Записи с меткой «волонтерство»



«Без боли, грязи и унижений»

26.11.2014

В 2014 году в России начали открываться палаты паллиативной помощи при больницах. Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство неизлечимо больных пациентов в России до сих пор не может рассчитывать на достойный уход из жизни.

Паллиативная помощь оказывается людям, имеющим прогрессирующие неизлечимые заболевания с высокой вероятностью летального исхода. Потребности России в развитии системы паллиативной помощи огромны: каждый третий житель страны умирает в результате болезни, в течение трех-шести месяцев он нуждается в постороннем уходе.

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 400 тыс. населения необходим один хоспис — значит, в России нужно 360 хосписов. Сегодня их около ста. Однако во многих регионах помощь хосписа доступна далеко не всем паллиативным больным: это связано не только с большими расстояниями, но и с тем, что у многих хосписов по разным причинам не действуют выездные службы, а помощь пациентам оказывается только в стационаре.

Практически все паллиативные больные в России сталкиваются со значительными проблемами в получении обезболивающих наркотических препаратов на терминальной стадии заболевания. Контроль за медицинскими наркотическими препаратами осуществляется так же строго, как и за нелегальным оборотом наркотиков. Поэтому оформление рецепта на обезболивающий наркотический препарат сопряжено с тратой большого количества времени и сил пациентом или его родственниками, у которых времени и сил на это уже нет. Кроме того, невозможно получить рецепт на обезболивающий препарат в выходные и праздничные дни.

Нюта Федермессер: «На бумаге это все очень красиво. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов»

В 2013 году Министерство здравоохранения издало приказ, несколько упрощающий процедуру получения наркотических препаратов и отчетности по ним. Тем не менее жесткий подход властей к обороту медицинских наркотиков, составляющих лишь незначительный процент от общего оборота наркотиков в стране, не позволяет решить проблему обезболивания в полной мере. Громкое самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года стало сигналом о том, что нужны решительные реформы в сфере ухода за паллиативными пациентами.

Остро нуждаются в упрощении процедуры обезболивания дети паллиативного профиля. Специалисты отмечают, что добиться выписки наркотического препарата для умирающего ребенка по-прежнему очень сложно. Чтобы получить обезболивание, многие дети вынуждены находиться в реанимации. Несмотря на то что закон разрешает совместное пребывание родителей и детей в медицинском учреждении, на практике родителей в реанимацию не пускают, и дети умирают в одиночестве.

В конце октября проблемы пациентов паллиативного профиля обсуждались на заседании рабочей группы по проблемам паллиативной помощи при Минздраве РФ, созданной по инициативе Общественного совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Чиновники предложили представителям НКО осуществлять мониторинг соблюдения права паллиативных детей на совместное пребывание с родителями в реанимации и отделениях интенсивной терапии. Жалобы о нарушениях права ребенка и его родственников рекомендовано направлять в Министерство здравоохранения, прокуратуру или суд.

«На медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные»

Паллиативной помощи в России уже 20 лет, недавно Первый московский хоспис отмечал юбилей. Но за эти годы проблемы паллиативных пациентов так и не решены, помощь им нельзя назвать системной, и оказывают ее всего несколько хосписов в стране. Почему так происходит?

Хосписы, в которых оказывается паллиативная помощь, существуют всего 20 лет. Еще 20 лет назад никто не понимал, что это такое. В советское время вообще никто не умирал. Все выздоравливали и летали в космос. А все эти умирающие, подтверждающие, что человек не всесилен и медицина в вопросах жизни и смерти порой не может тягаться с Богом, оставались за кадром. Почему моя мама (Вера Миллионщикова, основатель и главный врач Первого московского хосписа.— «Власть») начала заниматься хосписами после работы? Она видела, что происходит с людьми, когда она их выписывает домой умирать, потому что вылечить их невозможно. Она начала за ними ухаживать, еще не зная, что это называется хоспис. Это было в начале девяностых. И только недавно законодательно было закреплено понятие паллиативной помощи — федеральным законом N323 об охране здоровья граждан. Закон есть, но теперь надо определить: что это за помощь такая, где, как и какой категории пациентов она оказывается; как нужно менять штатное расписание больниц, чтобы там появились паллиативные отделения; чем паллиативная помощь отличается от других видов помощи и как происходит взаимодействие пациента, которому нужна эта помощь, со всеми остальными видами медицинской помощи? Все эти вопросы, так называемая маршрутизация, отражаются в документе, который называется «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи». Он уже практически написан и скоро выйдет из Минздрава. Если бы этот маршрут заработал, я была бы счастлива.

Сегодня хосписы не принимают неонкологических больных, потому что коек мало. Преимущество отдается тем, у кого ярко выраженный болевой синдром. Это, как правило, онкология. Но люди страдают болями и после инсульта. Люди с прогрессией деменции, с болезнью Альцгеймера в нашей стране оказываются в психоневрологических интернатах и диспансерах, среди психически нездоровых людей, а могли бы жить в хосписах, где совсем другая, мягкая атмосфера. Во всем мире такие больные составляют 50% пациентов хосписа для взрослых.

В то же время пациентам, которых уже нельзя вылечить, вовсе не обязательно жить в хосписе, ведь часто между выпиской из больницы, где констатируют неизлечимый диагноз, и смертью проходит несколько лет. И человек мог бы жить дома, при наличии службы сопровождения. Или в больнице, на койке сестринского ухода, если родственники не могут ухаживать. «Порядок оказания паллиативной помощи» открывает такие возможности. Например, создание паллиативного кабинета в районной поликлинике, с выездной паллиативной бригадой. Или создание отделения паллиативной помощи при многопрофильной клинической больнице. Сегодня такого больного не хотят лечить в поликлинике или больнице. Его боятся, не знают, как с ним работать. Он будет занимать дорогую койку, а больнице нужно зарабатывать деньги. Если же его госпитализировать на паллиативную койку в больнице, он не будет собой занимать дорогую койку в отделении, где лежат люди, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении. И этот пациент не будет обузой для больницы. И у него будет шанс получить нужную помощь.

А как мотивировать больницы создавать у себя паллиативные койки? Ведь они будут терять на этом деньги.

Есть приказ Минздрава РФ о том, что в каждом регионе должно быть определенное количество коек паллиативного профиля. По сто коек на миллион населения. Паллиативная помощь не финансируется из ОМС — она финансируется из государственного бюджета. Поэтому на паллиативную койку деньги есть, если они есть в госбюджете.

Значит, теперь паллиативную помощь смогут получить все, и проблема будет решена?

На бумаге это все очень красиво. Я читала этот «Порядок» и думала: какие мы молодцы. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов. Есть три базовых принципа, которые должны быть соблюдены при оказании паллиативной помощи: обезболивание, соблюдение прав пациента и финансирование.

И сегодня они не соблюдены?

Нет. Контроль за оборотом наркотических средств находится в том числе в руках ФСКН, и этой структуре не важно, какие наркотики они контролируют, медицинские или контрабанду. Они все контролируют. Соответственно, на медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные.

Кроме этого у нас есть сложности, связанные с отсутствием востребованных и во всем мире производимых лекарственных форм наркотических веществ, которые очень удобны для пациентов. Это так называемые неинвазивные формы: пластыри, сиропы, леденцы. В России из всего этого ассортимента есть только пластыри. Если бы такие формы у нас производились и были лицензированы, то, конечно, было бы проще и с точки зрения контроля. Такие препараты не особенно интересны потенциальному наркоману, потому что извлечь из них опиат практически невозможно. И ФСКН они были бы неинтересны.

Еще есть проблема, связанная с хранением. Все наркотические препараты строго подотчетны. Чтобы аптека могла их продавать, у нее должна быть оборудована специальная комната. В больнице или хосписе тоже должна быть оборудована специальная комната с сейфом, охраной. А все это очень дорого содержать. Только оборудовать такую комнату стоит более миллиона рублей. И еще минимум 300 тыс. руб. в год на содержание, охранные услуги. А представьте себе, что это какая-то сельская больница с крошечным бюджетом — на что ей содержать такую комнату? Это значит, что в сельской больнице не будет таких комнат, и люди там будут умирать необезболенные, в страшных муках. И в маленьких районных аптеках препаратов не будет, потому что аптекам это невыгодно: препараты эти недорогие, денег на них не заработаешь, спрос небольшой, а затраты на создание условий для продажи таких препаратов огромные.

Если в стране так много онкобольных, то почему спрос на такие препараты небольшой?

Давайте вспомним о том, что человек, нуждающийся в наркотическом обезболивании, как правило, имеет инвалидность, и ему по инвалидности положены бесплатные препараты. Это рассматривается как право пациента на бесплатную медицинскую помощь. И даже если в аптеке закончился этот бесплатный препарат, врач не может выписать «коммерческий» рецепт на тот же или другой наркотический препарат. Это будет расценено как нарушение права пациента на бесплатную помощь. Именно по этой причине врач Алевтина Хориняк оказалась на скамье подсудимых. Теперь вам должно быть понятно: если врачи не могут выписывать коммерческие рецепты, то аптеки теряют коммерческий интерес к покупке таких препаратов. Значит, во многих районах таких препаратов просто нет в продаже — аптеки не хотят связываться.

То есть в районах, где государственная аптека далеко, а в коммерческой нет лицензии на наркотические препараты, люди умирают без обезболивания?

Да, именно так. И есть еще множество нюансов, которые осложняют жизнь таким больным. Все наркотические препараты — строгой отчетности, поликлиники прикреплены к определенным аптекам, и врач, выписывающий рецепт, знает, что купить препарат пациент может только в определенной аптеке. А теперь давайте посмотрим на крупные мегаполисы и на огромное количество людей, которые живут далеко от места постоянной регистрации. Все. Точка. Они точно не получат обезболивания.

С временной регистрацией это невозможно?

В Москве возможно, но обычно человек, которому нужно обезболивание, уже не в том состоянии, чтобы заниматься оформлением временной регистрации. А в регионах невозможно вовсе, потому что для того, чтобы временно зарегистрироваться и прикрепиться к поликлинике, нужно поехать в свой город и открепиться от поликлиники там. Когда у человека болевой синдром, и он не встает, все эти вопросы уже решить невозможно. Мы такой народ, понимаете? Заранее никогда ни о чем плохом не думаем. Свадьбу продумаем заранее, выпускной бал заранее, а о болезни мы заранее не думаем. Авось пронесет. Вот этот вопрос прикрепления к аптеке просто необходимо решить. Надо разрешить приобретать обезболивающие в любой аптеке, убрать прикрепление поликлиник к аптекам, а также разрешить платные рецепты.

