейчас уже часть отдает, часть откладывает (Никита сказал, на что, но пусть это пока останется в секрете). На вопрос о коллегах отвечает, что «отношения у нас замечательные, просто замечательные».

График у Паничева, как и у всех, два через два, с 9.00 до 21.00 (отпускают пораньше, если у него кружится голова или подскакивает давление). В свободные от «Кофемании» дни Никита, помимо прочего, по заказу вышивает на станке в колледже №16 картину «Закат» («это хорошо для моторики рук и для ума»). Здесь он научился столярному делу, но работать по специальности не смог: «Мне постоянно становилось жарко, душно, давление скакало». Потом здесь же — ткацкому, но отдал предпочтение кулинарии. Планы у Никиты большие: создать семью, издать свою книгу на русском и английском языках, открыть хореографическую секцию, стать поваром «Кофемании», а потом шеф-поваром собственного ресторана. Непременно с белым роялем в зале.

Есть вопрос, который я задаю всем своим собеседникам: почему? Почему трудоустроить человека с синдромом Дауна в наших широтах почти невозможно? Дело в декларативности законов (№181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», №1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации», КоАП РФ…)? В неготовности работодателей к таким сотрудникам? В отношении общества в целом? Большинство голосов достаются последнему. И, судя по обсуждениям в Рунете, этот ответ правильный (орфография и пунктуация сохранены): «закидайте меня помидорами-но я не хочу, чтоб в ресторане меня обслуживал слюнявый и мычащий даун», «я слышал что любая работа для дауна требует настолько серьезной адаптации что проще заменить его роботом», «не думаю что он может сделать что что должен делать уборщик», «никому не придет в голову дать даунам равные права (водитель-даун или кассир-даун — не ваша мечта, не так-ли?)!» И это самые мягкие из высказываний. Верно, хоть и немного пафосно, заметила та самая Маша Нефедова: «Пока наше общество будет плохо относиться к инвалидам, к престарелым, к старикам, к больным людям, Россия не возродится».

А если бы перед вами сидел работодатель, что бы вы ему сказали? Почему ему стоит дать шанс людям с ментальной инвалидностью? «Сказала бы, что его душе будет лучше, — отвечает руководитель редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап” Наталья Грозная. — Что существуют уже наработанные методы постепенного обучения необходимым на рабочем месте навыкам с использованием наставника (у ирландцев это называется “поддерживаемое трудоустройство”)». «Потому что это важно для самореализации. И чтобы человек мог зарабатывать деньги и был нужен обществу», — добавляет Маша. Она знает, о чем говорит: вот уже 8 лет она готовит к школе детей, учит в том числе самым необходимым навыкам: «Я вижу, как ребенок начинает держать ложку, вилку. Вижу, как он сам ест, вижу отдачу — это большой результат».

Маша — не только помощник педагога, но еще и актриса «Театра простодушных», и активный участник занятий в «Арт-центре» (который, к слову, очень ищет спонсоров). И, глядя на своих товарищей, она убеждена: «Многие наши ребята хорошо говорят и могли бы стать великолепными логопедами. У них сильные руки, так что они могли бы быть и массажистами. Еще, может быть, поварами». Пробовали ли они куда-нибудь устроиться, Маша не знает. Зато она помнит, как ей самой не раз говорили: «Закройте дверь, даунов не принимаем», как отреагировал на нее один родитель в детском центре, после чего она оттуда уволилась.

