Записи с меткой «вера»



«Без боли, грязи и унижений»

26.11.2014

В 2014 году в России начали открываться палаты паллиативной помощи при больницах. Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство неизлечимо больных пациентов в России до сих пор не может рассчитывать на достойный уход из жизни.

Паллиативная помощь оказывается людям, имеющим прогрессирующие неизлечимые заболевания с высокой вероятностью летального исхода. Потребности России в развитии системы паллиативной помощи огромны: каждый третий житель страны умирает в результате болезни, в течение трех-шести месяцев он нуждается в постороннем уходе.

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 400 тыс. населения необходим один хоспис — значит, в России нужно 360 хосписов. Сегодня их около ста. Однако во многих регионах помощь хосписа доступна далеко не всем паллиативным больным: это связано не только с большими расстояниями, но и с тем, что у многих хосписов по разным причинам не действуют выездные службы, а помощь пациентам оказывается только в стационаре.

Практически все паллиативные больные в России сталкиваются со значительными проблемами в получении обезболивающих наркотических препаратов на терминальной стадии заболевания. Контроль за медицинскими наркотическими препаратами осуществляется так же строго, как и за нелегальным оборотом наркотиков. Поэтому оформление рецепта на обезболивающий наркотический препарат сопряжено с тратой большого количества времени и сил пациентом или его родственниками, у которых времени и сил на это уже нет. Кроме того, невозможно получить рецепт на обезболивающий препарат в выходные и праздничные дни.

Нюта Федермессер: «На бумаге это все очень красиво. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов»

В 2013 году Министерство здравоохранения издало приказ, несколько упрощающий процедуру получения наркотических препаратов и отчетности по ним. Тем не менее жесткий подход властей к обороту медицинских наркотиков, составляющих лишь незначительный процент от общего оборота наркотиков в стране, не позволяет решить проблему обезболивания в полной мере. Громкое самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года стало сигналом о том, что нужны решительные реформы в сфере ухода за паллиативными пациентами.

Остро нуждаются в упрощении процедуры обезболивания дети паллиативного профиля. Специалисты отмечают, что добиться выписки наркотического препарата для умирающего ребенка по-прежнему очень сложно. Чтобы получить обезболивание, многие дети вынуждены находиться в реанимации. Несмотря на то что закон разрешает совместное пребывание родителей и детей в медицинском учреждении, на практике родителей в реанимацию не пускают, и дети умирают в одиночестве.

В конце октября проблемы пациентов паллиативного профиля обсуждались на заседании рабочей группы по проблемам паллиативной помощи при Минздраве РФ, созданной по инициативе Общественного совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Чиновники предложили представителям НКО осуществлять мониторинг соблюдения права паллиативных детей на совместное пребывание с родителями в реанимации и отделениях интенсивной терапии. Жалобы о нарушениях права ребенка и его родственников рекомендовано направлять в Министерство здравоохранения, прокуратуру или суд.

«На медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные»

Паллиативной помощи в России уже 20 лет, недавно Первый московский хоспис отмечал юбилей. Но за эти годы проблемы паллиативных пациентов так и не решены, помощь им нельзя назвать системной, и оказывают ее всего несколько хосписов в стране. Почему так происходит?

Хосписы, в которых оказывается паллиативная помощь, существуют всего 20 лет. Еще 20 лет назад никто не понимал, что это такое. В советское время вообще никто не умирал. Все выздоравливали и летали в космос. А все эти умирающие, подтверждающие, что человек не всесилен и медицина в вопросах жизни и смерти порой не может тягаться с Богом, оставались за кадром. Почему моя мама (Вера Миллионщикова, основатель и главный врач Первого московского хосписа.— «Власть») начала заниматься хосписами после работы? Она видела, что происходит с людьми, когда она их выписывает домой умирать, потому что вылечить их невозможно. Она начала за ними ухаживать, еще не зная, что это называется хоспис. Это было в начале девяностых. И только недавно законодательно было закреплено понятие паллиативной помощи — федеральным законом N323 об охране здоровья граждан. Закон есть, но теперь надо определить: что это за помощь такая, где, как и какой категории пациентов она оказывается; как нужно менять штатное расписание больниц, чтобы там появились паллиативные отделения; чем паллиативная помощь отличается от других видов помощи и как происходит взаимодействие пациента, которому нужна эта помощь, со всеми остальными видами медицинской помощи? Все эти вопросы, так называемая маршрутизация, отражаются в документе, который называется «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи». Он уже практически написан и скоро выйдет из Минздрава. Если бы этот маршрут заработал, я была бы счастлива.

Сегодня хосписы не принимают неонкологических больных, потому что коек мало. Преимущество отдается тем, у кого ярко выраженный болевой синдром. Это, как правило, онкология. Но люди страдают болями и после инсульта. Люди с прогрессией деменции, с болезнью Альцгеймера в нашей стране оказываются в психоневрологических интернатах и диспансерах, среди психически нездоровых людей, а могли бы жить в хосписах, где совсем другая, мягкая атмосфера. Во всем мире такие больные составляют 50% пациентов хосписа для взрослых.

В то же время пациентам, которых уже нельзя вылечить, вовсе не обязательно жить в хосписе, ведь часто между выпиской из больницы, где констатируют неизлечимый диагноз, и смертью проходит несколько лет. И человек мог бы жить дома, при наличии службы сопровождения. Или в больнице, на койке сестринского ухода, если родственники не могут ухаживать. «Порядок оказания паллиативной помощи» открывает такие возможности. Например, создание паллиативного кабинета в районной поликлинике, с выездной паллиативной бригадой. Или создание отделения паллиативной помощи при многопрофильной клинической больнице. Сегодня такого больного не хотят лечить в поликлинике или больнице. Его боятся, не знают, как с ним работать. Он будет занимать дорогую койку, а больнице нужно зарабатывать деньги. Если же его госпитализировать на паллиативную койку в больнице, он не будет собой занимать дорогую койку в отделении, где лежат люди, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении. И этот пациент не будет обузой для больницы. И у него будет шанс получить нужную помощь.

А как мотивировать больницы создавать у себя паллиативные койки? Ведь они будут терять на этом деньги.

Есть приказ Минздрава РФ о том, что в каждом регионе должно быть определенное количество коек паллиативного профиля. По сто коек на миллион населения. Паллиативная помощь не финансируется из ОМС — она финансируется из государственного бюджета. Поэтому на паллиативную койку деньги есть, если они есть в госбюджете.

Значит, теперь паллиативную помощь смогут получить все, и проблема будет решена?

На бумаге это все очень красиво. Я читала этот «Порядок» и думала: какие мы молодцы. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов. Есть три базовых принципа, которые должны быть соблюдены при оказании паллиативной помощи: обезболивание, соблюдение прав пациента и финансирование.

И сегодня они не соблюдены?

Нет. Контроль за оборотом наркотических средств находится в том числе в руках ФСКН, и этой структуре не важно, какие наркотики они контролируют, медицинские или контрабанду. Они все контролируют. Соответственно, на медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные.

Кроме этого у нас есть сложности, связанные с отсутствием востребованных и во всем мире производимых лекарственных форм наркотических веществ, которые очень удобны для пациентов. Это так называемые неинвазивные формы: пластыри, сиропы, леденцы. В России из всего этого ассортимента есть только пластыри. Если бы такие формы у нас производились и были лицензированы, то, конечно, было бы проще и с точки зрения контроля. Такие препараты не особенно интересны потенциальному наркоману, потому что извлечь из них опиат практически невозможно. И ФСКН они были бы неинтересны.

Еще есть проблема, связанная с хранением. Все наркотические препараты строго подотчетны. Чтобы аптека могла их продавать, у нее должна быть оборудована специальная комната. В больнице или хосписе тоже должна быть оборудована специальная комната с сейфом, охраной. А все это очень дорого содержать. Только оборудовать такую комнату стоит более миллиона рублей. И еще минимум 300 тыс. руб. в год на содержание, охранные услуги. А представьте себе, что это какая-то сельская больница с крошечным бюджетом — на что ей содержать такую комнату? Это значит, что в сельской больнице не будет таких комнат, и люди там будут умирать необезболенные, в страшных муках. И в маленьких районных аптеках препаратов не будет, потому что аптекам это невыгодно: препараты эти недорогие, денег на них не заработаешь, спрос небольшой, а затраты на создание условий для продажи таких препаратов огромные.

Если в стране так много онкобольных, то почему спрос на такие препараты небольшой?

Давайте вспомним о том, что человек, нуждающийся в наркотическом обезболивании, как правило, имеет инвалидность, и ему по инвалидности положены бесплатные препараты. Это рассматривается как право пациента на бесплатную медицинскую помощь. И даже если в аптеке закончился этот бесплатный препарат, врач не может выписать «коммерческий» рецепт на тот же или другой наркотический препарат. Это будет расценено как нарушение права пациента на бесплатную помощь. Именно по этой причине врач Алевтина Хориняк оказалась на скамье подсудимых. Теперь вам должно быть понятно: если врачи не могут выписывать коммерческие рецепты, то аптеки теряют коммерческий интерес к покупке таких препаратов. Значит, во многих районах таких препаратов просто нет в продаже — аптеки не хотят связываться.