Есть еще одна сложность. Человек не может получить наркотический обезболивающий препарат в праздники и выходные дни. Сегодня в Госдуме находится законопроект Николая Герасименко, в котором автор предлагает продлить срок действия рецепта с пяти дней до 30. Я не очень верю в возможность пролонгации рецепта до 30 дней, но хотя бы до 14 дней его просто необходимо продлить. Чтобы люди были «закрыты» препаратами в период выходных, длинных майских или новогодних праздников. Но и тут есть проблема. Если у человека заболело в пятницу, то его не спасет и «долгий» рецепт, потому что у него нет на руках рецепта. Куда ему бежать за рецептом в субботу? А если впереди каникулярная неделя? Потерпи неделю? Вот тут впору и застрелиться, как контр-адмирал Апанасенко.

И тут могли бы помочь платные рецепты?

Да. Нужно позволить людям независимо от их права на получение бесплатного препарата покупать его за деньги. Надо позволить врачу выписывать платный рецепт. И тогда человек сможет покупать необходимое лекарство в любой аптеке. Это ни в коем случае не отменяет бесплатных лекарств, но если человеку очень плохо, то у него должна быть возможность решить свою проблему быстро и эффективно.

Мы вместе с фондом «Подари жизнь» проводили опрос среди врачей. Выписка одного рецепта на наркотический препарат у разных врачей в разных регионах занимает от 20 минут до нескольких часов. Это тогда, когда у врача за дверью огромная очередь. И когда любой сидящий в этой очереди человек, увидев, что врач не работает с пациентом, а бумажки заполняет, начинает истерить. А потом врач еще выйдет и пойдет по кабинетам печати ставить. А этот врач, онколог, один на всю поликлинику, он один может выписать такой рецепт. И люди в очередях к онкологу вынуждены просто сутками стоять. Я очень хорошо помню женщину, она пришла к нам в фонд, рыдая. Она сидела в очереди к онкологу в районной поликлинике, очередь большая, выходит онколог и говорит: «Я всех вас не приму, я не могу, я устал, у меня рабочий день кончился». И люди в очереди — жены, мужья, дети, пришедшие за обезболиванием для своих близких,— стали драться. За место в очереди драться, понимаете? Это Москва, Западный округ.

Врачи боятся выписывать платные рецепты?

Вот за это и привлекли к ответственности Алевтину Хориняк. В аптеке не было бесплатного препарата, закончился, и, чтобы облегчить умирающему последние страдания, она выдала платный рецепт. Она позволила человеку избавиться от боли альтернативным способом, за деньги. Тем самым «нарушила его права на бесплатную помощь». И попала на скамью подсудимых. Конечно, врачи боятся работы с наркотическими обезболивающими препаратами. Кто хочет повторить подвиг Хориняк?

Так что в сегодняшней России еще очень далеко до обеспечения пациента обезболивающими препаратами, которое не зависит от диагноза, прописки и финансового положения.

И тем не менее вы считаете, что сдвиги есть?

Вектор взят правильный. Движение идет значительно динамичнее и быстрее, чем могло бы быть в нашей стране с ее масштабами и бюрократическим аппаратом. Люди, которые сегодня принимают решения в этой сфере, заинтересованы в поступательном движении. На примере выездной службы детского хосписа фонда «Вера» я могу сказать, что в 2014 году у нас ни один ребенок не ушел с болью.

А сколько их было?

В Москве и области 53 ребенка. Все были обезболены. Разумеется, наша выездная служба не может обезболить умирающего ребенка, потому что у нее нет для этого наркотических препаратов. Мы добиваемся получения семьей этих препаратов за счет взаимодействия и активной работы фонда с поликлиниками. Нам очень помогает главный специалист по паллиативной помощи РФ при Минздраве РФ Диана Невзорова — очень чуткий, хороший доктор, ученица Веры Васильевны Миллионщиковой. Во многом благодаря постоянному контролю с ее стороны удается получить абсолютно легальное обезболивание для детей. Но это же не все дети страны, которые нуждаются в обезболивании. Я могу говорить ответственно только за тех, кому помогали мы. Если речь идет о Москве, то здесь очень сильно помогает Первый московский хоспис со своими специалистами. Сейчас в Москве открылось еще одно паллиативное отделение при Морозовской больнице. С очень хорошим заведующим, который хочет качественно работать, а это редкость.

В общем, движение, на мой взгляд, правильное. И в этом есть, конечно, заслуга общества. Все понимают, что оправдание судом Алевтины Хориняк — это во многом результат общественного мнения. Общество не осталось равнодушным к этой истории. От нас с вами очень многое зависит.

«Нельзя рождаться одному. И умирать одному нельзя»

После самоубийства контр-адмирала Апанасенко Минздрав издал приказ, который вы и ваши коллеги считаете важным шагом в развитии паллиативной медицины. Что он меняет в жизни паллиативных пациентов?

Речь идет о приказе N1175, который несколько смягчает устоявшиеся порядки. Во-первых, теперь любой врач, необязательно онколог, может выписать пациенту обезболивающий препарат при наличии болевого синдрома. Во-вторых, упрощается система отчетности с обезболивающими пластырями — до сих пор нужно было сдавать в поликлинику даже использованные, теперь не нужно. В третьих, при выписке пациента из стационара ему можно дать с собой обезболивающий препарат на то время, которое потребуется его родным, чтобы получить рецепт по месту жительства. В этом приказе есть масса прекрасных нововведений, но они пока не работают. Потому что у нас во многих регионах свои правила, свои порядки, порой противоречащие федеральному законодательству. И чтобы этот новый и прорывной приказ заработал везде, нужен постоянный контроль из Москвы. Нужны обычные менеджерские методы, которые работают везде, в здравоохранении, в Макдональдсе, в любом бизнесе: кого-то надо показательно наказать, кого-то надо показательно поощрить.

По большому счету для решения всего комплекса проблем паллиативных пациентов нужна политическая воля. Необходимо отделить медицинские наркотики от нелегальных наркотиков. Все медицинские наркотики, что есть в стране, включая препараты для анестезии на операциях,— это всего лишь 0,3% от всего оборота наркотиков в стране. Поэтому смешно говорить, что по отношению к этим 0,3% нужны такие же меры контроля, как и к контрабандным наркотикам.

В чем же проблема?

Я не работаю в ФСКН, мне сложно ответить. Облегчения доступа к обезболиванию можно добиться только в результате совместной деятельности разных ведомств. Здесь и МВД должно смягчать требования к безопасности при хранении наркотиков: это же с их стороны звучат требования о решетках и сейфах определенной толщины. И Минпромторг, и Минэкономразвития должны принимать участие в решении проблемы, потому что нужно производить другие, неинвазивные, лекарственные формы наркотических препаратов. И Росздравнадзор должен контролировать предоставление онкобольным помощи, закрепленной в законе. И Минздрав должен менять правила учета препаратов. И клинические рекомендации по лечению болевого синдрома нужны новые, современные. Нельзя решить эту проблему в одиночку. Это можно решить только на межведомственной комиссии. У Ольги Голодец, собственно, и собираются представители разных ведомств, и я надеюсь, что у этого формата будет эффект.

Проблема с обезболиванием ключевая? Что еще мешает онкологическим больным уходить из жизни достойно?

Она, несомненно, ключевая, но рядом с ней есть еще две важные проблемы. Это право для умирающего на пребывание вместе с родственниками и право на выбор места смерти. Если человек умирает дома, родственники чаще всего вызывают «скорую». «Скорая» или ничего не делает, потому что у нее нет подходящих наркотиков для обезболивания, или предлагает госпитализацию. Родственники, напуганные и не готовые к смерти, соглашаются на госпитализацию. Медицинский персонал в больнице не знает законодательства, и это приводит к тому, что любого умирающего человека в обычной больнице переводят в отделение реанимации. И там он уходит один, без родственников. А сегодня уровень медицины такой, что в отделении реанимации можно очень долго поддерживать в человеке жизнь. Искусственную вентиляцию подвести, сердце стимулировать. Это продление страданий. Я вам пример приведу. Совсем недавно у моей знакомой в реанимации одного известного института умер отец. Паллиативный, уходящий, тяжелый папа два месяца лежал в реанимации. Два месяца из родственников выкачивали деньги на сиделку, которой могла быть почему-то только медсестра этого же учреждения. Два месяца выкачивали деньги на дорогущие антибиотики, которые не менялись. Я говорила: «Если тебе два месяца велят покупать один и тот же антибиотик, значит, этот препарат ему не дают». Потому что если антибиотик не работает, его меняют на другой. Врачи просто пользовались ситуацией, и семья покупала в реанимацию самый дорогой антибиотик. А сколько мучений за эти два месяца пережил ее папа! Один, без допуска родственников, с болевым синдромом, уходящий, с множественным тромбозом. За два месяца ему ампутировали пальцы рук и ног. Это ад. И она с мамой столько перенесла, что и в суд обращаться не будут, нет сил это все ворошить.

Я считаю, что мы обязаны добиться реализации права таких больных на совместное пребывание с родственниками и на выбор места смерти. И мы должны добиться допуска родственников и волонтеров к таким больным в медицинские учреждения. Без этих составляющих система паллиативной помощи будет профанацией.

Я уже не говорю о том, что дети в реанимации всегда обязательно должны быть с родителями.

А сейчас это не так?

А сейчас «скорая» увозит паллиативного, умирающего ребенка против воли родителей. Когда мать говорит: «Не увозите его, пусть будет дома со мной». Ей врач скорой отвечает: «А меня потом посадят».

Ну не посадят же?

Но она перестраховалась и увезла. А ребенок умер один в реанимации, потому что родителей туда не пускают. Это же абсолютная жестокость. Хотя в статье 51 федерального закона N232 закреплено право родителей на совместное пребывание с ребенком в медицинской организации.

То есть, не пуская родителей в реанимацию, врачи нарушают закон?

Именно. И даже не хотят подумать о том, почему для матери так важно оказаться в этой комнате вместе с ребенком. Если мама рассталась с ребенком у порога реанимации, и он умер один без нее, ее всю жизнь будет преследовать голос ребенка, который говорит: «Мамочка, не оставляй, мамочка, держи меня за руку». И она всю жизнь будет жить, помня, что бросила ребенка в самый страшный и тяжелый момент жизни, момент ухода в неизвестность. Это очень страшно, даже тогда, когда не больно. Право на совместное пребывание в отделении реанимации для ребенка и родителя закреплено в законе. Но этот закон нарушается повсеместно. Причины для недопуска родителей к ребенку самые разные: нарушение санитарных норм, родители будут мешать действиям врачей, мало места, некуда посадить… Но ничто не может быть оправданием. Нельзя рождаться одному: это страшно и больно. И умирать одному нельзя.

А для взрослых пациентов паллиативного профиля предусмотрено право на пребывание в больнице с родственниками?

