Записи с меткой «хоспис»



В Москве заработала Школа ухода за тяжелобольными людьми

10.02.2016

По данным фонда, в России в паллиативной помощи нуждаются 360-460 человек из 100 тыс. населения. В случае, когда человек из-за болезни теряет самостоятельность, качество его жизни и жизни близких людей во многом зависит от специалиста по уходу.

Первый курс школы, который включает в себя получение навыков организации пространства вокруг пациента, мониторинга состояния больного и оказания первой немедицинской помощи в критической ситуации, пройдут 16 человек. Студенты также изучат безопасное перемещение и активизацию пациента, оказание помощи с личной гигиеной, специфику ухода при диабете, деменции или после инсульта, а также особенности коммуникации с пациентом и его близкими. Кроме этого, в курс включены занятия по альтернативной коммуникации с пациентами, для которых вербальное общение невозможно или затруднено.

Большая часть занятий будет практической. Ведущим лектором станет главный врач Епархиального дома милосердия Новосибирска Ольга Выговская, а преподавателем альтернативной коммуникации — сотрудник Института коррекционной педагогики Ирина Саломатина.

По окончании курса слушателям предстоит экзамен на получение сертификата. Впоследствии все слушатели школы смогут передать полученные знания коллегам и родственникам пациентов хосписов.

«Если мы сами можем причесаться, поправить подушку, встать и сходить в туалет, постоять под душем, отрегулировать температуру воды, включить и выключить свет – то мы совсем-совсем не ценим это. Но беспомощность сразу делает все это неоценимо важным. И именно сиделка должна заменить незаменимое – самостоятельность, — подчеркивает Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера». — Если сиделкой становится человек, который искренне считает это призванием, не видит в этой работе ни унижения, ни своего карьерного проигрыша, то это и правда самая лучшая и достойная работа в мире – ухаживать за больными».

В будущем фонд «Вера» планирует сделать школы сиделок в рамках проекта «Сиделки» регулярными. В 2016 году должно пройти четыре подобных курса.

«Сейчас мы хотим подготовить преподавателей и одновременно усовершенствовать качество помощи пациентам, с которыми они работают. В будущем мы мечтаем, чтобы в России была своя школа сиделок, которых смогут работать и в семьях, и в хосписах. Они будут не просто проводить время рядом с пациентом, а деятельно, внимательно и профессионально помогать и пациенту, и его близким, поддерживать их в период тяжелой болезни. Надеемся, что в дальнейшем в России появится и официальная профессия – специалист по уходу», — говоритОльга Лебедева, координатор проекта «Сиделки».

Для этого руководство фонда подаст заявку в Министерство труда на разработку профессионального стандарта специальности «специалист по уходу», который в настоящий момент в России отсутствует.

Фото: пресс-служба фонда «Вера», pixabay.com

АВТОР: Ирина Лактюшина


Источник: www.asi.org.ru

Открыта круглосуточная горячая линия по обезболиванию

08.04.2015

Телефон горячей линии 8 800 500 18 35 круглосуточный. Позвонить на него можно бесплатно из всех регионов Российской Федерации.

В течение рабочего дня обращения принимают специалисты Росздравнадзора, а в нерабочее время сообщения будут записываться.

Кроме того пациенты или их родственники, столкнувшиеся с проблемами при получении обезболивающих препаратов, могут написать обращение, заполнив форму «Жалобы о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов», размещенную на официальном сайте Росздравнадзора, в разделе «Обратная связь».

«Горячая линия» для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов открыта в Росздравнадзоре 7 апреля 2015 года по поручению министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой.


Источник: www.miloserdie.ru

Фонд «Вера» и Департамент здравоохранения Москвы подготовили памятки о столичных хосписах для пациентов и их родных

11.03.2015

Как показывает наш опыт, многие люди, столкнувшись с неизлечимым заболеванием, не знают и не получают своевременной информации, куда им можно обратиться за поддержкой и на какую помощь можно рассчитывать, если болезнь перешла в терминальную стадию.

Памятки должны в ближайшее время появиться во всех поликлиниках и онкологических диспансерах Москвы, у онкологов и участковых терапевтов.

Такая информация нужна, чтобы люди понимали, что даже при терминальной стадии онкологического заболевания они обязательно получат бесплатную квалифицированную медицинскую помощь, психологическую, социальную и юридическую поддержку.

В Москве работают 8 хосписов, которые помогают онкологическим больным IV клинической группы. В памятках собраны все адреса и контактные телефоны хосписов, список необходимых документов для постановки на учет, описан тот объем бесплатной помощи, на который имеют право пациенты.

К сожалению, не во всех хосписах соблюдаются правила о круглосуточном посещении родственников, не везде дают проститься с ушедшими близкими, иногда требуют избыточные документы для постановки на учет, порой без причины отказывают в постановке на учет пациентов из других округов, где-то неэффективно работает выездная служба.

Если вы столкнетесь с нарушениями, которые будут расходиться с тем, что написано в памятке – мы очень просим звонить и писать в Департамент здравоохранения, главному внештатному специалисту Москвы по паллиативной медицинской помощи, в фонд помощи хосписам «Вера». Контакты указаны в памятках.

Только так, все вместе, мы сможем добиться распространения информации и улучшения качества паллиативной помощи во всех московских округах.

Будем признательны всем за максимальное тиражирование этой информации – в СМИ, социальных сетях, блогах.

«Именно информационный вакуум и отсутствие преемственности в работе онкологической и паллиативной служб порой толкают пациентов на отчаянные поступки. Если информация о работе хосписов будет попадать к близким пациента своевременно, то даже те, кого уже нельзя вылечить, получат профессиональную помощь», — говорит президент фонда «Вера» Нюта Федермессер.

Скачать памятку в pdf

Page1_1

Page2_1


Источник: www.hospicefund.ru

«Без боли, грязи и унижений»

26.11.2014

В 2014 году в России начали открываться палаты паллиативной помощи при больницах. Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство неизлечимо больных пациентов в России до сих пор не может рассчитывать на достойный уход из жизни.

Паллиативная помощь оказывается людям, имеющим прогрессирующие неизлечимые заболевания с высокой вероятностью летального исхода. Потребности России в развитии системы паллиативной помощи огромны: каждый третий житель страны умирает в результате болезни, в течение трех-шести месяцев он нуждается в постороннем уходе.

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 400 тыс. населения необходим один хоспис — значит, в России нужно 360 хосписов. Сегодня их около ста. Однако во многих регионах помощь хосписа доступна далеко не всем паллиативным больным: это связано не только с большими расстояниями, но и с тем, что у многих хосписов по разным причинам не действуют выездные службы, а помощь пациентам оказывается только в стационаре.

Практически все паллиативные больные в России сталкиваются со значительными проблемами в получении обезболивающих наркотических препаратов на терминальной стадии заболевания. Контроль за медицинскими наркотическими препаратами осуществляется так же строго, как и за нелегальным оборотом наркотиков. Поэтому оформление рецепта на обезболивающий наркотический препарат сопряжено с тратой большого количества времени и сил пациентом или его родственниками, у которых времени и сил на это уже нет. Кроме того, невозможно получить рецепт на обезболивающий препарат в выходные и праздничные дни.

Нюта Федермессер: «На бумаге это все очень красиво. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов»

В 2013 году Министерство здравоохранения издало приказ, несколько упрощающий процедуру получения наркотических препаратов и отчетности по ним. Тем не менее жесткий подход властей к обороту медицинских наркотиков, составляющих лишь незначительный процент от общего оборота наркотиков в стране, не позволяет решить проблему обезболивания в полной мере. Громкое самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года стало сигналом о том, что нужны решительные реформы в сфере ухода за паллиативными пациентами.

Остро нуждаются в упрощении процедуры обезболивания дети паллиативного профиля. Специалисты отмечают, что добиться выписки наркотического препарата для умирающего ребенка по-прежнему очень сложно. Чтобы получить обезболивание, многие дети вынуждены находиться в реанимации. Несмотря на то что закон разрешает совместное пребывание родителей и детей в медицинском учреждении, на практике родителей в реанимацию не пускают, и дети умирают в одиночестве.

В конце октября проблемы пациентов паллиативного профиля обсуждались на заседании рабочей группы по проблемам паллиативной помощи при Минздраве РФ, созданной по инициативе Общественного совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Чиновники предложили представителям НКО осуществлять мониторинг соблюдения права паллиативных детей на совместное пребывание с родителями в реанимации и отделениях интенсивной терапии. Жалобы о нарушениях права ребенка и его родственников рекомендовано направлять в Министерство здравоохранения, прокуратуру или суд.

«На медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные»

Паллиативной помощи в России уже 20 лет, недавно Первый московский хоспис отмечал юбилей. Но за эти годы проблемы паллиативных пациентов так и не решены, помощь им нельзя назвать системной, и оказывают ее всего несколько хосписов в стране. Почему так происходит?

Хосписы, в которых оказывается паллиативная помощь, существуют всего 20 лет. Еще 20 лет назад никто не понимал, что это такое. В советское время вообще никто не умирал. Все выздоравливали и летали в космос. А все эти умирающие, подтверждающие, что человек не всесилен и медицина в вопросах жизни и смерти порой не может тягаться с Богом, оставались за кадром. Почему моя мама (Вера Миллионщикова, основатель и главный врач Первого московского хосписа.— «Власть») начала заниматься хосписами после работы? Она видела, что происходит с людьми, когда она их выписывает домой умирать, потому что вылечить их невозможно. Она начала за ними ухаживать, еще не зная, что это называется хоспис. Это было в начале девяностых. И только недавно законодательно было закреплено понятие паллиативной помощи — федеральным законом N323 об охране здоровья граждан. Закон есть, но теперь надо определить: что это за помощь такая, где, как и какой категории пациентов она оказывается; как нужно менять штатное расписание больниц, чтобы там появились паллиативные отделения; чем паллиативная помощь отличается от других видов помощи и как происходит взаимодействие пациента, которому нужна эта помощь, со всеми остальными видами медицинской помощи? Все эти вопросы, так называемая маршрутизация, отражаются в документе, который называется «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи». Он уже практически написан и скоро выйдет из Минздрава. Если бы этот маршрут заработал, я была бы счастлива.