Разброс возможностей таких людей довольно большой и зависит в том числе от формы синдрома. Кому-то сложно выполнять тонкие движения из-за мышечной слабости и недостаточно развитой координации, у кого-то проблемы с речью, многие нуждаются в сопровождении и контроле. Но назвать их неконкурентоспособными точно нельзя: они аккуратны и ответственны, исполнительны и трудолюбивы. Как показывает опыт, при грамотном обучении и создании нужных условий люди с особенностями развития могут реализоваться в сфере обслуживания, во всевозможных творческих сферах (вышивание, вязание, мыловарение, изготовление свечей, игрушек и т. п.), в типографии, быть сиделками, ухаживать за растениями и животными… Как правило, легче даются дела, где есть алгоритмия труда, четкая последовательность действий и нет внештатных ситуаций, когда необходимо быстрое принятие решений. «Да, процент людей с синдромом Дауна, задействованных в конкурентном секторе, за рубежом не превышает 7-10, — признает Наталья Грозная. — Но занятость для них чрезвычайно важна». И дело не только в результатах труда, в ощущении полезности, в заработке. «Это еще и возможность “выйти покурить” — пообщаться с товарищем».

И на Машу, и на Наталью Самуиловну неизгладимое впечатление произвела поездка в Осло, на завод, где работают люди с синдромом Дауна. «Я бы сказала, что мои глаза меня там, наверное, обманывали», — говорит Грозная. «А когда мы пришли в магазин, — рассказывает Маша, — к нам вышел директор, разложил перед нами мороженое и спросил, не хотим ли мы поработать. Я вызвалась и заработала денежку. Какой бы еще работодатель так вышел и предложил работу?..»

Нечто подобное могло произойти и в толерантной Голландии. Ресторан в Амерсфорте и отель в Аудеватере, веломастерская в Делфте и многие другие предприятия лишний раз доказывают, что люди с ментальной патологией прекрасно справляются с простыми, но необходимыми обязанностями. В Омске же уборщик Саша Белов — третий и пока последний официально трудоустроенный — работник исключительный, образцово-показательный. Не только в том смысле, что хорошо справляется со своими обязанностями: «На своем примере, на примере организации “Даун Синдром Омск” и Саши, мы решили показать, что эти дети могут приносить пользу, — объясняет его мама, Лидия Ивановна. — Это не высокопарные слова, это правда». Профобразования у него нет, зато есть привычка работать: «Когда он только родился, мы с мужем подумали и решили, что надо его научить трудиться — и тогда у него все будет получаться».

Судя по всему, домашняя трудотерапия сработала. У 20-летнего Саши проблемы с речью, а в остальном он ничем не уступает сверстникам. В хозяйственных делах уж точно: он любит готовить, гладить, наводить порядок, топить баню, помогать по огороду, убирать во дворе снег… Его даже ставят в пример двум старшим сыновьям. «Они хорошие, но младший их переплюнул и добротой, и трудолюбием». Официальная работа приносит Саше много радости и немного денег, которые он хочет, во-первых, потратить на модные джинсы, а во-вторых, начать откладывать на дельфинотерапию.

С барнаулкой Ольгой Ланговой мы разговариваем через день после феерического закрытия «жарких, зимних, наших». Уже известно, сколько премиальных и какие подарки — автомобили Mercedes в частности — получат российские призеры от правительства по возвращении из Сочи. Дочь Ольги, 17-летняя Маша Ланговая, помимо всего прочего, двукратная чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр по плаванию в Афинах-2011 и в Пуэрто-Рико-2012, удостоилась 1500 (прописью: полутора тысяч) рублей и рукопожатия губернатора Алтайского края. «А на победителей с умственными ограничениями никакие указы не распространяется, им не платят стипендии, они не получают премии — ни чемпионы, ни призеры, никто». Это в разгар Паралимпиады рассказывает Зинаида Вострикова, мама 27-летнего гимнаста Андрея. Из одного только Шанхая в 2007 году он привез в родной Воронеж шесть золотых медалей.

После двух лет в профучилище он получил диплом повара-кондитера 2-го разряда, но все-таки его мечта — работать в спортзале. Почему бы и нет, считает Зинаида Тимофеевна. «У людей с синдромом Дауна специфическая фигура, а у Андрея она очень хорошая. С трех лет он занимается спортом, у него хорошие мышцы, хорошо сложены ноги, подтянутый живот, высокие плечи… В зале он был бы как образец: обычные люди видели бы, что даже когда от рождения дано вот такое, и то с этой фигурой что-то можно сделать». А пробовали ли искать работу? В спортзале или где-нибудь еще? Пробовали. Андрей устроился в магазине одежды, но через пару недель ушел: добросовестного особенного сотрудника директор прятала от покупателей в подсобку, а коллеги сторонились. «Как видно, доступная среда для инвалидов, о которой сейчас так много говорят, на людей с ментальными нарушениями не распространяется».

