Записи с меткой «врачи»



«Важно думать про здесь и сейчас»

21.04.2014

Почему тяжелобольным детям стоит рассказывать об их диагнозе, можно ли помочь семье, в которой умирает ребенок, и сколько осталось до открытия первого в Москве детского хосписа, «Газете.Ru» рассказала менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера» Лида Мониава.

— Чем можно помочь семье, в которой умирает ребенок?

— Обычно семья, в которой умирает ребенок, остается всеми заброшенная. Врач в больнице, который этого ребенка все время лечил, чувствует вину, что этого ребенка не вылечил, и разные врачи выражают это чувство вины по-разному. Кто-то становится очень грубый и резкий. Например, я знаю одного доктора в онкологическом отделении одной московской больницы, который про всех детей говорил «помер». Я думала: «Какой страшный, циничный доктор», а потом я поняла, что ему настолько больно, что он этих детей не смог вылечить, поэтому он так грубо об этом говорит.

Вообще врачи ребенка часто ведут себя странно. Либо они не берут трубку, не зная, что сказать, либо так резко говорят, потому что очень переживают. В поликлинике таких детей боятся, потому что у них на участке в основном дети с насморком или какими-то другими детскими проблемами. А тут ребенок, которому нужны наркотики.

Часто участковые врачи заходят и смотрят на малышей от двери, говорят: «Ну, у вас все нормально» и идут на кухню писать документы, потому что не знают, что вообще делать.

Друзья у многих семей куда-то все деваются, потому что раньше вместе ездили в отпуск, обсуждали мужиков, ходили на концерты вместе, на выставки, в кафе, а теперь получается, что твой друг все это делать не может и его интересуют только таблетки, как его ребенок поел-покакал, что у него сегодня болит. Они, конечно, стараются поддерживать своих друзей в такой ситуации, но когда это тянется из года в год — ребенок же не один день болеет, — на финальной стадии очень многие знакомые, друзья перестают к этому моменту с ними общаться. И саму маму часто раздражает, когда у твоего ребенка судороги, боли, а тебе звонит подруга и начинает какую-нибудь ерунду про работу рассказывать. И получается, что в самый тяжелый момент, когда ребенок умирает, все плохо, семья вообще одна: врачи, друзья куда-то делись, с папой обычно конфликт, потому что папа привык, что мама о нем немного тоже заботится, а тут мама вся целиком в одном ребенке, ей ни до папы, ни до других больных детей.

Потом, мама не может работать, потому что она все время должна ухаживать за своим ребенком, а папа работает один, но на все необходимое оборудование и лекарства вместе с расходами на всю семью у него не хватает денег. Семьи, которые мы встречаем, обычно в таком вот плачевном состоянии, и даже позвонить спросить, что делать, когда у ребенка что-то болит, тоже некому. Да, мы не можем взять и ребенка быстренько вылечить, но решить миллион таких бытовых бед можем. У них есть телефон врача, которому они могут звонить в любое время.

— Расскажите о детях, которым вы помогаете.

— Паллиативная помощь оказывается всем детям, у которых неизлечимые заболевания без перспектив на улучшение. В России паллиативная помощь очень сконцентрирована на онкологии, и у нас больше половины детей — те, у кого рак, которым сказали, что вылечить их нельзя, или те, кого вылечили от рака, но в процессе лечения они стали очень инвалидизированы.

Мы берем всех детей с онкологией, всех лежачих детей, всех, кто зависит от оборудования, и всех детей, у которых разные трубки: в горле трахеостома, которые едят через гастростому и так далее.

— Мне кажется, это тяжелая работа.

— Я тоже думаю, что тяжелая, но для меня гораздо тяжелее было работать в фонде «Подари жизнь», где занимаются лечением от рака. Когда человек только лечится, ему нельзя ничего вкусного есть, никуда ходить, ради того чтобы поправиться, надо вкладывать огромные деньги. И когда ты все ставишь на кон, чтобы он поправился, а этого не случается, для меня гораздо тяжелее, чем когда ты знаешь, что человек не поправится, но очень много можно сделать, чтобы ему сегодня лучше жилось.

Каждый день что-то прекрасное в семьях происходит, и они своей радостью с нами делятся. Поэтому вроде и сложная работа, а вроде все время что-нибудь хорошее.

— Тяжело привыкнуть к постоянной смерти рядом?