Сегодня хосписы не принимают неонкологических больных, потому что коек мало. Преимущество отдается тем, у кого ярко выраженный болевой синдром. Это, как правило, онкология. Но люди страдают болями и после инсульта. Люди с прогрессией деменции, с болезнью Альцгеймера в нашей стране оказываются в психоневрологических интернатах и диспансерах, среди психически нездоровых людей, а могли бы жить в хосписах, где совсем другая, мягкая атмосфера. Во всем мире такие больные составляют 50% пациентов хосписа для взрослых.

В то же время пациентам, которых уже нельзя вылечить, вовсе не обязательно жить в хосписе, ведь часто между выпиской из больницы, где констатируют неизлечимый диагноз, и смертью проходит несколько лет. И человек мог бы жить дома, при наличии службы сопровождения. Или в больнице, на койке сестринского ухода, если родственники не могут ухаживать. «Порядок оказания паллиативной помощи» открывает такие возможности. Например, создание паллиативного кабинета в районной поликлинике, с выездной паллиативной бригадой. Или создание отделения паллиативной помощи при многопрофильной клинической больнице. Сегодня такого больного не хотят лечить в поликлинике или больнице. Его боятся, не знают, как с ним работать. Он будет занимать дорогую койку, а больнице нужно зарабатывать деньги. Если же его госпитализировать на паллиативную койку в больнице, он не будет собой занимать дорогую койку в отделении, где лежат люди, нуждающиеся в высокотехнологичном лечении. И этот пациент не будет обузой для больницы. И у него будет шанс получить нужную помощь.

А как мотивировать больницы создавать у себя паллиативные койки? Ведь они будут терять на этом деньги.

Есть приказ Минздрава РФ о том, что в каждом регионе должно быть определенное количество коек паллиативного профиля. По сто коек на миллион населения. Паллиативная помощь не финансируется из ОМС — она финансируется из государственного бюджета. Поэтому на паллиативную койку деньги есть, если они есть в госбюджете.

Значит, теперь паллиативную помощь смогут получить все, и проблема будет решена?

На бумаге это все очень красиво. Я читала этот «Порядок» и думала: какие мы молодцы. Но работать это все не будет, и вовсе не из-за финансов. Есть три базовых принципа, которые должны быть соблюдены при оказании паллиативной помощи: обезболивание, соблюдение прав пациента и финансирование.

И сегодня они не соблюдены?

Нет. Контроль за оборотом наркотических средств находится в том числе в руках ФСКН, и этой структуре не важно, какие наркотики они контролируют, медицинские или контрабанду. Они все контролируют. Соответственно, на медицинские наркотики распространяются те же правила, что и на нелегальные.

Кроме этого у нас есть сложности, связанные с отсутствием востребованных и во всем мире производимых лекарственных форм наркотических веществ, которые очень удобны для пациентов. Это так называемые неинвазивные формы: пластыри, сиропы, леденцы. В России из всего этого ассортимента есть только пластыри. Если бы такие формы у нас производились и были лицензированы, то, конечно, было бы проще и с точки зрения контроля. Такие препараты не особенно интересны потенциальному наркоману, потому что извлечь из них опиат практически невозможно. И ФСКН они были бы неинтересны.

Еще есть проблема, связанная с хранением. Все наркотические препараты строго подотчетны. Чтобы аптека могла их продавать, у нее должна быть оборудована специальная комната. В больнице или хосписе тоже должна быть оборудована специальная комната с сейфом, охраной. А все это очень дорого содержать. Только оборудовать такую комнату стоит более миллиона рублей. И еще минимум 300 тыс. руб. в год на содержание, охранные услуги. А представьте себе, что это какая-то сельская больница с крошечным бюджетом — на что ей содержать такую комнату? Это значит, что в сельской больнице не будет таких комнат, и люди там будут умирать необезболенные, в страшных муках. И в маленьких районных аптеках препаратов не будет, потому что аптекам это невыгодно: препараты эти недорогие, денег на них не заработаешь, спрос небольшой, а затраты на создание условий для продажи таких препаратов огромные.

Если в стране так много онкобольных, то почему спрос на такие препараты небольшой?

Давайте вспомним о том, что человек, нуждающийся в наркотическом обезболивании, как правило, имеет инвалидность, и ему по инвалидности положены бесплатные препараты. Это рассматривается как право пациента на бесплатную медицинскую помощь. И даже если в аптеке закончился этот бесплатный препарат, врач не может выписать «коммерческий» рецепт на тот же или другой наркотический препарат. Это будет расценено как нарушение права пациента на бесплатную помощь. Именно по этой причине врач Алевтина Хориняк оказалась на скамье подсудимых. Теперь вам должно быть понятно: если врачи не могут выписывать коммерческие рецепты, то аптеки теряют коммерческий интерес к покупке таких препаратов. Значит, во многих районах таких препаратов просто нет в продаже — аптеки не хотят связываться.

То есть в районах, где государственная аптека далеко, а в коммерческой нет лицензии на наркотические препараты, люди умирают без обезболивания?

Да, именно так. И есть еще множество нюансов, которые осложняют жизнь таким больным. Все наркотические препараты — строгой отчетности, поликлиники прикреплены к определенным аптекам, и врач, выписывающий рецепт, знает, что купить препарат пациент может только в определенной аптеке. А теперь давайте посмотрим на крупные мегаполисы и на огромное количество людей, которые живут далеко от места постоянной регистрации. Все. Точка. Они точно не получат обезболивания.

С временной регистрацией это невозможно?

В Москве возможно, но обычно человек, которому нужно обезболивание, уже не в том состоянии, чтобы заниматься оформлением временной регистрации. А в регионах невозможно вовсе, потому что для того, чтобы временно зарегистрироваться и прикрепиться к поликлинике, нужно поехать в свой город и открепиться от поликлиники там. Когда у человека болевой синдром, и он не встает, все эти вопросы уже решить невозможно. Мы такой народ, понимаете? Заранее никогда ни о чем плохом не думаем. Свадьбу продумаем заранее, выпускной бал заранее, а о болезни мы заранее не думаем. Авось пронесет. Вот этот вопрос прикрепления к аптеке просто необходимо решить. Надо разрешить приобретать обезболивающие в любой аптеке, убрать прикрепление поликлиник к аптекам, а также разрешить платные рецепты.

Есть еще одна сложность. Человек не может получить наркотический обезболивающий препарат в праздники и выходные дни. Сегодня в Госдуме находится законопроект Николая Герасименко, в котором автор предлагает продлить срок действия рецепта с пяти дней до 30. Я не очень верю в возможность пролонгации рецепта до 30 дней, но хотя бы до 14 дней его просто необходимо продлить. Чтобы люди были «закрыты» препаратами в период выходных, длинных майских или новогодних праздников. Но и тут есть проблема. Если у человека заболело в пятницу, то его не спасет и «долгий» рецепт, потому что у него нет на руках рецепта. Куда ему бежать за рецептом в субботу? А если впереди каникулярная неделя? Потерпи неделю? Вот тут впору и застрелиться, как контр-адмирал Апанасенко.

И тут могли бы помочь платные рецепты?

Да. Нужно позволить людям независимо от их права на получение бесплатного препарата покупать его за деньги. Надо позволить врачу выписывать платный рецепт. И тогда человек сможет покупать необходимое лекарство в любой аптеке. Это ни в коем случае не отменяет бесплатных лекарств, но если человеку очень плохо, то у него должна быть возможность решить свою проблему быстро и эффективно.

Мы вместе с фондом «Подари жизнь» проводили опрос среди врачей. Выписка одного рецепта на наркотический препарат у разных врачей в разных регионах занимает от 20 минут до нескольких часов. Это тогда, когда у врача за дверью огромная очередь. И когда любой сидящий в этой очереди человек, увидев, что врач не работает с пациентом, а бумажки заполняет, начинает истерить. А потом врач еще выйдет и пойдет по кабинетам печати ставить. А этот врач, онколог, один на всю поликлинику, он один может выписать такой рецепт. И люди в очередях к онкологу вынуждены просто сутками стоять. Я очень хорошо помню женщину, она пришла к нам в фонд, рыдая. Она сидела в очереди к онкологу в районной поликлинике, очередь большая, выходит онколог и говорит: «Я всех вас не приму, я не могу, я устал, у меня рабочий день кончился». И люди в очереди — жены, мужья, дети, пришедшие за обезболиванием для своих близких,— стали драться. За место в очереди драться, понимаете? Это Москва, Западный округ.

Врачи боятся выписывать платные рецепты?

Вот за это и привлекли к ответственности Алевтину Хориняк. В аптеке не было бесплатного препарата, закончился, и, чтобы облегчить умирающему последние страдания, она выдала платный рецепт. Она позволила человеку избавиться от боли альтернативным способом, за деньги. Тем самым «нарушила его права на бесплатную помощь». И попала на скамью подсудимых. Конечно, врачи боятся работы с наркотическими обезболивающими препаратами. Кто хочет повторить подвиг Хориняк?

Так что в сегодняшней России еще очень далеко до обеспечения пациента обезболивающими препаратами, которое не зависит от диагноза, прописки и финансового положения.

И тем не менее вы считаете, что сдвиги есть?

Вектор взят правильный. Движение идет значительно динамичнее и быстрее, чем могло бы быть в нашей стране с ее масштабами и бюрократическим аппаратом. Люди, которые сегодня принимают решения в этой сфере, заинтересованы в поступательном движении. На примере выездной службы детского хосписа фонда «Вера» я могу сказать, что в 2014 году у нас ни один ребенок не ушел с болью.

А сколько их было?