То есть в районах, где государственная аптека далеко, а в коммерческой нет лицензии на наркотические препараты, люди умирают без обезболивания?

Да, именно так. И есть еще множество нюансов, которые осложняют жизнь таким больным. Все наркотические препараты — строгой отчетности, поликлиники прикреплены к определенным аптекам, и врач, выписывающий рецепт, знает, что купить препарат пациент может только в определенной аптеке. А теперь давайте посмотрим на крупные мегаполисы и на огромное количество людей, которые живут далеко от места постоянной регистрации. Все. Точка. Они точно не получат обезболивания.

С временной регистрацией это невозможно?

В Москве возможно, но обычно человек, которому нужно обезболивание, уже не в том состоянии, чтобы заниматься оформлением временной регистрации. А в регионах невозможно вовсе, потому что для того, чтобы временно зарегистрироваться и прикрепиться к поликлинике, нужно поехать в свой город и открепиться от поликлиники там. Когда у человека болевой синдром, и он не встает, все эти вопросы уже решить невозможно. Мы такой народ, понимаете? Заранее никогда ни о чем плохом не думаем. Свадьбу продумаем заранее, выпускной бал заранее, а о болезни мы заранее не думаем. Авось пронесет. Вот этот вопрос прикрепления к аптеке просто необходимо решить. Надо разрешить приобретать обезболивающие в любой аптеке, убрать прикрепление поликлиник к аптекам, а также разрешить платные рецепты.

Есть еще одна сложность. Человек не может получить наркотический обезболивающий препарат в праздники и выходные дни. Сегодня в Госдуме находится законопроект Николая Герасименко, в котором автор предлагает продлить срок действия рецепта с пяти дней до 30. Я не очень верю в возможность пролонгации рецепта до 30 дней, но хотя бы до 14 дней его просто необходимо продлить. Чтобы люди были «закрыты» препаратами в период выходных, длинных майских или новогодних праздников. Но и тут есть проблема. Если у человека заболело в пятницу, то его не спасет и «долгий» рецепт, потому что у него нет на руках рецепта. Куда ему бежать за рецептом в субботу? А если впереди каникулярная неделя? Потерпи неделю? Вот тут впору и застрелиться, как контр-адмирал Апанасенко.

И тут могли бы помочь платные рецепты?

Да. Нужно позволить людям независимо от их права на получение бесплатного препарата покупать его за деньги. Надо позволить врачу выписывать платный рецепт. И тогда человек сможет покупать необходимое лекарство в любой аптеке. Это ни в коем случае не отменяет бесплатных лекарств, но если человеку очень плохо, то у него должна быть возможность решить свою проблему быстро и эффективно.

Мы вместе с фондом «Подари жизнь» проводили опрос среди врачей. Выписка одного рецепта на наркотический препарат у разных врачей в разных регионах занимает от 20 минут до нескольких часов. Это тогда, когда у врача за дверью огромная очередь. И когда любой сидящий в этой очереди человек, увидев, что врач не работает с пациентом, а бумажки заполняет, начинает истерить. А потом врач еще выйдет и пойдет по кабинетам печати ставить. А этот врач, онколог, один на всю поликлинику, он один может выписать такой рецепт. И люди в очередях к онкологу вынуждены просто сутками стоять. Я очень хорошо помню женщину, она пришла к нам в фонд, рыдая. Она сидела в очереди к онкологу в районной поликлинике, очередь большая, выходит онколог и говорит: «Я всех вас не приму, я не могу, я устал, у меня рабочий день кончился». И люди в очереди — жены, мужья, дети, пришедшие за обезболиванием для своих близких,— стали драться. За место в очереди драться, понимаете? Это Москва, Западный округ.

Врачи боятся выписывать платные рецепты?

Вот за это и привлекли к ответственности Алевтину Хориняк. В аптеке не было бесплатного препарата, закончился, и, чтобы облегчить умирающему последние страдания, она выдала платный рецепт. Она позволила человеку избавиться от боли альтернативным способом, за деньги. Тем самым «нарушила его права на бесплатную помощь». И попала на скамью подсудимых. Конечно, врачи боятся работы с наркотическими обезболивающими препаратами. Кто хочет повторить подвиг Хориняк?

Так что в сегодняшней России еще очень далеко до обеспечения пациента обезболивающими препаратами, которое не зависит от диагноза, прописки и финансового положения.

И тем не менее вы считаете, что сдвиги есть?

Вектор взят правильный. Движение идет значительно динамичнее и быстрее, чем могло бы быть в нашей стране с ее масштабами и бюрократическим аппаратом. Люди, которые сегодня принимают решения в этой сфере, заинтересованы в поступательном движении. На примере выездной службы детского хосписа фонда «Вера» я могу сказать, что в 2014 году у нас ни один ребенок не ушел с болью.

А сколько их было?

В Москве и области 53 ребенка. Все были обезболены. Разумеется, наша выездная служба не может обезболить умирающего ребенка, потому что у нее нет для этого наркотических препаратов. Мы добиваемся получения семьей этих препаратов за счет взаимодействия и активной работы фонда с поликлиниками. Нам очень помогает главный специалист по паллиативной помощи РФ при Минздраве РФ Диана Невзорова — очень чуткий, хороший доктор, ученица Веры Васильевны Миллионщиковой. Во многом благодаря постоянному контролю с ее стороны удается получить абсолютно легальное обезболивание для детей. Но это же не все дети страны, которые нуждаются в обезболивании. Я могу говорить ответственно только за тех, кому помогали мы. Если речь идет о Москве, то здесь очень сильно помогает Первый московский хоспис со своими специалистами. Сейчас в Москве открылось еще одно паллиативное отделение при Морозовской больнице. С очень хорошим заведующим, который хочет качественно работать, а это редкость.

В общем, движение, на мой взгляд, правильное. И в этом есть, конечно, заслуга общества. Все понимают, что оправдание судом Алевтины Хориняк — это во многом результат общественного мнения. Общество не осталось равнодушным к этой истории. От нас с вами очень многое зависит.

«Нельзя рождаться одному. И умирать одному нельзя»

После самоубийства контр-адмирала Апанасенко Минздрав издал приказ, который вы и ваши коллеги считаете важным шагом в развитии паллиативной медицины. Что он меняет в жизни паллиативных пациентов?

Речь идет о приказе N1175, который несколько смягчает устоявшиеся порядки. Во-первых, теперь любой врач, необязательно онколог, может выписать пациенту обезболивающий препарат при наличии болевого синдрома. Во-вторых, упрощается система отчетности с обезболивающими пластырями — до сих пор нужно было сдавать в поликлинику даже использованные, теперь не нужно. В третьих, при выписке пациента из стационара ему можно дать с собой обезболивающий препарат на то время, которое потребуется его родным, чтобы получить рецепт по месту жительства. В этом приказе есть масса прекрасных нововведений, но они пока не работают. Потому что у нас во многих регионах свои правила, свои порядки, порой противоречащие федеральному законодательству. И чтобы этот новый и прорывной приказ заработал везде, нужен постоянный контроль из Москвы. Нужны обычные менеджерские методы, которые работают везде, в здравоохранении, в Макдональдсе, в любом бизнесе: кого-то надо показательно наказать, кого-то надо показательно поощрить.

По большому счету для решения всего комплекса проблем паллиативных пациентов нужна политическая воля. Необходимо отделить медицинские наркотики от нелегальных наркотиков. Все медицинские наркотики, что есть в стране, включая препараты для анестезии на операциях,— это всего лишь 0,3% от всего оборота наркотиков в стране. Поэтому смешно говорить, что по отношению к этим 0,3% нужны такие же меры контроля, как и к контрабандным наркотикам.

В чем же проблема?

Я не работаю в ФСКН, мне сложно ответить. Облегчения доступа к обезболиванию можно добиться только в результате совместной деятельности разных ведомств. Здесь и МВД должно смягчать требования к безопасности при хранении наркотиков: это же с их стороны звучат требования о решетках и сейфах определенной толщины. И Минпромторг, и Минэкономразвития должны принимать участие в решении проблемы, потому что нужно производить другие, неинвазивные, лекарственные формы наркотических препаратов. И Росздравнадзор должен контролировать предоставление онкобольным помощи, закрепленной в законе. И Минздрав должен менять правила учета препаратов. И клинические рекомендации по лечению болевого синдрома нужны новые, современные. Нельзя решить эту проблему в одиночку. Это можно решить только на межведомственной комиссии. У Ольги Голодец, собственно, и собираются представители разных ведомств, и я надеюсь, что у этого формата будет эффект.

Проблема с обезболиванием ключевая? Что еще мешает онкологическим больным уходить из жизни достойно?