— Я про каждого конкретного ребенка не верю, что именно он умрет. Верю, что с ним какое-то случится чудо. Когда я с кем-то из детей встречаюсь, я думаю, что нужно все сделать для этого человека, чтобы ему сегодня и сейчас было хорошо. А что там будет завтра — мы не знаем.

Но когда все они один за другим умирают и это ужасно тяжело, очень поддерживает мысль, что есть другие семьи, которые живут и которым сейчас нужна помощь. Мы не можем себе позволить предаваться унынию, когда кто-то один умер, когда у нас на попечении 160 больных детей и мы не можем его маме сказать: «Извините, нам сегодня грустно».

— Кто из детей запомнился вам больше остальных?

— Больше всего я вспоминаю девочку Маржану. Врач сказал, что есть 13-летняя девочка, которая умирает от рака, и ей, наверное, нужна помощь, позвоните. Мы позвонили маме, мама сначала вообще не очень поняла, зачем мы ей нужны. Мы стали расспрашивать про Маржану, мама сказала: «Ну да, лежит, ну да, инвалидного кресла нет, в туалет вожу ее на cтуле на колесиках».

И мы стали им помогать, как обычно всем детям помогаем: привезли кресло, пеленки, памперсы, подарили Маржане айпад, который она хотела. Какое-то время все было здорово, но в один день Маржана сказала, что вообще-то она мечтает о фотоаппарате, который стоит 150 тыс. руб. И мы очень сильно задумались.

Мы в фонде не знали, что с этим делать. А потом мама Маржаны написала нам большое письмо, где объяснила, что для Маржаны очень важно сохранять себя как человека и для этого нужно не пеленку под себя подкладывать, а иметь какой-то в жизни интерес, цель, заниматься своим любимым делом, жить как личность, а не как объект помощи, которому попу вытирают и пересаживают с кресла на кресло. Маржана увлекается фотографией, и этот фотоаппарат ей, как человеку, поможет жить. Мы решили на фейсбуке опубликовать все как есть, и кто сочтет нужным, тот поможет, а кто подумает, что это блажь, пусть пройдет мимо. И нашелся прекрасный человек, Марат, который купил Маржане этот фотоаппарат. И Маржана в благодарность людям решила сделать свою выставку.

Это стоило ей нечеловеческих усилий, но она два месяца лежала в кровати (опухоль была уже такая большая, что она не могла даже сидеть), мама была у нее гримером и осветителем.

У нее к тому моменту было очень мало сил. Она могла целый день спать, потом два часа фотографировала, после чего еще два дня спала вообще не просыпаясь. Таким образом она сделала очень много хороших работ.

Выставка ее работ прошла в «Пионере», сама она пойти не смогла, но записала обращение. Вообще она обращалась к пришедшим на выставку, а получилось такое завещание. Она всем говорила, что нужно радоваться, свои мечты исполнять, заниматься любимым делом. После этой выставки многие загорелись и стали ей предлагать разные проекты, продолжать фотографировать, сделать сайт. А Маржана, что меня поразило, в свои 13 лет сказала, что понимает: времени у нее осталось немного, поэтому она хочет оставшиеся дни провести с семьей, без всякой суеты, просто побыть с мамой.

На 14-й день рождения Маржане было уже совсем плохо, и ясно было, что никаким подарком ее уже не обрадовать. Она лишь на несколько минут в день могла открывать глаза. А после выставки многие хотели ей сделать подарок. Поэтому она попросила всех людей, кто ее любит и кто пришел бы к ней на день рождения, собраться со своими друзьями и родными, с которыми они давно не виделись, и устроить много маленьких праздников. В день рождения Маржаны мы получили множество фотоотчетов со всего мира. Это было просто невероятно.

— Как меняется отношение к жизни после того, как человек узнает, что неизлечимо болен?

— В советское время было принято, когда человек заболел раком, скрывать от него диагноз. Это продолжается и сейчас.

У нас вообще принято, что людей нужно ограждать от всего тяжелого. Даже взрослым не говорят, боятся, что они не перенесут такой тяжелой информации. Это очень грустно. Маржана была одной из немногих, кто знал свой диагноз. И видишь, насколько это важно. Потому что, когда человек знает, он может распределить, что ему хочется, расставить приоритеты. Когда ты думаешь, что у тебя мало времени, время намного большую ценность обретает.

— Когда откроется детский хоспис в Москве? Что уже сделано?