В Москве и области 53 ребенка. Все были обезболены. Разумеется, наша выездная служба не может обезболить умирающего ребенка, потому что у нее нет для этого наркотических препаратов. Мы добиваемся получения семьей этих препаратов за счет взаимодействия и активной работы фонда с поликлиниками. Нам очень помогает главный специалист по паллиативной помощи РФ при Минздраве РФ Диана Невзорова — очень чуткий, хороший доктор, ученица Веры Васильевны Миллионщиковой. Во многом благодаря постоянному контролю с ее стороны удается получить абсолютно легальное обезболивание для детей. Но это же не все дети страны, которые нуждаются в обезболивании. Я могу говорить ответственно только за тех, кому помогали мы. Если речь идет о Москве, то здесь очень сильно помогает Первый московский хоспис со своими специалистами. Сейчас в Москве открылось еще одно паллиативное отделение при Морозовской больнице. С очень хорошим заведующим, который хочет качественно работать, а это редкость.

В общем, движение, на мой взгляд, правильное. И в этом есть, конечно, заслуга общества. Все понимают, что оправдание судом Алевтины Хориняк — это во многом результат общественного мнения. Общество не осталось равнодушным к этой истории. От нас с вами очень многое зависит.

«Нельзя рождаться одному. И умирать одному нельзя»

После самоубийства контр-адмирала Апанасенко Минздрав издал приказ, который вы и ваши коллеги считаете важным шагом в развитии паллиативной медицины. Что он меняет в жизни паллиативных пациентов?

Речь идет о приказе N1175, который несколько смягчает устоявшиеся порядки. Во-первых, теперь любой врач, необязательно онколог, может выписать пациенту обезболивающий препарат при наличии болевого синдрома. Во-вторых, упрощается система отчетности с обезболивающими пластырями — до сих пор нужно было сдавать в поликлинику даже использованные, теперь не нужно. В третьих, при выписке пациента из стационара ему можно дать с собой обезболивающий препарат на то время, которое потребуется его родным, чтобы получить рецепт по месту жительства. В этом приказе есть масса прекрасных нововведений, но они пока не работают. Потому что у нас во многих регионах свои правила, свои порядки, порой противоречащие федеральному законодательству. И чтобы этот новый и прорывной приказ заработал везде, нужен постоянный контроль из Москвы. Нужны обычные менеджерские методы, которые работают везде, в здравоохранении, в Макдональдсе, в любом бизнесе: кого-то надо показательно наказать, кого-то надо показательно поощрить.

По большому счету для решения всего комплекса проблем паллиативных пациентов нужна политическая воля. Необходимо отделить медицинские наркотики от нелегальных наркотиков. Все медицинские наркотики, что есть в стране, включая препараты для анестезии на операциях,— это всего лишь 0,3% от всего оборота наркотиков в стране. Поэтому смешно говорить, что по отношению к этим 0,3% нужны такие же меры контроля, как и к контрабандным наркотикам.

В чем же проблема?

Я не работаю в ФСКН, мне сложно ответить. Облегчения доступа к обезболиванию можно добиться только в результате совместной деятельности разных ведомств. Здесь и МВД должно смягчать требования к безопасности при хранении наркотиков: это же с их стороны звучат требования о решетках и сейфах определенной толщины. И Минпромторг, и Минэкономразвития должны принимать участие в решении проблемы, потому что нужно производить другие, неинвазивные, лекарственные формы наркотических препаратов. И Росздравнадзор должен контролировать предоставление онкобольным помощи, закрепленной в законе. И Минздрав должен менять правила учета препаратов. И клинические рекомендации по лечению болевого синдрома нужны новые, современные. Нельзя решить эту проблему в одиночку. Это можно решить только на межведомственной комиссии. У Ольги Голодец, собственно, и собираются представители разных ведомств, и я надеюсь, что у этого формата будет эффект.

Проблема с обезболиванием ключевая? Что еще мешает онкологическим больным уходить из жизни достойно?

Она, несомненно, ключевая, но рядом с ней есть еще две важные проблемы. Это право для умирающего на пребывание вместе с родственниками и право на выбор места смерти. Если человек умирает дома, родственники чаще всего вызывают «скорую». «Скорая» или ничего не делает, потому что у нее нет подходящих наркотиков для обезболивания, или предлагает госпитализацию. Родственники, напуганные и не готовые к смерти, соглашаются на госпитализацию. Медицинский персонал в больнице не знает законодательства, и это приводит к тому, что любого умирающего человека в обычной больнице переводят в отделение реанимации. И там он уходит один, без родственников. А сегодня уровень медицины такой, что в отделении реанимации можно очень долго поддерживать в человеке жизнь. Искусственную вентиляцию подвести, сердце стимулировать. Это продление страданий. Я вам пример приведу. Совсем недавно у моей знакомой в реанимации одного известного института умер отец. Паллиативный, уходящий, тяжелый папа два месяца лежал в реанимации. Два месяца из родственников выкачивали деньги на сиделку, которой могла быть почему-то только медсестра этого же учреждения. Два месяца выкачивали деньги на дорогущие антибиотики, которые не менялись. Я говорила: «Если тебе два месяца велят покупать один и тот же антибиотик, значит, этот препарат ему не дают». Потому что если антибиотик не работает, его меняют на другой. Врачи просто пользовались ситуацией, и семья покупала в реанимацию самый дорогой антибиотик. А сколько мучений за эти два месяца пережил ее папа! Один, без допуска родственников, с болевым синдромом, уходящий, с множественным тромбозом. За два месяца ему ампутировали пальцы рук и ног. Это ад. И она с мамой столько перенесла, что и в суд обращаться не будут, нет сил это все ворошить.

Я считаю, что мы обязаны добиться реализации права таких больных на совместное пребывание с родственниками и на выбор места смерти. И мы должны добиться допуска родственников и волонтеров к таким больным в медицинские учреждения. Без этих составляющих система паллиативной помощи будет профанацией.

Я уже не говорю о том, что дети в реанимации всегда обязательно должны быть с родителями.

А сейчас это не так?

А сейчас «скорая» увозит паллиативного, умирающего ребенка против воли родителей. Когда мать говорит: «Не увозите его, пусть будет дома со мной». Ей врач скорой отвечает: «А меня потом посадят».

Ну не посадят же?

Но она перестраховалась и увезла. А ребенок умер один в реанимации, потому что родителей туда не пускают. Это же абсолютная жестокость. Хотя в статье 51 федерального закона N232 закреплено право родителей на совместное пребывание с ребенком в медицинской организации.

То есть, не пуская родителей в реанимацию, врачи нарушают закон?

Именно. И даже не хотят подумать о том, почему для матери так важно оказаться в этой комнате вместе с ребенком. Если мама рассталась с ребенком у порога реанимации, и он умер один без нее, ее всю жизнь будет преследовать голос ребенка, который говорит: «Мамочка, не оставляй, мамочка, держи меня за руку». И она всю жизнь будет жить, помня, что бросила ребенка в самый страшный и тяжелый момент жизни, момент ухода в неизвестность. Это очень страшно, даже тогда, когда не больно. Право на совместное пребывание в отделении реанимации для ребенка и родителя закреплено в законе. Но этот закон нарушается повсеместно. Причины для недопуска родителей к ребенку самые разные: нарушение санитарных норм, родители будут мешать действиям врачей, мало места, некуда посадить… Но ничто не может быть оправданием. Нельзя рождаться одному: это страшно и больно. И умирать одному нельзя.

А для взрослых пациентов паллиативного профиля предусмотрено право на пребывание в больнице с родственниками?

Нет, для взрослых нет. Но, на мой взгляд, взрослым надо трезвее относиться и не ехать на такой стадии из дома в больницу. Больному и его семье надо просто заранее получать информацию. В поликлинике должны быть образованные врачи. А раз уж мы приняли закон, где обозначили паллиативную помощь как отдельный вид медицинской помощи, то давайте все-таки врачей обучать как положено. Есть западные программы, там паллиативная медицина развивается десятилетиями. В кабинете онколога родственникам должны рассказать, какими могут быть признаки приближающейся смерти, как себя вести, что делать. И эту информацию нужно давать людям не за два часа до смерти, когда они обрывают телефоны в панике, а задолго до того. Людям нужны знания. Почему так важно не врать пациенту про диагноз? Очень важно, чтобы его силы были правильно распределены, чтобы он успел доделать дела, помириться, проститься, простить, быть прощенным, сказать какие-то главные слова. Когда человек попадает в сферу паллиативной медицины вовремя, когда он попадает в руки хорошего доктора, понимающего, что надо делать, то невозможно переоценить эффективность паллиативной помощи семье. Вы даже себе не представляете, какие мы получаем слова благодарности от родственников.

«Люди не умеют говорить о смерти»

Вы сказали, что человек имеет право на выбор места смерти? Что это значит?

Когда человек молод, здоров, на вопрос о том, как бы он хотел закончить свою жизнь, он часто говорит: «Быстро». Если человек уже пожил, имеет детей, похоронил родителей, то он отвечает иначе: «Без боли, грязи и унижения. Дома, в окружении близких людей. Чтобы были рядом дети, чтобы в последний момент, когда страшно, самый близкий человек держал за руку». Вот эта формула «Без боли, грязи и унижения» была озвучена в Первом московском хосписе чудесной Натальей Леонидовной Трауберг, которая долгое время была нашей пациенткой. И эта фраза стала важнейшим девизом паллиативной помощи.

Кто такой пациент паллиативного профиля? Это человек, имеющий заболевание, которое приведет к преждевременной смерти. Терминальная стадия заболевания — в случае онкологии — это где-то полгода. Медицина уже достаточно сильна, чтобы эти вещи определять. Когда мы говорим о взрослых, это в основном онкологические больные, их порядка 60%, а остальные 40% — самые разные заболевания. Дети, слава Богу, от рака умирают меньше, детская онкология — это около 10%. Остальные 90% детей паллиативного профиля страдают от генетических заболеваний, нервно-мышечных болезней, дети-органики. Определить срок жизни мы не можем, но мы можем сказать, что время у пациента ограничено и уже видна конечная точка.

Человек в таком состоянии меньше всего на свете хочет в больницу. Но часто родственники требуют, чтобы его госпитализировали, потому что дома он не обезболен. Он надеется попасть в больницу, потому что там боли будет меньше. Но ему страшно. В нем живет вот это желание: «Хочу дома, с родными, без боли, грязи и унижений». Можно ли это реализовать? Можно. Потому что если развить работу выездных паллиативных служб, которые должны помогать людям на дому, то в большинстве случаев помочь на дому можно. Для этого нужно доступное обезболивание и обученные врачи.