Нет, для взрослых нет. Но, на мой взгляд, взрослым надо трезвее относиться и не ехать на такой стадии из дома в больницу. Больному и его семье надо просто заранее получать информацию. В поликлинике должны быть образованные врачи. А раз уж мы приняли закон, где обозначили паллиативную помощь как отдельный вид медицинской помощи, то давайте все-таки врачей обучать как положено. Есть западные программы, там паллиативная медицина развивается десятилетиями. В кабинете онколога родственникам должны рассказать, какими могут быть признаки приближающейся смерти, как себя вести, что делать. И эту информацию нужно давать людям не за два часа до смерти, когда они обрывают телефоны в панике, а задолго до того. Людям нужны знания. Почему так важно не врать пациенту про диагноз? Очень важно, чтобы его силы были правильно распределены, чтобы он успел доделать дела, помириться, проститься, простить, быть прощенным, сказать какие-то главные слова. Когда человек попадает в сферу паллиативной медицины вовремя, когда он попадает в руки хорошего доктора, понимающего, что надо делать, то невозможно переоценить эффективность паллиативной помощи семье. Вы даже себе не представляете, какие мы получаем слова благодарности от родственников.

«Люди не умеют говорить о смерти»

Вы сказали, что человек имеет право на выбор места смерти? Что это значит?

Когда человек молод, здоров, на вопрос о том, как бы он хотел закончить свою жизнь, он часто говорит: «Быстро». Если человек уже пожил, имеет детей, похоронил родителей, то он отвечает иначе: «Без боли, грязи и унижения. Дома, в окружении близких людей. Чтобы были рядом дети, чтобы в последний момент, когда страшно, самый близкий человек держал за руку». Вот эта формула «Без боли, грязи и унижения» была озвучена в Первом московском хосписе чудесной Натальей Леонидовной Трауберг, которая долгое время была нашей пациенткой. И эта фраза стала важнейшим девизом паллиативной помощи.

Кто такой пациент паллиативного профиля? Это человек, имеющий заболевание, которое приведет к преждевременной смерти. Терминальная стадия заболевания — в случае онкологии — это где-то полгода. Медицина уже достаточно сильна, чтобы эти вещи определять. Когда мы говорим о взрослых, это в основном онкологические больные, их порядка 60%, а остальные 40% — самые разные заболевания. Дети, слава Богу, от рака умирают меньше, детская онкология — это около 10%. Остальные 90% детей паллиативного профиля страдают от генетических заболеваний, нервно-мышечных болезней, дети-органики. Определить срок жизни мы не можем, но мы можем сказать, что время у пациента ограничено и уже видна конечная точка.

Человек в таком состоянии меньше всего на свете хочет в больницу. Но часто родственники требуют, чтобы его госпитализировали, потому что дома он не обезболен. Он надеется попасть в больницу, потому что там боли будет меньше. Но ему страшно. В нем живет вот это желание: «Хочу дома, с родными, без боли, грязи и унижений». Можно ли это реализовать? Можно. Потому что если развить работу выездных паллиативных служб, которые должны помогать людям на дому, то в большинстве случаев помочь на дому можно. Для этого нужно доступное обезболивание и обученные врачи.

Все опять упирается в доступное обезболивание.

Если человек не одинок, то сегодня дома можно все, кроме обезболивания. Для обезболивания приезжает «скорая». Если будет принят новый порядок паллиативной помощи и выездным паллиативным службам разрешат транспортировку наркотических препаратов, то вся эта нагрузка будет на таких службах. Это было бы неплохо, особенно если учесть, что выездная служба хосписа вообще может оказывать большой объем помощи: консультировать по ходу развития болезни, обучать родственников навыкам ухода, содействовать в получении медицинской помощи. Выездная служба — это самый главный инструмент для того, чтобы человек уходил дома, без боли, грязи и унижения.

А если паллиативный пациент все-таки попал в больницу?

Если это случилось, он не должен уходить один в реанимации. Он вообще не должен оказываться в обычном отделении. Он должен оказаться в паллиативном отделении, где подобный исход предсказуем, понятен, ожидаем и не испугает персонал. И в этом отделении к нему смогут приходить родственники и находиться там столько, сколько нужно. Человек имеет право выбрать, где ему умирать. Если он умирает и говорит, что не хочет реанимационных действий, то не нужно их оказывать.

Это не похоже на эвтаназию?

Ничего подобного. Эвтаназия — это ассистированное самоубийство, это убийство. О какой эвтаназии может идти речь, если человек находится на терминальной стадии развития заболевания, и вы никак не ускоряете его конец? Речь идет о реализации права пациента на то, чтобы достойно уйти из жизни. Сейчас он уходит в реанимации, голый, под простыней, в трубках, в одиночестве. А если это ребенок, то с привязанными руками, потому что он вытаскивает трубки. Это недостойный уход из жизни — со связанными руками.

Если взрослый человек, находясь в трезвом уме и твердой памяти, говорит, что не хочет, чтобы в отношении него производились реанимационные мероприятия, он имеет право оформить отказ от медицинского вмешательства. Это право закреплено в статье 20 федерального закона N323 «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства».

Почему же его желание не учитывают врачи?

В тот момент, когда этот человек умирает, врач скорой его отказ игнорирует, потому что боится ответственности по статье «неоказание помощи». Но это полный бред! Можно говорить о такой ответственности, когда речь идет об инфаркте, падении, травме. А если это верифицированное, документально подтвержденное заболевание с неблагоприятным прогнозом в терминальной стадии, то какие тут могут быть статьи?

Вы сказали о волонтерах. Предлагаете использовать этот ресурс в паллиативных отделениях?

Нужно обеспечить круглосуточный доступ в медицинские учреждения родственников. Для уходящего пациента очень важно присутствие родного человека, который за него и за его права готов бороться. Если персонал будет делать родственников своими соратниками, это будет потрясающий тандем. Одна улыбка — и все, этот родственник, ждущий и боящийся унижений, он твой. И еще важно, что присутствие родственников и волонтеров в паллиативных отделениях поможет решить проблему нехватки персонала.

А где вы найдете волонтеров? Кто захочет там работать?

У нас очень много желающих. Появилась такая потребность в обществе потребления, где огромное количество клерков: они хотят делать доброе, чувствовать себя полезными. У нас месяцами лежат заявления от волонтеров, которые мы просто не успеваем обработать. Нужно найти в больнице одну ставку для одного волонтера, который будет координировать всех остальных, не допустит в больницу случайных людей, будет отсеивать тех, кто приходит туда решать свои проблемы. И больница заживет по-другому. Вы не представляете себе, сколько денег нам экономят волонтеры, которые работают в гардеробе, развозят тележку с едой, кормят, стригут, бреют.

Почему в России не принято говорить о смерти и всех проблемах, с ней связанных?

Страшно. Культуры нет. Это пережитки советского строя, в котором смерти не было. Больных не было, инвалидов не было. А ведь так естественно к этому готовиться и про это думать. Какое количество распрей между родственниками я вижу ежедневно: как хоронить, во что одевать, кремировать или нет, дележ наследства — а все потому, что человека при жизни не спросили, не задали ему эти вопросы. Люди не умеют говорить о смерти.


Источник: www.kommersant.ru

Здесь не страшно, хотя кругом страдание и смерть

28.06.2014

Не знаю, как у нее это получается. Лида Мониава, наверное, волшебница. Потому что все ее желания сбываются на раз-два. Идет ли речь о плюшевых игрушках, бальном платье или медицинском оборудовании за сотни тысяч рублей — не важно. Правда, она ничего не хочет для себя лично. Даже на свой день рождения она обратилась к друзьям с просьбой: собрать деньги для одной смертельно больной девочки. Можно сказать, что и должность у Лиды соответствующая. Она — менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера».

lida

Мы встретились с Лидой у входа в одну пафосную московскую галерею, где обычно проходят светские мероприятия: вернисажи, модные показы, гламурные свадьбы. Но в тот раз все было по-другому.

Горели свечи. С белого ватмана смотрели фотографии детей, которых больше нет. Родители подписывали имена: Володечка, Кристина, Даня, Алиночка. Смотреть было больно.

На День памяти два благотворительных фонда «Вера» и «Подари жизнь» пригласили семьи, потерявшие детей. Боялись, что никто не откликнется, но ошиблись. Собрались родители, братья и сестры. Приехали волонтеры, врачи, сотрудники выездной детской службы — все, кто в самое тяжелое время был рядом.

Синими, как у дочки, глазами улыбается Лиде мама Насти Терлецкой, общей любимицы. Настя ушла в феврале. У нее был рак мозга. Ей только исполнилось двенадцать. Она болела пять лет. Много раз умирала, лежала в коме, но все равно прорастала в жизнь тоненькой травинкой. Насте собрали 5 миллионов рублей. Они не спасли ребенка, но отсрочили смерть, подарив полтора бесценных года.

Мама очень красивой девушки Кристины, которой тоже больше нет, собирает все силы, чтобы рассказать о дочери. У Кристины был редчайший вид рака кожи. В Германии ей прямо сказали, что помочь невозможно. Кристина вернулась домой. Она была глубоко верующим человеком и просила у Бога дать ей еще два года. И случилось чудо: болезнь отступила. Кристина успела закончить институт, да много чего успела. А ровно через два года рак ударил с новой силой. Фонд собрал 400 тысяч рублей на специальные силиконовые сетки, которые не причиняют боль при прикосновении.

Когда стало совсем плохо, девушку положили в хоспис. Лида каждый день вывозила ее в сад гулять. Они смотрели, какие цветы распустились, а из кафе за территорией хосписа доносился запах жареного мяса. Кристина улыбалась: «Лежу и представляю, что я где-то на юге, на море…»

«Почему она попросила только два года?» — убивается мама Кристины.

Я слушаю эти истории с комом в горле, сознавая, что надолго меня не хватит. А Лида Мониава каждый день видит выплаканные от слез глаза родителей, поддерживает смертельно больных детей. Ее телефон разрывают звонки и сообщения, которые режут душу. Лиде всего 26. В ее возрасте другие девушки в свободное время бегают на свидания, ходят по клубам, занимаются шопингом или фитнесом. Обычно люди стараются отгородиться от чужих переживаний, берегут свою нервную систему.

Она и в РДКБ (Российская детская клиническая больница) впервые пришла семнадцатилетней школьницей в качестве волонтера. Переписывалась с девочкой, навещала ее в отделении трансплантации костного мозга. Потом маленькая подружка умерла, а Лида не смогла забыть боксы со стеклянными стенами, где так много детского страдания и одиночества. Эта реальность властно вторглась в ее жизнь, потеснив все остальное.

Остальным на тот момент была работа в газете. Лида — выпускница журфака МГУ. И однажды она поняла, что больше времени проводит в больнице, чем в редакции, и совершила решительный поступок — ушла из профессии. Но золотое Лидино перо никуда не делось. Она ведет в социальных сетях блог о детях, которых надо срочно спасать. И пишет так, что незнакомые люди оставляют все свои дела и буквально наперегонки бросаются на помощь. Этот блог читают 9 тысяч человек. Простая арифметика: если каждый из них пожертвует 100 рублей, удастся купить портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который стоит вместе с дополнительным оборудованием к нему и расходными материалами 900 тысяч рублей. Для большинства семей сумма неподъемная, а всем миром очень даже можно собрать, и тогда ребенок проведет оставшиеся ему дни, месяцы или годы не в реанимации, а дома, в окружении близких.