— Правительство Москвы передало в безвозмездное пользование в аренду на 49 лет фонду «Вера» и фонду «Подари жизнь» землю на Новослободской. Там сейчас стоит старое здание школы, ее сейчас готовят к сносу. Архитектурный проект хосписа уже готов, мы собрали деньги на его стройку и собираем на его работу. Скоро начнется реконструкция этого здания, и сам хоспис откроется через два года, это будет стационар на 25 детей и их родных.

В принципе хоспис уже сейчас работает в виде нашей выездной службы, потому что это в первую очередь будет помощь на дому. Идея в том, чтобы к моменту открытия стационара была налажена работа выездной службы, были люди, которые уже научились работать в сфере паллиативной помощи и которые в стационар перейдут.


Источник: www.gazeta.ru

История психолога из Казани, которая работает детским больничным клоуном

12.04.2014

«Почему я пошла в «Больничные клоуны»? Просто потому, что мне стало интересно. Я профессиональный психолог, работаю как тренер, плотно занимаюсь продвижением молодежных проектов, мне всегда было любопытно открывать для себя какие-то новые направления, развиваться.И тут на электронную почту пришло письмо, в котором меня приглашали на кастинг больничных клоунов. Где-то когда-то я что-то слышала об этом направлении, но только в общих чертах, поэтому заинтересовалась…

Но, если честно, я на тот момент не особо верила, что подойду для этой деятельности. К тому же на тот день, когда был назначен кастинг, у меня были какие-то дела, поэтому я пришла раньше, чем было нужно. Но на меня посмотрели и сказали: «Вы — наш человек!». Тогда я только в общих чертах представляла, чем буду заниматься последующие три года, и, конечно, даже не думала о том, что стану координатором «Больничных клоунов» в нашем регионе. А теперь очень рада, что все случилось именно так, нас немного – около 60 человек по всей России, и мы все как одна большая, дружная семья.

О цели

Движение больничных клоунов появилось в России относительно недавно. А в мире оно существует уже лет тридцать. И у нас, конечно, есть свои особенности. Например, российские клоуны — в основном молодежь, а на Западе этим занимаются, как правило, люди зрелые, состоявшиеся, довольно много пенсионеров. В нашей стране работают две организации – «Доктор клоун» и «Больничные клоуны». Первые – это волонтеры, вторые – профессионалы, которые проходят через специальные тренинги, программы. Мы относимся ко вторым. Наша основная цель – не веселить больных детей, а лечить. В том числе, конечно, и смехом.

Например, пока мы еще не зашли в палату, нам рассказали, что вот тот ребенок находится на искусственном питании и наотрез отказывается есть. Тогда мы разыгрываем сценку, где один клоун капризничает и не хочет кушать, а другой показывает, что кушать – это на самом деле здорово!

Или, например, в ожоговом отделении ребенок отмокает в растворе марганцовки, а потом с него снимают обожженную кожу. Это очень болезненный процесс. Как успокоить малыша, чтобы он отвлекся от боли? Когда он начинает кричать, ты начинаешь кричать с ним на той же громкости, а потом медленно понижаешь ее, и он невольно повторяет вслед за тобой. Или, когда ему делают процедуру, в раскрытую дверь заглядывает обезьянья голова. Куклы у нас настолько реалистичные, что врачи и родители, которые лежат вместе с детьми, нередко интересуются: вы что, настоящую обезьяну с собой берете? Конечно, особенно, учитывая через какой карантин и дезинфекцию мы проходим каждый раз!

Иногда бывает достаточно даже того, что ребенок лежит на процедуре и вдруг видит через открытую дверь, как по коридору идет клоун и внезапно шлепается на пол. Ему уже весело. Главное вывести маленького пациента на эмоцию. Иногда мы встречаемся с откровенной агрессией. Но это хорошо! С этого и можно начинать работу. Лучше так, чем если бы он замкнулся в самом себе.

О медперсонале

Я, кстати, заметила, что настроение детей в отделении очень часто зависит от того, с какими эмоциями подходит к своей работе заведующий отделением. Например, лично я начинала с ожогового. И там заведующий был очень душевный, довольно скоро мы все начали обниматься и стали «родненькими». И дети там более активные. В ожоговое, в своей массе, попадают ребята из неблагополучных семей, где за ними толком не присматривают, да и условия далеки от идеальных – вот и получается, что дети увечат себя. И эти ребята могли позволить себе как-то цинично пошутить над нами, например, поинтересоваться: «Вы что, укуренные что ли?». Или запустить чем-нибудь. Я уже говорила, что мы нередко вызываем агрессию на себя, но у всего есть рамки. Например, срывать красный нос с клоуна и рвать на нем одежду – нельзя. Когда это происходит, ты просто отводишь маленького хулигана в сторонку, и серьезно объясняешь, что ты – тоже человек. И с тобой так обращаться не нужно…