Все опять упирается в доступное обезболивание.

Если человек не одинок, то сегодня дома можно все, кроме обезболивания. Для обезболивания приезжает «скорая». Если будет принят новый порядок паллиативной помощи и выездным паллиативным службам разрешат транспортировку наркотических препаратов, то вся эта нагрузка будет на таких службах. Это было бы неплохо, особенно если учесть, что выездная служба хосписа вообще может оказывать большой объем помощи: консультировать по ходу развития болезни, обучать родственников навыкам ухода, содействовать в получении медицинской помощи. Выездная служба — это самый главный инструмент для того, чтобы человек уходил дома, без боли, грязи и унижения.

А если паллиативный пациент все-таки попал в больницу?

Если это случилось, он не должен уходить один в реанимации. Он вообще не должен оказываться в обычном отделении. Он должен оказаться в паллиативном отделении, где подобный исход предсказуем, понятен, ожидаем и не испугает персонал. И в этом отделении к нему смогут приходить родственники и находиться там столько, сколько нужно. Человек имеет право выбрать, где ему умирать. Если он умирает и говорит, что не хочет реанимационных действий, то не нужно их оказывать.

Это не похоже на эвтаназию?

Ничего подобного. Эвтаназия — это ассистированное самоубийство, это убийство. О какой эвтаназии может идти речь, если человек находится на терминальной стадии развития заболевания, и вы никак не ускоряете его конец? Речь идет о реализации права пациента на то, чтобы достойно уйти из жизни. Сейчас он уходит в реанимации, голый, под простыней, в трубках, в одиночестве. А если это ребенок, то с привязанными руками, потому что он вытаскивает трубки. Это недостойный уход из жизни — со связанными руками.

Если взрослый человек, находясь в трезвом уме и твердой памяти, говорит, что не хочет, чтобы в отношении него производились реанимационные мероприятия, он имеет право оформить отказ от медицинского вмешательства. Это право закреплено в статье 20 федерального закона N323 «Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства».

Почему же его желание не учитывают врачи?

В тот момент, когда этот человек умирает, врач скорой его отказ игнорирует, потому что боится ответственности по статье «неоказание помощи». Но это полный бред! Можно говорить о такой ответственности, когда речь идет об инфаркте, падении, травме. А если это верифицированное, документально подтвержденное заболевание с неблагоприятным прогнозом в терминальной стадии, то какие тут могут быть статьи?

Вы сказали о волонтерах. Предлагаете использовать этот ресурс в паллиативных отделениях?

Нужно обеспечить круглосуточный доступ в медицинские учреждения родственников. Для уходящего пациента очень важно присутствие родного человека, который за него и за его права готов бороться. Если персонал будет делать родственников своими соратниками, это будет потрясающий тандем. Одна улыбка — и все, этот родственник, ждущий и боящийся унижений, он твой. И еще важно, что присутствие родственников и волонтеров в паллиативных отделениях поможет решить проблему нехватки персонала.

А где вы найдете волонтеров? Кто захочет там работать?

У нас очень много желающих. Появилась такая потребность в обществе потребления, где огромное количество клерков: они хотят делать доброе, чувствовать себя полезными. У нас месяцами лежат заявления от волонтеров, которые мы просто не успеваем обработать. Нужно найти в больнице одну ставку для одного волонтера, который будет координировать всех остальных, не допустит в больницу случайных людей, будет отсеивать тех, кто приходит туда решать свои проблемы. И больница заживет по-другому. Вы не представляете себе, сколько денег нам экономят волонтеры, которые работают в гардеробе, развозят тележку с едой, кормят, стригут, бреют.

Почему в России не принято говорить о смерти и всех проблемах, с ней связанных?

Страшно. Культуры нет. Это пережитки советского строя, в котором смерти не было. Больных не было, инвалидов не было. А ведь так естественно к этому готовиться и про это думать. Какое количество распрей между родственниками я вижу ежедневно: как хоронить, во что одевать, кремировать или нет, дележ наследства — а все потому, что человека при жизни не спросили, не задали ему эти вопросы. Люди не умеют говорить о смерти.


Источник: www.kommersant.ru

Бери выше

02.09.2014

Моя мечта — что когда-нибудь мне больше не придется публиковать в интернете фотографии тяжелобольных детей с их жалобными историями. Никому не хочется, чтобы его проблемы выставляли напоказ, чтобы его жалели. Это унизительно, это тяжело. Я знаю, что бывает по-другому — в той же Англии никому не придет в голову эксплуатировать образы детей, там деньги собирают под целые программы. Но в России благотворительность в новинку, и, чтобы собрать денег, нужно давить на жалость. Я публикую фотографии тяжелобольных детей с их жалобными историями уже девять лет. Мои просьбы о помощи на Фейсбуке читают 11,5 тысячи человек. Каждый пост готовится не меньше недели, каждое слово проверяется часами. Самая маленькая ошибка может очень сильно кого-то задеть. Однажды мы писали некролог, и там от чистого сердца было сказано, что умер ребенок и плачут мама, папа, сестра и бабушка. Когда это прочитал дедушка, которого мы забыли, он страшно расстроился, говорил: «Как же так, а я что, не переживаю?» Ушел из дома, и ему было плохо с сердцем.

Чем больше анкетных данных укажешь о ребенке, там больше откликнется людей. В идеале это имя, фамилия, дата рождения, диагноз, больница, отделение, место работы родителей. Такая информация вызывает доверие. Но важно соблюдать баланс. Как я говорила, в России о неизлечимо больных детях не говорят. И не от хорошей жизни. Работодатель может попросить мать больного уволиться. Руководство школы, узнав, что ребенок выписан на паллиатив, может перестать присылать ему на дом учителей.
Нет смысла бесконечно описывать историю болезни. Никому не интересно слушать о каких-то анализах и рентгенах, в которых они ничего не понимают. Мне важно объяснить читателю, что больной ребенок не инопланетянин. Что он любит мультики, что мечтает вырасти и кем-то стать и что боится уколов, как все нормальные дети. Мне нужно, чтобы читатель понял, что такая история может произойти с его соседом, с его лучшим другом, в конце концов, с ним. Я знаю, что это работает, потому что многие потом мне пишут, что захотели помочь, потому что ребенок был похож на кого-то из их знакомых.

Рассказы про быт тоже помогают. Можно написать: «Вот вы приходите домой с работы уставшим и ложитесь на диван смотреть телик, ну или в интернете полазать. А вот такая-то мама даже себе представить этого не может: она круглосуточно ухаживает за своим ребенком».

Важно, что сбор денег — не площадка для выяснений отношений. Мамы любят мне рассказывать, как папа ушел из семьи и как им теперь тяжело, но я такое передавать не буду. Я пишу только хорошее.

Выбрать правильную фотографию тоже важно. Лучше, если ребенок на ней до болезни — здоровый и счастливый. И если ему больше четырех лет, то чтобы обязательно одетый был. Правда, не у всех родителей есть фотография здорового ребенка — некоторые рождаются уже больными. Если нет хорошей фотографии, лучше совсем без нее. Потому что люди боятся смотреть на больных детей. Ты листаешь ленту и смотришь, как твои друзья пошли на пикник, и там счастливые дети, а следующая фотография — ребенок в трубках. Ты сразу пролистнешь. Это нормально. Я когда в своей ленте после салата вижу убитых под Донецком, тоже сразу пролистываю. Никому ужасов не хочется. А на здоровом задержатся — потому что на своего похож.

В посте должно быть как можно больше понятных способов оказания помощи в этом конкретном случае. Чтобы в тот момент, когда человек захотел помочь, не было никаких преград. Мы всегда просим о чем-то конкретном. В сообщении всегда есть ссылка на тот интернет-магазин, где товар стоит дешевле всего и где он точно есть в наличии. И всегда нужно оставлять телефон. Вот уже девять лет, как я хожу в душ с телефоном: пропустишь звонок — упустишь пожертвование.

Вообще-то нам каждый месяц на нужды детей требуется девять миллионов рублей. Это памперсы, трубочки, специальное питание, кровати, противопролежневые матрасы — и расходы на похороны. В месяц у нас около десяти похорон. Но я уже поняла, что в Фейсбуке люди неохотно откликаются на скучные вещи — типа запас подгузников на месяц. Зато сразу откликаются на подарки или что-то такое, что кардинально меняет жизнь ребенка. Например, аппарат искусственной вентиляции легких, который позволяет ребенку из реанимации переехать домой. Но через эти посты о подарках о нас узнают все больше людей, и вот кто-то может позвонить и предложить перечислять по сто тысяч рублей ежемесячно. И на такие взносы мы можем покупать эти самые скучные товары.

Если вернуться к подаркам, дети просят самого разного. Просят устроить встречу с живым ежиками, покататься на «роллс-ройсе», котенка, какую-то уродливую зеленую игрушку Халк, четвертый айфон и много чего еще. Всегда найдется тот, кто спросит: «А почему ему именно четвертый айфон нужен?» Раз хочет — значит хочет, мы никогда не спорим с желаниями наших детей.
Если людей благодарить за помощь, то они будут помогать еще больше. Я один раз написала: «Спасибо вам, теперь у одного из наших детей есть аппарат для искусственной вентиляции легких, и он переезжает домой». Через три дня набралось денег еще на три ИВЛ.

Мы никогда не станем просить о том, что невозможно осуществить. Например, у нас был мальчик, который мечтал встретиться с группой Scorpions. И узнав, что у них гастроли в Москве, мы попросили помочь нам организовать эту встречу. Понятно, что если бы Scorpions не собирались в Москву, мы бы не стали об этом просить. Или, например, я никогда не буду просить помочь с лечением, которое стоит десятки миллионов. Такую сумму невозможно собрать, это заведомо провальная история. Я никогда не прошу больше миллиона. Исключение я сделала только один раз, на свой день рождения, для девочки Насти. Мы очень дружили, я с ней ночевала, когда ей было плохо. И на свой день рождения я написала: «Если хотите меня поздравить, просто принесите, пожалуйста, денег Насте на лечение». Целый день в хоспис приходили вереницы людей. Всего принесли семь миллионов рублей. На эти деньги Настя смогла прожить еще год.