Есть малыши, которые привязаны к аппарату с самого рождения. Как Степа Константинов, который находится в реанимации всю свою четырехмесячную жизнь. Он не может дышать самостоятельно, и Степин папа говорит: «Если сына нельзя вылечить, пусть он хотя бы всегда будет с нами!»

— Для меня настолько ужасна ситуация, когда дети лежат в реанимации одни, что мне кажется, жить с этим вообще невозможно, — Лида не скрывает отчаяния. — Ребенок видит маму 10 минут в день, и так не две недели: полежал и выписался, а пожизненно. Мамы стоят под дверью и умоляют, чтобы их пустили. Они не видят, как растут их дети, как меняются. Первый зубик, первая улыбка — все мимо. А портативный аппарат ИВЛ дает возможность забрать ребенка домой.

Иногда появляется какой-то невероятный человек и сразу дает миллион. Но обычно нужная сумма собирается по 500, по 200, по 100 рублей. Пожертвования приходят каждые пять минут. Лида как-то подсчитала: 500–600 человек участвуют в том, чтобы забрать одного ребенка из реанимации.

Буквально за месяц удалось приобрести два аппарата ИВЛ для Дани и Риты. Жизнь двух семей теперь станет немножечко счастливее. И одновременно труднее. Потому что папа и мама, а чаще одна мама, должны стать реаниматологами для своего ребенка. За работой аппаратуры надо постоянно следить, даже заснуть страшно, потому что у ребенка в любой момент может остановиться дыхание. В больнице меняются смены, а дома борьба за жизнь идет круглосуточно.

— Даня москвич, а Рита из Крыма. У девочки опухоль головного мозга. Два реаниматолога должны проводить ее домой. Билеты купили. Рейс бы не отменился! Хуже бы не стало! — переживает Лида. — Рита попросила пуделя. В реанимацию его на минуту нельзя было бы завести. А родственники купили щенка. Теперь главное для Риты — долететь!

Детский хоспис должен открыться в 2016 году, а пока все проблемы решает выездная служба, под попечительством которой уже 200 детей. Все неизлечимые. У каждого третьего ребенка рак. И если с врожденным заболеванием хоть как-то можно свыкнуться, то онкология — всегда гром среди ясного неба. Только вчера ребенок был здоров, а сегодня счет его жизни идет на дни.

С бедой звонят в любое время. Проблемы обычно начинаются в самые неурочные часы, когда некуда больше обратиться. В теплый пятничный вечер, когда вся Москва устремляется за город, Лиде приходит сообщение: у девочки выпал катетер. В общем, есть ребенок, которому нужно помочь, и медсестра, которая может это сделать. Но нужен человек, который сквозь пятничные пробки отвезет медсестру из пункта А (Первый московский хоспис на Спортивной) в пункт Б (дальнее Подмосковье), подождет, пока она поставит катетер, и доставит ее назад. Такой человек находится через пять минут.

Сейчас Лида думает, как помочь девочке Саше. У ребенка рак мозга. Саша испытывает ужасные страдания, потому что в поликлинике ей выписывают в два раза меньше обезболивающих, чем нужно.

— Мы пытаемся уговорить врачей, — говорит Лида. — Наш психолог раз в неделю приходит к Саше. Девочка жалуется: «Мне все время больно!» У нас есть десятибалльная шкала измерения боли, разработанная специально для детей. Плачущая мордочка — 10 баллов, улыбающаяся — ноль. Дети нам показывают, как сильно у них болит. У Саши всегда 6 баллов. Может быть, и больше. Она очень терпеливая.

Одна история горше другой. Как выдержать все это?

— Кажется, что здесь страшно, потому что кругом боль, страдание, смерть, — отвечает Лида. — Но именно в таком странном месте человек открывается с невероятной стороны. Это не только родители, готовые на все, чтобы их детям стало лучше, но и чужие люди, которые согласны потратить время и деньги на незнакомых детей. На самом деле здесь гораздо больше любви и радости, чем в любом другом месте, потому что, когда люди расстаются, у них наступает самое важное время, чтобы успеть сказать друг другу главные слова, долюбить. Редко в России детям говорят правду об их состоянии. И дети не знают, сколько им осталось. И врачи, и родители боятся, что, если ребенок узнает правду, он впадет в депрессию, будет грустить все последнее время, а нам кажется, что скрывать плохо, потому что дети все чувствуют, когда мама с заплаканными глазами выходит в другую комнату поговорить по телефону.

Она вспоминает гениальную девочку Маржану Садыкову, тоже подопечную фонда «Вера», которая знала все про свою болезнь. Ей подарили профессиональную камеру, и Маржана, лежа, на морфине, работала как взрослый фотограф. Тающая, словно льдинка, она снимала шедевры и успела объединить много людей.

Я вижу, как сильно Лида переживает за каждого ребенка. И всегда надеется, что этот человечек будет счастливым исключением и поправится.

Она рассказывает мне про мальчика по имени Цолак. Ребенок несколько месяцев провел в коме, а однажды проснулся и сказал, что хочет шашлык. Сейчас он живет во Франции, учится в школе, и все у него хорошо.

Но все-таки в хосписе все время ждут каких-то маленьких чудес. Сегодня хорошая погода, и ребенка вывезли в сад, чтобы он полежал под цветущей липой. Смотрел на птиц, хотя уже никто не думал, что он когда-нибудь окажется на улице. Ему стало лучше, и он мечтает, чтобы пришла собака. И она пришла. Он лежит и гладит ее по теплой шерсти.

У большинства обреченных детей обычные желания. Им хочется самый новый айфон или айпад, потому что такие есть у одноклассников. Вот только у маленьких пациентов, в отличие от здоровых сверстников, очень мало времени. Они не могут ждать дня рождения или Нового года, чтобы получить подарок. Их родители это знают, им очень важно исполнить детскую мечту, хотя для многих она заведомо невыполнима. И тогда Лида пишет свой волшебный текст, и все сбывается.

Был мальчик Вова, который мечтал, чтобы ему устроили клубничную вечеринку. Ему купили красивые чашки в форме клубники, ягоды, муссы, пирожные и прямо в хосписе накрыли большой стол. Вова сидел счастливый, к нему пришли друзья, врачи и медсестры.

А другой мальчик очень хотел покататься на «Хаммере». Когда Лида написала про его мечту в своем блоге, мне кажется, она и сама не очень верила в исполнение такого желания: на этих «танках» ездят не самые сентиментальные люди. Но не прошло и пяти минут, как откликнулся мужчина: «У меня есть «Хаммер». Куда надо подъехать?» Он посадил шестилетнего малыша за руль, и больной ребенок гордо вел эту огромную машину на глазах у всех, а Лида боялась, как бы он куда-нибудь не врезался.

Одна малышка мечтала о красивом платье, в котором она хотела пойти на выпускной бал в свой детский сад. Эта девочка давно уже не встает и даже надеть новое платье не смогла. Оно лежит рядом с ней, и деточка улыбается, представляя себя принцессой.

На днях Лида написала в своем блоге о Владе — фанате «Спартака». Вы не поверите, но ровно через 7 минут прислали телефон пресс-секретаря команды. Позвонил депутат, потом из общества армян России. Затем из клуба болельщиков. Откликнулась жена футболиста, которого Влад особенно любит. И вот уже хоспис завален сувенирами с эмблемой «Спартака». А еще прислали видеообращение и передали футболку с автографом.

Лида пишет: «У нас есть подопечный мальчик с остеосаркомой, родителям которого врачи сказали: «Рак, инкурабельный, готовьтесь». А мальчик всем назло прекрасно себя чувствует: живет на даче, бегает, гуляет, загорел и поправился на 3 килограмма. Говорит, будет совсем круто, если бы у него был вертолетик на пульте управления, чтобы запускать в саду. Вдруг кто-то мог бы подарить ему этот вертолетик? Будет много счастливых визгов!»

Вертолетик, конечно, куплен и доставлен по адресу. Именно такой, какой намечтал себе ребенок.

Лида пишет: «У нас проблема с зондами для крохотных детей. Зонды бывают двух видов: простые советские, которые надо запихивать ребенку в желудок через нос на каждое кормление или каждые 3 дня. А бывают зонды хорошие полиуретановые, которые можно ставить на полтора-два месяца. Для детей это ОГРОМНАЯ разница, как часто им пихают в нос трубку».

Зонды, конечно, доставлены, прямо из Америки, с мгновенной оказией.

Лида пишет: «Даше 6 лет, и у нее рак мозга. Даша мечтает, чтобы у нее был велик. А мы мечтаем, чтобы велик появился поскорее, потому что рак мозга — это очень фигово. У Даши уже перестала работать одна рука и нога. Даша пока не очень понимает, что с ней происходит и что двухколесный велик ей уже не осилить. Но бывают устойчивые четырехколесные велики с ручкой за спиной».

И велик куплен, конечно.

Но бывают и совсем невероятные вещи, как история Леши Аничкина, который очень любил группу Scorpions! Когда музыканты приехали на гастроли в Москву, Леша умирал в хосписе. Он не мог побывать на концерте, но тысячи людей сделали невозможное. Солист группы Клаус Майне позвонил Леше в палату хосписа. Общались через переводчика. Музыкант сказал, что, раз Леша не может приехать на концерт, он, Клаус, споет для него по телефону. Зазвучала знаменитая «Holiday». Умирающий мальчик пытался подпевать, он знал слова, но ему не хватило кислорода. Двадцать человек стояли в палате и рыдали. А Леша был счастлив, хотя знал, что дни его сочтены.

Лишь однажды на Лидиной странице разгорелась дискуссия: надо ли покупать дорогостоящую технику для семьи с неизлечимо больным ребенком, когда есть бюджетные аналоги, а то и вовсе подержанные вещи.

— Есть разные подходы к помощи. Кто-то считает, что помочь — это отдать то, что тебе не нужно: старую одежду, в которой не будешь ходить, или ненужный громоздкий телевизор. Дело в другом, — чувствуется, что Лиде не хочется говорить на эту тему. — Ребенок может заболеть в любой семье. И на лечение уходят такие безумные деньги, которые только миллионерам по плечу. Одна упаковка лекарства может 100 тысяч стоить. А таких упаковок надо много. И я вижу, что даже семьи, которые нам кажутся довольно обеспеченными, все деньги тратят на ребенка, и, когда он уже умирает, не остается средств даже на самые элементарные вещи. И мне кажется, надо покупать то, что они просят, такой телевизор, который им нужен, или вообще никакого не надо.

Но бог с ними, с телевизорами. Невыносимо сознавать, что люди вынуждены скидываться и на расходные материалы для ребенка, который лежит в реанимации городской больницы. А что прикажете делать, если малышу под трахеостому (открытая рана в области шеи, в которую вставляют дыхательную трубку) вместо специальных салфеток подкладывают бинт, нитки от которого разлетаются по всей ране? И катетеры для санации используют жесткие, с такими острыми краями, что они царапают детскую трахею.