«Если работа не сопровождается доброжелательным отношением, дружественной средой, дело обречено на провал, — подтверждает Ольга Ланговая. — Они более эмоциональные люди, для них решающий фактор, в том числе мотивационный — человеческий». Чем бы хотела заниматься Маша? Ее привлекают многие профессии: и цветочница, и врач, и повар, и модель, и актриса (и таких примеров много)… Пока ни одного случая успешного трудоустройства человека с синдромом Дауна в Барнауле нет. Вспоминая тот же итальянский ресторан, голландскую гостиницу и норвежский завод, спрашиваю, возможно ли создать нечто похожее у нас. «Нет. Из-за разного отношения к людям с таким диагнозом, — отвечает Ольга. — На Западе очень престижно иметь на своем предприятии такого человека, дружить с ним. Там этого не стесняются, не боятся — этим гордятся».

Чтобы сотрудник с особенностями развития был всеобщей гордостью, должны совпасть его желания и умения, а также реальные потребности нанимателя. Тогда в этом будет смысл. «Нам было важно, чтобы человеку с синдромом Дауна можно было доверить не какую-то бесполезную работу, не просто совершить благотворительный акт. Его роль должна была быть незаменимой для функционирования нашего бизнеса», — пишет один из работодателей на сайте WorkFit. Эта британская организация, детище Down’s Syndrome Association, единственная в мире уже три года занимается трудоустройством людей с синдромом Дауна в самом широком и глубоком смысле этого слова. «Главная проблема, — рассказывает Вероника Муленга, директор по развитию WorkFit, — в том, что многие не понимают, что такое синдром Дауна, и не представляют спектр возможностей людей с этим диагнозом».

А потому, помимо прочего, организация проводит тренинги для потенциальных работодателей, рассказывая об особенностях ментальных инвалидов, готовит подходящих сотрудников, оценивает готовность рабочих мест для них и оказывает поддержку на протяжении всей карьеры. В копилке WorkFit 53 партнера, 247 зарегистрированных jobseekers и 28 благодарных отзывов: «Я очень хотел устроиться на работу, чтобы доказать родителям, что я взрослый. Теперь они это знают», «Теперь, когда я зарабатываю, я могу помогать своей семье», «Я очень люблю свою работу и очень горжусь».

Самой вдохновляющей Вероника называет историю девушки, которая сейчас занимается розничной торговлей. Она начинала с трех часов в неделю, но постепенно, благодаря поддержке начальства и WorkFit, увеличила свой рабочий график до 17 часов и прекрасно справляется со своими обязанностями.


Источник: www.snob.ru

Цирк неблагополучных подростков выступит с новой программой

27.09.2013

На сцене небольшого зала юноша в тренировочных штанах вальсирует под музыку с метлой, включая в танец сложные акробатические элементы вроде колеса, только использует вместо рук метлу.

— Не умирай! Ты же влюблен в метлу! Почему ты не смотришь на нее?! — кричит из зала режиссер Лариса Афанасьева.

Юноша снова и снова приглашает на танец метлу. В это время между сценой и первым рядом с разноцветными сиденьями девушка стоит на руках, а ноги развела в шпагате. Ей что-то тихонько говорит тренер Ярослав. Мальчик с синдромом Дауна Антон задумчиво смотрит на них, лежа на синей скамье посреди сцены. «Упсала-цирк» готовится к премьере нового спектакля «Племянник», которая состоится на фестивале неклассических цирков из Европы и России «Летающие дети» в Санкт-Петербурге 7-8 сентября (программа на сайте upsala-zirk.org).