Она, несомненно, ключевая, но рядом с ней есть еще две важные проблемы. Это право для умирающего на пребывание вместе с родственниками и право на выбор места смерти. Если человек умирает дома, родственники чаще всего вызывают «скорую». «Скорая» или ничего не делает, потому что у нее нет подходящих наркотиков для обезболивания, или предлагает госпитализацию. Родственники, напуганные и не готовые к смерти, соглашаются на госпитализацию. Медицинский персонал в больнице не знает законодательства, и это приводит к тому, что любого умирающего человека в обычной больнице переводят в отделение реанимации. И там он уходит один, без родственников. А сегодня уровень медицины такой, что в отделении реанимации можно очень долго поддерживать в человеке жизнь. Искусственную вентиляцию подвести, сердце стимулировать. Это продление страданий. Я вам пример приведу. Совсем недавно у моей знакомой в реанимации одного известного института умер отец. Паллиативный, уходящий, тяжелый папа два месяца лежал в реанимации. Два месяца из родственников выкачивали деньги на сиделку, которой могла быть почему-то только медсестра этого же учреждения. Два месяца выкачивали деньги на дорогущие антибиотики, которые не менялись. Я говорила: «Если тебе два месяца велят покупать один и тот же антибиотик, значит, этот препарат ему не дают». Потому что если антибиотик не работает, его меняют на другой. Врачи просто пользовались ситуацией, и семья покупала в реанимацию самый дорогой антибиотик. А сколько мучений за эти два месяца пережил ее папа! Один, без допуска родственников, с болевым синдромом, уходящий, с множественным тромбозом. За два месяца ему ампутировали пальцы рук и ног. Это ад. И она с мамой столько перенесла, что и в суд обращаться не будут, нет сил это все ворошить.

Я считаю, что мы обязаны добиться реализации права таких больных на совместное пребывание с родственниками и на выбор места смерти. И мы должны добиться допуска родственников и волонтеров к таким больным в медицинские учреждения. Без этих составляющих система паллиативной помощи будет профанацией.

Я уже не говорю о том, что дети в реанимации всегда обязательно должны быть с родителями.

А сейчас это не так?

А сейчас «скорая» увозит паллиативного, умирающего ребенка против воли родителей. Когда мать говорит: «Не увозите его, пусть будет дома со мной». Ей врач скорой отвечает: «А меня потом посадят».

Ну не посадят же?

Но она перестраховалась и увезла. А ребенок умер один в реанимации, потому что родителей туда не пускают. Это же абсолютная жестокость. Хотя в статье 51 федерального закона N232 закреплено право родителей на совместное пребывание с ребенком в медицинской организации.

То есть, не пуская родителей в реанимацию, врачи нарушают закон?

Именно. И даже не хотят подумать о том, почему для матери так важно оказаться в этой комнате вместе с ребенком. Если мама рассталась с ребенком у порога реанимации, и он умер один без нее, ее всю жизнь будет преследовать голос ребенка, который говорит: «Мамочка, не оставляй, мамочка, держи меня за руку». И она всю жизнь будет жить, помня, что бросила ребенка в самый страшный и тяжелый момент жизни, момент ухода в неизвестность. Это очень страшно, даже тогда, когда не больно. Право на совместное пребывание в отделении реанимации для ребенка и родителя закреплено в законе. Но этот закон нарушается повсеместно. Причины для недопуска родителей к ребенку самые разные: нарушение санитарных норм, родители будут мешать действиям врачей, мало места, некуда посадить… Но ничто не может быть оправданием. Нельзя рождаться одному: это страшно и больно. И умирать одному нельзя.

А для взрослых пациентов паллиативного профиля предусмотрено право на пребывание в больнице с родственниками?

Нет, для взрослых нет. Но, на мой взгляд, взрослым надо трезвее относиться и не ехать на такой стадии из дома в больницу. Больному и его семье надо просто заранее получать информацию. В поликлинике должны быть образованные врачи. А раз уж мы приняли закон, где обозначили паллиативную помощь как отдельный вид медицинской помощи, то давайте все-таки врачей обучать как положено. Есть западные программы, там паллиативная медицина развивается десятилетиями. В кабинете онколога родственникам должны рассказать, какими могут быть признаки приближающейся смерти, как себя вести, что делать. И эту информацию нужно давать людям не за два часа до смерти, когда они обрывают телефоны в панике, а задолго до того. Людям нужны знания. Почему так важно не врать пациенту про диагноз? Очень важно, чтобы его силы были правильно распределены, чтобы он успел доделать дела, помириться, проститься, простить, быть прощенным, сказать какие-то главные слова. Когда человек попадает в сферу паллиативной медицины вовремя, когда он попадает в руки хорошего доктора, понимающего, что надо делать, то невозможно переоценить эффективность паллиативной помощи семье. Вы даже себе не представляете, какие мы получаем слова благодарности от родственников.

«Люди не умеют говорить о смерти»

Вы сказали, что человек имеет право на выбор места смерти? Что это значит?

Когда человек молод, здоров, на вопрос о том, как бы он хотел закончить свою жизнь, он часто говорит: «Быстро». Если человек уже пожил, имеет детей, похоронил родителей, то он отвечает иначе: «Без боли, грязи и унижения. Дома, в окружении близких людей. Чтобы были рядом дети, чтобы в последний момент, когда страшно, самый близкий человек держал за руку». Вот эта формула «Без боли, грязи и унижения» была озвучена в Первом московском хосписе чудесной Натальей Леонидовной Трауберг, которая долгое время была нашей пациенткой. И эта фраза стала важнейшим девизом паллиативной помощи.

Кто такой пациент паллиативного профиля? Это человек, имеющий заболевание, которое приведет к преждевременной смерти. Терминальная стадия заболевания — в случае онкологии — это где-то полгода. Медицина уже достаточно сильна, чтобы эти вещи определять. Когда мы говорим о взрослых, это в основном онкологические больные, их порядка 60%, а остальные 40% — самые разные заболевания. Дети, слава Богу, от рака умирают меньше, детская онкология — это около 10%. Остальные 90% детей паллиативного профиля страдают от генетических заболеваний, нервно-мышечных болезней, дети-органики. Определить срок жизни мы не можем, но мы можем сказать, что время у пациента ограничено и уже видна конечная точка.

Человек в таком состоянии меньше всего на свете хочет в больницу. Но часто родственники требуют, чтобы его госпитализировали, потому что дома он не обезболен. Он надеется попасть в больницу, потому что там боли будет меньше. Но ему страшно. В нем живет вот это желание: «Хочу дома, с родными, без боли, грязи и унижений». Можно ли это реализовать? Можно. Потому что если развить работу выездных паллиативных служб, которые должны помогать людям на дому, то в большинстве случаев помочь на дому можно. Для этого нужно доступное обезболивание и обученные врачи.

Все опять упирается в доступное обезболивание.

Если человек не одинок, то сегодня дома можно все, кроме обезболивания. Для обезболивания приезжает «скорая». Если будет принят новый порядок паллиативной помощи и выездным паллиативным службам разрешат транспортировку наркотических препаратов, то вся эта нагрузка будет на таких службах. Это было бы неплохо, особенно если учесть, что выездная служба хосписа вообще может оказывать большой объем помощи: консультировать по ходу развития болезни, обучать родственников навыкам ухода, содействовать в получении медицинской помощи. Выездная служба — это самый главный инструмент для того, чтобы человек уходил дома, без боли, грязи и унижения.

А если паллиативный пациент все-таки попал в больницу?

Если это случилось, он не должен уходить один в реанимации. Он вообще не должен оказываться в обычном отделении. Он должен оказаться в паллиативном отделении, где подобный исход предсказуем, понятен, ожидаем и не испугает персонал. И в этом отделении к нему смогут приходить родственники и находиться там столько, сколько нужно. Человек имеет право выбрать, где ему умирать. Если он умирает и говорит, что не хочет реанимационных действий, то не нужно их оказывать.

Это не похоже на эвтаназию?

Ничего подобного. Эвтаназия — это ассистированное самоубийство, это убийство. О какой эвтаназии может идти речь, если человек находится на терминальной стадии развития заболевания, и вы никак не ускоряете его конец? Речь идет о реализации права пациента на то, чтобы достойно уйти из жизни. Сейчас он уходит в реанимации, голый, под простыней, в трубках, в одиночестве. А если это ребенок, то с привязанными руками, потому что он вытаскивает трубки. Это недостойный уход из жизни — со связанными руками.

Если взрослый человек, находясь в трезвом уме и твердой памяти, говорит, что не хочет, чтобы в отношении него производились реанимационные мероприятия, он имеет право оформить отказ от медицинского вмешательства. Это право закреплено в статье 20 федерального закона N323 «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства».

Почему же его желание не учитывают врачи?

В тот момент, когда этот человек умирает, врач скорой его отказ игнорирует, потому что боится ответственности по статье «неоказание помощи». Но это полный бред! Можно говорить о такой ответственности, когда речь идет об инфаркте, падении, травме. А если это верифицированное, документально подтвержденное заболевание с неблагоприятным прогнозом в терминальной стадии, то какие тут могут быть статьи?