Я думаю: какое счастье, что есть эта девушка-ангел Лида Мониава и ее волонтерская команда, объединяющая тысячи теплых рук, готовых подхватить чужого ребенка.

А маленькая Рита из Крыма благополучно долетела до Симферополя. Никто не знает, сколько ей отпущено, ведь опухоль в голове никуда не делась. Но девочку вытащили из стерильно-холодной палаты реанимации. Рита больше никогда не будет одна. Она вернулась домой. И мама теперь всегда рядом. И белый пудель.

P.S. Подопечным фонда «Вера» необходима наша поддержка. Чтобы сделать пожертвование, достаточно отправить с мобильного телефона СМС «Дети(сумма цифрами)» на короткий номер 3443.


Источник: www.mk.ru

Положительное сальто

25.06.2014

У нас есть такой анекдот:
«Приходит к Ларисе мама одного мальчика.
— Пожалуйста, возьмите моего сына в цирк.
— А он у вас курит?
— Нет.
— Пьет?
— Нет, что вы!
— Наркотики?
— Нет, конечно!
— Ну, идите, поработайте над собой…»

Наших первых артистов мы собрали на Московском вокзале в 2000 году. Я работала в палатке с шаурмой на Невском. Рядом постоянно крутились беспризорники, я их подкармливала. Отличные, живые ребята — мы сразу нашли общий язык и подружились. Со всеми, кроме одного. Его все боялись. Он чуть что — кричал, угрожал, психовал. Ему давали денег не из жалости, а из-за страха. И вот однажды я еду на троллейбусе и вижу, как этот хулиган мило беседует с какой-то девушкой. Смеется, улыбается. Девушкой была Астрид, она приехала из Германии писать диплом по социальной педагогике. У нее была идея: заниматься с уличными детьми цирком. Мне эта идея очень понравилась.

В первые пять минут нашего знакомства мы собрали на улице группу из семи пацанов (забегая вперед, скажу, что сейчас некоторые из этих самых ребят учатся и работают в Европе). Было лето; мы занимались в парках и скверах. У Астрид были навыки жонглирования и кое-какой реквизит — дьябло, одноколесный велосипед. В Европе все это было частью уличной культуры вроде брейка, у нас — артефактами из совершенно другого мира. Это захватывало парней с первого взгляда. Я же, как недавний выпускник театрального, оформляла отдельные элементы в законченные номера. Наш цирк назвали Упсала — от слова «упс» и мелодичного слога «ла». Основная группа приезжала из Колпино: пять или шесть ребят от 8 до 14 лет. Они не были прожженными беспризорниками или патологическими бродягами. Родители многих спились после потери работы в 1990-х, и парни просто были предоставлены сами себе. Они успевали заскочить на вокзал, настрелять денег на булку с кефиром и приходили на тренировки. Схватывали все мгновенно. Через месяц нам пришлось привлекать людей, чтобы заниматься с ребятами более сложными вещами. Было непросто, потому что многие боялись этих мальчишек. Некоторые физически не могли приближаться к ним. Но как-то раз в цирк пришли два брата — Ярослав и Петя — и стали учить парней разным акробатическим элементам. Они были ненамного старше своих учеников и очень искренне загорелись идеей — они наши главные тренеры по сей день.

С наступлением холодов стали искать место. Туда придем — ребята что-нибудь своруют — нас выгоняют. Сюда придем — парни с клеем заявятся — опять на улицу. Первый зал сняли у какого-то жулика из «Партии пенсионеров». Он выбил у муниципалов большое помещение, куда раз в год приводил стариков на партийные собрания. Все остальное время помещение пустовало. Наш контингент не вписывался в электорат партии, поэтому за аренду с нас брали $100 в месяц. Мы знали все места, где можно было найти наших ребят, — вокзалы, чердаки, сквоты. Но мрачное впечатление оставляли не столько они, сколько социальные столовые: иногда мне казалось, что их устраивали детские сутенеры и наркоторговцы — ребят кормили, отмывали и увозили в неизвестном направлении. Наверняка эти столовки придумали из лучших побуждений, но в отсутствие контроля они превращались в магнит для сброда всех мастей. Каждый ребенок, который приходил туда обедать, рано или поздно погружался в уличный мир по трем направлениям: криминал, наркотики и проституция. А не ходить было невозможно: надо было где-то есть.

Хотя гадости случались не только на улице. После партийного зала мы переехали в шведскую библиотеку для детей — странный и мутный проект, который тем не менее поддерживала администрация района. Раз в неделю в коридорах библиотеки мелькали субтильного вида юноши, и никакой работы с молодежью замечено не было. Со временем выяснилось, что это детская порностудия — ребята нашли фотографии и кассеты в шкафу у «библиотекаря». Мы пошли в администрацию, мужика, который держал эту лавочку, задним числом уволили, и на этом все закончилось. Ни уголовных дел, ни суда — ничего. До нашего появления студия существовала три года.

Весь этот беспредел, конечно, был следствием общей нищеты и тяжелого положения. Сегодня у цирка есть собственный автобус — тогда же не было лишней пары носков. Наш первый спонсор — фрау Ругэ, обычная медсестра, которая сбежала из ГДР в ФРГ и удачно вышла замуж. Представьте: зима, холодно, парни голодные, у одного бедолаги дырка в подошве, ему кусок льда аж в ногу въелся. И вдруг посылка из Германии! Мы побежали на почту, собрали последние деньги, чтобы получить негабаритный груз, схватили, открываем, а там — пазлы.

Через полгода поставили первый номер на 20 минут. Участвовали восемь детей. Назывался он «Слышать сердцем» — история о том, что у всего есть свои звуки и их можно услышать, если захотеть. Сейчас все это выглядело бы смешным и наивным, но тогда это был наш первый серьезный результат. Астрид предложила поехать и показать спектакль в Германии. Мы очень обрадовались, хотя в результате так никуда и не уехали: родители трех артистов не оформили разрешение на выезд. Не потому что были против — просто забыли.

После этого инцидента мы стали умнее и ходили к некоторым родителям домой. Одних выводили из запоя, других опохмеляли и вели за руку к нотариусу. Вопрос спорный, конечно. Сейчас можно сесть и порассуждать, морально ли покупать алкоголику водку или нет? Но тогда надо было решать проблемы, и мы решили их так. В целом же стало ясно, что заниматься только одним творчеством нам вряд ли удастся — нужно осваивать социальное направление. Сегодня у цирка два социальных педагога, они решают все вопросы с документами и следят за ситуацией в семьях.

Отсутствие родителей не облегчало положение, а усложняло до невозможного. К нам приходили несколько ребят-сирот: они постоянно сбегали из коррекционного детдома и шатались по Питеру. Троих из них мы подтянули на тренировки, и они занимались до тех пор, пока директор не прознала про наш акробатический факультатив. Меня вызвали в детдом. Жуткое зрелище: длинный коридор корпуса, вдоль которого сидели дети и дышали клеем. Ребят выстригали клоками за провинности — воровство, непослушание, — но токсикомания таковой не считалась. Директор объяснила ситуацию откровенно: «Если я официально отпускаю его в цирк и на занятиях с ним что-то случается — я несу ответственность. Если он шатается по улице, дышит клеем и торгует собой — я об этом не знаю».

После этого ребят стали прессовать в детдоме. Один не выдержал и сломался. Другой уехал в психушку, больше я его не видела. Выстоял только один — Николай. Долгое время он бегал тайком: говорил воспитателям, что уходит в город, а сам шел на занятия. Бегал три года. Перед самым совершеннолетием его-таки отпустили с нами в турне. Сейчас у парня все сложилось нормально: учит английский, ездил по контракту на год в Китай артистом. Было в нем что-то, какой-то стержень, который не сломался и выдержал.
Однажды в лагере, куда мы отвезли пацанов на лето, я заметила паренька в нелепой панамке, который постоянно сосал большой палец. Звали его Петя; именуемый в молодежной среде не иначе как «задрот», он тем не менее показал незаурядные способности в жонглировании. Он не отходил от тренера, многому научился и пришел после лагеря в цирк. Родители Пети бухали, и его забрала домой бабушка. Старушка заботилась, мальчишка тренировался, ездил с нами на гастроли в Германию — все было нормально, но Петя продолжал сосать большой палец. Потом он вошел в пубертат: снял панамку, надел кожаную куртку. Под рукавами появились мышцы. А палец так и остался во рту. И как только умерла бабушка, Петя спился в мгновение. На глазах у ребят и тренеров. Хотя его положение не было самым сложным, по сравнению с другими.

Cегодня у нас почти нет государственных детей: бороться, договариваться, скандалить — вообще вести какое-либо взаимодействие с системой — очень трудно. Единственный гладкий опыт за всю историю цирка — контакт с первой спецшколой для детей с девиантным поведением. В школу попадают несовершеннолетние по решению суда — в основном за воровство, но бывает и что покруче. Это промежуточное звено между улицей и тюрьмой, и, по идее, пребывание там должно способствовать перевоспитанию. Четыре года назад мне показалось, что мы можем поспособствовать этим процессам. Поначалу директор не разделил нашего восторга, но чиновники из управления образования настойчиво порекомендовали заключить с нами договор. Это вылилось в отдельный проект Упсалы — «Цирк за забором».

На первом занятии к нам вышли подростки с саморезами в ушах. Мальчикам же нужно как-то соответствовать модным тенденциям — и они обходились подручными средствами: грязными иглами и винтами. Наш тренер купил всем по гвоздику с пацификом, что, конечно, позволило завоевать их расположение, хотя и без этого почти все хулиганы симпатизируют тем, кто умеет крутить сальто или ходить на руках.

По статистике спецшколы восемь из десяти ребят-выпускников возвращаются обратно к преступлениям. Сейчас, спустя четыре года, понятно, что наше желание изменить эту цифру было наивным. Сложно повлиять на ребят в рамках коротких занятий, да еще на их территории. Из спецшколы в цирк пришел только один парень — абхазец 14 лет, который выглядел на все 20. Походил какое-то время, потом его малолетняя подружка родила, и он ушел «в семью». Вообще, «Цирк за забором» не тот проект, который можно измерить с точки зрения эффективности. Но я хочу верить, что для некоторых ребят этот опыт сыграет какую-то роль.
Дважды наш цирк разваливался, и мы начинали с нуля. Однажды поехали на Дни русской культуры в Германии: туда пригласили Мариинский театр, театр Додина и нас в качестве «социальной нагрузки». Ребята получили по 400 евро «гонорара», почувствовали себя звездами и потребовали зарплату. Когда мы вернулись в Питер, на занятия не вышел ни один. У нас было глубочайшее разочарование, даже несмотря на то, что 400 евро скоро закончились и все вернулись с поникшей головой обратно.
Второй раз нас перекосило в социальную сторону. Внутри Упсалы открылась школа, что само по себе неплохо, но она стала замещать собой идею цирка. Главная концепция отошла на второй план, и мы превратились в благотворительную столовую. Еда в огромном количестве, которая выбрасывалась в ведро, подарки на Новый год не дешевле $100 — у детей был полный кавардак в голове. И я ушла. Пришлось снова вернуться в какой-то муниципальный социальный центр, и я была уже на грани полного разочарования.