На репетиции «Упсала-цирка» все 15 артистов — детей и подростков — кажутся талантливыми увлеченными детьми из хороших семей. Если подшучивают друг над другом, то не злобно. Без слов помогают неудачливому жонглеру собрать шары, и так каждые три минуты, что они выпадают у мальчика из рук. Помогают Антону с синдромом Дауна — забраться на батут, спрыгнуть обратно, набрать темп в беге. «А еще три года назад, бывало, я магнитолы с пацанами воровал, нюхал спиды, курил гашиш, — улыбается 15-летний Максим, который выполняет самые сложные прыжки. — Как попал в цирк, перестал общаться со старой компанией — просто времени не было».

По словам худрука «Упсала-цирка» Ларисы Афанасьевой, почти у каждого ребенка здесь непростая история, ведь проект в первую очередь социальный. Начался он 13 лет назад, когда немецкая студентка Астрид Шорн приехала на практику в Санкт-Петербург. Увидев живущих на улицах детей, она решила помочь им и создала уличный цирк. «Друзья рассказали мне: приехала сумасшедшенькая, делает цирк для детей, — говорит Лариса, получившая тогда диплом театрального режиссера. — И тут я поняла, что мне очень интересно заниматься с детьми с таким опытом, мне очень интересно делать цирковые спектакли, и мне очень хочется, чтобы это не вызывало жалости».

Сейчас ни о какой жалости речь не идет. Шатер «Упсала-цирка» стоит в бизнес-парке «Полюстрово», где, кроме офисных центров, спроектированных Чобаном, есть пруд, белки и птицы. В десяти шагах от шатра — офис цирка, где есть не только раздевалки и зал для тренировок, но еще душевые кабинки, полы с подогревом, яркая и удобная мебель. Каждое лето основная труппа отправляется на гастроли по Европе, а дети из начинающей группы выезжают на месяц в деревню.

«А вы думали, если проект социальный, все должно быть убого и некрасиво? — говорит мне Афанасьева. — Нет, мы сразу видели примерно такую картинку и шли к этому 12 лет».

По словам Афанасьевой, при наборе детей в труппу критериями являются не физические или внешние данные. Сейчас артистов ищут в основном с помощью служб соцзащиты — из тех, кто входит в группу риска: находится в трудной жизненной ситуации, живет в неблагополучной семье или просто гиперактивных детей с проблемами в поведении. «Если в школе и дома хулиганы обычно проблема, то для нас это плюс», — объясняет Лариса. Главное — чтобы ребенок хотел, и этого, по словам Ларисы, достаточно. Набирая в начальную группу 50 человек, через пару-тройку месяцев занятий тренеры обнаруживают, что осталось всего 20-25. Ведь дети тренируются по пять дней в неделю, а по субботам еще ходят вместе в музеи и театры. Или сами выступают в детских домах или больницах.

«Тут приходится много работать, чтобы чего-то достичь, — рассказывает гуттаперчевая Соня 11 лет. — Колесо, например, кажется ерундой, а я целый месяц училась делать его».

Многие выпускники «Упсала-цирка» (то есть подростки, достигшие совершеннолетия) помогают на волонтерских началах или занимаются здесь своими проектами. Так, один выпускник стал тренером цирковой группы в спецшколе, где живут и учатся несовершеннолетние правонарушители. Еще одна выпускница занимается с детьми с синдромом Дауна. Именно из ее группы «Особый ребенок» пришел в новый спектакль «Упсала-цирка» Антон. Он играет одного из главных персонажей — племянника-медвежонка. С ним гуляет безымянная девушка, вместе они способны увидеть много необычного. В основе спектакля — серия картин петербургского художника Александра Войцеховского (его работы использованы в декорациях).

У москвичей, которые не смогут попасть в Санкт-Петербург на фестиваль «Летающие дети», есть шанс увидеть спектакль во время первых гастролей цирка по России — скорее всего, в начале ноября.