Вы сказали о волонтерах. Предлагаете использовать этот ресурс в паллиативных отделениях?

Нужно обеспечить круглосуточный доступ в медицинские учреждения родственников. Для уходящего пациента очень важно присутствие родного человека, который за него и за его права готов бороться. Если персонал будет делать родственников своими соратниками, это будет потрясающий тандем. Одна улыбка — и все, этот родственник, ждущий и боящийся унижений, он твой. И еще важно, что присутствие родственников и волонтеров в паллиативных отделениях поможет решить проблему нехватки персонала.

А где вы найдете волонтеров? Кто захочет там работать?

У нас очень много желающих. Появилась такая потребность в обществе потребления, где огромное количество клерков: они хотят делать доброе, чувствовать себя полезными. У нас месяцами лежат заявления от волонтеров, которые мы просто не успеваем обработать. Нужно найти в больнице одну ставку для одного волонтера, который будет координировать всех остальных, не допустит в больницу случайных людей, будет отсеивать тех, кто приходит туда решать свои проблемы. И больница заживет по-другому. Вы не представляете себе, сколько денег нам экономят волонтеры, которые работают в гардеробе, развозят тележку с едой, кормят, стригут, бреют.

Почему в России не принято говорить о смерти и всех проблемах, с ней связанных?

Страшно. Культуры нет. Это пережитки советского строя, в котором смерти не было. Больных не было, инвалидов не было. А ведь так естественно к этому готовиться и про это думать. Какое количество распрей между родственниками я вижу ежедневно: как хоронить, во что одевать, кремировать или нет, дележ наследства — а все потому, что человека при жизни не спросили, не задали ему эти вопросы. Люди не умеют говорить о смерти.


Источник: www.kommersant.ru

«Важно думать про здесь и сейчас»

21.04.2014

Почему тяжелобольным детям стоит рассказывать об их диагнозе, можно ли помочь семье, в которой умирает ребенок, и сколько осталось до открытия первого в Москве детского хосписа, «Газете.Ru» рассказала менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава.

— Чем можно помочь семье, в которой умирает ребенок?

— Обычно семья, в которой умирает ребенок, остается всеми заброшенная. Врач в больнице, который этого ребенка все время лечил, чувствует вину, что этого ребенка не вылечил, и разные врачи выражают это чувство вины по-разному. Кто-то становится очень грубый и резкий. Например, я знаю одного доктора в онкологическом отделении одной московской больницы, который про всех детей говорил «помер». Я думала: «Какой страшный, циничный доктор», а потом я поняла, что ему настолько больно, что он этих детей не смог вылечить, поэтому он так грубо об этом говорит.

Вообще врачи ребенка часто ведут себя странно. Либо они не берут трубку, не зная, что сказать, либо так резко говорят, потому что очень переживают. В поликлинике таких детей боятся, потому что у них на участке в основном дети с насморком или какими-то другими детскими проблемами. А тут ребенок, которому нужны наркотики.

Часто участковые врачи заходят и смотрят на малышей от двери, говорят: «Ну, у вас все нормально» и идут на кухню писать документы, потому что не знают, что вообще делать.

Друзья у многих семей куда-то все деваются, потому что раньше вместе ездили в отпуск, обсуждали мужиков, ходили на концерты вместе, на выставки, в кафе, а теперь получается, что твой друг все это делать не может и его интересуют только таблетки, как его ребенок поел-покакал, что у него сегодня болит. Они, конечно, стараются поддерживать своих друзей в такой ситуации, но когда это тянется из года в год — ребенок же не один день болеет, — на финальной стадии очень многие знакомые, друзья перестают к этому моменту с ними общаться. И саму маму часто раздражает, когда у твоего ребенка судороги, боли, а тебе звонит подруга и начинает какую-нибудь ерунду про работу рассказывать. И получается, что в самый тяжелый момент, когда ребенок умирает, все плохо, семья вообще одна: врачи, друзья куда-то делись, с папой обычно конфликт, потому что папа привык, что мама о нем немного тоже заботится, а тут мама вся целиком в одном ребенке, ей ни до папы, ни до других больных детей.

Потом, мама не может работать, потому что она все время должна ухаживать за своим ребенком, а папа работает один, но на все необходимое оборудование и лекарства вместе с расходами на всю семью у него не хватает денег. Семьи, которые мы встречаем, обычно в таком вот плачевном состоянии, и даже позвонить спросить, что делать, когда у ребенка что-то болит, тоже некому. Да, мы не можем взять и ребенка быстренько вылечить, но решить миллион таких бытовых бед можем. У них есть телефон врача, которому они могут звонить в любое время.

— Расскажите о детях, которым вы помогаете.

— Паллиативная помощь оказывается всем детям, у которых неизлечимые заболевания без перспектив на улучшение. В России паллиативная помощь очень сконцентрирована на онкологии, и у нас больше половины детей — те, у кого рак, которым сказали, что вылечить их нельзя, или те, кого вылечили от рака, но в процессе лечения они стали очень инвалидизированы.

Мы берем всех детей с онкологией, всех лежачих детей, всех, кто зависит от оборудования, и всех детей, у которых разные трубки: в горле трахеостома, которые едят через гастростому и так далее.

— Мне кажется, это тяжелая работа.

— Я тоже думаю, что тяжелая, но для меня гораздо тяжелее было работать в фонде «Подари жизнь», где занимаются лечением от рака. Когда человек только лечится, ему нельзя ничего вкусного есть, никуда ходить, ради того чтобы поправиться, надо вкладывать огромные деньги. И когда ты все ставишь на кон, чтобы он поправился, а этого не случается, для меня гораздо тяжелее, чем когда ты знаешь, что человек не поправится, но очень много можно сделать, чтобы ему сегодня лучше жилось.

Каждый день что-то прекрасное в семьях происходит, и они своей радостью с нами делятся. Поэтому вроде и сложная работа, а вроде все время что-нибудь хорошее.

— Тяжело привыкнуть к постоянной смерти рядом?

— Я про каждого конкретного ребенка не верю, что именно он умрет. Верю, что с ним какое-то случится чудо. Когда я с кем-то из детей встречаюсь, я думаю, что нужно все сделать для этого человека, чтобы ему сегодня и сейчас было хорошо. А что там будет завтра — мы не знаем.

Но когда все они один за другим умирают и это ужасно тяжело, очень поддерживает мысль, что есть другие семьи, которые живут и которым сейчас нужна помощь. Мы не можем себе позволить предаваться унынию, когда кто-то один умер, когда у нас на попечении 160 больных детей и мы не можем его маме сказать: «Извините, нам сегодня грустно».

— Кто из детей запомнился вам больше остальных?

— Больше всего я вспоминаю девочку Маржану. Врач сказал, что есть 13-летняя девочка, которая умирает от рака, и ей, наверное, нужна помощь, позвоните. Мы позвонили маме, мама сначала вообще не очень поняла, зачем мы ей нужны. Мы стали расспрашивать про Маржану, мама сказала: «Ну да, лежит, ну да, инвалидного кресла нет, в туалет вожу ее на cтуле на колесиках».

И мы стали им помогать, как обычно всем детям помогаем: привезли кресло, пеленки, памперсы, подарили Маржане айпад, который она хотела. Какое-то время все было здорово, но в один день Маржана сказала, что вообще-то она мечтает о фотоаппарате, который стоит 150 тыс. руб. И мы очень сильно задумались.

Мы в фонде не знали, что с этим делать. А потом мама Маржаны написала нам большое письмо, где объяснила, что для Маржаны очень важно сохранять себя как человека и для этого нужно не пеленку под себя подкладывать, а иметь какой-то в жизни интерес, цель, заниматься своим любимым делом, жить как личность, а не как объект помощи, которому попу вытирают и пересаживают с кресла на кресло. Маржана увлекается фотографией, и этот фотоаппарат ей, как человеку, поможет жить. Мы решили на фейсбуке опубликовать все как есть, и кто сочтет нужным, тот поможет, а кто подумает, что это блажь, пусть пройдет мимо. И нашелся прекрасный человек, Марат, который купил Маржане этот фотоаппарат. И Маржана в благодарность людям решила сделать свою выставку.

Это стоило ей нечеловеческих усилий, но она два месяца лежала в кровати (опухоль была уже такая большая, что она не могла даже сидеть), мама была у нее гримером и осветителем.

У нее к тому моменту было очень мало сил. Она могла целый день спать, потом два часа фотографировала, после чего еще два дня спала вообще не просыпаясь. Таким образом она сделала очень много хороших работ.