А потом произошла фантастическая история: мы познакомились с бизнесменами, которые не только дали нам место для тренировок, но и спроектировали шатер. Первые полтора года он был временным, но это было наше первое личное пространство, где пахло свежим деревом и мерцали гирлянды. А потом у нас появился большой стационарный шатер. Я до сих пор захожу внутрь и думаю: неужели это наше? Неужели нам не надо куда-то бежать, искать место, решать проблемы и т.д. Мы познакомились с организаторами ярмарки «Душевный Bazar», которые организовали первые в истории цирка гастроли по России. Вот уже девять лет в Дюссельдорфе за две недели до нашего спектакля выкупаются все билеты. Это, конечно, здорово, но сейчас я вижу больше смысла выступить в Ярославле, а не в Дюссельдорфе. Половина зала на наших российских гастролях — это ребята из интернатов, детских домов и дети-инвалиды. Невероятно приятно видеть, как после спектакля они выходят с горящими глазами и прыгают, пытаясь повторить колесо.

За 14 лет работы я однажды ударила подростка. Он был одним из лучших, но постоянно бросал занятия и уходил дышать клеем на вокзал. Три года ходил на репетиции и три года дышал клеем. Десятки раз обсуждали этот вопрос и все без толку. И вот перед гастролями я уехала на два месяца на стажировку. Вернулась и поняла, что все это время Вася дышал клеем, не занимался и ни на какие гастроли не поедет.

Через несколько дней увидела его на вокзале с пакетом. В голове себе представляла эту встречу заранее и твердо решила: пройду мимо, чтобы он осознал всю тяжесть своего проступка. В реальности все оказалось иначе: я понеслась через весь вокзал, схватила невменяемого Васю и ударила по лицу. Сгребла в охапку и привела домой. Никогда в жизни никто из ребят у меня дома не был — ни до, ни после этого случая. Оставила его приходить в себя и ушла. Потом поставила ультиматум: или клей, или цирк. Он бросил в итоге, поступил в университет и сейчас тренирует детей, но я до сих пор жалею, что подняла руку.

Я не вижу в наших ребятах хулиганов в том смысле, который вкладывают в это слово обыватели. Хулиган не гопник и не малолетнее быдло. Хулиган — смелый, дерзкий, смышленый парень. Тот, который может протестовать. Добиваться своего. Успех с первым набором был обусловлен полным отсутствием вариантов, кроме двух: или токсикоманить на улице, или крутить сальто на сцене. Проход с улицы в мир был узок, и по нему надо было бежать изо всех сил. Трое наших артистов поедут в этом году в академию Фортелини в Париже. Это крутейшая академия с огромным конкурсом. Будучи в Европе, я несколько раз встречалась с директором, рассказывала об Упсале, но Валери вежливо отказывалась от приглашения на наши спектакли, не говоря уже о каком-то сотрудничестве. И ее можно понять: цирк из России, да еще и социальный, — трэш наверняка. Я бы сама испугалась. Но в этом году Слава Полунин, наш хороший друг, пригласил Валери на культурный форум в Санкт-Петербург. Валери послушала мою лекцию, заинтересовалась и пришла в шатер на спектакль. Посмотрев, что делают ребята, она пригласила троих на стажировку. Это огромное событие для меня как руководителя цирка.

Рано или поздно мне приходится заменять старших: забирать у них роли и выводить из цирка. Это сложный и болезненный процесс, многие парни на меня обижаются. Но он необходим для их роста и взросления. В среднем, ребята проводят в цирке пять лет. Для каждого Упсала становится общим и в то же время глубоко личным пространством: они вместе тренируются, тусуются и отмечают праздники. Но все рано или поздно заканчивается. Мне хочется верить, что тот опыт, который они получают в шатре, поможет им честно и правильно жить за его пределами. Когда взрослые начинают отыгрываться на детях, мы наблюдаем душераздирающие постановки «Вишневого сада» и «Трех сестер» в исполнении 12-летних. Что они играют, зачем — не понятно. Детское творчество — это, прежде всего, диалог с ребенком. Это его возможность высказаться и показать свой внутренний мир. Не сомневайтесь, он у них глубокий, прекрасный и замечательный. У нас есть спектакль «Собаки» — там ребята говорят о своем одиночестве, предательстве, страхе смерти и желании быть в стае. Ребята плачут на нем. Мальчик из младшей группы ставит историю про бомжа, который хочет повеситься, а потом строит домик из своего плаща. Режиссеру постановки девять лет. Детям есть что сказать, поверьте.


Источник: esquire.ru

В Москве появился таксофон для бездомных

05.06.2014

На Николоямской улице появился таксофон для бездомных, рассказал «Известиям» руководитель направления помощи бездомным Синодального отдела по благотворительности РПЦ Илья Кусков. Телефоном пользуются для поиска работы и связи с близкими. Его установили около пункта обогрева для бездомных, который с начала мая начал работать в летнем режиме — как место для долечивания и временного размещения.

— Это «симочный» таксофон — то есть в аппарате установлена SIM-карта, как в мобильном телефоне, — пояснил Кусков. — Мы поставили его около пункта обогрева, чтобы бездомные люди были коммуникативны — могли искать работу, звонить близким, узнавать необходимую информацию, например расписание работы различных госорганов. Таксофон доступен постоянно, звонки не контролируют. Сейчас он работает по тарифу 2,5 тыс. минут в месяц, но они быстро заканчиваются, поэтому деньги постоянно докладываются. Расходы взял на себя один из наших волонтеров.

Как ранее писали «Известия», теплая палатка открылась в январе этого года. В ней можно не только погреться, но и поесть, помыться, сменить одежду, а также получить социальную помощь.

— Сейчас палатка работает в новом режиме, там находятся люди, которые ожидают социального устройства — ждут восстановления паспорта, отправки в родной регион и т.д., а также выздоравливающие, — рассказал Кусков. — Новый закон об ОМС резко сократил срок пребывания бездомных в больницах: люди после операций вынуждены возвращаться на улицу. Человек приходит к нам, предъявляя выписку из больницы. У нас есть врач, который контролирует состояние бездомного. Параллельно подключается соцработник. Сейчас в пункте находятся 32 человека.

По словам Кускова, проекту нужна помощь — на содержание палатки сейчас не хватает средств, после наступления теплого сезона всё меньше людей считают нужным перечислять деньги на ее содержание.

— Средств хватит примерно до середины июня, — заключил он.


Источник: izvestia.ru

Волонтеры Большого города: Елизавета Олескина

07.04.2014

Основатель благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина

— Как вы начали помогать пожилым людям?

— Я закончила филологический факультет МГУ, кафедру русского языка и литературы и параллельно кафедру французского языка, специальность — «преподаватель-переводчик». Как только я поступила в университет, решила, что цель жизни достигнута: я поступила и учусь, теперь можно заняться тем, что нравится. А нравилось чувствовать себя полезной, то есть помогать другим. У меня было много друзей, которые умели петь, танцевать, играть на баяне, мы стали придумывать концерты для московских домов престарелых — к счастью, уже тогда в них не было плохих условий. Летом, после первого курса, на практике, я собирала фольклор в Псковской области. Я знала, что где-то рядом есть дом для престарелых, и очень туда рвалась. Это был сельский дом, в стареньком здании, внутри было бедно, аvбабушки плакали о том, как им плохо и одиноко. Меня это поразило: я подумала, что в большом чудесном мире есть грустный серый дом, где люди чувствуют себя брошенными.

— Как устроен фонд «Старость в радость»?

— «Старость в радость» — благотворительный фонд. Сначала он состоял из меня и еще нескольких моих друзей, потом добавилось еще несколько активных волонтеров. Постепенно из волонтерской группы и движения мы превратились в фонд. В конце 2011 года мы зарегистрировались как благотворительный фонд.

— Что было самым трудным?

— Основная проблема, которая была, есть и будет, — это выключенность стариков из жизни и их одиночество. Есть то, что объединяет все дома престарелых вне зависимости от их состояния: это общее ощущение брошенности. Есть большие дома, где по 100–200 лежачих. Понятно, что никакой медперсонал не сможет дать бабушкам и дедушкам ощущение нужности: много времени уходит на то, чтобы всех покормить, переодеть, поменять белье. Обитатели таких домов считают себя обузой, и у них стирается ощущение личности. Вся жизнь человека в итоге сводится к тумбочке, а личной может быть только ложка.

В маленьких домах для престарелых ситуация иная, там все друг про друга все знают, персонал заинтересован в том, чтобы бабушки и дедушки дольше жили, нет такой текучки кадров и нет разделения на лежачих и ходячих, все живут одной большой семьей.

— Как люди попадают в дома престарелых?

— Есть распространенное заблуждение, которое укладывается в выражение «сам попал — сам виноват» или «плохо детей воспитал», но это не так, туда попадают самые разные люди. Встречаются бабушки и дедушки, дети которых разъехались — и за ними просто некому ухаживать, есть и такие, у которых никогда не было детей. Кто-то сам уходит из дома, чтобы не мешать детям. Бывают и погорельцы, которым некуда идти.

— Как организован день человека, находящегося в доме престарелых?

— Подъем в 7 утра или в 8, меняется белье и памперсы (если это необходимо). В 9 утра те, кто ходит, идут на завтрак, тем, кто лежит, еду приносят в палату. Все время, когда люди не едят, свободное. Если человек ходячий, он может посмотреть телевизор в холле, немногие выходят на улицу. Лежачие могут сидеть или лежать в палатах годами. Иногда ходячие бабушки и дедушки живут на третьем или четвертом этаже, им не хватает сил спуститься погулять. Зрячие читают, незрячие лежат и думают или не думают вовсе. В 12.00 или в 12.30 — обед. После — свободное время до ужина. В 17.00 или 18.00, скорее всего, все уже поели. После шести вечера люди предоставлены сами себе, им ничего нельзя и не нужно делать. Если до попадания в дом престарелых человек хоть что-то делал: прибирался, готовил, стирал, то здесь за него все делает персонал. Люди не понимают, чем себя занять и зачем вообще жить. Поэтому, когда в дом престарелых попадают новенькие, первые две недели они постоянно плачут. В некоторых домах есть культработники, в Сибири, например, мы знаем дом, в котором оборудован бассейн, где-то проводятся занятия гимнастикой и работает фитобар.

Из-за того что многим нечем себя занять, в больших домах престарелых существует проблема пьянства: алкоголь могут приносить родственники, кто-то ходит самостоятельно и покупает запас на все отделение. Старики получают 25% от пенсии — 75% уходит государству. На эти деньги можно купить только дешевый алкоголь, поэтому многие очень быстро деградируют. Часто бабушки и дедушки отдают свою пенсию детям, которые приходят раз в месяц, так они чувствуют себя полезными и нужными.