«Зато будет жить, и будет счастлив»

28.08.2013

«Лента.ру» поговорила с сотрудницей фонда «Даунсайд Ап» Юлией Колесниченко о жизни детей с синдромом Дауна в России; о том, почему американцы усыновляли таких детей, а русские — нет; а также о том, как получается так, что почти половину детей с синдромом Дауна родители оставляют в роддомах.

«Лента.ру»: Во-первых, как правильно говорить — синдром Дауна или болезнь Дауна?

Юлия Колесниченко: Синдром Дауна. Не болезнь — потому что синдромом Дауна нельзя заразиться и его нельзя вылечить. Это именно генетический сбой от появления одной лишней хромосомы. Большинство людей думают, что синдром Дауна никогда их не коснется, [притом что] синдром Дауна — это самое частое генетическое отклонение. С ним рождается каждый семисотый ребенок на свете, независимо ни от чего — от цвета кожи родителей, от вредных привычек или их отсутствия у родителей, от того, первый он ребенок в семье или пятый. Есть частое убеждение, что дети с синдромом Дауна рождаются у пожилых родителей — это тоже не так. Вероятность действительно увеличивается с возрастом матери, потому что процент рожающих в молодом возрасте и пожилом — разный.

Вы начали говорить про самые распространенные мифы…

Очень частый миф, что особенные дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Еще некоторые думают, что это можно как-то лечить. Еще [есть] миф, что люди с синдромом Дауна совсем мало живут, что они нежизнеспособны, что они «овощи», что оставлять такого ребенка — безумие. Кстати, это ровно те вещи, которые говорили врачи, абсолютно в них веря, при рождении ребенка с синдромом Дауна в российских больницах. И порой продолжают говорить.

Я читал, что врачи сами часто советуют отказаться от таких детей. Вот Эвелина Бледанс со своим мужем — у них особенный ребенок — выступили с инициативой законодательно запретить врачам предлагать такое.

Да, к сожалению, бывает, что врачи рекомендуют отказаться от особенного ребенка. Причем делают это вскоре после родов, когда мама еще не пришла в себя и очень уязвима. Но, к счастью, многие врачи уже знают и факты про синдром Дауна, и про «Даунсайд Ап». Они могут сказать родителям: есть вот такой центр, к ним можно обратиться, зайти на сайт, почитать информацию, посоветоваться со специалистами. При этом наши специалисты никогда никого ни на что не уговаривают — это один из принципов. Такие решения семья должна принимать для себя только сама. Мы просто делимся объективной информацией, показываем, что у таких детей может быть будущее. Ведь если после этого упавшего, как молот, прогноза врачей мама слышит другие слова, это многое меняет. Если родители узнают, что их ребенок будет не только ходить и говорить, а сможет пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой и спортом, иметь увлечения и друзей, они понимают, что справятся.

Эти дети в семье. Но, насколько я знаю, процент отказов при рождении очень высокий.

В середине девяностых 95 процентов семей, по нашим данным, отказывались при рождении от детей с синдромом Дауна. Сейчас, насколько мы знаем, количество отказов по Москве не больше 40 процентов. И если сравнить с 95 процентами, то разница огромная. А как подумаешь, выходит — каждый второй почти. Сразу холодок — понимаешь, что это еще настолько не тот результат, которого бы хотелось. Но ситуация, конечно же, меняется. Был один детский сад, куда принимали наших детей, сейчас в Москве больше ста.

Принимают в обычные детские сады?