Выставка ее работ прошла в «Пионере», сама она пойти не смогла, но записала обращение. Вообще она обращалась к пришедшим на выставку, а получилось такое завещание. Она всем говорила, что нужно радоваться, свои мечты исполнять, заниматься любимым делом. После этой выставки многие загорелись и стали ей предлагать разные проекты, продолжать фотографировать, сделать сайт. А Маржана, что меня поразило, в свои 13 лет сказала, что понимает: времени у нее осталось немного, поэтому она хочет оставшиеся дни провести с семьей, без всякой суеты, просто побыть с мамой.

На 14-й день рождения Маржане было уже совсем плохо, и ясно было, что никаким подарком ее уже не обрадовать. Она лишь на несколько минут в день могла открывать глаза. А после выставки многие хотели ей сделать подарок. Поэтому она попросила всех людей, кто ее любит и кто пришел бы к ней на день рождения, собраться со своими друзьями и родными, с которыми они давно не виделись, и устроить много маленьких праздников. В день рождения Маржаны мы получили множество фотоотчетов со всего мира. Это было просто невероятно.

— Как меняется отношение к жизни после того, как человек узнает, что неизлечимо болен?

— В советское время было принято, когда человек заболел раком, скрывать от него диагноз. Это продолжается и сейчас.

У нас вообще принято, что людей нужно ограждать от всего тяжелого. Даже взрослым не говорят, боятся, что они не перенесут такой тяжелой информации. Это очень грустно. Маржана была одной из немногих, кто знал свой диагноз. И видишь, насколько это важно. Потому что, когда человек знает, он может распределить, что ему хочется, расставить приоритеты. Когда ты думаешь, что у тебя мало времени, время намного большую ценность обретает.

— Когда откроется детский хоспис в Москве? Что уже сделано?

— Правительство Москвы передало в безвозмездное пользование в аренду на 49 лет фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю на Новослободской. Там сейчас стоит старое здание школы, ее сейчас готовят к сносу. Архитектурный проект хосписа уже готов, мы собрали деньги на его стройку и собираем на его работу. Скоро начнется реконструкция этого здания, и сам хоспис откроется через два года, это будет стационар на 25 детей и их родных.

В принципе хоспис уже сейчас работает в виде нашей выездной службы, потому что это в первую очередь будет помощь на дому. Идея в том, чтобы к моменту открытия стационара была налажена работа выездной службы, были люди, которые уже научились работать в сфере паллиативной помощи и которые в стационар перейдут.


Источник: www.gazeta.ru

Епископ Пантелеимон: система благотворительности нуждается в реформировании

15.02.2014

О том, как правильно творить благие дела, «АиФ» поговорил с председателем Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископом Орехово-Зуевским Пантелеимоном.

- Владыка, кажется, сегодня благотворительность в моде…

Владыка Пантелеимон: Конечно, очень хорошо, что наши соотечественники вспомнили о тех, кто нуждается в помощи. На самом деле это исполнение заповедей Иоанна Крестителя. Тем людям, которые приходили к нему креститься на Иордан, он говорил: «У кого есть две одежды, отдайте одну тем, у кого нет ни одной. И у кого есть пища, делайте то же самое». И ставил это условием покаяния. Надо постоянно помнить — кто, если не ты, и не кивать при этом на неповоротливое государство или нерадивых родственников нищего… Но стоит понимать, что порой «помощью» можем принести вред. Например, подав алкоголику или наркоману денег на смертоносное зелье. Знаете, в метро часто милостыню просят беременные женщины. Я им много раз давал адрес нашего «Дома для мамы» — проекта службы «Милосердие», но, к сожалению, ни одна из них не позвонила и не пришла. Откликаться на чужую беду нужно обязательно, но важно понимать как…

- И как конкретно?

- Конечно, проще всего вытащить кошелек и считать, что ты совершил хорошее дело. Но, если на улице нищий подходит лично ко мне, я денег не даю, а останавливаюсь и спрашиваю, в чём его нужда. Предлагаю, например, покормить, и, если голоден, идём с ним в ближайший магазин — пусть хоть поест нормально! Или покупаю билет, если он в этом нуждается.

- А нужна ли вообще частная благотворительность? Возможно, кормить нищих, лечить больных и ухаживать за инвалидами — задача государства?

- Система благотворительности в целом нуждается в реформировании. Нельзя сказать, что чиновники ничего не делают. Но сделать это непросто. Например, сейчас часто получается, что укрупняют детдома, больницы, школы. А я уверен, что если говорить о социальной среде, то будущее, наоборот, за небольшими учреждениями, где каждый чувствовал бы себя человеком, а не винтиком огромной машины. Или деньги сейчас в основном вкладывают в социальные учреждения, а я уверен, что их следует выделять в достаточном количестве и семьям, которые не сдали в эти самые соцучреждения своего ребёнка-инвалида, посвятили жизнь его воспитанию… А пока государство тратит огромные деньги на содержание в госучреждениях, где качество ухода заведомо хуже, чем в семье.

Но эта ситуация сложилась ещё в советское время, когда как раз и считали, что нужно запретить всякую частную благотворительность и всё взять под контроль государства. Хотя оно с этими проблемами по определению справиться не может. И даже если государство оказывает помощь, оно остаётся машиной. А душа есть в общественных, в религиозных организациях. У сёстер милосердия, добровольцев иная мотивация, чем у госслужащих, даже самых лучших, которые работают прежде всего за зарплату. В Германии, например, больше половины всех социальных и медицинских услуг оказывают общественные или религиозные организации. Но на свою деятельность они получают день­ги от государства.

- Вы являетесь духовником училища сестёр милосердия. А зачем смешение медицины и веры?

- В основе любой жизнедеятельности лежат определённые этические нормы. Медицинская сестра должна иметь сострадание к больным, должна оказывать им милосердие. Понимаете, все воры-полицейские, мздоимцы-врачи, халатные медсёстры в начале своей работы, наверное, были очень хорошими. Но трудно в коллективе, где есть нечестность, не поддаться искушению. Поэтому нужно, чтобы у человека была твёрдая основа. Для людей, которые верят в Христа, эта вера и является основой.

- Люди часто жалуются — их не пускают в реанимацию к родным, даже к грудным детям. Как так?

- Мы консультировались в Министерстве здравоохранения, и там разъяснили: законодательных препятствий для присутствия родственников в реанимации нет. Можно и нужно этого добиваться! Для меня, человека, который постоянно общается и с больными, и со стариками, и с умирающими, одно из тяжелейших переживаний, когда я в реанимации вижу одинокого ребёнка, а вокруг него чужие люди — врачи. У меня самого двое внуков умерли в реанимации. С одним из них мне разрешили побыть, я стоял рядом с младенчиком, молился, больше ничего не делал. Мне было тяжело это видеть, но, надеюсь, родственное участие было ему в помощь… Знаю историю, когда волонтёр вытянула своим присутствием с того света вообще чужого ребёнка. А что уж говорить о матери!

- Говорят, скоро не будет хватать еды — столь стремительно растёт число землян. Может, и многодетные уже не нужны?

- Тут всё зависит от жизненных целей конкретного человека. Если он хочет каждый день есть по 10 бутербродов с икрой, иметь «Бентли», кататься на лыжах в Альпах, то, конечно, ему жалко делиться деньгами со своими будущими детьми. Но человек создан Богом, чтобы узнать радость любви — наибольшую радость, которая есть в жизни. Без неё он перестаёт быть человеком. Многодетные матери говорят, что каждый новый ребёнок — новая радость. Я знаю одну многодетную семью, где последние роды были трудными и мама больше не может иметь детей. Она тоскует и хочет взять ребёнка из детского дома. Безусловно, эта радость трудная, особенно в нашем обществе, где воспитываются эгоцентризм, потребительское отношение ко всему, где процветает предательство, когда детей и стариков сдают в интернаты. Счастье — это не наслаждение для себя, а радость жизни для другого. Но не испытавшая такую радость бизнес-леди, скорее всего, будет чувствовать себя ущербной и несчастной даже с икрой и в Альпах. А перенаселение нам не грозит, нашему народу скорее угрожает вымирание.

- Помогать другим нужно?

- Конечно. Если здоров, имеешь чуточку свободного времени, сил, денег, но не помогаешь ближним, то перестаёшь быть человеком, теряешь основу, которая в каждом заложена. Помощь другим нужна хотя бы потому, что приносит настоящую радость.


Источник: www.aif.ru

Посетители торговых центров Челнов скинулись на лечение больной девочки

13.02.2014

1 февраля в Набережных Челнах в рамках проекта «СемьФония Жизни» добровольческое движение «Волонтер» провело акцию по сбору денег для лечения годовалой Дарьи Прокопьевой. В семи торговых центрах было собрано 200 тысяч рублей, неравнодушными оказались более тысячи челнинцев.

Эта девочка страдает родовым повреждением центральной нервной системы, микроцифалическим строением головы, статическим тетрапарезом, синдромом внутричерепной гипертензии, частичной атрофии зрительного нерва.