— Кто помогает фонду?

— Раньше нам вообще мало помогали, сбор средств, например, на новые кровати казался нереальным. Сейчас все чаще нам задают вопрос, как можно помочь и как можно присоединиться. Нам помогают СМИ, наш сайт и социальные сети, сарафанное радио, помогают совершенно разные люди. Например, одна женщина каждый месяц приносит иконку и сладкий рулет. Есть фирмы, перечисляющие по одному разу большие суммы, есть мужчина, который переводит нам каждый месяц по 500 рублей.

— Чего обычно не хватает? И с чем это связано?

— Из духовного — простого человеческого общения, из материального — средств ухода, лекарств, удобных средства реабилитации, колясок, памперсов. Персонал обречен пользоваться тем, что у них имеется, у них практически нет возможности облегчить себе работу. Не так давно мы собирали деньги на тележки для мытья. Многие до сих пор ими не пользуются, а стоило бы. Бюджет, выделяемый на дома для престарелых, настолько мал, что текущие проблемы чаще всего не решаются. Бывают срочные проблемы — допустим, сломалась стиральная машина или закончился порошок. Государство решает это очень долго — фонд реагирует быстрее.

— Как можно помочь пожилым людям?

— Посмотреть вокруг, нет ли рядом одинокой соседки, родственницы и вспомнить о своих бабушке и дедушке.
— Принять участие в наших поездках
— Перевести нам любую сумму
— Купить пачку памперсов, что-то сладкое (только мягкое) и привезти на Смоленскую набережную, 5/13, предварительно позвонив нашему завхозу
— Можно писать бабушкам и дедушкам письма
— Помогать в качестве программиста или фотографа
— Найти новых волонтеров и взять шефство над конкретным домом


Источник: bg.ru

Добровольцы Бурятии помогут бездомным

15.03.2014

Проект «Начать жить заново!» стартует в Бурятии: добровольцы намерены помогать людям без определенного места жительства. Волонтеры собираются не только содействовать бездомным в восстановлении документов, поиске жилья, но и создавать им имидж добропорядочных граждан.

«Для того, чтобы общество поверило в них и приняло. Так нашим подопечным легче будет найти работу», — считает руководитель проекта — председатель Бурятского регионального отделения «Союз добровольцев России» Ирина Пахомова.

По ее словам, для работы с бездомными, в первую очередь, будут привлекаться медики и психологи. «Немаловажная миссия у парикмахеров — они помогут привести в порядок внешний вид тех, кто пойдет на контакт и захочет встать на ноги — мастера сделают им новую стрижку, покрасят волосы. Одежду будем собирать, как говорится, всем миром. Планируем сотрудничать с открывшимся в Улан-Удэ магазином «ДоброШоп». Люди приносят туда ненужные вещи, они продаются за копейки», — рассказала ИТАР-ТАСС Пахомова.

Сейчас волонтеры активно занимаются поиском тех, кто сможет помочь им. «Работать будем в тандеме с Центром социальной адаптации «Шанс», полицией, городскими поликлиниками, Центром занятости населения, городским комитетом по социальной политике. Также ждем в наших рядах и простых жителей столицы Бурятии. Даже одна спасенная жизнь будет для нас результатом», — добавила девушка.

По данным республиканского министерства социальной защиты населения, в Улан-Удэ живут около 1,5 тыс. бездомных. Их средний возраст около 40 лет. При этом, как сообщил ИТАР-ТАСС директор Республиканского центра социальной адаптации для лиц без определенного места жительства «Шанс» Сергей Жамцаев, с каждым годом возраст контингента все молодеет.

«Практика показывает, что к более или менее полноценной жизни после общения с органами социальной поддержки возвращаются около 10% бездомных. Надеемся, что благодаря новому движению в нашем городе получивших шанс на новую жизнь станет больше», — сказал он.

Центр «Шанс» работает в Бурятии с 2010 года. При нем действует социальная гостиница, постоянно в которой могут находиться более тридцати постояльцев. Ежегодно реабилитацию в центре проходят около 200 человек. На поддержку работы учреждения в 2014 году из республиканского бюджета направлено около восьми млн рублей.


Источник: itar-tass.com

В Казани могут открыть федеральный центр подготовки волонтеров

25.02.2014

Центр подготовки волонтеров для всей страны может появиться в Казани. Об этом заявил министр по делам молодежи, спорту и туризму Татарстана Рафис Бурганов в Сочи во время пресс-конференции и видеомоста со столицей РТ.

По словам Бурганова, огромное наследие в сфере добровольческого движения является одним из главных итогов летней Универсиады-2013. Так, было создано общероссийское молодежное движение, куда вошли представители 60 крупнейших учебных заведений из 37 регионов страны.

- В настоящий момент мы работаем над продолжением партнерских отношений с 20 регионами и рассматриваем возможность создания в Казани федерального центра подготовки волонтеров, — сказал глава татарстанского минспорттуризма.

Этот вопрос, отметил Бурганов, сейчас находится на рассмотрении в правительстве РФ.

В свою очередь мэр Казани Ильсур Метшин, участвовавший в телемосте из Центра водных видов спорта, рассказал, что объекты, оставшиеся после международных студенческих игр, не только активно используются жителями, они изменили облик города.

- Благодаря Универсиаде изменились все мы — жители Казани. Сегодня это уже другой город. Мы получил высокую оценку от руководства FISU и поверили в себя. Мы показали, как можем принимать гостей со всего мира. Мы уже сегодня готовы к приему чемпионата мира по водным видам спорта. Я верю в то, что после окончания Олимпиады и Сочи станут точкой роста новой России.


Источник: www.rg.ru

Епископ Пантелеимон: система благотворительности нуждается в реформировании

15.02.2014

О том, как правильно творить благие дела, «АиФ» поговорил с председателем Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископом Орехово-Зуевским Пантелеимоном.

- Владыка, кажется, сегодня благотворительность в моде…

Владыка Пантелеимон: Конечно, очень хорошо, что наши соотечественники вспомнили о тех, кто нуждается в помощи. На самом деле это исполнение заповедей Иоанна Крестителя. Тем людям, которые приходили к нему креститься на Иордан, он говорил: «У кого есть две одежды, отдайте одну тем, у кого нет ни одной. И у кого есть пища, делайте то же самое». И ставил это условием покаяния. Надо постоянно помнить — кто, если не ты, и не кивать при этом на неповоротливое государство или нерадивых родственников нищего… Но стоит понимать, что порой «помощью» можем принести вред. Например, подав алкоголику или наркоману денег на смертоносное зелье. Знаете, в метро часто милостыню просят беременные женщины. Я им много раз давал адрес нашего «Дома для мамы» — проекта службы «Милосердие», но, к сожалению, ни одна из них не позвонила и не пришла. Откликаться на чужую беду нужно обязательно, но важно понимать как…

- И как конкретно?

- Конечно, проще всего вытащить кошелек и считать, что ты совершил хорошее дело. Но, если на улице нищий подходит лично ко мне, я денег не даю, а останавливаюсь и спрашиваю, в чём его нужда. Предлагаю, например, покормить, и, если голоден, идём с ним в ближайший магазин — пусть хоть поест нормально! Или покупаю билет, если он в этом нуждается.

- А нужна ли вообще частная благотворительность? Возможно, кормить нищих, лечить больных и ухаживать за инвалидами — задача государства?

- Система благотворительности в целом нуждается в реформировании. Нельзя сказать, что чиновники ничего не делают. Но сделать это непросто. Например, сейчас часто получается, что укрупняют детдома, больницы, школы. А я уверен, что если говорить о социальной среде, то будущее, наоборот, за небольшими учреждениями, где каждый чувствовал бы себя человеком, а не винтиком огромной машины. Или деньги сейчас в основном вкладывают в социальные учреждения, а я уверен, что их следует выделять в достаточном количестве и семьям, которые не сдали в эти самые соцучреждения своего ребёнка-инвалида, посвятили жизнь его воспитанию… А пока государство тратит огромные деньги на содержание в госучреждениях, где качество ухода заведомо хуже, чем в семье.

Но эта ситуация сложилась ещё в советское время, когда как раз и считали, что нужно запретить всякую частную благотворительность и всё взять под контроль государства. Хотя оно с этими проблемами по определению справиться не может. И даже если государство оказывает помощь, оно остаётся машиной. А душа есть в общественных, в религиозных организациях. У сёстер милосердия, добровольцев иная мотивация, чем у госслужащих, даже самых лучших, которые работают прежде всего за зарплату. В Германии, например, больше половины всех социальных и медицинских услуг оказывают общественные или религиозные организации. Но на свою деятельность они получают день­ги от государства.

- Вы являетесь духовником училища сестёр милосердия. А зачем смешение медицины и веры?

- В основе любой жизнедеятельности лежат определённые этические нормы. Медицинская сестра должна иметь сострадание к больным, должна оказывать им милосердие. Понимаете, все воры-полицейские, мздоимцы-врачи, халатные медсёстры в начале своей работы, наверное, были очень хорошими. Но трудно в коллективе, где есть нечестность, не поддаться искушению. Поэтому нужно, чтобы у человека была твёрдая основа. Для людей, которые верят в Христа, эта вера и является основой.

- Люди часто жалуются — их не пускают в реанимацию к родным, даже к грудным детям. Как так?

- Мы консультировались в Министерстве здравоохранения, и там разъяснили: законодательных препятствий для присутствия родственников в реанимации нет. Можно и нужно этого добиваться! Для меня, человека, который постоянно общается и с больными, и со стариками, и с умирающими, одно из тяжелейших переживаний, когда я в реанимации вижу одинокого ребёнка, а вокруг него чужие люди — врачи. У меня самого двое внуков умерли в реанимации. С одним из них мне разрешили побыть, я стоял рядом с младенчиком, молился, больше ничего не делал. Мне было тяжело это видеть, но, надеюсь, родственное участие было ему в помощь… Знаю историю, когда волонтёр вытянула своим присутствием с того света вообще чужого ребёнка. А что уж говорить о матери!

- Говорят, скоро не будет хватать еды — столь стремительно растёт число землян. Может, и многодетные уже не нужны?

- Тут всё зависит от жизненных целей конкретного человека. Если он хочет каждый день есть по 10 бутербродов с икрой, иметь «Бентли», кататься на лыжах в Альпах, то, конечно, ему жалко делиться деньгами со своими будущими детьми. Но человек создан Богом, чтобы узнать радость любви — наибольшую радость, которая есть в жизни. Без неё он перестаёт быть человеком. Многодетные матери говорят, что каждый новый ребёнок — новая радость. Я знаю одну многодетную семью, где последние роды были трудными и мама больше не может иметь детей. Она тоскует и хочет взять ребёнка из детского дома. Безусловно, эта радость трудная, особенно в нашем обществе, где воспитываются эгоцентризм, потребительское отношение ко всему, где процветает предательство, когда детей и стариков сдают в интернаты. Счастье — это не наслаждение для себя, а радость жизни для другого. Но не испытавшая такую радость бизнес-леди, скорее всего, будет чувствовать себя ущербной и несчастной даже с икрой и в Альпах. А перенаселение нам не грозит, нашему народу скорее угрожает вымирание.