Раньше я думала, что неприлично чаще одного раза в день у людей чего-то просить, но нам столько всего нужно, что я уже перестала об этом думать. У меня, правда, есть правило — просить о чем-то, только когда предыдущая просьба уже закрыта.
Бывает особый тип просьб, когда дело не в деньгах. Например, когда нужно достучаться до чиновника. У нас была девочка Алина. Она гражданка Киргизии, ей был нужен морфин, но она его не получала. Так получилось, что незадолго до этого Алина попросила организовать ей встречу с певицей Нюшей, и та действительно к ней пришла. А Нюша же известная, и мы придумали такой пост, что Нюша была у Алины и теперь следит за ее судьбой, а у Алины нет морфина. И когда чиновники читают такую запись, они уже не проходят мимо, потому что боятся скандала. Морфин у нас был в тот же день.

У меня 140 подопечных, и я никогда не откажу им ни в чем, кроме двух вещей: если они просят о курсе реабилитации или лечения за границей. Это, к сожалению, две непосильные задачи. Потому что речь чаще всего идет о слишком больших деньгах, к тому же очень многое можно сделать и в России, хотя и не в таких хороших условиях. А всем остальным приходится отказывать постоянно. Отказываю по пять раз в день. Люди же не только жертвуют, но и просят чего-то для себя. Собрать денег на операцию на сердце племяннице, на лекарства соседке от эпилепсии, опубликовать стихи, найти переводчика для рассказов о больных детях. Я, к сожалению, не могу бесконечно всем помогать. И еще я никогда не делаю перепосты — слишком часто просят и слишком много времени уходит на то, чтобы все перепроверить.


Источник: esquire.ru

Держи меня за руку

14.07.2014

К нам в фонд «Вера» почти каждый день приходят письма. У меня не всегда есть время их читать. Я даже стараюсь не браться, если нет времени. Читать их нелегко, потому что письма вот такие:

«Вчера накормила сына борщом ))))) Ставлю ему мультики на планшете. «Смешарики». Я не знаю видит он или нет, слышит он или нет, но, по крайней мере, если плакал то успокаевается. Еще очень долго можно перечислять все, что мы делаем и еще планируем. Ну в общем наша жизнь заиграла новыми красками и все благодаря вам !!!»

«У нас дожди. Мы не гуляем. Аллергия и вправду проходит с помощью лекарств. Мединку всю комары искусали впервые в жизни:)))) такая смешная стала, как и все обычные детки, а то у нее всегда все лицо и тельце чистое, а тут комарики)».

Когда мы затевали выездную службу хосписа, мы не вполне и не до конца понимали, чем именно придется заниматься. Потому что до этого была взрослая выездная служба и с ней все было более-менее ясно: она существует затем, чтобы снять боль еще до возникновения болевого синдрома, чтобы облегчить родственникам уход за тяжело больным человеком, чтобы просто помочь семье в быту (где-то это вопрос гигиенических процедур, а где-то элементарно приготовленного супа)…

Наш Первый в Москве детский хоспис мы решили начать строить с детской выездной службы. Собственно хосписа – еще нет, а детская выездная служба уже вовсю работает. Как она работает, кажется, ни я, ни кто-то другой из сотрудников хосписа до конца не понимает.

Понять помогают письма.

«Спасибо Вам за все огромное и поклон. Доктор который нас перевозил пробыл у нас около 3-х часов, понаблюдал выставил параметры на аппарате, посанировал. Я первые сутки вообще не отходила от Персика, боялась уснуть!! Уже три дня как мы дома и уже совсем не страшно. У нас замечательный ребенок, абсолютно неприхотливый в уходе. Санирую теперь сама раза четыре в сутки и недоумеваю почему в реанимации он все время хрипел!!! Учимся обрабатывать трахеостому. Глаза боятся а руки делают”.

Ребенок, о котором пишет мама, был обречен провести всю свою жизнь, до самого конца (который при такой болезни может наступить в любой момент) в реанимации. Вне дома. Без мамы. Без родных голосов и теплых любящих рук. Теперь он, перевезенный выездной службой детского хосписа – дома. Благодаря жертвователям, добрым людям, как и мы считающим, что быть дома для больного ребенка – жизненно важно, у этого мальчика есть аппарат искусственной вентиляции легких. Мама учится самостоятельно ухаживать за сыном. Заново привыкает жить с ним рядом. Выездная служба готова откликнуться на любой запрос: помочь, научить, просто побыть рядом. Наверное, это и есть ответ на вопрос, зачем мы с этим вообще затевались.

“Нашу благодарность не выразить словами, просто низкий вам поклон за помощь нам и нашему сыну Николаше. Он как узнал, что курьер с железной дорогой уже через пять минут будет у нас дома, сразу оживился, даже прослезился от радости, правда говорить уже ему совсем стало тяжело, но у него все по глазкам можно увидеть и все понять. Вечером наш папа пришел с работы и собрал ему дорогу. Коля часа два все запускал “Сапсан”, только уже лежа на диване, сидеть практически не может, но даже лежа ему это принесло много радости”

Мог бы Коля запускать поезд в реанимации? Разумеется, нет. Важно ли то, что у ребенка, который почти не говорит, с трудом сидит и никогда не сможет вылечиться, есть поезд, о котором он мечтал, а у его родителей вера в то, что всякая мечта их сына будет исполнена? Разумеется, да.

Читая эти невероятные письма одно за другим я совершенно теряю счет времени, понимая, что наша детская выездная служба – нечто большее, что просто служба паллиативной помощи. Об этом не написано ни в одном медицинском документе, законе или подзаконном акте. Ну как описать казенными словами реализованное право человека на то, чтобы в его распоряжении всегда была рука друга, на которую можно опереться и на тепло которой всегда можно рассчитывать?

Такая рука вообще-то нужна в жизни каждому человеку. А маленькому и сильно побитому болезнью – особенно.

Сколько это стоит? И много, и мало. Семь миллионов рублей в месяц для Москвы, и еще столько же для детей из регионов.

Спасибо вам всем, что вы это понимаете. Спасибо, что вы жертвуете деньги на то, чтобы у нашей детской программы всегда была возможность без промедления прийти на помощь, а у наших волонтеров – выполнить любое детское желание.

А у нас всех – получать и читать невероятные письма родителей тех, ради кого все это и существует.

“В понедельник получили посылку с креслом для купания,а вечером в нем купали Катюшку. Кресло очень понравилось: легкое, компактное, можно регулировать спинку и сиденье,есть крепление для головы и туловища с ногами. Катюшку купали вместе со старшой дочерью,теперь она тоже принимает активное участие в купании Кати. Катюшка, когда её положили в кресло, сначала испугалась, сделала круглые глаза и расставила руки в стороны,но потом поняла ,что будет купаться и успокоилась (купаться она любит). Так, что купались мы с удовольствием. Хочу сказать огромное спасибо и благодарность Вам Маша, работникам фонда «Вера» и благотворителю который помог купить кресло для купания. И пожелать здоровья и ещё раз здоровья. Огромное Вам спасибо за Вашу помощь и терпение в работе с нами».


Источник: www.snob.ru

Здесь не страшно, хотя кругом страдание и смерть

28.06.2014

Не знаю, как у нее это получается. Лида Мониава, наверное, волшебница. Потому что все ее желания сбываются на раз-два. Идет ли речь о плюшевых игрушках, бальном платье или медицинском оборудовании за сотни тысяч рублей — не важно. Правда, она ничего не хочет для себя лично. Даже на свой день рождения она обратилась к друзьям с просьбой: собрать деньги для одной смертельно больной девочки. Можно сказать, что и должность у Лиды соответствующая. Она — менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера».

lida

Мы встретились с Лидой у входа в одну пафосную московскую галерею, где обычно проходят светские мероприятия: вернисажи, модные показы, гламурные свадьбы. Но в тот раз все было по-другому.

Горели свечи. С белого ватмана смотрели фотографии детей, которых больше нет. Родители подписывали имена: Володечка, Кристина, Даня, Алиночка. Смотреть было больно.

На День памяти два благотворительных фонда «Вера» и «Подари жизнь» пригласили семьи, потерявшие детей. Боялись, что никто не откликнется, но ошиблись. Собрались родители, братья и сестры. Приехали волонтеры, врачи, сотрудники выездной детской службы — все, кто в самое тяжелое время был рядом.

Синими, как у дочки, глазами улыбается Лиде мама Насти Терлецкой, общей любимицы. Настя ушла в феврале. У нее был рак мозга. Ей только исполнилось двенадцать. Она болела пять лет. Много раз умирала, лежала в коме, но все равно прорастала в жизнь тоненькой травинкой. Насте собрали 5 миллионов рублей. Они не спасли ребенка, но отсрочили смерть, подарив полтора бесценных года.

Мама очень красивой девушки Кристины, которой тоже больше нет, собирает все силы, чтобы рассказать о дочери. У Кристины был редчайший вид рака кожи. В Германии ей прямо сказали, что помочь невозможно. Кристина вернулась домой. Она была глубоко верующим человеком и просила у Бога дать ей еще два года. И случилось чудо: болезнь отступила. Кристина успела закончить институт, да много чего успела. А ровно через два года рак ударил с новой силой. Фонд собрал 400 тысяч рублей на специальные силиконовые сетки, которые не причиняют боль при прикосновении.

Когда стало совсем плохо, девушку положили в хоспис. Лида каждый день вывозила ее в сад гулять. Они смотрели, какие цветы распустились, а из кафе за территорией хосписа доносился запах жареного мяса. Кристина улыбалась: «Лежу и представляю, что я где-то на юге, на море…»

«Почему она попросила только два года?» — убивается мама Кристины.

Я слушаю эти истории с комом в горле, сознавая, что надолго меня не хватит. А Лида Мониава каждый день видит выплаканные от слез глаза родителей, поддерживает смертельно больных детей. Ее телефон разрывают звонки и сообщения, которые режут душу. Лиде всего 26. В ее возрасте другие девушки в свободное время бегают на свидания, ходят по клубам, занимаются шопингом или фитнесом. Обычно люди стараются отгородиться от чужих переживаний, берегут свою нервную систему.