Дашеньке 1 год и 10 месяцев. Все это время девочка практически не жила дома – вместе с мамой ездила по российским докторам, проходила лечение в Сочи и Краснодаре. А если и удавалось задержаться в Челнах, все время они проводили в процедурных кабинетах. Родители борются за здоровье доченьки, и сейчас им нужно поехать на реабилитацию в Чехию.


Источник: nabchelni.bezformata.ru

Жанна Фриске поблагодарила россиян

04.02.2014

Певица и актриса Жанна Фриске поблагодарила всех, кто поддержал ее морально и материально, а также сообщила, что сумма собранных денег «значительно превышает стоимость лечения». Об этом говорится в заявлении Фриске на сайте Русфонда.

«Эти деньги, собранные сверх необходимого, Русфонд направит на спасение тяжелобольных детей», — добавила певица. На сколько именно больше удалось собрать Русфонду, в заявлении не уточняется.

Отдельно Фриске поблагодарила Первый канал и программу «Пусть говорят», которые анонсировали сбор средств в телеэфире, «но в первую очередь — каждого, кто не утратил милосердия и готов прийти на помощь».

Запущенный в эфире Первого канала благотворительный марафон позволил менее чем за сутки собрать на лечение Жанны Фриске более 50 миллионов рублей. К концу недели сумма приблизилась к 70 миллионам.

20 января 2014 года на официальном сайте певицы появилось заявление о том, что она больна раком. Гражданский муж Фриске Дмитрий Шепелев рассказал, что у нее диагностирована неоперабельная опухоль мозга. Певица проходит лечение в одной из клиник Нью-Йорка.

Жанна Фриске получила известность, будучи участницей девичьей группы «Блестящие». Позже она начала сольную карьеру, а также снялась в фильмах «Ночной дозор», «Дневной дозор» и «О чем говорят мужчины».


Источник: lenta.ru

«Я полностью аполитична»

31.01.2014

В этом году благотворительному фонду Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» исполняется 10 лет. За это время милосердие и помощь слабым вошли в повестку дня и российского общества. О том, что изменилось в России и ради чего стоит работать, Наталья Водянова рассказала «Огоньку»

— Вы часто рассказываете, что у вашей старшей сестры Оксаны аутизм, это, как я понимаю, стало главной причина того, что вы создали фонд «Обнаженные сердца»?

— После таких трагедий, как в Беслане, время останавливается, и ты понимаешь, что уже не должен жить так, как раньше, пересматриваешь свое прошлое. Появляется желание как-то помогать людям, что-то менять. Наш фонд не занимается исключительно аутизмом, он занимается особенностями развития детей. Первый наш форум был как раз о детском развитии. А у Оксаны с самого начала диагноз был — церебральный паралич, недавно ей диагностировали аутизм, поэтому личный опыт тут, конечно, есть. Но когда я организовала фонд, у меня не было четкого понимания, что я хочу помогать таким людям, как Оксана. Меня тогда как раз интересовали такие дети, какой была когда-то я. Дети, которые растут в трудных жизненных ситуациях, потому что я была как раз таким ребенком. А Оксана была в нашей семье самым счастливым человеком. Она абсолютно солнечный ребенок, мы ее окружали полной любовью и заботой. Я очень любила Оксану, у меня никогда не было такой обиды: вот почему это случилось с нами… Но было очень тяжело, это травма с детства, которая сейчас только сублимировалась во что-то очень позитивное. Росла я в очень тяжелой эмоциональной обстановке, были и унижения со стороны сверстников, и неудачи в школе, и презрение к самой себе… Тут дело не только в Оксане и в том, что мы воспитывали ребенка с инвалидностью, хотя тогда и это было уже стигмой. Но мы жили в ужасных условиях, моя мама была матерью-одиночкой, я не могла пригласить к себе друзей домой, как это делали другие дети. В школе не могла нормально учиться, хотя я, в принципе, была девочкой неглупой. У меня не было возможности делать уроки дома, и я все время проваливала домашнюю работу. А если нет домашней работы, то отметки всегда плохие. Друзей у меня было мало, я жила совсем другой жизнью, работала с 11 лет, интересы ровесников мне казались очень детскими, далекими от реальности, то есть я жила в условиях полной изоляции. Самые светлые воспоминания моего детства связаны с игрой — это было в те редкие минуты, когда дворовые мальчишки приглашали меня поучаствовать в их жизни. Я помню, что это светлый солнечный день, у всех хорошее настроение и мы все играем вместе. Но мы играем в подвалах, на стройках, потому что единственная горка, которая у нас была, с несколькими лавочками вокруг, постоянно была оккупирована подростками, которые там курили, пили и нас гоняли. И потом, во взрослой жизни, наверное, поэтому и пришла идея создания таких больших красивых детских парков-площадок. Детский парк нужен любому ребенку, но для ребенка, который растет в трудной ситуации, это возможность реабилитации в принципе. Он может отвлечься от действительности, может увидеть жизнь более светлой, начать просто дышать и жить.

— И первым делом ваш фонд начал строить детские площадки?

— Да, так получилось, это был конкретный проект. К тому же люди более расположены вкладывать в фонд, если они понимают, что фонд построит что-то, что они могут потрогать руками. И местные власти отнеслись к этому проекту неплохо. Сегодня у нас 107 площадок по всей России, в 79 населенных пунктах…

— Вы в Россию приезжаете часто. Наверное, сравниваете с западным миром. Меняется что-то у нас, есть прогресс?

— Несомненно. Даже за годы нашей работы в России произошли очень большие перемены. Мы видим подъем интереса общества к проблемам детей с особенностями развития. Другое дело, что специалисты, которые занимаются такими детьми, хотят повышать свою квалификацию, знакомиться с новыми методиками, у них есть определенный информационный голод. Родителям и обществу тоже до сих пор не хватает информации. Поэтому мы пришли к тому, что нужно проводить конференции, на которых специалисты, родители, СМИ смогут обмениваться опытом.

— На конференции, посвященной аутизму, которую ваш фонд проводил недавно в Москве, были специалисты из разных стран. Одна из участниц конференции сказала, что в России не удастся полностью скопировать западный опыт в вопросах инклюзивного образования (инклюзия — система мер, призванная дать детям с ограниченными возможностями тот же доступ к образованию, который есть у здоровых), потому что у нас особая ментальность. А вы сами чувствуете эту особую ментальность?

— Ну что вы, я совсем с этим не согласна. Человек — как семя. Если его поместить в хорошую почву, из него вырастет прекрасное дерево. А если в плохую — сорняк. Да, у нас много минусов, против нас время, против нас наше прошлое… Конечно, когда твои собственные нужды не учтены, когда тебе надо поставить на ноги своих детей, ты думаешь: «Почему я должен думать о каких-то других детях?» Но как только обстановка становится более благополучной, люди начинают думать совсем иначе. У нас ведь еще и географически очень сложная страна, в каких-то уголках России дело идет труднее просто потому, что там так холодно и трудно жить. Но все-таки мы пусть медленно, но идем вперед, развиваемся. Появляются люди, которые готовы к переменам, просто потому, что в пирамиде Маслоу они находятся уже ближе к верху, чем к низу.

— Как вы собираете деньги на фонд? Я знаю, что вы проводили аукцион, где продавали лот «Обучение с Лагерфельдом», и какая-то дама заплатила большую сумму, чтобы выиграть этот лот. Как вы уговариваете условных Лагерфельдов, чтобы они принимали участие в ваших акциях?

— Я знаю всех этих людей, но при этом наши отношения формировались годами, и получается, что нужно потратить годы, чтобы добиться какого-то доверия. Это сложный процесс, вот вы общаетесь в мире моды, а потом оказывается, что ваши знакомые готовы помочь твоему фонду, это выясняется вдруг, в разговоре… У нас аукционы необычные, мы не просто собираем все подряд и продаем, есть определенная тематика, которую мы задаем. И это, конечно, требует больших усилий. Но я рада, что те, кто окружает меня, в основном очень позитивно настроены. Помогает и то, что лоты продаются очень хорошо, значит, у людей возникает желание сотрудничать дальше. Это все нужно организовать, привести людей и настроить их на то, чтобы они эти лоты купили и не опасались, что потом кто-то им скажет: «У вас много денег, дайте нам». Понимаете, да? В России такое может быть, поэтому люди порой даже боятся публично делать такие взносы.

— А российский бизнес участвует в таких мероприятиях?

— Да, и это очень интересно. Вот буквально год как появилась такая тенденция, мы привлекаем местный бизнес, и он откликается. Но это не участие в аукционах — там больше акцент делается на частных лицах. Это финансовое участие в каких-то наших проектах. Помощь. Так, в организации и проведении международной конференции в Москве, посвященной аутизму, приняла участие одна российская компания. И меня очень радует, когда бизнес понимает, что мы можем быть друг другу полезны. Для них это важно, потому что это выводит компанию на международный уровень, это мировая практика, когда компания зарабатывает деньги и участвует в благотворительности. И на Западе, где рынок конкурентный, бизнес понимает, что привлечь людей к себе можно и участием вот в таких акциях. Обществу небезразлично, у кого покупать: у того, кто помогает детям, или у того, кто никому не помогает.