Они тоже самые разные. И специализированные садики, и инклюзивные, и самые обычные. Но ситуация разная. Где-то все поставлено очень хорошо, где-то специалист действительно знает, как работать с детьми с особенностями. Я говорю не только про наших детей, а вообще про детей, которым нужен особый подход. А где-то — как по разнарядке. Сказано: надо принимать — принимают. Родители жалуются: «Приходим, а наш ребенок отдельно, совсем отдельно: кроватка отдельно поставлена, стульчик где-нибудь отдельно». А воспитатель говорит: «А что? А я не знаю. Он вот… Я говорю, давай, Петя, пошли со всеми, а вот он не идет». В некоторых школах есть специальные классы. Дочка коллеги в таком учится. Большую часть уроков они занимаются вместе с остальными детишками без особенностей. Математику и русский язык проходят отдельно по более упрощенной программе. Это не значит, что два плюс два будут складывать до 10-го класса. Конечно, нет — просто полегче. Они не закрыты от всего остального, от всей остальной школы — не входят каким-то своим отдельным входом и выходом.

Что происходит, если мать отказывается от ребенка?

Если ребенок-отказник без особенностей здоровья в 18 лет из закрытых госучреждений все-таки вырывается, то те сироты, у кого есть проблемы со здоровьем или специальные потребности, остаются в системе до конца своих дней. И тогда детский дом сменится домом инвалидов, домом престарелых. Ну, если, конечно, отказной ребенок до этого доживет. Ведь хотя от самого синдрома Дауна никто не умирает, часто он сопровождается сниженным иммунитетом, сопутствующими заболеваниями. И если при нормальных условиях, при заботе любящих людей продолжительность жизни человека с синдромом Дауна практически не отличается от продолжительности жизни всех остальных, то выжить и тем более развиться в бездушном учреждении человеку с особыми потребностями бывает очень непросто.

Например, у многих детей с синдромом Дауна слабое сердце. Значит, таких детей нужно возить в больницу на операцию, потом необходим послеоперационный уход. А кто будет заниматься этим в детском доме? Это должны быть какие-то специальные волонтеры, а волонтеров мы боимся — значит, какие-то нянечки. Они думают: «Господи!.. Тут здоровых бы еще, а… Пусть лучше отмучается и всё, лучше сейчас отмучается, чем еще несколько лет будет мучиться и нас еще мучить». Ну, вернее так — в каком-то будут [заниматься с особенными детьми], а в каком-то нет. Но ни одно, даже самое хорошее сиротское учреждение никогда не заменит маму с папой. И не даст ребенку возможности развиваться так, как он развился бы в семье. Потому что при наличии любящих родителей и помощи специальных педагогов ребенок с синдромом Дауна действительно может научиться всему тому, что и обычные дети. Хотя и будет даваться ему это гораздо сложнее. И он действительно будет особенный.

Я несколько месяцев назад посмотрел документальный фильм «Моника и Дэвид» про двоих детей с синдромом Дауна, мальчика и девочку, влюбленных друг в друга. Они выросли, готовились к свадьбе; в фильме есть и сама свадьба. Потом они устраивались на работу. В России вы не знаете таких случаев?

Насколько я понимаю, [в России] официально не регистрируют браки людей с синдромом Дауна — как недееспособных. Но вот в Уфе, кажется, устраивали неофициальную свадьбу два человека с синдромом Дауна. Но в таких случаях, конечно, и у нас, и на Западе родители продолжают их поддерживать.

Да, в фильме их поддерживали родители, и жили они вместе.

Да, брак есть брак, но при этом всегда родители рядом. Но на самом деле случаи создания семей очень редки, даже на Западе. Но вот пары, каплы среди тинейджеров — очень часто, очень красивые. Я часто вижу фотографии: «А вот Джон и Мэри, они вместе уже два года». И прекрасная фотография Джона и Мэри, они в футболках, кепках, обнимаются очень мило, полноватенькие — ну, какими часто бывают американские тинейджеры.

Почти во всей Европе и США людей с синдромом принимают на работу. В Риме есть ресторан, где все официанты с синдромом Дауна.

Да, и в Европе, и в США люди с синдромом Дауна имеют возможность работать и зарабатывать. В России ситуация, к сожалению, пока совсем другая. Но мы очень надеемся, что делаем шаги к тому, чтобы ее изменить. На Западе чаще всего люди с синдромом Дауна работают в сервисе, в кафе, на почте. Могут заниматься какой-то работой на ресепшне в гостинице. Я знаю случаи — бухгалтерами становятся. Мы очень надеемся, что сделали шажки к этому. Для родителей наших детей это очень тревожный момент. И мы очень надеемся, что — может быть, их силами — так или иначе наше государство поймет, что эти люди могут работать.