Она и в РДКБ (Российская детская клиническая больница) впервые пришла семнадцатилетней школьницей в качестве волонтера. Переписывалась с девочкой, навещала ее в отделении трансплантации костного мозга. Потом маленькая подружка умерла, а Лида не смогла забыть боксы со стеклянными стенами, где так много детского страдания и одиночества. Эта реальность властно вторглась в ее жизнь, потеснив все остальное.

Остальным на тот момент была работа в газете. Лида — выпускница журфака МГУ. И однажды она поняла, что больше времени проводит в больнице, чем в редакции, и совершила решительный поступок — ушла из профессии. Но золотое Лидино перо никуда не делось. Она ведет в социальных сетях блог о детях, которых надо срочно спасать. И пишет так, что незнакомые люди оставляют все свои дела и буквально наперегонки бросаются на помощь. Этот блог читают 9 тысяч человек. Простая арифметика: если каждый из них пожертвует 100 рублей, удастся купить портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который стоит вместе с дополнительным оборудованием к нему и расходными материалами 900 тысяч рублей. Для большинства семей сумма неподъемная, а всем миром очень даже можно собрать, и тогда ребенок проведет оставшиеся ему дни, месяцы или годы не в реанимации, а дома, в окружении близких.

Есть малыши, которые привязаны к аппарату с самого рождения. Как Степа Константинов, который находится в реанимации всю свою четырехмесячную жизнь. Он не может дышать самостоятельно, и Степин папа говорит: «Если сына нельзя вылечить, пусть он хотя бы всегда будет с нами!»

— Для меня настолько ужасна ситуация, когда дети лежат в реанимации одни, что мне кажется, жить с этим вообще невозможно, — Лида не скрывает отчаяния. — Ребенок видит маму 10 минут в день, и так не две недели: полежал и выписался, а пожизненно. Мамы стоят под дверью и умоляют, чтобы их пустили. Они не видят, как растут их дети, как меняются. Первый зубик, первая улыбка — все мимо. А портативный аппарат ИВЛ дает возможность забрать ребенка домой.

Иногда появляется какой-то невероятный человек и сразу дает миллион. Но обычно нужная сумма собирается по 500, по 200, по 100 рублей. Пожертвования приходят каждые пять минут. Лида как-то подсчитала: 500–600 человек участвуют в том, чтобы забрать одного ребенка из реанимации.

Буквально за месяц удалось приобрести два аппарата ИВЛ для Дани и Риты. Жизнь двух семей теперь станет немножечко счастливее. И одновременно труднее. Потому что папа и мама, а чаще одна мама, должны стать реаниматологами для своего ребенка. За работой аппаратуры надо постоянно следить, даже заснуть страшно, потому что у ребенка в любой момент может остановиться дыхание. В больнице меняются смены, а дома борьба за жизнь идет круглосуточно.

— Даня москвич, а Рита из Крыма. У девочки опухоль головного мозга. Два реаниматолога должны проводить ее домой. Билеты купили. Рейс бы не отменился! Хуже бы не стало! — переживает Лида. — Рита попросила пуделя. В реанимацию его на минуту нельзя было бы завести. А родственники купили щенка. Теперь главное для Риты — долететь!

Детский хоспис должен открыться в 2016 году, а пока все проблемы решает выездная служба, под попечительством которой уже 200 детей. Все неизлечимые. У каждого третьего ребенка рак. И если с врожденным заболеванием хоть как-то можно свыкнуться, то онкология — всегда гром среди ясного неба. Только вчера ребенок был здоров, а сегодня счет его жизни идет на дни.

С бедой звонят в любое время. Проблемы обычно начинаются в самые неурочные часы, когда некуда больше обратиться. В теплый пятничный вечер, когда вся Москва устремляется за город, Лиде приходит сообщение: у девочки выпал катетер. В общем, есть ребенок, которому нужно помочь, и медсестра, которая может это сделать. Но нужен человек, который сквозь пятничные пробки отвезет медсестру из пункта А (Первый московский хоспис на Спортивной) в пункт Б (дальнее Подмосковье), подождет, пока она поставит катетер, и доставит ее назад. Такой человек находится через пять минут.

Сейчас Лида думает, как помочь девочке Саше. У ребенка рак мозга. Саша испытывает ужасные страдания, потому что в поликлинике ей выписывают в два раза меньше обезболивающих, чем нужно.

— Мы пытаемся уговорить врачей, — говорит Лида. — Наш психолог раз в неделю приходит к Саше. Девочка жалуется: «Мне все время больно!» У нас есть десятибалльная шкала измерения боли, разработанная специально для детей. Плачущая мордочка — 10 баллов, улыбающаяся — ноль. Дети нам показывают, как сильно у них болит. У Саши всегда 6 баллов. Может быть, и больше. Она очень терпеливая.

Одна история горше другой. Как выдержать все это?

— Кажется, что здесь страшно, потому что кругом боль, страдание, смерть, — отвечает Лида. — Но именно в таком странном месте человек открывается с невероятной стороны. Это не только родители, готовые на все, чтобы их детям стало лучше, но и чужие люди, которые согласны потратить время и деньги на незнакомых детей. На самом деле здесь гораздо больше любви и радости, чем в любом другом месте, потому что, когда люди расстаются, у них наступает самое важное время, чтобы успеть сказать друг другу главные слова, долюбить. Редко в России детям говорят правду об их состоянии. И дети не знают, сколько им осталось. И врачи, и родители боятся, что, если ребенок узнает правду, он впадет в депрессию, будет грустить все последнее время, а нам кажется, что скрывать плохо, потому что дети все чувствуют, когда мама с заплаканными глазами выходит в другую комнату поговорить по телефону.

Она вспоминает гениальную девочку Маржану Садыкову, тоже подопечную фонда «Вера», которая знала все про свою болезнь. Ей подарили профессиональную камеру, и Маржана, лежа, на морфине, работала как взрослый фотограф. Тающая, словно льдинка, она снимала шедевры и успела объединить много людей.

Я вижу, как сильно Лида переживает за каждого ребенка. И всегда надеется, что этот человечек будет счастливым исключением и поправится.

Она рассказывает мне про мальчика по имени Цолак. Ребенок несколько месяцев провел в коме, а однажды проснулся и сказал, что хочет шашлык. Сейчас он живет во Франции, учится в школе, и все у него хорошо.

Но все-таки в хосписе все время ждут каких-то маленьких чудес. Сегодня хорошая погода, и ребенка вывезли в сад, чтобы он полежал под цветущей липой. Смотрел на птиц, хотя уже никто не думал, что он когда-нибудь окажется на улице. Ему стало лучше, и он мечтает, чтобы пришла собака. И она пришла. Он лежит и гладит ее по теплой шерсти.

У большинства обреченных детей обычные желания. Им хочется самый новый айфон или айпад, потому что такие есть у одноклассников. Вот только у маленьких пациентов, в отличие от здоровых сверстников, очень мало времени. Они не могут ждать дня рождения или Нового года, чтобы получить подарок. Их родители это знают, им очень важно исполнить детскую мечту, хотя для многих она заведомо невыполнима. И тогда Лида пишет свой волшебный текст, и все сбывается.

Был мальчик Вова, который мечтал, чтобы ему устроили клубничную вечеринку. Ему купили красивые чашки в форме клубники, ягоды, муссы, пирожные и прямо в хосписе накрыли большой стол. Вова сидел счастливый, к нему пришли друзья, врачи и медсестры.

А другой мальчик очень хотел покататься на «Хаммере». Когда Лида написала про его мечту в своем блоге, мне кажется, она и сама не очень верила в исполнение такого желания: на этих «танках» ездят не самые сентиментальные люди. Но не прошло и пяти минут, как откликнулся мужчина: «У меня есть «Хаммер». Куда надо подъехать?» Он посадил шестилетнего малыша за руль, и больной ребенок гордо вел эту огромную машину на глазах у всех, а Лида боялась, как бы он куда-нибудь не врезался.

Одна малышка мечтала о красивом платье, в котором она хотела пойти на выпускной бал в свой детский сад. Эта девочка давно уже не встает и даже надеть новое платье не смогла. Оно лежит рядом с ней, и деточка улыбается, представляя себя принцессой.

На днях Лида написала в своем блоге о Владе — фанате «Спартака». Вы не поверите, но ровно через 7 минут прислали телефон пресс-секретаря команды. Позвонил депутат, потом из общества армян России. Затем из клуба болельщиков. Откликнулась жена футболиста, которого Влад особенно любит. И вот уже хоспис завален сувенирами с эмблемой «Спартака». А еще прислали видеообращение и передали футболку с автографом.

Лида пишет: «У нас есть подопечный мальчик с остеосаркомой, родителям которого врачи сказали: «Рак, инкурабельный, готовьтесь». А мальчик всем назло прекрасно себя чувствует: живет на даче, бегает, гуляет, загорел и поправился на 3 килограмма. Говорит, будет совсем круто, если бы у него был вертолетик на пульте управления, чтобы запускать в саду. Вдруг кто-то мог бы подарить ему этот вертолетик? Будет много счастливых визгов!»

Вертолетик, конечно, куплен и доставлен по адресу. Именно такой, какой намечтал себе ребенок.

Лида пишет: «У нас проблема с зондами для крохотных детей. Зонды бывают двух видов: простые советские, которые надо запихивать ребенку в желудок через нос на каждое кормление или каждые 3 дня. А бывают зонды хорошие полиуретановые, которые можно ставить на полтора-два месяца. Для детей это ОГРОМНАЯ разница, как часто им пихают в нос трубку».

Зонды, конечно, доставлены, прямо из Америки, с мгновенной оказией.

Лида пишет: «Даше 6 лет, и у нее рак мозга. Даша мечтает, чтобы у нее был велик. А мы мечтаем, чтобы велик появился поскорее, потому что рак мозга — это очень фигово. У Даши уже перестала работать одна рука и нога. Даша пока не очень понимает, что с ней происходит и что двухколесный велик ей уже не осилить. Но бывают устойчивые четырехколесные велики с ручкой за спиной».