— Значит, бизнес таким участием в благотворительности просто поднимает свои шансы?

— Конечно, и это нормально. Это работает во всем мире.

— Вы сейчас живете в Париже, где инклюзия на довольно высоком уровне. А что вас поразило в самом начале, когда вы только туда приехали?

— Мне всегда было тяжело думать о том, как мы отстаем от них. Увидеть ребенка с аутизмом или ДЦП на детской площадке в Париже или Нью-Йорке — это совершенно нормально. Там никто не смотрит на этого ребенка как на некую угрозу. Дети все играют вместе.

— Вы как-то выстраиваете свои отношения с российскими властями? Ведь у нас без таких отношений трудно что-то делать.

— Я вам говорила, что у нас сегодня более 100 детских игровых парков по всей России. И это значит, что во всех этих регионах у нас выстроены отношения, в том числе и с местной администрацией. Без местной власти ничего бы не получилось. И всегда есть родители, которые относятся с благодарностью к тому, что делает фонд и чему власти идут навстречу. Это очень важно, когда проект только стартует. Потом, когда тебе поверят, будут внимательнее относиться к тебе и твоим идеям.

— От кого больше зависит развитие доступной среды — от власти или общества?

— Я думаю, что важны усилия обеих сторон. Но инициатива, мне кажется, всегда идет снизу. Если инициатива идет именно от родителей, от общественности, которая в этом заинтересована, то представители власти наверняка это услышат. Конечно, это зависит и от адекватности власти, но мы всегда встречали готовность сотрудничать. Такие организации, как наша, очень нужны, и я надеюсь, их будет больше, потому что мы независимые и нас никто не использует. При этом у нас есть голос, и мы можем как-то повлиять, наверное.

— Вы позапрошлым летом помогали Крымску, и некоторые депутаты Госдумы, например Жириновский, вас раскритиковали. Наверное, увидели в вас потенциального конкурента. А вы в политику не хотите пойти?

— У нас движение благотворительное, оно участвует в общественно значимых событиях, для политиков это что-то новое, поэтому я понимаю, что к нашей работе может быть не всегда адекватное отношение. Но я не считаю, что сегодня в России общественные деятели, занимающиеся благотворительностью, имеют какой-то такой большой вес и могут представлять опасность для политиков. А что касается меня, мне политика неинтересна. Моя недавняя собеседница сказала мне: «Наталья, вам должно быть стыдно за то, что принят такой-то закон, и мы ничего не можем сделать». Нет, мы ни на кого не показываем пальцем, мы просто делаем свое дело. И это моя железная позиция: я ничего не знаю о политике, я полностью аполитична. Мне гораздо интереснее заниматься и работать именно с родительскими организациями, некоммерческими и благотворительными фондами, поддерживать их для того, чтобы делать их сильнее и давать им какой-то стимул жить и развиваться дальше.

Беседовала Ольга Алленова


Источник: kommersant.ru

Дмитрий Сотников: у меня амплуа подросткового психолога

30.01.2014

Александра Демина, специально для проекта «Жизнь без преград»

— Дима, как началось твое сотрудничество с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам»?
— Я очень осторожно заходил в воду. Искал в интернете информацию о разных фондах, много читал, в итоге остановился именно на организации «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Мне была понятна структура фонда. Так я зарегистрировался на форуме и предложил свою помощь. Несколько лет развозил детские вещи и игрушки по больницам. А потом заинтересовался работой самих волонтеров, которые занимаются с детьми в больницах. Получил медицинскую справку, поговорил с психологом фонда и выбрал для себя график посещений. Я так скажу, лучше всего самим почувствовать, что готов к детям. И только потом идти к психологу. Быть волонтером не так уж и просто. Но я ни разу не пожалел, что начал заниматься этим.

— Как у тебя вообще появилась идея о том, чтобы заняться волонтерской деятельностью?
— Так складывается, что многие хорошие и полезные вещи приходят в мою жизнь неожиданно — в один прекрасный момент понимаешь, что это необходимо тебе и точка. Конечно, бывали разные времена — и хорошие и не очень, но последние годы мне кажется, что жизнь очень добра ко мне. Наверное, волонтерство стало для меня способом хоть немного отблагодарить ее в ответ. Иногда возникает такая забавная ассоциация: возможность жить, чувствовать и быть счастливыми мы от этого мира получаем при рождении, еще ничем не заслужив этого — это как бы «кредит доверия». Мне кажется, волонтерство — один из способов оправдать это доверие. Наверное, мысли о кредите навеяны профессиональной деятельностью, ведь я работаю в финансовой сфере.

— Расскажи про твой первый поход в больницу…
— Я очень долго внутренне готовился к этому событию и настраивался на какой-то «моральный подвиг». Воображение рисовало картины: этакий дом скорби, где со всех сторон слышны стоны и в палатах со слезами на глазах сидят молчаливые дети. Я очень хорошо помню свой первый день и моего координатора в 18-й больнице — Иру. Она очень помогла: подсказала какие-то практические моменты, и вообще от нее очень заряжаешься всегда позитивом и энергией. Но самое главное — то, что я увидел в больнице, перевернуло все мои представления о действительности. Дети в отделении бегали, смеялись, это был какой-то океан оптимизма.

— А можно ли вообще как-то быть готовым к общению с детьми?
— Думаю, что, как и в общении с любым другим человеком, важно стараться не надевать какую-то маску, а быть самим собой, естественным. Дети, с которыми мы работаем, отличные психологи. И они не ангелы, умеют нажимать на нужные рычаги. К примеру, они могут задать вам такой вопрос: «Можно я вас буду называть папой». Неподготовленному человеку сложно реагировать на такие вещи. Поэтому нужно вести себя так, как поступаешь в обычной жизни. Не бросаться в крайности.

- Есть ли сложности в работе с детьми, связанные с фондом или персоналом больницы?
— Персонал реагирует по-разному, но тут важно постараться в любой ситуации придержать свои собственные эмоции, гнев, обиду, гордость и так далее. Ведь вы не сам по себе, за твое неосторожное слово ответит координатор, команда, руководство фонда. На то, чтобы наладить связи с больницей уходят месяцы и годы, а разрушить его может один некорректный поступок волонтера. Если сотрудник медучреждения недоволен, важно спокойно выслушать, извиниться, выполнить его требования, еще несколько раз извиниться. Стараюсь не принимать это близко к сердцу. Что же касается фонда, то мне очень нравится сложившийся в коллективе демократичный подход, атмосфера доверия. Никто никогда тебе не скажет, что ты должен выполнять вот эту работу, ходить именно в эту больницу, именно к этому ребенку и вот так проводить с ним время.

- С какими подопечными ты общаешься?
— Я работаю с подростками. У нас, как правило, устанавливаются какие-то дружеские отношения. Но как старший товарищ могу и прямо высказать, что думаю о каком-то поступке или поведении. Сейчас у меня амплуа такого подросткового психолога.

— Есть ли у тебя свои секреты в общении со сложными подростками?
— У многих детей есть первичный барьер в общении с незнакомыми людьми. И это нормально, нужно быть к этому готовым. Если бы к тебе в метро подошел незнакомый человек и начал ни с того ни с сего разговаривать, ты бы тоже смутилась. Поэтому иногда стоит не проводить «интервью», а быть готовым что-то интересное или забавное рассказать и про себя. Когда ребенок видит искренность и открытость, он меньше замыкается. Иногда нужно быть готовым к тому, что на первых порах 90% времени будешь говорить ты.

— Есть ли запретные темы в разговоре с детьми-сиротами?
— Я стараюсь глубоко не вдаваться, например, в вопросы, связанные с религией. Мне кажется, это очень личная тема, и у каждого должен быть свой выбор.

— Ты ходишь на работу, занимаешь волонтерской деятельностью. А как ты отдыхаешь?
— Я пробую проще относиться к тому, что делаю. Ищу положительные эмоции в самой деятельности. Может, поэтому у меня нет большой эмоциональной усталости. Вообще, мы живем в стрессе, в потоке проблем. Кругом такой огромный информационный шум, что начинаешь жить по инерции. И поэтому здорово немного отстраниться от этого всего, вынырнуть из суеты, посмотреть на свою жизнь в целом.

Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» объявляет набор добровольцев по уходу за детьми-сиротами в больницах. Если вы можете помочь, пишите координатору волонтерского центра Галина Александровская anketa собака otkazniki.ru с пометкой «Волонтерский уход».


Источник: ria.ru

Спектакль Чулпан Хаматовой в Лондоне собрал 25 тыс фунтов в помощь детям

27.01.2014

Благотворительный спектакль с участием известной российской актрисы Чулпан Хаматовой, прошедший в Лондоне, собрал 25 тысяч фунтов стерлингов, все средства будут направлены на помощь детям c онкологическими и гематологическими заболеваниями — подопечным благотворительных фондов «Подари жизнь» и Gift of Life, рассказала РИА Новости в понедельник представительница фонда Gift of Life.