Насколько вообще жизнь для особенных детей отличается в России и на Западе?

Там они являются полноценными членами общества, имеют права и знают о них. Не так давно, например, в Испании, женщина с синдромом Дауна стала работать в мэрии. Не уборщицей, а заняла именно соответствующую должность — советника по социальным вопросам.

В США и Европе процент отказов меньше?

В Штатах — очередь желающих усыновить ребенка с синдромом Дауна.

Американцы ведь до закона о запрете часто усыновляли российских детей с синдромом. Теперь они оказались в ловушке.

Этот закон перекрыл кислород, потому что американцы действительно очень охотно усыновляли детей с синдромом Дауна. Когда [Валерий] Панюшкин опубликовал список детей, которые должны были уехать, чуть ли не больше половины в этом списке были дети с синдромом Дауна. А у нас же есть прекрасные, прекрасные чиновники, которые выдвигают очень много теорий. Болезненные есть чиновники, с фантазиями, вроде: «Почему детей с синдромом Дауна американцы хотят? Для органов и сексуальных утех?» Я не буду называть того, кто это говорил. На самом-то деле иностранцы, и американцы в частности, искренне считают, что синдром Дауна — одно из самых простых отклонений. Потому что они знают, что делать. Часто бывают случаи, когда у них уже был опыт воспитания особого ребенка в семье. Многие знают, как с такими детьми общаться, как с ними работать. Они просто понимали, что здесь, в России, от них отказываются. А у них он может вырасти, его выучат, он пойдет работать официантом или администратором. Не станет профессором — ну и что, но зато будет жить, и будет счастлив.

Скольким детям сейчас помогает «Даунсайд Ап»?

У нас сейчас зарегистрировано 3500 детей со всей России. И попасть к нам очень просто: позвонить — и вас включают в программу ранней помощи. И первое, что получают родители, что получает семья, — это пакет так называемой первичной литературы. К самым маленьким, детям до полутора лет, наши педагоги ездят на дом, это называется программа домашних визитов. А с полутора и до семи лет дети ходят на занятия в наш Центр раннего развития.

Кстати, мы работаем как центр ранней помощи, в западном представлении в таких центрах занимаются с детьми от нуля до трех, а мы протянули до семи лет, чтобы по выходе из «Даунсайд Ап» ребенок поступал в школу, чтобы мы знали, что до школы мы ребенка довели полностью. У нас есть основные принципы работы. Первый: в центре внимания находится не ребенок, но и вся семья — ведь поддержка наших специалистов (педагогов, психологов) нужна всем членам семьи. Второй: всю помощь семье мы оказываем бесплатно.

Про родителей, конечно, хотелось бы рассказать многое. Кто-то говорит, что мы сильно помогли, кто-то говорит, что особых, как им кажется, сдвигов у ребенка они и не увидели, но это то место, где они чувствуют, что их ребенок не особенный, что это вообще единственное место на свете, где их ребенок перестает быть особым ребенком, а становится всего лишь одним из детей. И это тоже важно. От очень многих я слышала одну и ту же фразу: «Именно здесь нас и начало отпускать окончательно».

Они используют слово «отпускать»?

«Отпускать», да. Ну, по-разному, кто-то — что «отпускать», кто-то — что стало легче, кто-то — что впервые ушли страхи. По-разному. Например, что это было первое место, где сказали, что ребенок не просто «ну ладно, вырастет, ничего», а что он замечательный. Ты приходишь, тебе специалист говорит: «Какой замечательный ребенок! Смотрите». Ты мама новорожденного ребенка, пришла, увидела детей трех, пяти лет, увидела родителей, поговорила с ними — и все оказывается не так страшно.