И велик куплен, конечно.

Но бывают и совсем невероятные вещи, как история Леши Аничкина, который очень любил группу Scorpions! Когда музыканты приехали на гастроли в Москву, Леша умирал в хосписе. Он не мог побывать на концерте, но тысячи людей сделали невозможное. Солист группы Клаус Майне позвонил Леше в палату хосписа. Общались через переводчика. Музыкант сказал, что, раз Леша не может приехать на концерт, он, Клаус, споет для него по телефону. Зазвучала знаменитая «Holiday». Умирающий мальчик пытался подпевать, он знал слова, но ему не хватило кислорода. Двадцать человек стояли в палате и рыдали. А Леша был счастлив, хотя знал, что дни его сочтены.

Лишь однажды на Лидиной странице разгорелась дискуссия: надо ли покупать дорогостоящую технику для семьи с неизлечимо больным ребенком, когда есть бюджетные аналоги, а то и вовсе подержанные вещи.

— Есть разные подходы к помощи. Кто-то считает, что помочь — это отдать то, что тебе не нужно: старую одежду, в которой не будешь ходить, или ненужный громоздкий телевизор. Дело в другом, — чувствуется, что Лиде не хочется говорить на эту тему. — Ребенок может заболеть в любой семье. И на лечение уходят такие безумные деньги, которые только миллионерам по плечу. Одна упаковка лекарства может 100 тысяч стоить. А таких упаковок надо много. И я вижу, что даже семьи, которые нам кажутся довольно обеспеченными, все деньги тратят на ребенка, и, когда он уже умирает, не остается средств даже на самые элементарные вещи. И мне кажется, надо покупать то, что они просят, такой телевизор, который им нужен, или вообще никакого не надо.

Но бог с ними, с телевизорами. Невыносимо сознавать, что люди вынуждены скидываться и на расходные материалы для ребенка, который лежит в реанимации городской больницы. А что прикажете делать, если малышу под трахеостому (открытая рана в области шеи, в которую вставляют дыхательную трубку) вместо специальных салфеток подкладывают бинт, нитки от которого разлетаются по всей ране? И катетеры для санации используют жесткие, с такими острыми краями, что они царапают детскую трахею.

Я думаю: какое счастье, что есть эта девушка-ангел Лида Мониава и ее волонтерская команда, объединяющая тысячи теплых рук, готовых подхватить чужого ребенка.

А маленькая Рита из Крыма благополучно долетела до Симферополя. Никто не знает, сколько ей отпущено, ведь опухоль в голове никуда не делась. Но девочку вытащили из стерильно-холодной палаты реанимации. Рита больше никогда не будет одна. Она вернулась домой. И мама теперь всегда рядом. И белый пудель.

P.S. Подопечным фонда «Вера» необходима наша поддержка. Чтобы сделать пожертвование, достаточно отправить с мобильного телефона СМС «Дети(сумма цифрами)» на короткий номер 3443.


Источник: www.mk.ru

Обезболивание и паллиативная помощь — систему надо менять

24.06.2014

Тема помощи неизлечимо больным людям в России редко обсуждается публично. Человек задумывается об этом, когда сталкивается с болезнью непосредственно в своей семье – либо после громких происшествий, о которых шумят СМИ. В конце зимы общество заговорило о проблемах с обезболиванием после самоубийства страдавшего онкологическим заболеванием в терминальной стадии контр-адмирала Вячеслава Апанасенко. После стало известно еще о нескольких похожих случаях. Вчера застрелился отставной генерал спецслужб Виктор Гудков. И все это произошло в Москве, а в регионах дела с паллиативной помощью обстоят еще хуже.

Однако на волне общественного резонанса НКО, которые занимаются проблемами паллиативной помощи (в том числе фонду «Вера»), удалось убедить тех, кто принимает решение, что систему необходимо менять. Прислушавшись к мнению врачей и тех, кто им помогает – Минздрав подготовил новые порядки оказания помощи неизлечимо больным взрослым и детям. Первый документ сейчас проходит согласование в правительстве, второй выложен в сеть для общественного обсуждения. Но надо помнить, что эти новые законы не заработают без соответствующих изменений в законодательстве по обороту наркотиков, без просветительской работы в регионах, без увеличения бюджета.

Комментирует президент фонда «Вера» Нюта Федермессер:

nyuta

- Сейчас министерство здравоохранения согласовывает новые порядки оказания паллиативной помощи взрослому населению и детям. Работа над этими документами в министерстве началась в марте, в их подготовке участвовала главный врач Первого Московского хосписа Диана Невзорова, которую в мае назначили главным специалистом паллиативной помощи Минздрава. Но не нужно думать, что когда новые порядки вступят в силу, ситуация с помощью неизлечимо больным пациентам улучшится моментально. Предстоит долгая и кропотливая работа. У нас есть иллюзия, что эти документы значительно облегчат жизнь. Особенно, если они толковые, продуманные, сделанные знающими людьми. Но все не так просто. Когда документ в стадии проекта – все его наполняют своими пожеланиями. Но от момента формирования, через обсуждения, через утверждение в Минюсте, документ преображается до неузнаваемости.

При всей моей любви к критике власти, я уверена, что все изменения происходят вовсе не потому, что чиновники и законодатели портят всем жизнь. Вот так каверзно и сознательно. Нет. Люди системы работают по правилам системы. Если хотите порядок Министерства здравоохранения, то он может возникнуть только по правилам системы.

Я переживаю, что новый Порядок не соответствует нашим ожиданиям в части технического оснащения и штатного расписания. Врачей и медсестер предполагается недостаточно. Качественно работать с таким количеством рук не получится. Сейчас в Минздрав просто сыплются письма-запросы из регионов: нужно предусмотреть компьютер для руководителя хосписа, кислородные концентраторы – для пациентов, УЗИ-сканнеры – для паллиативной помощи, автомобиль – для выездной службы. Но ясно, что все эти пожелания в оснащение не попадут. Почему? Такова суровая реальность.

На данный момент паллиативная медицинская помощь признана отдельным видом медицинской деятельности, стоимость которой просчитана и отражена в Программе государственных гарантий. Но в Государственной программе развития здравоохранения Российской Федерации до 2020 года в строке бюджета напротив паллиативной помощи стоят нули. Поэтому, к сожалению, если мы увеличим штатное расписание и техническое оснащение на уровне этих документов, то это приведет не к тому, что отделения паллиативной помощи, хосписы и кабинеты будут лучше укомплектованы, а к тому, что они не будут созданы или закроются уже существующие. Потому что после выхода Порядка, и взрослого, и детского, все учреждения, работающие в сфере оказания медицинской паллиативной помощи, будут вынуждены пройти лицензирование. Если они не будут укомплектованы, то просто его не пройдут в соответствии с Порядком. И что тогда? Закрывать?

Но есть в принятии нового Порядка и позитивные моменты. Их несколько. Первое, самое важное, – это то, что большое внимание уделено развитию выездных служб при поликлиниках. Это очень недорогой и самый востребованный способ оказания паллиативной помощи. Во-вторых, теперь в хосписы можно будет госпитализировать не только онкологических, но и любых других пациентов с тяжелым заболеванием и болевым синдромом. В-третьих, отделения сестринского ухода вошли в систему оказания паллиативной помощи. На паллиативных койках в отделениях сестринского ухода теперь сможет оказаться пациент с любым диагнозом, включая онкологию, если он не страдает от боли или других тягостных проявлений болезни. Проще говоря, если ему нужно не обезболивание, а только сестринский уход – покормить, памперс поменять, перевернуть. Раньше пациентов с онкологическим заболеванием в отделения сестринского ухода не брали. Сейчас законопроект проходит через Минюст. Но надо помнить, что эти новые законы не заработают без соответствующих изменений в законодательстве по обороту наркотиков, без просветительской работы в регионах, без увеличения бюджета.


«Важно думать про здесь и сейчас»

21.04.2014

Почему тяжелобольным детям стоит рассказывать об их диагнозе, можно ли помочь семье, в которой умирает ребенок, и сколько осталось до открытия первого в Москве детского хосписа, «Газете.Ru» рассказала менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава.

— Чем можно помочь семье, в которой умирает ребенок?

— Обычно семья, в которой умирает ребенок, остается всеми заброшенная. Врач в больнице, который этого ребенка все время лечил, чувствует вину, что этого ребенка не вылечил, и разные врачи выражают это чувство вины по-разному. Кто-то становится очень грубый и резкий. Например, я знаю одного доктора в онкологическом отделении одной московской больницы, который про всех детей говорил «помер». Я думала: «Какой страшный, циничный доктор», а потом я поняла, что ему настолько больно, что он этих детей не смог вылечить, поэтому он так грубо об этом говорит.

Вообще врачи ребенка часто ведут себя странно. Либо они не берут трубку, не зная, что сказать, либо так резко говорят, потому что очень переживают. В поликлинике таких детей боятся, потому что у них на участке в основном дети с насморком или какими-то другими детскими проблемами. А тут ребенок, которому нужны наркотики.

Часто участковые врачи заходят и смотрят на малышей от двери, говорят: «Ну, у вас все нормально» и идут на кухню писать документы, потому что не знают, что вообще делать.

Друзья у многих семей куда-то все деваются, потому что раньше вместе ездили в отпуск, обсуждали мужиков, ходили на концерты вместе, на выставки, в кафе, а теперь получается, что твой друг все это делать не может и его интересуют только таблетки, как его ребенок поел-покакал, что у него сегодня болит. Они, конечно, стараются поддерживать своих друзей в такой ситуации, но когда это тянется из года в год — ребенок же не один день болеет, — на финальной стадии очень многие знакомые, друзья перестают к этому моменту с ними общаться. И саму маму часто раздражает, когда у твоего ребенка судороги, боли, а тебе звонит подруга и начинает какую-нибудь ерунду про работу рассказывать. И получается, что в самый тяжелый момент, когда ребенок умирает, все плохо, семья вообще одна: врачи, друзья куда-то делись, с папой обычно конфликт, потому что папа привык, что мама о нем немного тоже заботится, а тут мама вся целиком в одном ребенке, ей ни до папы, ни до других больных детей.