Ну, так вот, напротив, в онкологическом отделении царила совсем иная атмосфера. Там и заведующий ходил очень серьезный и озабоченный, и дети – как один с потухшими глазами. Раскачать их удалось нелегко, но все-таки получилось. Как правило, перед тем как зайти в палату мы интересуемся у персонала, у кого из детей какие проблемы. Но первоначально с нами не особо хотели идти на контакт. Тогда ты просто заходишь в палату и по игрушкам, книжкам или тому, какой мультик крутят по видео, понимаешь что нравится тому или иному ребенку. На самом деле 80% нашей работы – это импровизация. Например, когда была Олимпиада, о чем просто невозможно было не знать, мы устроили ребятам свою Олимпиаду – веселые, немного дурашливые соревнования, где не нужно было особенно напрягаться.

Впоследствии в той же онкологии мы нашли контакт и с завотделением, и с местным психологом. Как-то последняя сообщила нам, что у девочки из удаленного от Казани района – день рождения, и она очень хотела отметить его дома, но ребенка не отпустили. Естественно, у нее депрессия. Психолог выяснила, что маленькая пациентка любит, чтобы на ее день рождения шел снег. Мы все поняли: приехали, нарядили ее как снежную королеву и устроили самый настоящий снегопад, пусть из бумаги и блесток, но зато как она весело смеялась!

О защите

В нашей работе есть четкое понимание того, что красный нос, костюм, имя – это своего рода амуниция, «защита», снимая которую, ты «снимаешь» все, что видел в больничной палате и не берешь это в остальную свою жизнь. Я помню свой первый выход в палату. Мы как раз были в ожоговом отделении. И там лежал мальчик, у которого настолько сильно обгорела грудь, что даже были видны внутренние органы. Причем, дети реагировали на это, как на что-то само собой разумеющееся. Что и правильно, потому, что когда ты как-то акцентируешь внимание ребенка на его проблеме, говоришь: «Ой, что это у тебя!», делаешь круглые глаза, то не даешь ему шанса выйти из этого состояния, забыть о своей проблеме. Хотя бы на время.

Помню, что у моей напарницы тогда случилось классическое «залипание», она и сделать ничего толком не смогла, и рта ни открыла, работать пришлось самой. И только после, вернувшись в комнатку, где мы обычно переодеваемся, я осознала, что же все-таки увидела там…

О Фросе

Мой образ – эдакая энергичная простушка в фольклорном костюме по имени Фрося. На самом деле – это часть меня, моя суть. Сама я приехала в Казань из небольшого городка Вятские поляны, все детство танцевала в русском народном ансамбле. Кстати, свой наряд получила совершенно случайно. Одна девочка из Екатеринбурга, которая училась на дизайнера, написала нам о том, что защитилась по теме «костюм для больничных клоунов». И прислала три свои работы, одна из которых была выполнена в русском стиле. Увидев костюм, я четко поняла, что он сделан как раз для меня!

Такой же подход и других ребят: есть у нас молодой человек, который работает под псевдонимом Жюль. Во-первых, ему нравится все французское, во-вторых, он большой поклонник Остапа Бендера, жуликоватость которого ему крайне импонирует, отсюда и знаменитый бендеровский шарф, как неизменный атрибут его образа.

О нас

Народ у нас подобрался абсолютно разношерстный: два психолога, один педагог, который когда-то работал аниматором, будущий дизайнер, нянечка, режиссеры, актер… Трое парней, остальные девушки. Женщин всегда было больше в нашем коллективе, наверное потому, что мы занимаемся с детьми. Помню, после того, как молодой человек и девушка, работавшие у нас на первом этапе, нашли друг друга и поженились, после чего ушли, мы объявили о наборе парней, но женщины все равно приходили, и некоторых мы взяли в свой коллектив.

Первый год мы занимались своим делом бесплатно, так проверялась наша мотивация, потом стали платить. Конечно, не так много, чтобы прекратить это дело в основную профессию. И здесь уже пришлось искать спонсоров, что входит и в мою часть работы. Очень много помогает Москва, причем не только финансово, но и организацией тренингов, банальным общением. Я уже говорила, что все мы – больничные клоуны, как одна семья. И заражаясь энтузиазмом своих коллег, ты одеваешь красный нос и снова идешь к детям в больничную палату.»


Источник: priderussia.livejournal.com