Было, кстати, время, когда наши родители ходили гулять с детьми поздно вечером, потому что днем в парк, на площадку прийти очень тяжело. Вечером — чтобы никого не встретить. Бывали неприятные случаи. Например, при виде нашей девочки на детской площадке мамочки срочно начали собирать игрушки из песочницы и оттаскивать своих детей, а наша девочка, маленькая, подходила к ним, говорила: «Вы забыли…» — и начинала помогать им все складывать. Они от нее, наоборот, как от чумы, бежали, а она же им еще и помогала.

Сейчас общество немножко начало узнавать, что нужно быть толерантными. Ездить стали — в Испанию приезжают и видят, что человек с синдромом Дауна может встретить тебя на ресепшне. В Москве есть детский ансамбль «Домисолька», в Кремле выступает. И он — первый профессиональный коллектив, [который] принял в свои ряды ребенка с синдромом Дауна — нашу девочку, Марину Маштакову, выпускницу «Даунсайд Ап». Просто подумали: а почему бы не попробовать? И она пошла, стала заниматься, причем без поблажек. Танцует со всеми, движения выполняет со всеми — абсолютно такой настоящий артист. А сейчас — спасибо «Домисольке» — такой неожиданный эксперимент оказался удачным для всех, и туда через прослушивания прошел уже третий ребенок. Так что, мне кажется, шаги есть, шаги будут, но все начнет меняться, когда наших детей будут видеть на улицах. Ведь откуда рождаются все мифы? От незнания. А увидеть, понять, сравнить не с чем. Вот приходят люди на наши мероприятия — и мифы все испаряются. Видят родителей: они не алкоголики, явно не наркоманы, молодые, большинство моложе 50-ти — это точно. Понимают, что общего-то гораздо больше, чем различий. И что у их детей гораздо больше общего с детишками, чем отличий. И это даже не толерантность — просто появляется понимание, что опасаться, оказывается, нечего. И нам действительно после каждого мероприятия пишут, звонят и говорят одни и те же вещи: «Спасибо, что открыли мне глаза. Я никогда больше никого не назову «дауном» и другим не позволю».

Беседовал Даниил Туровский


Источник: lenta.ru

Saatchi & Saatchi поддержали людей с синдромом Дауна

12.04.2013

Креативное агентство Saatchi & Saatchi совместно с итальянским фондом CoorDown анонсировали проект Dammi Più Voce, призванный обратить внимание общественности на проблемы людей, страдающих синдромом Дауна.

По задумке креаторов, 50 человек, страдающих от этой болезни, обратились к 50 знаменитостям с просьбой о помощи. «Звездная» поддержка заключалась в том, чтобы записать видеообращения к общественности с призывом обратить внимание на проблему и сделать пожертвования.

На сегодняшний день уже 40 селебрити приняли предложение. Среди них — актриса Шэрон Стоун, наставник мадридского «Реала» Жозе Моуриньо, итальянский шеф-повар Карло Кракко, певец Джованотти, актриса Азия Ардженто, футболисты Франческо Тотти и Антонио Кассано.

Проблема, которую подняли Saatchi & Saatchi и CoorDown, заключается в социальных ограничениях, которые люди с синдромом Дауна испытывают в итальянском обществе. Ограничения эти зачастую вызваны предрассудками, а в итоге страдающие люди не могут устроиться на работу и просто провести время со своими ровесниками.

«В прошлом году наши клиенты предоставили свои рекламные ролики для интеграции в них людей с синдромом Дауна, — говорит Августино Тоскана, исполнительный креативный директор Saatchi & Saatchi Italy. — В этом году мы решили прибегнуть к старому рекламному трюку – привлечению знаменитостей, которые подарят свои голоса. Оба раза мы сделали это первыми».

Стоит добавить, что в профессиональном сообществе подобные проекты всегда получают высокую оценку. Так, прошлогодний аналог — проект “Integration Day” — получил семь золотых и одну бронзовую награды на Cannes Lions.

Источник: sostav.ru