Потом, мама не может работать, потому что она все время должна ухаживать за своим ребенком, а папа работает один, но на все необходимое оборудование и лекарства вместе с расходами на всю семью у него не хватает денег. Семьи, которые мы встречаем, обычно в таком вот плачевном состоянии, и даже позвонить спросить, что делать, когда у ребенка что-то болит, тоже некому. Да, мы не можем взять и ребенка быстренько вылечить, но решить миллион таких бытовых бед можем. У них есть телефон врача, которому они могут звонить в любое время.

— Расскажите о детях, которым вы помогаете.

— Паллиативная помощь оказывается всем детям, у которых неизлечимые заболевания без перспектив на улучшение. В России паллиативная помощь очень сконцентрирована на онкологии, и у нас больше половины детей — те, у кого рак, которым сказали, что вылечить их нельзя, или те, кого вылечили от рака, но в процессе лечения они стали очень инвалидизированы.

Мы берем всех детей с онкологией, всех лежачих детей, всех, кто зависит от оборудования, и всех детей, у которых разные трубки: в горле трахеостома, которые едят через гастростому и так далее.

— Мне кажется, это тяжелая работа.

— Я тоже думаю, что тяжелая, но для меня гораздо тяжелее было работать в фонде «Подари жизнь», где занимаются лечением от рака. Когда человек только лечится, ему нельзя ничего вкусного есть, никуда ходить, ради того чтобы поправиться, надо вкладывать огромные деньги. И когда ты все ставишь на кон, чтобы он поправился, а этого не случается, для меня гораздо тяжелее, чем когда ты знаешь, что человек не поправится, но очень много можно сделать, чтобы ему сегодня лучше жилось.

Каждый день что-то прекрасное в семьях происходит, и они своей радостью с нами делятся. Поэтому вроде и сложная работа, а вроде все время что-нибудь хорошее.

— Тяжело привыкнуть к постоянной смерти рядом?

— Я про каждого конкретного ребенка не верю, что именно он умрет. Верю, что с ним какое-то случится чудо. Когда я с кем-то из детей встречаюсь, я думаю, что нужно все сделать для этого человека, чтобы ему сегодня и сейчас было хорошо. А что там будет завтра — мы не знаем.

Но когда все они один за другим умирают и это ужасно тяжело, очень поддерживает мысль, что есть другие семьи, которые живут и которым сейчас нужна помощь. Мы не можем себе позволить предаваться унынию, когда кто-то один умер, когда у нас на попечении 160 больных детей и мы не можем его маме сказать: «Извините, нам сегодня грустно».

— Кто из детей запомнился вам больше остальных?

— Больше всего я вспоминаю девочку Маржану. Врач сказал, что есть 13-летняя девочка, которая умирает от рака, и ей, наверное, нужна помощь, позвоните. Мы позвонили маме, мама сначала вообще не очень поняла, зачем мы ей нужны. Мы стали расспрашивать про Маржану, мама сказала: «Ну да, лежит, ну да, инвалидного кресла нет, в туалет вожу ее на cтуле на колесиках».

И мы стали им помогать, как обычно всем детям помогаем: привезли кресло, пеленки, памперсы, подарили Маржане айпад, который она хотела. Какое-то время все было здорово, но в один день Маржана сказала, что вообще-то она мечтает о фотоаппарате, который стоит 150 тыс. руб. И мы очень сильно задумались.

Мы в фонде не знали, что с этим делать. А потом мама Маржаны написала нам большое письмо, где объяснила, что для Маржаны очень важно сохранять себя как человека и для этого нужно не пеленку под себя подкладывать, а иметь какой-то в жизни интерес, цель, заниматься своим любимым делом, жить как личность, а не как объект помощи, которому попу вытирают и пересаживают с кресла на кресло. Маржана увлекается фотографией, и этот фотоаппарат ей, как человеку, поможет жить. Мы решили на фейсбуке опубликовать все как есть, и кто сочтет нужным, тот поможет, а кто подумает, что это блажь, пусть пройдет мимо. И нашелся прекрасный человек, Марат, который купил Маржане этот фотоаппарат. И Маржана в благодарность людям решила сделать свою выставку.

Это стоило ей нечеловеческих усилий, но она два месяца лежала в кровати (опухоль была уже такая большая, что она не могла даже сидеть), мама была у нее гримером и осветителем.

У нее к тому моменту было очень мало сил. Она могла целый день спать, потом два часа фотографировала, после чего еще два дня спала вообще не просыпаясь. Таким образом она сделала очень много хороших работ.

Выставка ее работ прошла в «Пионере», сама она пойти не смогла, но записала обращение. Вообще она обращалась к пришедшим на выставку, а получилось такое завещание. Она всем говорила, что нужно радоваться, свои мечты исполнять, заниматься любимым делом. После этой выставки многие загорелись и стали ей предлагать разные проекты, продолжать фотографировать, сделать сайт. А Маржана, что меня поразило, в свои 13 лет сказала, что понимает: времени у нее осталось немного, поэтому она хочет оставшиеся дни провести с семьей, без всякой суеты, просто побыть с мамой.

На 14-й день рождения Маржане было уже совсем плохо, и ясно было, что никаким подарком ее уже не обрадовать. Она лишь на несколько минут в день могла открывать глаза. А после выставки многие хотели ей сделать подарок. Поэтому она попросила всех людей, кто ее любит и кто пришел бы к ней на день рождения, собраться со своими друзьями и родными, с которыми они давно не виделись, и устроить много маленьких праздников. В день рождения Маржаны мы получили множество фотоотчетов со всего мира. Это было просто невероятно.

— Как меняется отношение к жизни после того, как человек узнает, что неизлечимо болен?

— В советское время было принято, когда человек заболел раком, скрывать от него диагноз. Это продолжается и сейчас.

У нас вообще принято, что людей нужно ограждать от всего тяжелого. Даже взрослым не говорят, боятся, что они не перенесут такой тяжелой информации. Это очень грустно. Маржана была одной из немногих, кто знал свой диагноз. И видишь, насколько это важно. Потому что, когда человек знает, он может распределить, что ему хочется, расставить приоритеты. Когда ты думаешь, что у тебя мало времени, время намного большую ценность обретает.

— Когда откроется детский хоспис в Москве? Что уже сделано?

— Правительство Москвы передало в безвозмездное пользование в аренду на 49 лет фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю на Новослободской. Там сейчас стоит старое здание школы, ее сейчас готовят к сносу. Архитектурный проект хосписа уже готов, мы собрали деньги на его стройку и собираем на его работу. Скоро начнется реконструкция этого здания, и сам хоспис откроется через два года, это будет стационар на 25 детей и их родных.

В принципе хоспис уже сейчас работает в виде нашей выездной службы, потому что это в первую очередь будет помощь на дому. Идея в том, чтобы к моменту открытия стационара была налажена работа выездной службы, были люди, которые уже научились работать в сфере паллиативной помощи и которые в стационар перейдут.


Источник: www.gazeta.ru

Мы есть друг у друга

14.01.2014

Дорогие друзья!

Время бежит, совсем скоро старый год сменится новым. Удачи и разочарования ушедшего года забудутся, им на смену придут новые события и впечатления. Мир все время меняется. Но мы очень хотим, чтобы неизменным оставалось главное: человеческие отношения. Мы есть друг у друга. И это самая большая ценность.

В уходящем году было много хороших событий. Врачи Центра детской гематологии им. Димы Рогачева спасали детей. В Центре была выполнена сотая с момента открытия клиники неродственная трансплантация костного мозга — своеобразный маленький юбилей. Это, конечно, заслуга в первую очередь врачей. И доктора не собираются останавливаться на достигнутом. Даже наступающее новогоднее затишье не прервет намеченных курсов химиотерапии и трансплантаций костного мозга. Нам очень повезло с тем, что мы можем помогать таким замечательным врачам от Бога, профессионалам и энтузиастам своего дела. Но помогать врачам лечить, а детям лечиться мы можем только потому, что вы рядом.

Летом 2013 года мы открыли новый способ приема пожертвований — смс на мобильный номер 6162. С июня по декабрь пожертвования на мобильный номер составили более 34 млн рублей. А на самом деле это вы помогли. Чего стоил бы этот мобильный номер, если бы не не поддержка журналистов «Пятого канала» и «НТВ», которые рассказывали в своем эфире о наших детях и публиковали номер для смс-пожертвований? И, главное, если бы не ваша поддержка и ваши пожертвования?

Одно из главных достижений прошедшего года — переданное нам вместе с фондом «Вера» здание под создание детского хосписа. Мы благодарны Правительству Москвы за этот шаг, и вам — за поддержку. Мы надеемся, что сможем открыть хоспис уже в 2016 году. Это будет полностью благотворительное учреждение. И мы верим, что вы поможете нам сделать лучше жизнь тех детей, которых, к сожалению, нельзя вылечить.

Огромное спасибо за подарки и елочные украшения, которые вы помогли собрать для детей, остающихся встречать новый год в больнице. Вы знаете о том, что многие наши пациенты не хотели выписываться из больницы и ехать домой (домой!) до тех пор, пока в больничном отделении не пройдет елка и не придет Дед Мороз с подарками? Вот какие чудеса творят ваши забота и внимание!

Нам невероятно повезло, что с нами рядом вы — наши благотворители, волонтеры, доноры крови. Это огромное счастье!

Нам еще многое предстоит сделать вместе. И в следующем году дети не перестанут болеть и нуждаться в помощи.

По прежнему острой будет оставаться проблема доступности обезболивающих лекарств для страдающих детей и взрослых. Решение этой проблемы будет во многом зависеть от действий региональных органов власти. Именно они должны поменять свои приказы и распоряжения, чтобы нуждающиеся люди во время получили облегчение боли.

Очень много страдающих людей не получают медицинской помощи, находясь в закрытых учреждениях. И с этим тоже надо что-то делать.

Ваша поддержка, неравнодушие, ваши горячие сердца позволяют верить в то, что мы сможем уменьшить боль и страдания, и мир станет еще чуть-чуть добрее.

С Новым годом! Здоровья вам, счастья и добрых людей рядом!


Источник: echo.msk.ru