- Помогать другим нужно?

- Конечно. Если здоров, имеешь чуточку свободного времени, сил, денег, но не помогаешь ближним, то перестаёшь быть человеком, теряешь основу, которая в каждом заложена. Помощь другим нужна хотя бы потому, что приносит настоящую радость.


Источник: www.aif.ru

Дмитрий Сотников: у меня амплуа подросткового психолога

30.01.2014

Александра Демина, специально для проекта «Жизнь без преград»

— Дима, как началось твое сотрудничество с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам»?
— Я очень осторожно заходил в воду. Искал в интернете информацию о разных фондах, много читал, в итоге остановился именно на организации «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Мне была понятна структура фонда. Так я зарегистрировался на форуме и предложил свою помощь. Несколько лет развозил детские вещи и игрушки по больницам. А потом заинтересовался работой самих волонтеров, которые занимаются с детьми в больницах. Получил медицинскую справку, поговорил с психологом фонда и выбрал для себя график посещений. Я так скажу, лучше всего самим почувствовать, что готов к детям. И только потом идти к психологу. Быть волонтером не так уж и просто. Но я ни разу не пожалел, что начал заниматься этим.

— Как у тебя вообще появилась идея о том, чтобы заняться волонтерской деятельностью?
— Так складывается, что многие хорошие и полезные вещи приходят в мою жизнь неожиданно — в один прекрасный момент понимаешь, что это необходимо тебе и точка. Конечно, бывали разные времена — и хорошие и не очень, но последние годы мне кажется, что жизнь очень добра ко мне. Наверное, волонтерство стало для меня способом хоть немного отблагодарить ее в ответ. Иногда возникает такая забавная ассоциация: возможность жить, чувствовать и быть счастливыми мы от этого мира получаем при рождении, еще ничем не заслужив этого — это как бы «кредит доверия». Мне кажется, волонтерство — один из способов оправдать это доверие. Наверное, мысли о кредите навеяны профессиональной деятельностью, ведь я работаю в финансовой сфере.

— Расскажи про твой первый поход в больницу…
— Я очень долго внутренне готовился к этому событию и настраивался на какой-то «моральный подвиг». Воображение рисовало картины: этакий дом скорби, где со всех сторон слышны стоны и в палатах со слезами на глазах сидят молчаливые дети. Я очень хорошо помню свой первый день и моего координатора в 18-й больнице — Иру. Она очень помогла: подсказала какие-то практические моменты, и вообще от нее очень заряжаешься всегда позитивом и энергией. Но самое главное — то, что я увидел в больнице, перевернуло все мои представления о действительности. Дети в отделении бегали, смеялись, это был какой-то океан оптимизма.

— А можно ли вообще как-то быть готовым к общению с детьми?
— Думаю, что, как и в общении с любым другим человеком, важно стараться не надевать какую-то маску, а быть самим собой, естественным. Дети, с которыми мы работаем, отличные психологи. И они не ангелы, умеют нажимать на нужные рычаги. К примеру, они могут задать вам такой вопрос: «Можно я вас буду называть папой». Неподготовленному человеку сложно реагировать на такие вещи. Поэтому нужно вести себя так, как поступаешь в обычной жизни. Не бросаться в крайности.

- Есть ли сложности в работе с детьми, связанные с фондом или персоналом больницы?
— Персонал реагирует по-разному, но тут важно постараться в любой ситуации придержать свои собственные эмоции, гнев, обиду, гордость и так далее. Ведь вы не сам по себе, за твое неосторожное слово ответит координатор, команда, руководство фонда. На то, чтобы наладить связи с больницей уходят месяцы и годы, а разрушить его может один некорректный поступок волонтера. Если сотрудник медучреждения недоволен, важно спокойно выслушать, извиниться, выполнить его требования, еще несколько раз извиниться. Стараюсь не принимать это близко к сердцу. Что же касается фонда, то мне очень нравится сложившийся в коллективе демократичный подход, атмосфера доверия. Никто никогда тебе не скажет, что ты должен выполнять вот эту работу, ходить именно в эту больницу, именно к этому ребенку и вот так проводить с ним время.

- С какими подопечными ты общаешься?
— Я работаю с подростками. У нас, как правило, устанавливаются какие-то дружеские отношения. Но как старший товарищ могу и прямо высказать, что думаю о каком-то поступке или поведении. Сейчас у меня амплуа такого подросткового психолога.

— Есть ли у тебя свои секреты в общении со сложными подростками?
— У многих детей есть первичный барьер в общении с незнакомыми людьми. И это нормально, нужно быть к этому готовым. Если бы к тебе в метро подошел незнакомый человек и начал ни с того ни с сего разговаривать, ты бы тоже смутилась. Поэтому иногда стоит не проводить «интервью», а быть готовым что-то интересное или забавное рассказать и про себя. Когда ребенок видит искренность и открытость, он меньше замыкается. Иногда нужно быть готовым к тому, что на первых порах 90% времени будешь говорить ты.

— Есть ли запретные темы в разговоре с детьми-сиротами?
— Я стараюсь глубоко не вдаваться, например, в вопросы, связанные с религией. Мне кажется, это очень личная тема, и у каждого должен быть свой выбор.

— Ты ходишь на работу, занимаешь волонтерской деятельностью. А как ты отдыхаешь?
— Я пробую проще относиться к тому, что делаю. Ищу положительные эмоции в самой деятельности. Может, поэтому у меня нет большой эмоциональной усталости. Вообще, мы живем в стрессе, в потоке проблем. Кругом такой огромный информационный шум, что начинаешь жить по инерции. И поэтому здорово немного отстраниться от этого всего, вынырнуть из суеты, посмотреть на свою жизнь в целом.

Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» объявляет набор добровольцев по уходу за детьми-сиротами в больницах. Если вы можете помочь, пишите координатору волонтерского центра Галина Александровская anketa собака otkazniki.ru с пометкой «Волонтерский уход».


Источник: ria.ru

Спасатель на вольных хлебах

31.12.2013

На рассмотрении Госдумы находится проект нового федерального закона «О добровольчестве (волонтерстве)». А специалисты активно обсуждают проект создания единого электронного реестра волонтеров.
Добровольцев в России становится больше. Но законодательно их деятельность до сих пор не упорядочена. Какие меры следует предпринять, чтобы поддержать развитие волонтерства и сделать эту работу открытой, официальной и почетной? Недавно в Туапсе состоялся Саммит лидеров добровольческого движения РФ. Темой обсуждения стало взаимодействие волонтерских организаций и реформирование законодательства в сфере добровольчества. Кроме того, был принят ряд решений, определяющих формат их будущего сотрудничества.

Например, сейчас активно обсуждается судьба «Личной книжки волонтера». Существующие образцы этих книжек выданы уже несуществующим министерством. Главную страницу документа венчает отметка — «Минспорттуризм России». Но это ведомство было упразднено еще полтора года назад. Получается, эти книжки попросту недействительны и могут только претендовать на достойное место в портфолио.

В этом документе должна содержаться информация о волонтере, а также о количестве и характере проделанной им работы. В книжке есть пять колонок, в которых указаны виды деятельности, даты, расчасовки, подписи и печати. В кругах добровольцев считают, что этой информации недостаточно. Предлагается расширить этот перечень дополнительными графами — к примеру, указать еще и уровень подготовки волонтера, а также имеющиеся у него особые заслуги или награды. На данный момент неизвестно, будут ли выпускаться книжки нового формата или же он останется прежним. Сами волонтеры утверждают, что сейчас это не так уж и важно. Главное — это определиться, какое министерство будет курировать данную работу.

Нужна ли вообще «Личная книжка волонтера»? По словам экспертов, эта инициатива не имеет никакого смысла при отсутствии единой электронной базы волонтеров, с помощью которой можно подтвердить эти данные. Без наличия такой системы (попытки создать ее уже предпринимались, но проект был закрыт) велика вероятность подделывания книжек волонтера или вписывание туда информации, не соответствующей действительности. Но сами молодые добровольцы в один голос говорят, что необходимость в этой книжке в любом случае есть, поскольку это воспринимается ими как личная награда и демонстрирует ответственность такого занятия. Более того, работодатели всегда обращают больше внимания на тех, кто имеет большой опыт социальной работы. Поэтому этот документ мог бы стать и хорошим подспорьем для карьерного роста молодых специалистов.

Сейчас на рассмотрении в Госдуме находится проект нового федерального закона «О добровольчестве (волонтерстве)». Эта законодательная инициатива имеет свои недостатки. Некоторые положения противоречат другим законам.

Но проблемы в законодательстве далеко не единственные. Основные мотивирующие факторы, воспитывающие культуру добровольчества, до сих пор четко не сформулированы. А низкий уровень социальной рекламы далеко не способствует пополнению волонтерских рядов.

Какие еще преграды встают на пути добровольцев? Бывает и так, что они сталкиваются с совершенно неожиданными проблемами. Имеет место парадокс: руководители детских домов зачастую просто отказываются принимать их помощь. «У нас есть спонсоры, помогайте кому-нибудь еще», — говорят они. Правда, и к самой волонтерской работе требуется подходить очень осторожно. Руководитель одной из добровольческих организаций, Валерий Кутузов, считает, что доброволец, сам не зная того, легко может навредить ребенку. «Если беретесь помогать, то помогайте регулярно,- говорит он. — Представьте, на какой-то из праздников малышу дарят хороший подарок, но он обязательно будет ждать его и в следующий раз. Об этом мы не должны забывать».

Добровольчество насчитывает и много новых направлений. Среди них агитация за патриотическое воспитание молодежи, популяризация спорта и даже работа по восстановлению заброшенных кладбищ.

Кстати

Без помощи волонтеров зачастую невозможно быстро устранить последствия чрезвычайных происшествий и организовать своевременную помощь пострадавшим. Их труд неоценим, когда ресурсы федеральных служб оказываются недостаточными. Это подтвердили недавние события в Крымске и на Дальнем Востоке. Однако ошибочно думать, что деятельность добровольцев ограничивается лишь помощью при экстренных ситуациях. Они всегда нужны в больницах, хосписах, детских садах, реабилитационных центрах. Кроме того, волонтеры занимаются донорством, профилактикой ВИЧ-инфекции, помогают ветеранам. Сами добровольцы уверены, что даже когда кажется, что у всех все хорошо, нужно смотреть дальше и глубже. Так, к примеру, поиском и выхаживанием пострадавших на дороге животных занимаются единицы. Некоторые из них и вовсе не афишируют свою деятельность и скромно говорят, что по-другому просто нельзя.


Источник: www.rg.ru