Спектакль «Час, когда в души идешь — как в руки» прошел на сцене известного лондонского театра Criterion. В новой сольной программе актриса читает произведения Марины Цветаевой и Беллы Ахмадулиной под музыку саксофона (Вероника Кожухарова) и фортепиано (Полина Кондраткова). Музыкально-поэтическая постановка уже имела большой успех в Санкт-Петербурге, Таллине, Риге и Киеве. В Лондон Хаматова с ней приехала впервые.

«Зал театра был полон, на спектакль собралось больше 500 зрителей, среди них актриса и соучредитель фондов “Подари жизнь” и Gift of Life Дина Корзун, балерина Ульяна Лопаткина, художник Эрик Булатов с супругой Натальей, режиссер Илья Хржановский», — сказала представительница фонда.

Все вырученные от спектакля средства пойдут на покупку дорогостоящих зарубежных лекарств для тяжело больных детей.

Фонд Gift of Life является британской партнерской организацией российского благотворительного фонда «Подари жизнь». Он был основан в 2011 году, чтобы дать возможность фонду «Подари жизнь» обратиться к благотворителям за пределами России — как иностранцам, так и выходцам из РФ, живущим в Великобритании и других странах. К настоящему времени фонду Gift of Life удалось собрать более миллиона фунтов стерлингов для покупки детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями жизненно важных лекарств, не доступных в России.


Источник: news.mail.ru

Андрюшеньки против Жанны

25.01.2014

Те, кто занимается благотворительной деятельностью, часто получают письма с вопросами, сколько Bentley они купили на эти деньги и почему помогают, скажем, собакам, а не диабетикам. Но в реакции на объявленный Первым каналом и «Русфондом» сбор денег на лечение Жанны Фриске наши граждане превзошли по накалу ненависти сами себя.

«До вечера я забыл про это, пока не вернулся домой и не открыл фейсбук», — пишет спецкор «Русфонда» Валерий Панюшкин. Ему понадобилось написать целый текст, чтобы еще раз объяснить, что уже и так было сказано в официальном сообщении Первого канала: остатки средств от акции помощи Жанне Фриске пойдут другим больным, популярность певицы может повлиять на популярность всего института благотворительности, а сбор денег с помощью телевидения увеличивает любой сбор в разы.

Конвертация известности в благотворительность – одно из немногих позитивных применений этой самой известности. Ведь для стандартного «розничного» жертвователя одно дело — отдать деньги незнакомому человеку для незнакомых же людей, и совсем другое – перевести на счет человека, которого каждый день видишь по телевизору.

«А на 6-летнего Андрюшеньку из Твери всем будет пофиг», «Неужели не нашлось более нуждающихся людей», «Лучше бы построили новую больницу», — несколько десятков комментариев появляются в блогах за считаные минуты. Пишут даже, что вся эта история — пиар Жанны Фриске, которой давно не было слышно. Что помогут ей в итоге нищие пенсионеры, а не богатые друзья. И что Первый канал помогает только гламурной богатой певичке, а не нормальным людям.

Ничего нового в этой реакции нет. С ней хорошо знакомы все, кто хоть раз пытался заниматься благотворительностью. Им говорят, что бездомных греть и кормить не надо, потому что они привыкают жить на иждивении и плодить нищету. Что попрошайкам в метро не надо давать денег, потому что тем самым поддерживается порочная индустрия детской торговли и попрошайничества. Что умирающие в домах престарелых сами виноваты в том, что вырастили детей, которые о них не заботятся, или что вовсе их не завели. Что наркоманов лечить не надо, потому что это испорченный биоматериал, засохшие мозги и «сами виноваты». Что к незаконным мигрантам и дворникам не надо относиться как к равным, потому что они должны побыстрее уехать к себе домой. Список популярных антимилосердных тезисов можно продолжать бесконечно.

Все эти имеющие право на существование точки зрения изначально ложны в предпосылке: человек имеет право распоряжаться своими деньгами и своим временем так, как он считает нужным. Не хотите помогать Жанне Фриске – не помогайте. Хотите помочь слабовидящим – помогите.

Почему никто из комментаторов не считает возможным осудить тех, кто оставит сегодня несколько тысяч в баре, но считают нормальным пожурить тех, кто попросил 75 рублей на лечение певицы? Часто ли осуждают тех, кто жертвует деньги на строительство храмов или несет последние сбережения в секты? Надо ли родителям скидываться на ремонт класса, если муниципалитет уже четвертый год не может провести капремонт школы, или надо оставить детей без отопления и бороться за выделение средств государством?

Часто ли апологеты идеологии «лучше помочь маленькому мальчику из Владимирской области» переводят деньги маленьким мальчикам и девочкам из хоть какой-либо области?

И могут ли сегодняшние морализаторы ответить на главный вопрос: откуда они знают, кому жизнь нужнее — девочке Кате из Ростова или девушке Жанне из Майами и ее годовалому сыну?

Впрочем, тех, кто предпочел не считать чужие деньги, а помочь своими, тоже оказалось много — всего за сутки на лечение актрисы собрали более 60 млн рублей.


Источник: www.gazeta.ru

Пункт обогрева бездомных открылся в Москве

24.01.2014

Ангар «Спасение» – так называет натяжную конструкцию из ПВХ руководитель проекта Илья Кусков. И многим людям пункт обогрева действительно может спасти жизнь. Ведь в государственные центры социальной адаптации принимают только людей, чьим последним местом прописки была Москва. А в московских больницах даже сбитого машиной человека могут выкинуть на мороз, если у человека не окажется на руках полиса ОМС. И для этого не обязательно быть опухшим от алкоголя бездельником, каким для некоторых видится бездомный человек. Типичный случай: приехал из другого города России в столицу чтобы найти работу, все документы в порядке, не алкоголик. Заснул на вокзале, был обманут работодателем или выпил с незнакомым человеком, стался без денег, телефона и документов. Ночью с вокзала выгнали, метро закрылось, температура упала. Что делать?

По словам Ильи Кускова, чтобы помочь человеку в трудной жизненной ситуации, например оформить временный документ и купить билет домой, нужно как минимум несколько дней. На это время необходимо найти человеку убежище и держать его в поле зрения соцработника. В противном случае пострадавший рискует получить обморожение, быть избитым или просто пропасть в неизвестном направлении. Таким убежищем, которое принимает абсолютно всех и бесплатно, круглосуточно стал ангар «Спасение».

Пункт разместился на заднем дворе здания Синодального отдела по благотворительности по адресу Николоямская дом 57 строение 7. Относительно здоровые бездомные могут греться в ангаре с 19 до 10. Люди с травмами могут оставаться в ангаре круглосуточно. Если места не будет хватать, дежурный автомобиль может перевезти бездомного в другое учреждение. Рядом с пунктом обогрева установлена душевая на восемь кабинок, за день здесь смогут помыться до 80 человек. Кроме того на территории пункта есть армейский автомобиль дезинфекции, в котором с помощью горячего пара высокого давления можно очистить одежду от паразитов и грязи. Дежурный соцработник поможет решить проблемы с документами и разработает план индивидуальной реабилитации. При необходимости бездомного накормят горячей едой и выдадут одежду, окажут первую медицинскую помощь.

Убежище для тех, кого никто не любит

Открывая пункт обогрева, председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон обратился к собравшимся с кратким словом о смысле проекта.

«В нашем городе появилось убежище для тех, кто замерзает на улице, кто изнемогает от голода, кто пребывает в унынии, печали, и от этого совершает разные грехи и преступления. Господь говорит, что кто накормит голодного, принимает бездомного – принимает самого Бога и может надеяться на милость Божию.

Люди нашей страны к сожалению мало думают друг о друге. И не умеют любить так, как заповедал Господь. Я надеюсь это место будет училищем любви для тех, кто будет здесь работать и помогать. Любви к тем, кто очень часто не вызывает никакого сочувствия. К тем, кто презираем, кто гоним, кого не любят и нигде не принимают. Это будет учебный проект Русской Православной Церкви по обучению Любви. Мы сюда будем приводить и мирян и священников и, может быть, архиереев.

Я благодарен правительству Москвы за то, что оно не нашло на территории города места, чтобы разместить этот проект и таким образом подвигло нас отдать часть нашей земли. Если бы они дали нам место, рядом с нашим зданием не было бы этого ангара, который теперь виден из окон моего кабинета. Это замечательно и я искренне их благодарю. Это очень важно, что такой центр помощи бездомным создан рядом с нашим отделом по благотворительности.

Я надеюсь, что бездомные будут находить здесь не только кров, еду и врачебную помощь, но и любовь, сочувствие и сострадание, в которых нуждается каждый человек. Доброе слово и кошке приятно. А тем более и людям, которых гонят и которых никто не любит и которым никто не помогает. Для них это будет утешение и радость. Надеюсь, что это будет радость и для всех нас».


Источник: www.miloserdie.ru